FSHD-Gruppe in der DGM e. V.

FSHD-Gruppe in der DGM e. V. Die FSHD-Gruppe in der DGM e.V. heißt alle Interessierten willkommen! Wir sind als Aktive selbst von FSHD betroffen.

DIE FAZIOSKAPULOHUMERALE MUSKELDYSTROPHIE (FSHD) ist nach den betroffenen Muskelregionen benannt: fazio (Gesicht), skapulo (Schultergürtel) und humeral (Oberarme). Sie ist unheilbar, verläuft schleichend und die Symptome können bestenfalls gemildert beziehungsweise hinausgezögert werden. Nicht jeder Erkrankte ist auf einen Rollstuhl angewiesen, in machen Fällen aber führt die Krankheit zu schweren

Lähmungen der Körpermuskulatur. Wir wollen über die Erkrankung Fazio-skapulo-humerale Muskeldystrophie (FSHD) informieren. Wir möchten die Versorgung der FSHD-Patienten in Deutschland fördern. FSHD-Community:
www.facebook.com/groups/fshd.de/

Kleine Erinnerung!Auch in diesem Jahr finden im September wieder die FSHD-Patientenfachtage in Hohenroda statt. Das Prog...
04/08/2025

Kleine Erinnerung!
Auch in diesem Jahr finden im September wieder die FSHD-Patientenfachtage in Hohenroda statt.
Das Programm ist vielfältig und prall gefüllt mit interessanten Vorträgen und vielem mehr. Alle Infos inkl. Programm und Anmeldeformular gibt's hier: https://www.dgm.org/termine/fshd-patientenfachtage-2025-hohenroda
Interessierte sollten sich allerdings beeilen, Anmeldeschluss ist der 11.08.2025!

Die FSHD-Gruppe lädt Interessierte zu einem Online-Vortrag am 12.08.2025 um 18.30 Uhr zum Thema "Genetische Diagnostik b...
21/07/2025

Die FSHD-Gruppe lädt Interessierte zu einem Online-Vortrag am 12.08.2025 um 18.30 Uhr zum Thema "Genetische Diagnostik bei FSHD - Möglichkeiten der Präimplantations- und Pränataldiagnostik" von Dr. med. Teresa Neuhann und Dr. med. Hannes Erdmann ein.

Kurzbeschreibung:
Die Familienplanung bringt für Personen, die mit einer FSHD leben, häufig besondere Fragen mit sich. Prinzipiell besteht in Deutschland die Möglichkeit sowohl eine Präimplantationsdiagnostik, wie auch eine Pränataldiagnostik in Anspruch zu nehmen. In der Onlineveranstaltung informieren Dr. med. Teresa Neuhann und Dr. med. Hannes Erdmann über diese Möglichkeiten und stehen für Fragen zur Verfügung. Dr. med. Teresa Neuhann ist Fachärztin für Humangenetik am Medizinisch Genetischen Zentrum (MGZ) in München und betreut u.a. seit vielen Jahren Paare mit erblichen Erkrankungen bei Kinderwunsch. Dr. med. Hannes Erdmann ist ebenfalls am MGZ tätig und hat einen wissenschaftlichen Schwerpunkt in der Diagnostik der FSHD.

Die Anmeldung ist über folgenden Link möglich:
https://us06web.zoom.us/meeting/register/yc2H7-MRSY-0lhN4B1E9lA
(der Einwahllink wird spätestens 2 Tage vor der Veranstaltung verschickt!)

Adresse

Im Moos 4
Freiburg Im Breisgau
79112

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