Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. Beratungen sind aufgrund Datenschutz über Facebook nicht möglich
Bitte wende dich an [email protected] Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige der Ehlers-Danlos Syndrome. Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine angeborene, seltene, und vererbbare Bindegewebserkrankung, bei der eine Störung der Kollagenbiosynthese vorliegt. Wir haben es uns als Ziel gesetzt mit unserer Arbeit die Betroffenen und Angehörigen zu unterstützen und auf ihrem Weg zu begleiten. Zusammen mit

Ärzten und Fachleuten möchten wir die Ehlers-Danlos Syndrome bekannter machen und helfen mit dieser Krankheit richtig umzugehen. Aus datenschutzrechtlichen Gründen ist es uns leider nicht möglich persönliche Beratungen über Social Media Kanäle durchzuführen. Dies betrifft auch Direktnachrichten auf Facebook und Instagram. Wende dich bei persönlichen Fragen bitte direkt per Mail an: [email protected]
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• Online-Regionaltreffen Nordrhein-Westfalen •Am 17. August von 19:00–21:00 Uhr findet unser virtuelles Regionaltreffen ...
10/08/2026

• Online-Regionaltreffen Nordrhein-Westfalen •

Am 17. August von 19:00–21:00 Uhr findet unser virtuelles Regionaltreffen statt. 💻

Das erwartet dich:
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen
📌 Aktuelle Infos & Termine

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen auch immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

• Online-Regionaltreffen Niedersachsen •Am 14. August von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuell...
07/08/2026

• Online-Regionaltreffen Niedersachsen •

Am 14. August von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwartet:
📌 Aktuelle Infos & Termine
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

• Online-Regionaltreffen Mecklenburg-Vorpommern •Am 12. August von 18:30–20:30 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes...
05/08/2026

• Online-Regionaltreffen Mecklenburg-Vorpommern •

Am 12. August von 18:30–20:30 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Das erwartet dich:
📖 Thema: Doris berichtet von ihren Therapie Ergebnissen mit dem Huaier-Pilz aus der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM).
🤝 Anschließend, offener Gesprächsaustauch mit Gelegenheit zum Fragen stellen
📌 Aktuelle Infos & Termine

📷 Kamera = keine Pflicht

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

• Online-Regionaltreffen  /  •Am 4. August von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen ...
28/07/2026

• Online-Regionaltreffen / •

Am 4. August von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwarten:
📌 Aktuelle Infos & Termine
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen auch immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

27/07/2026

❤️ Kämpferherzentreffen 2026 ❤️

Unser Vorstand Jürgen Grunert zeigt euch unseren Stand beim Kämpferherzentreffen.

Auch dieses Jahr waren wir wieder auf dem Kämpferherzentreffen 2026 in Kassel vertreten. Wir freuen uns sehr, dass wir Teil dieser ganz besonderen Veranstaltung sein zu durften!

Wir haben viele interessante Gespräche mit euch geführt und uns sehr über den Austausch und das Interesse gefreut 🙌



❤️‍🩹 Selbstfürsorge ist nicht egoistisch. Sie ist wichtig.24. Juli – Welttag der Selbstfürsorge (World Self Care Day)Jed...
24/07/2026

❤️‍🩹 Selbstfürsorge ist nicht egoistisch. Sie ist wichtig.

24. Juli – Welttag der Selbstfürsorge (World Self Care Day)

Jedes Jahr am 24. Juli ist Welttag der Selbstfürsorge. Das Datum wurde bewusst gewählt, denn es steht für 24 Stunden am Tag und 7 Tage die Woche. Der Aktionstag soll das Bewusstsein dafür stärken, wie wichtig es ist, sich aktiv um die eigene Gesundheit zu kümmern.

🦓 Für Menschen mit EDS oder anderen chronischen Erkrankungen ist Selbstfürsorge oft viel mehr als nur auf die eigene Gesundheit im Alltag zu achten. Sie bedeutet auch, den eigenen Körper bewusst wahrzunehmen, Verantwortung für die eigene Versorgung zu übernehmen und die eigenen Bedürfnisse ernst zu nehmen.

Dabei sieht Selbstfürsorge nicht für alle gleich aus. Was für gesunde Menschen vielleicht selbstverständlich ist, kann für uns eine bewusste Entscheidung und ein wichtiger Teil des Alltags sein. Und manchmal bedeutet Selbstfürsorge auch ganz andere Dinge, als viele denken.

💚 Selbstfürsorge kann für uns zum Beispiel bedeuten:
- rechtzeitig eine Pause zu machen
- Medikamente einzunehmen
- Hilfsmittel zu nutzen, auch wenn andere sie vielleicht nicht verstehen
- die Übungen aus der Physio/Ergo zu machen
- Nein zu sagen, wenn die eigenen Grenzen erreicht sind
- Hilfe anzunehmen
- einen Termin abzusagen, wenn der Körper einfach nicht mehr kann
- oder sich bewusst Zeit für etwas zu nehmen, das einem gut tut

❣️ Deshalb unsere kleine Erinnerung heute: Nimm dir Zeit für dich. So, wie es für dich gerade richtig ist. Nicht so, wie andere finden, dass Selbstfürsorge aussehen sollte.

💬 Was ist heute deine Form von Selbstfürsorge? Schreib es gerne in die Kommentare. Vielleicht inspirierst du damit auch andere.

21/07/2026

🎤 Joar Bing mit seinem Song "Love is wealth" bei unserem Fachtag 2026 in Fulda 🎤

Joar Bing ist ein junger Musiker aus Schweden, der selbst mit EDS und Begleiterkrankungen lebt. Seine Songs handeln unter anderem vom Leben mit chronischen Erkrankungen. Wir hatten die Ehre ihn bei unserem Fachtag in Fulda persönlich begrüßen zu dürfen! 🙌 ❤️

Sein Song "Love is wealth" lässt sich in "Liebe ist Reichtum" übersetzen und vermittelt die Botschaft, dass wahrer Reichtum, besonders für chronisch kranke Menschen, nicht in materiellen Dingen liegt, sondern in Liebe, Zusammenhalt und gegenseitiger Unterstützung in der Community. 🫶

Übersetzung Reel-Text:
Ihr wisst, wie das Gesundheitssystem ist.
Sie haben mir nicht mal gesagt wann ich aufhören soll oder so.
Es war einfach verrückt.
Ich hatte sehr starke Schmerzen, als ich den Song geschrieben habe.
Der Songe heißt "Love is wealth" und handelt davon, dass man das alles nicht ohne andere Menschen schaffen kann. Man braucht Menschen um sich rum, um das durchzustehen!

• Online-Regionaltreffen Nord-Regionen •Am 25. Juli von 10:00–13:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles...
18/07/2026

• Online-Regionaltreffen Nord-Regionen •

Am 25. Juli von 10:00–13:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwartet:
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Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen auch immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

Ein besonderer Moment auf unserem Fachtag 2026 in Fulda: Joar Bing, der selbst mit EDS und Komorbiditäten lebt, sorgte m...
17/07/2026

Ein besonderer Moment auf unserem Fachtag 2026 in Fulda: Joar Bing, der selbst mit EDS und Komorbiditäten lebt, sorgte mit seiner Musik, seiner Geschichte und seiner Offenheit für einen unvergesslichen Auftritt ❤️

Danke, dass du deine Stimme mit uns geteilt und gezeigt hast, wie viel Kraft in Musik, Gemeinschaft und gegenseitiger Unterstützung steckt!✨

English version:
A special moment at our conference 2026 in Fulda: Joar Bing, who lives with EDS und comorbidities himself, brought an unforgettable performance filled with music, his personal story and openness ❤️

Thank you for sharing your voice with us and for showing how much strength can be found in music, community, and supporting each other!✨

Bilder 1 und 2 fotografiert von:
Elisabeth Iglhaut ( )

• Online-Regionaltreffen Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland •Am 22. Juli von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Un...
15/07/2026

• Online-Regionaltreffen Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland •

Am 22. Juli von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwartet:
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen zum Thema "Urlaubsgestaltung" ✈️ (Wir tauschen uns offen über das Thema aus und sammeln Tipps)
📌 Aktuelle Infos & Termine

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

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Fürth
90706

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