ME CFS Research Foundation

ME CFS Research Foundation Wir wollen gemeinsam eine effektive ME/CFS-Forschung etablieren. 🙏🏼
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Wir stellen unser fünftes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor: eine molekulare Analyse zelltodverm...
01/09/2026

Wir stellen unser fünftes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor: eine molekulare Analyse zelltodvermittelter Entzündungsmechanismen bei virusinduziertem .

Programmierter Zelltod schützt den Körper nach Infektionen, indem er infizierte Zellen gezielt eliminiert. Gleichzeitig kann er entzündungsfördernde Moleküle freisetzen und so eine anhaltende Immunaktivierung auslösen. Bislang ist unklar, wie diese Mechanismen chronische Entzündungen aufrechterhalten und in welchen Organen sie stattfinden.

Das Projekt kombiniert ein präklinisches in-vivo Modell mit genetischen Funktionsanalysen, moderner Bildgebung und der Analyse longitudinaler Blutproben von Patient*innen mit Post-COVID-ME/CFS. Ziel ist es, krankheitsrelevante Blut- und Gewebemarker sowie therapeutisch adressierbare Signalwege zu identifizieren.

Projektverantwortliche: Dr. Stefanie Bader, Dr. Gregor Ebert & Dr. Felix Wohlrab
Organisation: Universitätsklinikum Heidelberg, Helmholtz München, TU München, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Förderzeitraum: September 2026–August 2028

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We're introducing the fifth of seven newly funded ME/CFS research projects: a molecular analysis of cell death mediated inflammation in virus induced .

Programmed cell death protects the body after infection by eliminating infected cells. At the same time, it can release pro inflammatory molecules and trigger sustained immune activation. It remains unclear how these mechanisms sustain chronic inflammation and in which organs they occur.

The project combines a preclinical in vivo model with genetic functional analyses, advanced imaging, and the analysis of longitudinal blood samples from patients with post-COVID ME/CFS. The goal is to identify disease relevant blood and tissue markers as well as therapeutically targetable signaling pathways.

Project leads: Dr. Stefanie Bader, Dr. Gregor Ebert & Dr. Felix Wohlrab
Organizations: Heidelberg University Hospital, Helmholtz Munich, TU Munich, Charité – Universitätsmedizin Berlin
Funding period: September 2026–August 2028

Wir stellen unser fünftes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor: STRAT4PAIS an der Charité Berlin un...
25/08/2026

Wir stellen unser fünftes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor: STRAT4PAIS an der Charité Berlin und dem Deutschen Rheuma-Forschungszentrum.

Kinder und Jugendliche mit postinfektiösen Erkrankungen wie oder Long COVID werden meist behandelt, als litten sie alle an derselben Erkrankung. Hinter ähnlichen Beschwerden könnten sich jedoch unterschiedliche biologische Prozesse verbergen. STRAT4PAIS geht dieser Vielfalt erstmals systematisch nach.

Ausgangspunkt sind vier postinfektiöse Beschwerdebilder. Mit modernsten Einzelzellanalysen wird geprüft, ob sich dahinter vier verschiedene biologische Mechanismen verbergen. Gemessen wird im stabilen Zustand, während Post-exertioneller Malaise (PEM) und während eines fieberhaften Infekts.

Projektverantwortliche: Prof. Dr. Marc Nikolaus, Dr. Fabian Dannenberg, Prof. Dr. Tilmann Kallinich, PD Dr. Mir-Farzin Mashreghi
Organisation: Charité Berlin, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ)
Förderzeitraum: September 2026–August 2028

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We're introducing the fifth of seven newly funded ME/CFS research projects: STRAT4PAIS at Charité Berlin and the German Rheumatism Research Centre.

Children and adolescents with post-infectious illnesses such as or Long COVID are usually treated as though they all had the same condition. Yet similar symptoms may conceal different biological processes. STRAT4PAIS is the first project to systematically investigate this diversity.

The starting point is four post-infectious symptom patterns. Using single cell analysis, the team examines whether four distinct biological mechanisms lie behind them. Measurements are taken in a stable state, during post-exertional malaise (PEM), and during a febrile infection.

Project leads: Prof. Dr. Marc Nikolaus, Dr. Fabian Dannenberg, Prof. Dr. Tilmann Kallinich, PD Dr. Mir-Farzin Mashreghi
Organizations: Charité Berlin, German Rheumatology Research Center (DRFZ)
Funding period: September 2026–August 2028

Neuer Gastbeitrag auf unserer Website: Die Top 100 Therapiestudien zu PAIS. Entsteht der nächste Blockbuster-Markt?Der G...
14/08/2026

Neuer Gastbeitrag auf unserer Website: Die Top 100 Therapiestudien zu PAIS. Entsteht der nächste Blockbuster-Markt?

Der Gastautor, Dr. Fred Dejonckheere ist Arzt, pflegender Angehöriger und Pharma-Experte. Er hat den weltweiten Stand der Therapieentwicklung bei postakuten Infektionssyndromen (PAIS) ausgewertet: , Long COVID, POTS, Fibromyalgie und Post-Lyme.

Sein Befund: bis heute steht den vielen Millionen Betroffenen weltweit kein spezifisches zugelassenes krankheitsmodifizierendes Medikament zu Verfügung. Aus Pharma-Sicht ist PAIS das nächste therapeutische Neuland mit hohem, ungedecktem Bedarf. Seit wenigen Jahren wachsen die Forschung und die Entwicklungs-Pipeline. Ein Markt entsteht gerade mit innovativen Ansätzen, getragen von akademischen Zentren und Biotechs.

Sein Beitrag stellt eine wichtige Frage: Wann entwickelt sich die wissenschaftliche Forschung endlich zu einem neuen Pharma-Markt? Die Analysen und Prognosen sind die Meinung des Autors. Die genannten Interventionen sind keine Therapieempfehlung.

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New guest article on our website: The Top 100 therapeutic trials in PAIS. Is the next blockbuster market taking shape?

The guest author, Dr. Fred Dejonckheere, physician and patient carer, has reviewed the global state of treatment development in post-acute infection syndromes (PAIS): , Long COVID, POTS, fibromyalgia and post-Lyme.

His conclusion: to this day, there is no specific, approved disease-modifying drug available to the millions of patients worldwide. From a pharmaceutical perspective, PAIS represents the next frontier in treatment, with a high unmet need. The R&D pipeline has been growing over the last few years. A market is currently emerging, driven by innovative approaches from academic centres and biotech companies.

His article raises an important question: when will scientific research finally develop into a new pharmaceutical market? The analyses and forecasts reflect the author’s opinion. The interventions mentioned do not constitute a recommendation for treatment.

Wir stellen unser drittes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor: die Autoimmunitäts-Teilstudie der M...
11/08/2026

Wir stellen unser drittes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor: die Autoimmunitäts-Teilstudie der MYOFLAME-19-Studie an der Goethe-Universität Frankfurt.

Das Projektteam geht davon aus, dass bei Post-COVID-MECFS eine Schädigung der Innenwände der Blutgefäße (Endothel) eine auslösende Rolle spielt. Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren (GPCR) könnten dabei keine bloßen Begleiterscheinungen sein, sondern aktive Treiber kardiovaskulärer Schäden.

In der MYOFLAME-19-Studie wurde untersucht, ob sich diese Kaskade mit Losartan und niedrig dosiertem Prednisolon unterbrechen lässt. Das neue Projekt prüft anhand vorliegender Blutproben, ob die Behandlung den Spiegel der GPCR-Autoantikörper senken konnte und ob dies die beobachteten Verbesserungen von Symptomen und Herzfunktion erklärt.

Projektverantwortliche: Prof. Dr. Valentina Puntmann & Prof. Dr. Eike Nagel
Organisation: Goethe-Universität Frankfurt
Förderzeitraum: September 2026–August 2028

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We're introducing the third of seven newly funded ME/CFS research projects: the autoimmunity substudy of the MYOFLAME-19 trial at Goethe University Frankfurt.

The project team hypothesizes that damage to the inner walls of blood vessels (the endothelium) plays a triggering role in post-COVID MECFS. Autoantibodies against G protein coupled receptors (GPCR) may not be mere side effects, but active drivers of cardiovascular damage.

MYOFLAME-19 investigated whether this cascade can be interrupted with losartan and low dose prednisolone. Using existing blood samples, the new project examines whether the treatment lowered GPCR autoantibody levels and whether this explains the observed improvements in symptoms and cardiac function.

Project leads: Prof. Dr. Valentina Puntmann & Prof. Dr. Eike Nagel
Organization: Goethe University Frankfurt
Funding period: September 2026–August 2028

Wir stellen unser zweites von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor: eine Studie zu genetischen Determin...
04/08/2026

Wir stellen unser zweites von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor: eine Studie zu genetischen Determinanten von postinfektiösem .

Das Projekt untersucht Familien, in denen mehrere Mitglieder an ME/CFS erkrankt sind, um vererbte genetische Risikofaktoren fĂĽr die Erkrankung zu identifizieren. Aufgebaut wird eine Kohorte von 50 Familien mit mindestens zwei betroffenen Mitgliedern. Blutproben werden mittels modernster Long-Read Gesamt-Genom-Sequenzierung (WGS) analysiert.

Ziel ist es, die biologischen Ursachen von ME/CFS besser zu verstehen und die Grundlage fĂĽr bessere Diagnostik, Biomarker und gezielte Therapien zu schaffen.

Projektverantwortliche: Prof. Dr. Nataliya Di Donato
Organisation: Medizinische Hochschule Hannover (MHH)
Förderzeitraum: September 2026–März 2029

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We're introducing the second of seven newly funded ME/CFS research projects: a study on genetic determinants of post-infectious .

The project studies families in which multiple members are affected by ME/CFS, aiming to identify inherited genetic risk factors for the disease. A cohort of 50 families with at least two affected members will be established. Blood samples are analyzed using state of the art long read whole genome sequencing (WGS).

The goal is to better understand the biological causes of ME/CFS and lay the groundwork for improved diagnostics, biomarkers, and targeted therapies.

Project lead: Prof. Dr. Nataliya Di Donato
Organization: Hannover Medical School (MHH)
Funding period: September 2026–March 2029

31/07/2026

Wir brauchen Verstärkung – bist du dabei? 🤝

Unsere Community wächst jeden Tag, und wir sind dankbar für jede Nachricht, jede Frage, jede Idee, die uns erreicht. Damit wir weiterhin zeitnah antworten können, suchen wir Unterstützung für unser Community Management Team.

👩‍💻 Deine Aufgabe: gemeinsam mit unserem Social Team Kommentare aus der Community beantworten.

Wichtig: Es handelt sich um eine ehrenamtliche Tätigkeit – dein Einsatz hilft dabei, biomedizinische ME/CFS- und Long-COVID-Forschung sichtbarer zu machen.

đź“© Interesse? Schreib uns an [email protected]
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We need more helping hands – are you in? 🤝

Our community is growing every day, and we're grateful for every message, every question, every idea that reaches us. So that we can keep responding promptly, we're looking for support for our Community Management team.

👩‍💻 Your task: answer comments from the community together with our Social Team.

Important: this is a volunteer role — your support directly helps make biomedical ME/CFS and Long COVID research more visible.

đź“© Interested? Email us at [email protected]
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Wir haben kĂĽrzlich bekannt gegeben, dass wir 2,4 Millionen Euro in sieben neue ME/CFS-Forschungsprojekte investieren. He...
28/07/2026

Wir haben kĂĽrzlich bekannt gegeben, dass wir 2,4 Millionen Euro in sieben neue ME/CFS-Forschungsprojekte investieren. Heute stellen wir das erste Projekt vor: TAME.

Das Projekt untersucht, ob der monoklonale Antikörper Tafasitamab eine wirksame Behandlung für eine Untergruppe von -Patient*innen sein kann, bei denen fehlgesteuerte B-Zellen und Autoantikörper eine Rolle spielen. Teilnehmende erhalten den Wirkstoff entweder erstmals oder als Fortsetzung einer vorangegangenen B-Zell-Depletionstherapie.

TAME ist die direkte Folgestudie der PIONEER-Studie mit dem CD19-Antikörper Inebilizumab und wird an der Charité Berlin durchgeführt.

Projektverantwortliche: Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen & Dr. Judith Bellmann-Strobl
Projektstandort: Charité – Universitätsmedizin Berlin
Themenfokus: Therapie

Alle geförderten Projekte findet ihr auf unserer neuen Projektübersicht: projects.mecfs-research.org

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We recently announced that we are investing 2.4 million euros in seven new ME/CFS research projects. Today we introduce the first project: TAME.

The project investigates whether the monoclonal antibody tafasitamab could be an effective treatment for a subgroup of patients in whom dysregulated B cells and autoantibodies play a role. Participants receive the therapy either for the first time or as a continuation of a previous B cell depletion therapy.

TAME is the direct follow-up study to the PIONEER trial with the CD19 antibody inebilizumab and is conducted at Charité Berlin.

Project leads: Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen & Dr. Judith Bellmann-Strobl
Project location: Charité – Universitätsmedizin Berlin
Focus area: Therapy

You can find all funded projects on our new project overview: projects.mecfs-research.org/en

Neue Podcast-Folge: Unser Gründer Jörg Heydecke war im „Forschungsquartett" von detektor.fm​ zu Gast und hat über gesp...
27/07/2026

Neue Podcast-Folge: Unser Gründer Jörg Heydecke war im „Forschungsquartett" von detektor.fm​ zu Gast und hat über gesprochen – über die Krankheit selbst, die Forschungslage und die gesellschaftlichen Kosten der Erkrankung.

Die Zahlen sprechen für sich: Allein 2025 verursachten ME/CFS und Long COVID in Deutschland Kosten von 64,4 Milliarden Euro. Rund 1,4 Millionen Menschen sind betroffen, zwei Drittel von ihnen können ihren Beruf nicht mehr ausüben.

Im Interview erklärt Jörg, warum die Krankheit lange kaum erforscht wurde, wie der Zusammenhang zu Long COVID aussieht und was jetzt nötig ist, um den Forschungsrückstand von rund 40 Jahren aufzuholen.

Jetzt reinhören!

24/07/2026

Fundraiserstory 💰 Spendenlauf für Lisa – 21.000 € für die ME/CFS-Forschung

Luisa und Chrissy haben gemeinsam mit Lehrkräften und Schüler*innen des Andreae-Gymnasiums Herrenberg (AGH), Lisas ehemaliger Schule, einen Spendenlauf organisiert.

Das Ergebnis: 21.000 € für die ME/CFS-Forschung. 💛

100 % des gesammelten Geldes flieĂźen direkt in die biomedizinische Forschung, damit Lisa und weiteren ME/CFS Betroffenen endlich geholfen werden kann.
Ein riesiges Dankeschön an allen Beteiligten, die mitgemacht haben – jede Spendenaktion zählt und bringt die Forschung ein Stück weiter! 🙏
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Fundraiser Story 💰 Charity Run for Lisa – €21,000 for ME/CFS Research

Luisa and Chrissy organized a charity run together with teachers and students from Andreae Gymnasium Herrenberg (AGH), Lisa's former school.

The result: €21,000 for ME/CFS research. 💛

100% of the funds raised go directly into biomedical research, to finally help Lisa and other people affected by ME/CFS.
A huge thank you to everyone involved – every fundraiser counts and moves research one step further! 🙏
đź”— Learn more about fundraisers and how you can get involved yourself:
https://mecfs-research.org/en/support/
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22/07/2026

Halbjahresbericht Sommer 2026: Was haben wir bisher erreicht? đź’Ş

Unser Engagement der ersten Jahreshälfte 2026 für die biomedizinische ME/CFS- und Long COVID-Forschung:

🔬 Research Funding Programme 2026: 33 Projekte beworben, 7 ausgewählt, rund 2,4 Mio. € Fördervolumen, 20% mehr als ursprünglich angekündigt, die Projekte starten in wenigen Wochen
🌍 International ME/CFS Conference 2026 in Berlin: über 7.300 Teilnehmende
📊 Aktualisierte Studie: über 1,4 Mio. ME/CFS- und Long COVID-Betroffene in Deutschland, gesellschaftliche Kosten von über 64 Mrd. € jährlich
🏛️ Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: aktive Mitarbeit in den Gremien und Informationsarbeit zur laufenden Umsetzung
❤️ Direkte Spenden im ersten Halbjahr: rund 637.000 € (+97% ggü. Vorjahr 🙏)

Alle Details im vollständigen Halbjahresbericht!

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Mid-Year Report Summer 2026: What have we achieved so far? đź’Ş

Highlights of our work for more biomedical ME/CFS and Long COVID research in the first half of 2026:

🔬 Research Funding Programme 2026: 33 project applications, 7 selected, around €2.4 million in funding, 20% above the originally announced amount, projects will start in a few weeks
🌍 International ME/CFS Conference 2026 in Berlin: over 7,300 participants
📊 Updated study: over 1.4 million people with ME/CFS and Long COVID in Germany; societal costs of over €64 billion annually
🏛️ National Decade against Post-Infectious Diseases: active involvement in committees and ongoing information about progress
❤️ Direct donations in the first half of the year: around €637,000 (+97% compared with the previous year 🙏)

Full details in our complete mid-year report!

Adresse

Ballindamm 27
Hamburg
20095

Telefon

+4940226328530

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