Stxbp1 e.V.

STXBP1 e.V. - Genau so, wie du bist

www.stxbp1-ev.de

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und setzen uns für die Sichtbarkeit der Genmutation STXBP1 ein. Wir möchten eine Plattform für Menschen mit STXBP1 und deren Familien sein und darüber hinaus über die Genveränderung informieren. Um die laufende Forschung in diesem Bereich sammeln wir spenden. Schau gerne mal auf unserer Webseite vorbei für weitere Infos, Einblick in den Alltag als STXBP1 Familie und um in unserem Shop ein neues Lieblingsteil auszusuchen.

05/05/2026

5. Mai - Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung

Was oft unsichtbar bleibt, ist unser Alltag.

Zwischen Liebe, Erschöpfung, Hoffnung und Verlust.
Zwischen Kämpfen, Aushalten und Weitermachen.

Heute, machen wir sichtbar, was sonst niemand sieht.
Weil Gleichstellung mehr bedeutet als Worte.

Sie bedeutet Unterstützung. Verständnis. Und echtes Mittragen.

01/05/2026

1. Mai – Tag der Arbeit

Heute denken viele an Rechte, faire Arbeitsbedingungen und Solidarität.
Wir denken auch an die Arbeit, die oft unsichtbar bleibt: die tägliche Pflege, Begleitung und Fürsorge in Familien mit schwer erkrankten Kindern.

Pflegende Angehörige leisten rund um die Uhr Verantwortung – ohne Feierabend, ohne Wochenende, oft ohne ausreichende Entlastung. Diese Care-Arbeit trägt unsere Gesellschaft mit und verdient Anerkennung, Unterstützung und bessere Rahmenbedingungen.

Als STXBP1 e. V. stehen wir an der Seite aller Familien, die jeden Tag Außergewöhnliches leisten.
Danke für eure Kraft, euren Mut und eure Liebe.

Pflege ist Arbeit. Sorge ist Leistung. Familien brauchen Unterstützung.

29/04/2026

Aberkennung des Merkzeichens „aG“ – Was niemand sieht, wird einfach gestrichen

Unsere Tochter kann laufen. Etwa 700 Meter bis 1 Kilometer. Ein Satz im Arztbrief – und kurz darauf liegt Post vom Sozial- und Versorgungsamt im Briefkasten:

Das Merkzeichen „aG“ für außergewöhnliche Gehbehinderung wird gestrichen.

Was das auf dem Papier bedeutet, klingt nach Verwaltung. Was es im Alltag bedeutet, ist etwas ganz anderes:

Kein blauer Parkausweis mehr. Kein nahes Aussteigen am Zielort. Keine Möglichkeit, Wege sicher und machbar zu gestalten.

Denn nicht gesehen wurde: Dass unsere Tochter eine geistige Behinderung hat. Dass sie sich losreißen und im Straßenverkehr oder auf Parkplätzen in Gefahr bringen kann. Dass sie sich jederzeit auf den Boden setzen kann und dann nicht mehr weitergeht. Dass sie wegen ihres Gewichts nicht einfach getragen werden kann. Dass Epilepsie jederzeit ein Risiko bleibt. Dass wir einen schweren Rehabuggy oder Rollstuhl aus engen Parklücken heben müssen.

All das verschwindet hinter einem einzigen Satz: „Sie kann laufen.“

Ich setze mich also an den Schreibtisch. Suche Urteile. Schreib einen Widerspruch. Schreib eine mehrseitige Stellungnahme. Kämpfe.

Wir haben gewonnen – für ein weiteres Jahr.

Aber viele Familien schaffen das nicht. Weil ihnen Kraft, Zeit oder Wissen fehlen. Weil Pflege ohnehin schon ein Vollzeitjob ist. Weil man neben Sorgearbeit nicht auch noch Expert*in für Sozialrecht sein kann.

Warum müssen Familien immer wieder beweisen, was täglich Realität ist? Warum lässt uns das System im Stich?

22/04/2026

💜 Unsere Herzen sind schwer 💜

Gestern ist der wundervolle Timmy von uns gegangen. 😥

Es gibt keine Worte, die diesen Schmerz wirklich beschreiben können.
Kein „Warum“, das Trost spendet.
Nur diese tiefe Traurigkeit, die bleibt.

Unsere Gedanken sind bei Timmys Familie.
Bei all der Liebe, die ihn umgeben hat.
Bei all den Momenten, die für immer im Herzen weiterleben.

Auch wir als STX-Gemeinschaft spüren diesen Verlust.
Denn jedes einzelne unserer Kinder gehört zu uns.
Und jedes einzelne hinterlässt eine Lücke.

Lieber Timmy,
du wirst in unseren Herzen weiterleuchten –
wie die Sterne am Himmel. ✨

Für immer geliebt.
Für immer vermisst.
Nie vergessen. 💜

Wir halten deine Familie in Gedanken ganz fest. 🤍

17/04/2026

17. April - Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung

Was oft unsichtbar bleibt, ist unser Alltag.

Zwischen Liebe, Erschöpfung, Hoffnung und Verlust.
Zwischen Kämpfen, Aushalten und Weitermachen.

Heute, am 17. April, machen wir sichtbar, was sonst niemand sieht.
Weil Gleichstellung mehr bedeutet als Worte.

Sie bedeutet Unterstützung. Verständnis. Und echtes Mittragen.

12/04/2026

💬 Unterstützte Kommunikation (UK) – weil jede Stimme zählt!

Kommunikation ist ein Grundbedürfnis. Doch nicht alle Menschen können sich lautsprachlich ausdrücken. Unterstützte Kommunikation (UK) eröffnet Wege, um Wünsche, Gedanken und Gefühle sichtbar und hörbar zu machen – mit Bildern, Gebärden oder technischen Hilfsmitteln. 🗣️📱

In diesem Karussell zeigen wir euch verschiedene Möglichkeiten der UK – von Symbolen über Gebärden bis hin zu Apps und wichtigen Strategien wie Modeling. Ziel ist immer: mehr Selbstbestimmung, mehr Teilhabe, mehr Verständnis im Alltag. 💜

👉 Swipe durch und entdeckt, wie Kommunikation barrierefrei(er) gelingen kann!

🔗 Wichtige Links & Materialien:
• Einführung UK (Video): https://youtu.be/0MvP3eHktfc
• Metacom-Symbole: https://www.metacom-symbole.de/
• Gebärden (GoPuk): https://gopuk.de/home
• Modeling (Video): https://youtu.be/Fw80y7ptJaY
• Ideenkiste UK (Taskcards): https://www.taskcards.de/ #/board/46c6ef36-694b-4293-8711-73a459f12e71/view?token=b9452f10-0022-4c13-8fba-8afebba80353

07/04/2026

Weltgesundheitstag 2026 🩺🥼

Tag für Tag begleiten wir STXBP1-Patient:innen zu Arztterminen und Therapiestunden.

Umso wertvoller sind die Menschen, die uns dabei begleiten: Ein herzliches DANKE an alle Ärzt:innen und Therapeut:innen, die unsere Kinder mit so viel Engagement, Fachwissen und Herz fördern und in ihre Gesundheit stärken. 💜 Ihr macht einen echten Unterschied im Leben unserer Familien.

Gleichzeitig ist klar: Es braucht dringend weniger bürokratische Hürden und einen besseren Austausch zwischen allen Beteiligten. Das würde den Alltag vieler Familien spürbar entlasten – und die Versorgung unserer Kinder nachhaltig verbessern.
Gemeinsam können wir noch mehr bewegen.

05/04/2026

Mal laut, mal leise - Osterbasteln 3.0 🐰

Ostern und Basteln gehören bei uns einfach zusammen. Ob in der KiTa, in der Ergotherapie oder gemütlich zuhause – überall wird geschnibbelt, geklebt, gemalt und gelacht. ✂️

Und ja … es kann wild werden. Da landet schon mal ein Ei mit Schale im Mund (und ich pul’s wieder raus 🙈), Kleber und Farbe verteilen sich großzügig in den Haaren statt auf dem Körbchen, und manchmal wird aus dem Körbchen eher ein glorreiches Papierknäuel. 😅

Aber wisst ihr was? Die bunten Farben, die Sonnenstrahlen, die durch liebevoll geklebte Fensterbilder scheinen, und die flatternden Bänder an selbstgemachten Steck-Eiern – all das ist es so sehr wert. 💜✨

Ich genieße diese gemeinsame Zeit, selbst wenn sie herausfordernd ist. Und am Ende muss ich oft über mein eigenes Augenrollen schmunzeln – denn eigentlich hätte ich es wissen müssen: Chaos gehört einfach dazu.

Frohe Ostern von uns! 🌷🐣

Adresse

Forststraße 6
Höchst Im Odenwald
64739

Webseite

http://www.stxbp1-ev.de/

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von Stxbp1 e.V. erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.