Interessenvereinigung für Anfallskranke e. V.

04/03/2026

Es wieder eine tolle Ausgabe vom epiKurier erschienen!

Soeben erschienen: Ausgabe 1/2026 unserer Zeitschrift epiKurier, die wir gemeinsam mit dem epilepsie bundes-elternverband e.v. herausgeben. Themen sind u. a. die verschiedenen Formen der ketogenen Ernährungstherapie, Erfahrungsberichte zu MOSES, Eltern mit Epilepsie und zur VNS-Therapie, Buchtipps u.vm. Die Online-Version steht jetzt auf der Internetseite zum Lesen bereit: : https://www.epikurier.de/aktuelle-ausgabe/
👍😃

18/02/2026

15/01/2026

14/01/2026

Geht Blut spenden 🩸
Es ist unerlässlich das genügend Blutgespendet wird.
Teilt den Beitrag und helft mit die Vorräte an Blutspenden wieder aufzufüllen.

🩸 Das Deutsche Rote Kreuz ruft zu Blutspenden auf. Die Vorräte reichen demnach nur noch für knapp zwei Tage. Woran das liegt und welche Blutgruppen besonders benötigt werden 👉 hessenschau.de/blutreserven-mangel-100.html

16/11/2025

Es war eine wunderbare Veranstaltung zum Tag der Epilepsie am 25.10.2025 am UKGM in Gießen!

26/10/2025

Rettet LEA BuS: Österreichs einzige bundesweite Epilepsieberatung muss bleiben

Österreich droht ab 01.01.2026 seine einzige bundesweite Epilepsieberatung zu verlieren. LEA BuS unterstützt Betroffene, Angehörige und Betriebe seit über 10 Jahren – individuell, fachkundig, wirksam.

Wir bitten um Eure Mithilfe! Unterzeichnen Sie die Petition und teilen Sie sie in Ihrem Umfeld – jede Unterschrift zählt.

https://www.openpetition.eu/at/petition/online/rettet-die-einzige-oesterreichweite-epilepsieberatung

26/10/2025

Unsere Veranstaltung zum Tag der Epilepsie am 25 Oktober 2025 am UKGM in Gießen, war auch dieses Jahr wieder eine wunderbare Veranstaltung!

Wir Konten viele Fragen beantworten und noch mehr teilnehmenden helfen. Wovon nun auch das Umfeld der teilnehmenden profitieren wird.

Denkt immer daran, wir sind immer für euch da.
Gemeinsam sind wir Stärker!

Danke an alle die uns hierzu unterstützt haben.

Aufgrund dieser Veranstaltung gibt es vielleicht nun mehr Unterstützung. Es wäre mehr als wünschenswert, zumal jede Art der Unterstützung des Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen
bei denen die unsere Unterstützung benötigen auch zu gute kommt.

Euer

Alexander Walter
Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e.V.

🌟 Was für ein Tag!
Gestern war ein großartiger Tag bei der der Veranstaltung der Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e.V. im Universitätsklinikum Gießen – NightWatch war mit Kollege Martin Röder mittendrin und es gab viele tolle Gespräche und Begegnungen.👇

🗣️ Es war so , wie viele Betroffene, Angehörige und Fachpersonen zusammenkamen, sich austauschten und gemeinsam sichtbar machten: „ heute!“ ist kein Thema von gestern. Das Motto der Veranstaltung trifft es genau.

🎯 Was wir besonders in bleiben wird:
👉Der direkte – persönliche Fragen, ehrliche Antworten, echtes Interesse.
👉Unser -Stand mitten unter all den Infoständen – sichtbar für Interessierte und mit viel Raum für Gespräche.
👉Die Mischung aus Fachvorträgen und Begegnung: Von Epilepsiechirurgie über Selbsthilfe bis Lifestyle & Schlaf – Themen, die bewegen.

💜 Ein großes Dankeschön an alle, die da waren, mitgemacht haben, gefragt, erzählt und zugehört haben. Gemeinsam sind wir – und genau das spürte man gestern.

👉Vergesse nicht diesen Beitrag zu liken, um uns zu unterstützen💜

20/10/2025

Am 25. November 2025 (20:00 bis 21:30 Uhr) findet der nächste Online-Erfahrungsaustausch für Mamas/Papas statt, die selbst an einer Epilepsie erkrankt sind. Thema: Was hilft mir im Alltag? Anmeldung bitte bis 17. November 2025 per E-Mail an [email protected]. Wir freuen uns auf eure Teilnahme! Und: Bitte weitersagen! 😃

16/08/2025

Spendet alle mi!

Jetzt Kindern helfen !!! ❤️

Was manche Kinder nicht mehr brauchen, macht anderen Kindern eine große Freude. 🌟

„Kinder helfen Kindern“ – die erfolgreiche Herzensaktion von WIR SIND ALLES FRANKFURTER e.V. geht in die dritte Runde.
Auch dieses Mal erleben eure Kinder, wie viel Freude es bereitet, anderen Kindern zu helfen.
Bei der Aktion dürfen Kinder gut erhaltene Spielsachen und Bücher aussortieren und an Kinder weitergeben, denen es nicht so gut geht.

So erleben sie, wie schön es ist, zu teilen – und wie viel Freude im Geben steckt.
Unterstützt eure Kinder dabei, Herz zu zeigen ❤️ und Teil einer wunderbaren Gemeinschaftsaktion zu sein.
Jeder kleine Beitrag zählt!

📍 Abgabe der Spenden:
30. und 31. August | 10:00–14:00 Uhr
Stiftstraße 28–30, Frankfurt

🎈 Die Ausgabe der Spenden erfolgt am Weltkindertag.

Wir freuen uns auf euch!
Vielen Dank für euren Support,
euer WSAF-Vorstand

16/08/2025

Danke für die wichtigen Informationen in diesem Beitrag.
VG
Alexander

⚠️ Wichtige Sicherheits-Info zu Fintepla® (Fenfluramin)

In den USA wurden zwei seltene, aber schwerwiegende Nebenwirkungen gemeldet:
💔 Herzklappenerkrankung
💨 Pulmonale arterielle Hypertonie (Lungenhochdruck)

➡️ Beide Fälle haben sich nach Absetzen des Medikaments vollständig zurückgebildet.
Trotz der Seltenheit gilt: Regelmäßige ärztliche Kontrollen sind entscheidend!

📅 Neu festgelegt:

Echokardiografie vor Therapiebeginn

Alle 6 Monate in den ersten 2 Jahren

Danach jährlich

3–6 Monate nach Absetzen nochmals Kontrolle

💡 Fintepla® bleibt zugelassen für Dravet-Patient:innen – mit angepasstem Sicherheitsplan.

Alle aktuellen Leitfäden und Infos findet ihr im Artikel:
👉https://www.dravet.de/fenfluramin-neue-sicherheitsinformationen-und-leitfaeden-veroeffentlicht