NIK e.V. Das Netzwerk Autoimmunerkrankter

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NIK e.V. - Dein digitaler Lotse für Autoimmunerkrankungen Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, ein starkes Netzwerk zu gründen. wurde ins Leben gerufen.

Die Gründung ist erfolgt - NIK e.V. Das Netzwerk Autoimmunerkrankter ist Informationsquelle und Platz zum Austausch für Patienten, Fachärzte und Betroffene aller Art. Aktuelle Neuigkeiten und Informationen über Veranstaltungen finden Sie immer an dieser Stelle.

22/10/2026

„Dann wechseln Sie den Beruf.“
Diesen Satz bekam Claudia zu hören, als bei ihr eine Allergie gegen Bestandteile von Einmalhandschuhen festgestellt wurde. Dabei waren Handschuhe für ihre Arbeit in einer Arztpraxis, als Fußpflegerin und Kosmetikerin unverzichtbar.

Claudia lebt mit einem chronischen Handekzem. Was 2018 mit starkem Juckreiz zwischen den Fingern begann, entwickelte sich zu einer Erkrankung, die ihren Alltag und ihr Berufsleben massiv beeinflusste.

Juckreiz, Bläschen, schmerzhafte Risse an den Fingerkuppen und Nächte, in denen sie kaum zur Ruhe kam. Irgendwann hatte Claudia sogar das Gefühl, ihre Hände bei der Arbeit verstecken zu müssen. Schließlich musste sie drei Tätigkeiten aufgeben, die sie sehr gerne ausgeübt hatte.

Doch Claudia wollte sich mit ihrer Situation nicht einfach abfinden. Sie begann, sich intensiver mit Hautgesundheit zu beschäftigen, bildete sich beruflich weiter und suchte nach Wegen, die ihr persönlich helfen. Eine Zeit lang ging es ihren Händen deutlich besser.

Inzwischen ist das Handekzem zurückgekehrt. Claudia erlebt erneut einen Schub und versucht, wieder mehr auf ihre eigenen Bedürfnisse zu achten.

In unserer neuen Mut-Mach-Geschichte erzählt Claudia von ihrem langen Weg, den Auswirkungen auf ihren Beruf und davon, wie wichtig es für sie gewesen wäre, früher mehr Unterstützung zu bekommen.

Ihre Geschichte zeigt, wie sehr ein chronisches Handekzem das Leben verändern kann – und warum Betroffene mit ihren Beschwerden und Fragen ernst genommen werden müssen.

Liebe Claudia, danke, dass du deine Erfahrungen so offen mit uns teilst!

Die vollständige Mut-Mach-Geschichte findet ihr hier: https://www.nik-ev.de/mut-mach-geschichten/die-geschichte-von-claudia

21/10/2026

Psoriasis ist mehr als Haut.

Was ist heute bei der Behandlung von Psoriasis wichtig? Welche Herausforderungen bringt die Erkrankung im Alltag mit sich? Und warum sollten wir nicht nur auf die Haut schauen?

Anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages am 29. Oktober laden wir euch zu einem gemeinsamen Instagram Live im Rahmen der Welt-Psoriasis-Tag-Kampagne ein.

Mit dabei:

* Prof. Dr. Matthias Augustin, Dermatologe
* Tanja Renner, NIK e.V., als Moderatorin

Wir sprechen über moderne Behandlungsmöglichkeiten, den Alltag mit Psoriasis und darüber, was Betroffene heute wissen sollten, um gut mit ihrer Erkrankung leben zu können.

Dienstag, 27. Oktober 2026
18 Uhr
Live auf Instagram (https://www.instagram.com/netzwerk_autoimmunerkrankter)

Ihr habt Fragen zu Psoriasis, Therapie oder dem Leben mit der Erkrankung? Dann schreibt sie uns gerne vorab in die Kommentare oder stellt sie direkt im Live.

Wir freuen uns auf euch!

Mehr zur Kampagne: www.weltpsoriasistag.de

20/10/2026

Was, wenn nicht die Blicke der anderen das größte Problem sind, sondern der Blick, den man selbst auf sich richtet?

Sarah kennt dieses Gefühl nur zu gut. Seit ihrer Kindheit lebt sie mit Vitiligo. Was mit kleinen weißen Flecken begann, wurde in ihrer Pubertät zu etwas, das ihren Alltag und vor allem ihr Selbstbild immer stärker bestimmte. Sie schämte sich für ihre Haut, vermied
Schwimmbäder, trug im Sommer möglichst bedeckende Kleidung und versuchte, ihre Flecken mit Make-up und Selbstbräuner zu verstecken.

Mit der Zeit erkannte Sarah, dass ihre Haut für sie selbst viel problematischer ist, als für die Menschen um sie herum. Diese Erkenntnis veränderte vieles und schenkte ihr ein neues Lebensgefühl – einen Weg hinaus aus den Zweifeln und hinein in mehr Selbstvertrauen. Heute hat Sarah gelernt, sich nicht mehr von ihrer Vitiligo definieren zu lassen.

In unserer neuen Mut-Mach-Geschichte erzählt sie von ihrer Diagnose im Kindesalter, Mobbing und Selbstzweifeln, von neugierigen Blicken und verletzenden Begegnungen. Aber auch von Selbstakzeptanz, medizinischen Erfahrungen und den Momenten, die ihr neuen Mut geschenkt haben.
Sarahs Geschichte ist eine Geschichte über den Weg zu sich selbst. Und darüber, wie befreiend es sein kann, die eigene Haut anzunehmen.

Was Selbstakzeptanz für Sarah bedeutet und in welchen Momenten sie erkannte hat, dass ihr Umfeld mit ihrer Haut weit weniger Probleme hat, als sie selbst, erfahrt ihr in der vollständigen Mut-Mach-Geschichte.

https://www.nik-ev.de/mut-mach-geschichten/die-geschichte-von-sarah-liv/

19/10/2026

„Für jedes Symptom gab es eine Erklärung. Aber keine für alles zusammen.“

So oder ähnlich kann sich der Weg bis zur Diagnose einer seltenen Erkrankung anfühlen.

Beim Hypereosinophilen Syndrom (HES) sind bestimmte Immunzellen, die Eosinophilen, dauerhaft stark erhöht und können unterschiedliche Organe betreffen.

Das kann bedeuten: Hautprobleme werden an einer Stelle behandelt, Atembeschwerden an einer anderen und für die starke Erschöpfung gibt es vielleicht zunächst gar keine Erklärung.

Erst wenn die verschiedenen Puzzleteile zusammenkommen, kann sich ein anderes Bild ergeben.

Bei der Abklärung von HES werden deshalb unter anderem Blutwerte betrachtet, andere mögliche Ursachen für die erhöhten Eosinophilen ausgeschlossen und mögliche Organbeteiligungen untersucht.

Seltene Erkrankungen sind selten – aber für die Menschen, die mit ihnen leben, sind sie Realität.

Deshalb ist Aufklärung so wichtig.

Wenn ihr mit HES lebt: Wie war der Weg bis zur Diagnose? Gab es einen Moment, in dem plötzlich mehrere Puzzleteile zusammengepasst haben?

https://www.nik-ev.de/hypereosinophiles-syndrom-hes/

Dieser Beitrag ist mit der freundlichen Unterstützung von AstraZeneca entstanden.

18/10/2026

Dr. Aries gibt es jetzt auch digital!

Was wäre, wenn medizinisches Wissen schneller dort ankommen könnte, wo es gebraucht wird – bei euch?

Gerade bei chronischen Erkrankungen tauchen immer wieder neue Fragen auf. Behandlungsmöglichkeiten entwickeln sich weiter, Empfehlungen verändern sich und vieles, was im Arztgespräch besprochen wurde, möchte man später noch einmal in Ruhe verstehen.

Genau hier setzen wir mit einem neuen Angebot im NIK CAMPUS an.

Gemeinsam mit Dr. Peer Aries gehen wir einen neuen Weg in der digitalen Patientenaufklärung: Mithilfe künstlicher Intelligenz entsteht eine digitale Darstellung von Dr. Aries, die medizinische Inhalte in verständlichen Videos vermittelt.

Das Besondere daran: Dr. Aries muss nicht für jedes neue Thema erneut vor der Kamera stehen. So können wir Aufklärungsvideos flexibler produzieren, Inhalte bei Bedarf aktualisieren und unser Wissensangebot kontinuierlich erweitern.

Die medizinische Expertise bleibt dabei selbstverständlich beim Menschen: Dr. Aries verantwortet die fachlichen Inhalte und gibt sie frei. Die KI übernimmt die visuelle Darstellung – nicht die medizinische Entscheidung.

Für euch bedeutet das: verständliche, fachlich geprüfte Informationen, die ihr jederzeit und in eurem eigenen Tempo abrufen könnt. Ob zur Vorbereitung auf ein Arztgespräch oder um bestimmte Zusammenhänge noch einmal nachzuvollziehen.

Denn gute Patientenaufklärung sollte nicht am Ende eines Arzttermins aufhören.

Entdeckt Dr. Aries und seine digitalen Erklärvideos im NIK CAMPUS: https://nikcampus.de/s/nikcampus/avatar

17/10/2026

Hautprobleme, Atembeschwerden, Bauchbeschwerden, Erschöpfung. Und irgendwie scheint nichts so richtig zusammenzupassen?

Eine seltene mögliche Ursache kann das Hypereosinophile Syndrom (HES) sein.

Bei HES sind bestimmte Immunzellen, die sogenannten Eosinophilen, dauerhaft stark erhöht. Sie können verschiedene Gewebe und Organe betreffen. Deshalb kann sich die Erkrankung von Mensch zu Mensch ganz unterschiedlich zeigen.

Bei manchen stehen Hautveränderungen oder Juckreiz im Vordergrund, bei anderen Atembeschwerden, starke Erschöpfung, Muskel- oder Magen-Darm-Beschwerden. Genau das kann die Erkrankung so schwer greifbar machen.

Wichtig: Diese Beschwerden bedeuten nicht automatisch HES. Sie können zahlreiche andere Ursachen haben und gehören ärztlich abgeklärt.
Aber manchmal lohnt es sich, nicht nur jedes Symptom einzeln anzuschauen, sondern zu fragen: Könnte das alles miteinander zusammenhängen?

Wer von euch lebt mit HES? Welche Beschwerden waren bei euch rückblickend die ersten Anzeichen?

Mehr zu HES findet ihr hier: https://www.nik-ev.de/hypereosinophiles-syndrom-hes/

Dieser Beitrag ist mit freundlicher Unterstützung von Astra Zeneca entstanden.

15/10/2026

Die Primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene chronisch-autoimmune Lebererkrankung. Die Behandlung endet nicht mit der Verordnung eines Medikaments – sie entwickelt sich gemeinsam mit euch und eurem Behandlungsteam weiter.

Heute spricht man häufig von Shared Decision Making, also einer gemeinsamen Entscheidungsfindung. Dabei fließen sowohl medizinisches Fachwissen als auch eure
Erfahrungen, Wünsche und Ziele in die Behandlung ein. Eine gute Therapie sollte nicht nur medizinisch sinnvoll sein, sondern auch zu eurem Alltag passen.

Was ist euch in Gesprächen mit eurem Behandlungsteam besonders wichtig?

Mehr Infos zu PBC findet ihr hier: https://www.nik-ev.de/primar-biliare-cholangitis-pbc/

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14/10/2026

Über diese Seite von Lupus sprechen wir vielleicht zu selten. Über die Zeiten, in denen es leichter ist.
Wenn die Kraft langsam zurückkommt. Wenn wieder mehr Alltag möglich wird. Wenn die Erkrankung nicht mehr jeden Gedanken bestimmt.

Gerade für Menschen, die frisch diagnostiziert wurden oder sich mitten in einer schweren Krankheitsphase befinden, kann diese Perspektive wichtig sein. Denn chronisch krank zu sein bedeutet nicht zwangsläufig, dass sich jeder zukünftige Tag so anfühlen wird wie der schwerste.

Bei Lupus ist das Ziel einer guten Behandlung, die Krankheitsaktivität möglichst gut zu kontrollieren und möglichst Remission oder eine niedrige Krankheitsaktivität zu erreichen.

Das ist kein Versprechen auf einen bestimmten Krankheitsverlauf. Aber es ist eine Perspektive, über die wir genauso sprechen sollten wie über die schwierigen Seiten der Erkrankung.

Was ist für euch ein „guter Tag“?

Mehr zu Lupus: https://www.nik-ev.de/krankheiten/rheumatische-erkrankungen/lupus/

Dieser Beitrag ist mit der freundlichen Unterstützung von AstraZeneca entstanden.

13/10/2026

Psoriasis betrifft nicht nur die Haut. Aber was bedeutet das eigentlich?

Psoriasis kann mit weiteren Erkrankungen einhergehen – zum Beispiel mit Psoriasis-Arthritis, Herz-Kreislauf- oder Stoffwechselerkrankungen.

Welche Zusammenhänge sind bekannt? Worauf sollten Betroffene achten? Und was ist wichtig, damit mögliche Begleiterkrankungen frühzeitig erkannt werden?

Darüber spricht Tanja vom NIK - Netzwerk Autoimmunerkrankter heute um 16:30 Uhr mit Dermatologe Prof. Dr. Sascha Gerdes.

Gemeinsam mit „Bitte berühren“ möchten wir aufklären, Fragen beantworten und euch Orientierung geben.

Heute, 13. Oktober
16:30 Uhr
Live auf Instagram (https://www.instagram.com/netzwerk_autoimmunerkrankter)

Habt ihr Fragen zu Psoriasis und Begleiterkrankungen? Bringt sie gerne direkt ins Live mit!

Wir freuen uns auf euch!

12/10/2026

Du musst mir mein Rheuma nicht ansehen. Du kannst mir einfach glauben…

Ich lebe seit über 20 Jahren mit Psoriasis-Arthritis. Und nur weil man mir meine Erkrankung nicht immer ansieht, heißt das nicht, dass sie gerade nicht da ist.

Schmerzen, Erschöpfung, Tage, an denen einfach nicht alles geht. All das gehört zu meinem Leben. Genauso wie meine Arbeit, Sport, Reisen, Lachen und all die Dinge, die mir Freude machen.

Ich möchte nicht auf meine Erkrankung reduziert werden. Aber ich möchte auch nicht erklären oder beweisen müssen, dass es mir manchmal nicht gut geht.

Zum Welt-Rheuma-Tag wünsche ich mir deshalb vor allem eines: Dass wir einander glauben, zuhören und Beschwerden ernst nehmen. Auch dann, wenn wir sie nicht sehen können.

Adresse

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Hamburg
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Telefon

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Website

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