ME CFS Research Foundation

ME CFS Research Foundation Wir wollen gemeinsam eine effektive ME/CFS-Forschung etablieren. 🙏🏼
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Unser Kostenbericht zu Long COVID und ME/CFS in Deutschland hat ein Update bekommen.Im Mai 2025 haben wir gemeinsam mit ...
26/05/2026

Unser Kostenbericht zu Long COVID und ME/CFS in Deutschland hat ein Update bekommen.
Im Mai 2025 haben wir gemeinsam mit Risklayer erstmals die gesellschaftlichen Kosten beziffert: 63,1 Milliarden € für 2024. Jetzt zeigen die aktualisierten Daten: 2025 sind die Kosten auf 64,4 Milliarden € gestiegen. Das sind 1,44 % des deutschen Bruttoinlandsprodukts. Jedes Jahr.
Zum Vergleich: Der gesamte Verkehrsetat des Bundes liegt bei 27,9 Milliarden €. Long COVID und ME/CFS kosten unsere Gesellschaft mehr als das Doppelte davon.

Trotz leicht sinkender Long COVID Fallzahlen steigen die Gesamtkosten, weil die ME/CFS Fälle weiter zunehmen und die Menschen länger und schwerer erkranken. Nur biomedizinische Forschung kann den Ausweg finden. Dafür setzen wir uns ein.

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Our cost report on Long COVID and ME/CFS in Germany has been updated.
In May 2025 we put a number on the societal costs for the first time, together with Risklayer: 63.1 billion € for 2024. The updated data now shows the costs rose to 64.4 billion € in 2025. That is 1.44 % of Germany's gross domestic product. Every year.

For comparison: Germany's entire federal transport budget stands at 27.9 billion €. Long COVID and ME/CFS cost our society more than twice that.

Total costs are rising even though Long COVID case numbers are slightly declining, because ME/CFS cases keep increasing and people are ill for longer and more severely. Only biomedical research can find the way out. That is what we are working for.

🙏 7.300 x DANKE!Was für zwei besondere Tage: Über 7.300 Menschen haben an der International ME/CFS Conference 2026 teilg...
17/05/2026

🙏 7.300 x DANKE!

Was für zwei besondere Tage: Über 7.300 Menschen haben an der International ME/CFS Conference 2026 teilgenommen. Damit gehört die Konferenz inzwischen zu den größten wissenschaftlichen Veranstaltungen weltweit in diesem Bereich. 🌍🔬

Die Videos und Zusammenfassungen der Vorträge folgen bald. Wir informieren euch natürlich, sobald alles veröffentlicht ist.

❗️Bis dahin eine wichtige Bitte:
Bitte postet keine Videos oder Screenshots aus den Präsentationen auf Social Media oder anderen Plattformen. Die Inhalte dürfen aus wissenschaftlichen Gründen nur in Absprache mit den jeweiligen Referent*innen veröffentlicht werden. Wir bitten euch, dies zu respektieren, damit laufende und zukünftige Forschung nicht gefährdet wird.

Danke, dass ihr dabei wart, zugehört und Forschung sichtbar gemacht habt. 💛
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🙏 7,300 x THANK YOU!

What two incredible days: More than 7,300 people joined the International ME/CFS Conference 2026, making it one of the largest scientific events worldwide in this field. 🌍🔬

Videos and summaries of the presentations will be available soon. We’ll let you know as soon as everything is published.

❗️Until then, one important request:
Please do not post videos or screenshots from the presentations on social media or other platforms. For scientific reasons, conference content may only be published in direct agreement with the respective speakers. We kindly ask you to respect this so ongoing and future research is not put at risk.

Thank you for being part of it, for listening, and for helping make research more visible. 💛
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14/05/2026

🙏 Danke, liebe Johanna!

Johanna ist 19 Jahre alt und lebt seit mehreren Jahren mit ME/CFS. Zu Weihnachten hat sie ihre eigene Spendenaktion gestartet und dabei zahlreiche Spenden für die ME/CFS Research Foundation gesammelt. 💛

Jeder einzelne Euro fließt zu 100 % in die ME/CFS-Forschung – mit dem Ziel, endlich Fortschritte in Diagnostik und Therapie zu ermöglichen. 🔬

👉 Starte auch du jetzt deine eigene Spendenaktion:
https://t.ly/9lnmU
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🙏 Thank you, dear Johanna!

Johanna is 19 years old and has been living with ME/CFS for several years. Last Christmas, she started her own fundraiser and collected numerous donations for the ME/CFS Research Foundation. 💛

Every single euro goes 100% into ME/CFS research — with the goal of finally enabling progress in diagnostics and treatment. 🔬

👉 Start your own fundraiser now:
https://t.ly/oURVc
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Zwei Tage   sind vorbei. Danke an alle Speakers, an alle, die dabei waren — im Saal, im Stream, in den Betten — und an a...
08/05/2026

Zwei Tage sind vorbei. Danke an alle Speakers, an alle, die dabei waren — im Saal, im Stream, in den Betten — und an alle, die zum Gelingen beigetragen haben!
Aufzeichnungen folgen bald.

Tag 2 der   ist gestartet! Anmeldungen sind weiterhin möglich: t.ly/register2026
08/05/2026

Tag 2 der ist gestartet! Anmeldungen sind weiterhin möglich: t.ly/register2026

Tag 1 der International ME/CFS Conference 2026 ist vorbei. Welcher Vortrag hat dich am meisten überzeugt und ist dir hän...
07/05/2026

Tag 1 der International ME/CFS Conference 2026 ist vorbei. Welcher Vortrag hat dich am meisten überzeugt und ist dir hängengeblieben? Schreib' es in die Kommentare!

Prof. Carmen Scheibenbogen eröffnete die International ME/CFS Conference 2026 mit einem Appell an die anwesenden Forsche...
07/05/2026

Prof. Carmen Scheibenbogen eröffnete die International ME/CFS Conference 2026 mit einem Appell an die anwesenden Forschenden von .

Am 2. Mai sind wir für ME/CFS auf die Straße gegangen. 🌼Mit 500 Blumen und Infomaterial hat das Team der Liegendemo und ...
06/05/2026

Am 2. Mai sind wir für ME/CFS auf die Straße gegangen. 🌼

Mit 500 Blumen und Infomaterial hat das Team der Liegendemo und dem Still loud Projekt in Berlin Menschen angesprochen, Gespräche gestartet und Aufmerksamkeit geschaffen – für eine Krankheit, die noch immer viel zu oft unsichtbar bleibt.

Eine einfache Geste mit großer Wirkung: Menschen bleiben stehen, hören zu und fragen nach. Genau so entsteht Verständnis.

Und wir wollen mehr davon. Mehr Sichtbarkeit. Mehr Aufklärung. Mehr Forschung.
👉 Du möchtest auch etwas tun? Jede Hilfe zählt – durch Spenden, Teilen oder Mitmachen.
Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass ME/CFS nicht länger übersehen wird. 💛
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On May 2nd, we took to the streets for ME/CFS. 🌼

With 500 flowers and informational materials, the team from Liegendemo and Still Loud Project in Berlin approached people, started conversations, and raised awareness for a disease that is still far too often invisible.

A simple gesture with a big impact: people stop, listen, and ask questions. That’s how understanding begins.

And we want more of it. More visibility. More awareness. More research.
👉 Do you want to take action too? Every bit helps—whether through donations, sharing, or getting involved.
Let’s make sure ME/CFS is no longer overlooked. 💛

Es ist soweit. Morgen startet die International ME/CFS Conference 2026!Am 7. und 8. Mai 2026 kommen führende internation...
06/05/2026

Es ist soweit. Morgen startet die International ME/CFS Conference 2026!

Am 7. und 8. Mai 2026 kommen führende internationale Forschende und Kliniker*innen in Berlin zusammen, um die neuesten Erkenntnisse zu , und zu teilen. Von Krankheitsmechanismen über Biomarker bis hin zu Therapieansätzen.

Die Konferenz wird als Livestream übertragen. Jetzt noch schnell registrieren und morgen live dabei sein!

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The time has come. Tomorrow, the International ME/CFS Conference 2026 kicks off!

On May 7 & 8, 2026, leading international researchers and clinicians will gather in Berlin to share the latest findings on , and . From disease mechanisms and biomarkers to treatment approaches.

The conference will be broadcast as a livestream. Register now and join us live tomorrow!

05/05/2026

Dieser Moment lässt uns immer wieder sprachlos. 🤍

In unserem Rückblick auf die International ME/CFS Conference 2025 seht ihr, was es bedeutet, wenn Forschende, Kliniker*innen und Betroffene zusammenkommen. Für mehr Forschung, Vernetzung, Verständnis um Diagnostik und Therapie zu verbessern. Für eine Krankheit, die viel zu lange ignoriert wurde.

Dieses Jahr geht es weiter. Die International ME/CFS Conference 2026 findet am 7. und 8. Mai in Berlin statt und wird wieder als Livestream übertragen. Seid diesmal live dabei!

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This moment never fails to move us. 🤍

Our lookback on the International ME/CFS Conference 2025 captures what it means when researchers, clinicians and patients come together. For research, networking, understanding towards better diagnostics and therapies. For a disease that has been ignored for far too long.

This year, we are doing it again. The International ME/CFS Conference 2026 takes place on May 7 & 8 in Berlin and will once again be broadcast as a livestream. Join us live this time.

Adresse

Ballindamm 27
Hamburg
20095

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