21/10/2026
Heute, am SUDEP Action Day, teilen wir die Geschichte von Joris, der im Mai 2023 an einem wahrscheinlichen SUDEP verstarb.
In diesem sehr persönlichen Video erzählen seine Eltern Jennifer und Sascha von ihrem Sohn, seiner unglaublichen Stärke und seinem Kampf ums Leben.
Joris erlitt während der Geburt schwere Hirnschädigungen und entwickelte wenige Monate später sogenannte Blitz-Nick-Salaam-Anfälle (BNS-Anfälle), eine schwere Form epileptischer Anfälle im frühen Kindesalter. Sein Leben war von intensiver Pflege und Betreuung geprägt, zuletzt mit Pflegegrad 5.
Trotz seiner schweren Epilepsie wurden seine Eltern nie über SUDEP, den plötzlichen Epilepsietod, als mögliches Risiko aufgeklärt. Erst nach Joris‘ Tod erfuhr die Familie davon.
„Wir hätten gerne die Wahl gehabt. Wir hätten gerne gewusst, was der Worst Case von Epilepsie ist.“
Gemeinsam mit Jennifer und Sascha möchten wir am heutigen SUDEP Action Day an Joris und all die anderen Sternenkinder denken – und an ihre Familien, die jeden Tag mit diesem Verlust leben.
Wissen rettet Leben. Sprecht mit euren behandelnden Ärzt:innen über die Risiken einer Epilepsie, auch über SUDEP, und darüber, welche Möglichkeiten es gibt, diese Risiken zu reduzieren.
Teilt dieses Reel für mehr Aufklärung. 💜
