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Das Stoma ist eine gesellschaftlich weitgehend tabuisierte Behinderungen. Aber was ist ein Stoma eigentlich und wie lebt man damit?

„Alles über das Leben mit dem
Beutel am Bauch“
Herzlich Willkommen auf
❤️ Stoma-Welt.de ❤️
Wir helfen Dir, dein Leben mit dem künstlichen Darmausgang oder der künstlichen Harnableitung bestmöglich zu gestalten. Von Stomaträgern für Stomaträger - Unser Ziel ist die Förderung der Lebensqualität von Menschen mit einem künstlichen Darmausgang oder einer künstlichen Harnableitung durch

Information und Aufklärung. Fast 160.000 Menschen leben in Deutschland mit einem künstlich geschaffenem Ausgang des Darms oder der Harnwege, ohne dass man es ihnen ansieht. Wir informieren unabhängig, objektiv und jederzeit erreichbar. Denn nur mit dem richtigen Wissen ist ein selbst bestimmtes und eigenverantwortliches Leben mit der Behinderung möglich.

03/08/2026

🎨 Mein Körper erzählt eine Geschichte.

Diese Bilder zeigen nicht nur ein außergewöhnliches Bodypainting vom Wacken Open Air.

Sie erzählen die Geschichte von Tina. Eine Geschichte über Darmkrebs, über ihr Stoma Gustav und darüber, dass das Leben nach Krebs weitergeht.

Die linke Körperhälfte (von euch aus rechts) zeigt einen gesunden Darm.
Die rechte Körperhälfte zeigt einen Tumor.

Rechts unten im Bauch sitzt Gustav.

Nicht versteckt.
Nicht beschämt.

Sondern sichtbar als Zeichen dafür, dass ein Stoma Leben retten kann.

Viele Menschen verbinden ein Stoma mit Angst oder Verzicht. Für Betroffene bedeutet es oft etwas ganz anderes:

Leben.

Mit dieser Aktion möchten wir

💙 über Darmkrebs aufklären
💙 zur Darmkrebsvorsorge motivieren
💙 Mut für das Leben mit Stoma machen

Hab keine Angst vor der Vorsorge.

Hab keine Angst vor einem Stoma.

Hab Angst davor, Chancen ungenutzt verstreichen zu lassen.

Früherkennung kann Leben retten.
Ein Stoma kann Leben retten.

➡️ Wische durch die Bilder und diese besondere Botschaft.

Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. CHRONISCH GLÜCKLICH e.V. Krebsfront e.V. majas_farbenzauber Christina Deuter Wacken Open Air Wacken Foundation Holger Hübner

01/08/2026

💍 Sie haben „Ja“ gesagt! ❤️

Gestern wurde auf Wacken Metal-Geschichte geschrieben: Zwei füreinander bestimmte Stomabeutel haben den Bund fürs Leben geschlossen.

Henriette ❤️ Gustav haben sich getraut! Begleitet von ihren Trauzeugen Tina und Christian sowie einer großartigen Hochzeitsgesellschaft gaben sie sich feierlich das Ja-Wort.

Von nun an gehen sie gemeinsam ihren Weg – durch Regen, Matsch, Festivaltrubel und alle Höhen und Tiefen des Lebens. In guten wie in schlechten Zeiten… bis der Beutelwechsel sie scheidet. 🤘

Ein besonderer Dank geht an die Brautjungfern, die mit viel Liebe für das perfekte Styling und die letzten Vorbereitungen gesorgt haben. So wurde dieser einzigartige Moment im Beutel-Leben des Brautpaares unvergesslich.

Wir wünschen Henriette und Gustav eine lange, haltbare und möglichst pannenfreie Ehe! 🖤🎸

Danke an den Zeremonienmeister und sein wunderbares Team von „Anders? = Anders!“ ❤️

CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. Wacken Open Air Wacken Foundation

30/07/2026

🤘Für alle Metal-Fans mit , , oder einer anderen nicht sichtbaren Behinderung oder chronischen Erkrankung auf dem Wacken Open Air - wir sind für euch da, auf der Wheels of Steel Area direkt hinter dem Servicezelt der Alsterarbeit.

Erzählt uns eure Geschichte und welche Herausforderungen Festivals und Konzerte für euch persönlich bedeuten. Und warum ihr es euch trotzdem nicht nehmen lasst, mittendrin und dabei zu sein, statt nur zuzusehen 🤘🫶

Kommt zum Erfahrungsaustausch zu Erkrankungen rund um den Bauch, wie CED und Krebs. Stomaträger:innen finden bei uns wieder die bewährte Notfallbox mit Stoma-Material, falls ihr irgendwie in Schwierigkeiten kommt.

📆 Programm:
Donnerstag - Bodypainting-Aktion für mehr Sichtbarkeit des Unsichtbaren
Freitag - Stomabeutel-Heirat

Wir freuen uns auf euch 😎

——

🤘Support for Metalheads with IBD, Cancer or for Ostomates directly on the Holy Ground - come around and meet us on the wheels of steel area.

Tell us your story and about the challenges Festivals like the W:O:A mean for you.

Ostomates will find stoma supplies in our stoma-ermegency-box!

🤘See you in Wacken, rain or shine!

CHRONISCH GLÜCKLICH e. V. Krebsfront e.V. Veronique Meeuwsen II

25/07/2026

Wir sind auf dem Kämpferherzen-Treffen 2026!!! ❤️✊

Heute, am 25. Juli 2026 findet von 10:00 bis 20:30 Uhr das fünfte „Kämpferherzen-Treffen“ im Kongress Palais Kassel statt. Die Veranstaltung richtet sich an Menschen mit Behinderungen sowie chronischen Erkrankungen, um Betroffene zusammenzubringen und umfassend zu informieren. ℹ️

Die Besucher erwartet ein vielfältiges Programm aus Workshops, Vorträgen und Infoständen zu Themen wie Karriere, Resilienz, Fatigue oder dem Einsatz von KI. Unter den Referenten sind unter anderem Inklusions-Aktivist Raúl Krauthausen sowie Medizin-Influencer Dr. med. Konstantin Wagner mit einem Vortrag zu Endometriose. Zudem sind zahlreiche Selbsthilfegruppen vertreten, etwa zu Multiple Sklerose, Krebs, Rheuma und Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen und Stoma. ✅

Wir als Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. freuen uns, die Community der Stomaträger*innen hier zu vertreten und zu unterstützen zusammen mit der Deutsche ILCO e.V. oder vielen Homecare Unternehmen und Hersteller wie B. Braun, Coloplast Homecare oder Unora GmbH! 🏆

Den Abschluss bildet ab 18:00 Uhr ein emotionales Abendprogramm mit Reden, Poetry Slams und Musik. Während Kombi-Tickets bereits ausverkauft sind, bieten die verfügbaren Tagestickets unter https://www.kaempferherzen.de Zugang zu allen Workshops, Ausstellungen und dem Public Viewing der Abendveranstaltung. ✨

Kommt vorbei!!! ❤️💚💜

25/07/2026

🤘 Heavy-Metal und Selbsthilfe - passt das zusammen? Ja, und das sogar sehr gut!

Zum ersten Mal in der 35-jährigen Geschichte des größten Metal-Festivals in Deutschland gibt es auf dem Wacken Open Air einen offiziellen Selbsthilfe-Partner. Stoma-Welt e.V. und Chronisch Glücklich e.V. sind gemeinsam auf der Wheels of Steel Area vertreten, mit Unterstützung und Sichtbarkeit für Menschen mit nicht sichtbaren Behinderungen und chronischen Erkrankungen.

Was erwartet euch vor Ort?
👉 persönlicher Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen
👉 ein offenes Ohr für eure Fragen und Herausforderungen rund um den Festival-Alltag
👉 Support für Metalheads mit Beutel am Bauch, vor allem mit der bewährten Stoma-Notfallbox
👉 Erfahrungsaustausch und hilfreiche Tipps für ein entspanntes W:O:A mit CED oder Krebs
.. und mehr Sichtbarkeit für eure Bedürfnisse in der Metal-Community.

Denn eines zeigt sich immer wieder: Niemand sollte das Gefühl haben, aufgrund einer Erkrankung oder Behinderung auf ein Festival verzichten zu müssen.

Tretet unserer WhatsApp-Community bei - auch in diesem Jahr gibt es wieder eine WhatsApp-Gruppe für Betroffene. Die Gruppe bietet die Möglichkeit, sich bereits vor dem Festival zu vernetzen, Fragen zu stellen und während des W:O:A unkompliziert miteinander in Kontakt zu bleiben.

ℹ️ Mehr Infos und den Einladungslink zur WhatsApp- Gruppe findet ihr auf Stoma-Welt.de: https://www.stoma-welt.de/aktuelles/stoma-welt-ev-und-chronisch-gluecklich-ev-gemeinsam-auf-dem-wacken-open-air-2026/

🤘 Wir sehen uns in Wacken. Rain or Shine

21/07/2026

Wir freuen uns auf den Austausch mit euch, am kommenden Samstag auf dem Kämpferherzen-Treffen in Kassel 👍

Stellt uns eure Fragen rund um das Leben mit dem Beutel am Bauch und tauscht eure Erfahrungen mit anderen Betroffenen aus. Unseren Stand findet ihr auf der Aktionsfläche.

💡Du stehst vor der Entscheidung, ob Stoma oder nicht? Oder möchtest wissen, warum sich andere für ihr Stoma entschieden haben und wie sie die erste Zeit damit erlebt haben? 🗓️ Dann besuch’ unseren interaktiven Workshop um 15 Uhr „CED & Stoma: Informiert entscheiden, selbstbewusst leben“.

Das Kämpferherzentreffen ist ein Event nicht nur, aber besonders auch für Stomaträger:innen, Angehörigen und alle, die sich für das Thema interessieren. Hier könnt ihr an einem einzigen Tag ganz viel mitnehmen, deshalb hier unsere Tipps für euch:

👉 Informiert euch über aktuelle Versorgungsmöglichkeiten bei den Hilfsmittel- und Homecare auf der Altionsfläche
👉 Erlebt aktive Selbsthilfe, nicht nur mit uns, sondern auch mit ILCO 40plus | Selbsthilfe Darmkrebs und/oder Stoma , DCCV e.V. und CHRONISCH GLÜCKLICH e.V.
👉 besucht auch den Vortrag von Jasmine | Stoma & CED und Julia | Stoma & CED Realtalk „Stoma mit Anfang 20 und trotzdem selbstbewusst und glücklich?!“

Wir sehen uns in Kassel 👋

09/07/2026

NIK - Netzwerk Autoimmunerkrankter & Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. zeigen euch:

WIR SIND FÜR EUCH DA UND GEMEINSAM SIND WIR STÄRKER!!! 💜

Daher wird heute die Stoma-Welt vorgestellt, im Rahmen der CED-Fokus-Tage beim NIK e.V. ✨

Die Themen und sind oft nicht zu trennen und wir möchten für euch da sein! Egal ob vor oder nach der Stoma-Operation!

Wir freuen uns schon sehr, auf die gemeinsame Zukunft sowie der Zusammenarbeit!!! 💜

Immer in Gedanken bei euch, liebe Community!

- der NIK e.V. & die Stoma-Welt 💐

28/06/2026

Helft weiter mit, die mit der aktuellen Gesundheitsreform geplanten Sparmaßnahmen in der Stoma- und Inkontinenz-Versorgung zu stoppen!

ℹ️ Mit der aktuellen Gesundheitsreform sollen Sparmaßnahmen in der Hilfsmittelversorgung umgesetzt werden. Das betrifft absehbar auch die und Versorgung - die Folge ist eine unsichere Hilfsmittelversorgung. Wir wissen nicht, ob wir auch zukünftig noch den Stomabeutel oder den Einmalkatheter nutzen können, der auf unsere individuelle Situation und auf unsere Bedürfnisse am besten passt.

Selbsthilfe-Organisationen wie die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. und die Selbsthilfe Stoma-Welt e.V., aber auch andere wie die Deutsche ILCO e.V. und Industrieverbände versuchen seit Wochen, die Entscheider im Bundestag auf die negativen Folgen des GKV-Beitragssatz-Stabilisierungsgesetzes aufmerksam zu machen. Mit Erfolg?

🔥Die erste Lesung und damit die erste große Diskussion des Gesetzes im Bundestag ist bereits vorüber. Und auch eine Anhörung von Interessenvertretern fand bereits statt. Das Ergebnis: in keinem der Termine wurden die Folgen des Gesetzes für die Hilfsmittelversorgung angesprochen. Oder anders ausgedrückt: die Hilfsmittelversorgung scheint im Bundestag gerade niemanden zu interessieren.

❗️Ist damit schon alles verloren? Nein, denn noch ist das Gesetz nicht beschlossen! Wir haben noch immer die Chance, den Bundestag zu einer Anpassung des Gesetzestextes zu bewegen.

Deshalb helft weiter mit:
👉unterzeichne unsere Petition unter https://www.innn.it/hilfsmittel
👉teile die Petition mit euren Freunden und Verwandten
👉schreib eine E-Mail oder DM an deinen Bundestagsabgeordneten

Die E-Mail-Vorlage und eine Übersicht der offiziellen Kontaktdaten der Bundestagsabgeordneten findet ihr auf der Internetseite der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.: https://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/petition (Tipp: scrollt dort bis zum Abschnitt “Materialien zum Download & Abgeordnetensuche”).

📣Die Gesundheitspolitik muss verstehen, dass Lebensqualität kein Sparpotenzial ist!

12/06/2026

Versorgung darf kein Standardprodukt sein!

Jeder Mensch hat individuelle Bedürfnisse – gerade bei Stoma- und Inkontinenz-Hilfsmitteln.

‼️Die geplante Gesundheitsreform gefährdet genau das!

Warum die Versorgung mit Stomabeuteln und Kathetern zum Selbstkatheterismus auf dem Spiel steht - das erklären wir euch im Video.

👉 Unterstütze jetzt die Petition, mit der wir uns gegen die geplanten Sparmaßnahmen einsetzen: https://www.innn.it/hilfsmittel

Denn unsere Lebensqualität ist kein Sparposten!💥

Adresse

Berliner Str. 24
Gensingen
55457

Telefon

+49800200320105

Webseite

https://www.stoma-welt.de/, https://play.google.com/store/apps/details?id=de.deutschundfranke.stomawelt

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