Netzwerk Hypophysen - und Nebennierenerkrankungen e. V.

Netzwerk Hypophysen - und Nebennierenerkrankungen e. V. Das Netzwerk ist ein gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen

The network of pituitary diseases and adrenalopathy is a nonprofit association of affected persons, relatives and doctors. The network was founded in 1994 by patients and endocrinologists (specialists in hormonal disorders and metabolic diseases) in Erlangen. The network is the first organization in partnership of patients and doctors for pituitary diseases and adrenalopathy in Germany. lt often h

appens that diseases of the pituitary gland or adrenal gland are diagnosed and treated too late because of the initially uncharacteristic symptoms and the slow progress of the disease. In many cases a lifelong hormone therapy is required and affected persons often feel left alone with special questions. The network deals with the following diseases: Cushing's syndrome. prolactinoma, acromegaly, hormone-inactive pituitary gland adenoma, diabetes insipidus, Addison's disease as well as panhypopituitarism with lack of cortisol, thyroid hormones and growth hormones. What is new are groups for Multiple Endocrine Neoplasia Type 1 and endocrine tumors (network NET). Apart from the promotion of the communication between affected persons, the network has set itself the following goals:
Help for self-help with affected persons by means of promoting contact with other patients and doctors
Preparation and distribution of information material for affected persons, their relatives, public institutions and therapists
Support of the research in the field of pituitary diseases and adrenalopathy
Promotion of seminars and further education measures for affected persons and doctors
In order to realize our goals we finance our activities from annual contributions of members and voluntary donations.

25/02/2026

Zum Rare Disease Day 2026 startet bundesweit das Anerkennungsverfahren für fachspezifische Expertenzentren für Seltene Erkrankungen (NAMSE Typ B). Spezialisierte Zentren können künftig nach einheitlichen Qualitätskriterien ausgewiesen werden.

Ein zentrales Element des Verfahrens ist die aktive Beteiligung von Betroffenen, ihre Perspektive fließt systematisch in die Bewertung ein. Das Anerkennungsverfahren soll die bundesweite Vernetzung spezialisierter Zentren stärken und zu einer qualitätsgesicherten, zukunftsfähigen Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen beitragen.

Weitere Informationen lesen Sie in einer gemeinsamen Pressemitteilung der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung sowie der NAMSE-Geschäftsstelle:

Bald, am 28. Februar, steht der Tag der Seltenen Erkrankungen an.Bei einer ganztägigen Informationsveranstaltung von KIS...
24/02/2026

Bald, am 28. Februar, steht der Tag der Seltenen Erkrankungen an.

Bei einer ganztägigen Informationsveranstaltung von KISS in Nürnberg anlässlich dieses besonderen Tages war das Netzwerk am vergangenen Wochenende mit einem Stand vertreten. Unser Infomaterial stieß auf beachtliches Interesse.

Ausführliches zum internationalen Rare Disease Day finden Sie auf der Website der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.:
https://www.achse-online.de/achse-aktiviert/aktionen-kampagnen/tag-der-seltenen-erkrankungen-2026

Foto: Andrea Jalowski, Regionalgruppe Erlangen, Martina Friedl, Leiterin der Geschäftsstelle, und Christine Puff, 1. Vorsitzende

23/02/2026

Eine Forschungsgruppe an der Universität Duisburg-Essen arbeitet momentan an einem Projekt für Betroffene mit Morbus Cushing: ein Online-Training zur Verbesserung der Lebensqualität.

Das Programm mit dem Namen "Cushing-Make It" soll die Bewältigungsstrategien im Umgang mit der Erkrankung stärken.
In der Studie soll überprüft werden, ob ein digitales Angebot von Cushing-Betroffenen als hilfreich erlebt wird und Feedback gesammelt werden, um das "Cushing-Make It"-Training weiterzuentwickeln. Für die Teilnehmerinnen und Teilnehmer bietet das Training die Chance, neue Strategien für die Krankheitsbewältigung zu erlernen.

Weitere Informationen finden Sie im Flyer zu der Pilotstudie:

17/02/2026

Aktuell ist die Gründung einer Regionalgruppe des Netzwerks in Greifswald geplant. Dafür soll zunächst festgestellt werden, wie viele interessierte Betroffene in Greifswald und Umgebung vorhanden sind.

Wenn Sie Interesse an einer solchen Regionalgruppe haben, informieren Sie bitte die Geschäftsstelle:

Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V.
Waldstr. 53
90763 Fürth
Telefon: 0911-9792009-0
E-Mail: [email protected]
(telefonisch erreichbar Montag bis Donnerstag von 8-12 Uhr)

16/02/2026

Am Samstag, dem 14.3., findet der 16. Thüringer Hypophysen- und Nebennieren-Tag im HELIOS Klinikum Erfurt statt.

Es erwartet Sie ein vielfältiges Vortrags- und Austauschprogramm zu den diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten verschiedener Krankheitsbilder der Hypophyse, Schilddrüse und Nebenniere. Auch Psyche und Krankheitsbewältigung werden eine Rolle spielen.

Weitere Informationen lesen Sie hier:

Der 28. Februar steht wieder ganz im Zeichen der Seltenen Erkrankungen.Das offizielle Video zu diesem besonderen Tag fin...
09/02/2026

Der 28. Februar steht wieder ganz im Zeichen der Seltenen Erkrankungen.

Das offizielle Video zu diesem besonderen Tag finden Sie auf dem YouTube-Kanal der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. mit deutschen Untertiteln:

https://www.youtube.com/watch?v=V6ZN9rDNInw

Und hier lesen Sie alle weiteren Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen einschließlich verschiedener Veranstaltungshinweise:

https://www.achse-online.de/achse-aktiviert/aktionen-kampagnen/tag-der-seltenen-erkrankungen-2026

Bei der Veranstaltung von KISS in Nürnberg wird das Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen übrigens mit einem Stand vertreten sein ...

Ab sofort finden Netzwerk-Mitglieder eine weitere interessante Präsentation zu einem Workshop vom Überregionalen Hypophy...
08/02/2026

Ab sofort finden Netzwerk-Mitglieder eine weitere interessante Präsentation zu einem Workshop vom Überregionalen Hypophysen- und Nebennierentag vergangenen Jahres in Berlin:

"Multiple endokrine Neoplasie Typ 1 (MEN 1) - Evidenzbasierte Leitlinienentwicklung - Aktualisierte Empfehlungen und Richtlinien" von Prof. Dr. med. Ludwig Schaaf
Prof. Schaaf konnte den entsprechenden Workshop seinerzeit wegen kurzfristiger gesundheitlicher Probleme leider nicht persönlich durchführen. Dies wurde von Petra Brügmann, Leiterin der MEN-Gruppe im Netzwerk und inzwischen auch Leiterin der Regionalgruppe Hannover, übernommen.

Bitte loggen Sie sich für das Herunterladen der Präsentation in den geschützten Mitgliederbereich ein - siehe https://www.glandula-online.de/anmelden - und gehen Sie dann rechts oben unter "Intern" in die Rubrik "Vorträge".

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Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. kritisiert geplante Änderungen der Ausbildungs- und Prüfungsv...
04/02/2026

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. kritisiert geplante Änderungen der Ausbildungs- und Prüfungsverordnung für die gymnasiale Oberstufe und das Abitur in Nordrhein-Westfalen. In einem Unterstützungsbrief der Vorsitzenden Geske Wehr an das dortige Ministerium für Schule und Bildung heißt es: "Die geplanten Regelungen verschärfen die Präsenzpflichten und begrenzen den Nachteilsausgleich in einer Weise, die chronisch kranke und behinderte Schülerinnen und Schüler faktisch vom Erwerb von Schulabschlüssen ausschließen kann."

Den kompletten Brief finden Sie hier:

ACHSE e. V. hat einen Unterstützungsbrief der Vorsitzenden Geske Wehr an das Ministerium für Schule und Bildung des Landes Nordrhein-Westfalen gerichtet. Anlass sind die geplanten Änderungen der Ausbildungs- und Prüfungsverordnung für die gymnasiale Oberstufe und das Abitur (APO-GOSt).

Für Menschen mit chronischer Erkrankung ist der Arbeitsalltag oft mit verschiedenen Problemen verbunden. Hier setzt die ...
02/02/2026

Für Menschen mit chronischer Erkrankung ist der Arbeitsalltag oft mit verschiedenen Problemen verbunden. Hier setzt die neue Handlungshilfe „Arbeiten mit Krankheitsgefühl - Ja oder Nein?“ der BAG SELBSTHILFE und des Lehrstuhls für Arbeit und berufliche Rehabilitation der Universität zu Köln an. Sie ist Teil des Projektes "AmiChro", welches das Ziel hat, den Arbeitsalltag von Menschen mit chronischen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.

Die Handlungshilfe ist online abrufbar unter:

AmiChro - Arbeiten mit chronischen Erkrankungen

28/01/2026

Eine weitere Online-Umfrage des Rotterdamer Erasmus University Medical Center (in Zusammenarbeit mit mehreren zusätzlichen Institutionen) beschäftigt sich mit Ernährung bzw. Diät als Teil der Behandlung von Akromegalie.

Bitte klicken Sie hier:

26/01/2026

In einem Positionspapier gemeinsam mit den maßgeblichen Patientenorganisationen setzt sich die BAG SELBSTHILFE für eine mutige Reform der ambulanten Versorgung ein, die die Bedarfe der Patientinnen und Patienten in den Vordergrund stellt.
Es wird eindringlich davor gewarnt, ein Primärversorgungssystem einzuführen, das zulasten der Patienten geht. In einer Sieben-Punkte-Agenda wird aufgezeigt, wie eine notwendige Reform der ambulanten Versorgung konsequent patientenzentriert, bedarfsgerecht und gemeinwohlorientiert ausgestaltet werden muss.

„Angesichts von bereits heute rund 5.000 fehlenden Hausärztinnen und Hausärzten sowie einer stark überlasteten hausärztlichen Versorgung ist klar, dass ein abrupt eingeführtes Primärarztsystem ohne flankierende Maßnahmen die Versorgung weiter zu verkomplizieren droht, statt sie zu verbessern. Die freie Arztwahl muss auch in einem reformierten System erhalten bleiben, denn ein Primärarzt, der ausschließlich Überweisungen ausstellt, ist kein Fortschritt, sondern lediglich eine zusätzliche Hürde beim Zugang zur Versorgung“, kritisiert Dr. Martin Danner, Bundesgeschäftsführer der BAG SELBSTHILFE. Weiter führt er aus: „Grundvoraussetzung des neuen Versorgungssystems muss auch die im Koalitionsvertrag versprochene Termingarantie für die fachärztliche Versorgung sein."

Die komplette Pressemitteilung der BAG sowie das vollständige Positonspapier finden Sie hier:

BAG SELBSTHILFE setzt sich in einem Positionspapier gemeinsam mit den maßgeblichen Patientenorganisationen nach § 140 SGB V für eine mutige Reform der ambulanten Versorgung ein, die die Bedarfe der Patient*innen in den Vordergrund stellt.

Zurzeit läuft eine Online-Umfrage des Rotterdamer Erasmus University Medical Center über verschiedene Formen von Müdigke...
23/01/2026

Zurzeit läuft eine Online-Umfrage des Rotterdamer Erasmus University Medical Center über verschiedene Formen von Müdigkeit bei Menschen mit Erkrankungen der Hypophyse. Ziel ist es, Müdigkeit besser zu verstehen und bessere Behandlungen zu entwickeln.

Bitte klicken Sie hier für die deutschsprachige Version:

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