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Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

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Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V.

Beratungen sind aufgrund Datenschutz über Facebook nicht möglich
Bitte wende dich an [email protected] Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene und Angehörige der Ehlers-Danlos Syndrome. Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine angeborene, seltene, und vererbbare Bindegewebserkrankung, bei der eine Störung der Kollagenbiosynthese vorliegt. Wir haben es uns als Ziel gesetzt mit unserer Arbeit die Betroffenen und Angehörigen zu unterstützen und auf ihrem Weg zu begleiten. Zusammen mit

Ärzten und Fachleuten möchten wir die Ehlers-Danlos Syndrome bekannter machen und helfen mit dieser Krankheit richtig umzugehen. Aus datenschutzrechtlichen Gründen ist es uns leider nicht möglich persönliche Beratungen über Social Media Kanäle durchzuführen. Dies betrifft auch Direktnachrichten auf Facebook und Instagram. Wende dich bei persönlichen Fragen bitte direkt per Mail an: [email protected]
Vielen Dank!

09/06/2026

• Online-Regionaltreffen Bayern/Baden-Württemberg •

Am 16. Juni von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwartet:
📌 Aktuelle Infos & Termine
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

05/06/2026

• Online-Regionaltreffen Niedersachsen •

Am 12. Juni von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwartet:
📌 Aktuelle Infos & Termine
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

05/06/2026

5.-7. Juni 2026. Hotel Esperanto, Fulda.

Unser Jubiläumsfachtag:
Wo Betroffene, Ärzte und Forscher zusammenkommen 🤝
Wo Wissen geteilt wird, das in Praxen oft fehlt!

500 Euro ermöglichen einen Fachvortrag.
Jeder Beitrag hilft, dass niemand aus finanziellen Gründen fehlen muss 🫂

👉 Link in Bio: www.ehlers-danlos-initiative.de/spenden

03/06/2026

• Online-Regionaltreffen Mecklenburg-Vorpommern •

Am 10. Juni von 18:30–20:30 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Das erwartet dich:
📖 Thema: Schutzschild oder Käfig?
-> Die zwei Gesichter des Maskierens
📌 Aktuelle Infos & Termine

📷 Kamera + Micro = gern interaktiv, aber keine Pflicht

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

03/06/2026

In wenigen Tagen treffen wir uns in Fulda! ✨

Für manche ist es das erste Mal.
Für andere das dreißigste Jahr in Folge.
Beide Momente gehören zusammen.

Wer kommt: Wir freuen uns auf Sie! 🫂

Wer nicht kommen kann:
Unterstützen Sie uns von zuhause.

👉 Link in Bio: www.ehlers-danlos-initiative.de/spenden

02/06/2026

🎉 30 Jahre 🎉

30 Jahre, in denen Menschen füreinander da waren, die sich vorher nicht kannten.
30 Jahre Aufklärung, Vernetzung, Kämpfen --
ehrenamtlich, aus Überzeugung.

1996 in Luedenscheid gegründet. Heute bundesweit.

Wir feiern -- und wir brauchen Sie! 🤝

30 Jahre füreinander da. Gemeinsam weiter!

Link in Bio: www.ehlers-danlos-initiative.de/spenden

26/05/2026

• Online-Regionaltreffen / •

Am 2. Juni von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwarten:
📌 Aktuelle Infos & Termine
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen auch immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

20/05/2026

• Online-Regionaltreffen Hessen, Rheinland-Pfalz und Saarland •

Am 27. Mai von 19:00–21:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwartet:
📌 Aktuelle Infos & Termine
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

18/05/2026

• Gastroparese bei EDS & HSD •

Gastroparese bedeutet, dass der Magen sich nur verzögert entleert, wodurch die Nahrung zu lange im Magen verbleibt. Bei Menschen mit EDS und HSD tritt sie häufig zusätzlich auf.

Symptome können sein:
💚 Übelkeit
💚 Völlegefühl nach dem Essen
💚 Bauchschmerzen und frühe Sättigung
💚 Appetitlosigkeit
💚 Gewichtsverlust
💚 Mangelernährung
💚 etc.

Gerade jetzt, im EDS-Awareness-Month, wollen wir auf die Verbindung zwischen EDS/HSD und Gastroparese aufmerksam machen.
Denn nur wer die Symptome kennt, kann sie einordnen und gezielt behandeln lassen.

👉🏼 Mehr Infos findet ihr außerdem in unserem Blogartikel zum Thema (Link in Bio)

Lasst uns gemeinsam Bewusstsein schaffen!

Design und Texte im Bild:

16/05/2026

• Online-Regionaltreffen Nord-Regionen •

(Terminänderung!) Am 23. Mai von 10:00–13:00 Uhr ist es wieder so weit: Unser nächstes virtuelles Treffen steht an! 💻

Dich erwartet:
🤝 Austausch mit anderen Betroffenen
📌 Aktuelle Infos & Termine

Wo? Auf Zoom – den Link findest du wie immer auf unserer Website.

Teilnehmer aus anderen Bundesländern sind bei unseren Online-Regionaltreffen auch immer willkommen!

Wir freuen uns auf dich!✨

Adresse

Fürth
90706

Webseite

https://linktr.ee/ehlers.danlos.initiative

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