Seit 2010 begehen wir den Tag der seltenen Erkrankungen immer am letzten Samstag im Februar im Einkaufszentrum Limbecker Platz in Essen. Außerdem sind mehrere Beratungsstellen dabei. Folgende Erkrankungen wurden in den vergangenen Jahren beim Tag der seltenen Erkrankungen vorgestellt:
Alternierende Hemiplegie
Angeborene Gefäßfehlbildungen
Angeborene Immundefekte
Angeborene Schilddrüsenerkrankunge
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Anorektale Fehlbildungen
Apert-Syndrom
Arthrogryposis
Ataxie
Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
Clusterkopfschmerz
Epidermolysis Bullosa
Ehlers-Danlos-Syndrom
Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
Histiozytose
Klinefelter-Syndrom
Leukodystrophie
Lupus
Morbus Gaucher
Morbus Menière
Morbus Osler
Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
Multiple Kartilaginäre Exostosen
NBIA - Hallervorden-Spatz-Syndrom
Neurofibromatose
Neuroendokrine Tumoren
Phenylketonurie
Prader-Willi-Syndrom
Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
Rett-Syndrom
Sarkoidose
Seltene Krebserkrankungen
Seltene Lebererkrankungen
Seltene rheumatische Erkrankungen
Skoliose
Syringomyelie
angeborene Gefäßfehlbildungen
angeborene Schilddrüsenerkrankungen
seltene Krebserkrankungen
seltene Lebererkrankungen
seltene rheumatische Erkrankungen
Für die Durchführung und Organisation sind Frau Claudia Hautkappe und Frau Kirsten Wosniack verantwortlich. Kontakt zum Organisationsteam:
Claudia Hautkappe, Tel.: 0179 4081954
Kirsten Wosniack, Tel.: 0201 3328272
E-Mail: [email protected]
Am 25. Februar 2012 begehen wir zum 3. Mal den Tag der seltenen Erkrankungen im Einkaufscenter Limbecker Platz. Dort stellen sich von 10 bis 20 Uhr mehr als 20 Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen vor, die zu seltenen Erkrankungen Informationen und Beratung anbieten. Wir freuen uns sehr, dass Frau Victoria Esser, Center-Managerin die Schirmherrschaft für diesen wichtigen Tag übernommen hat! Die offizielle Eröffnung beginnt um 11 Uhr durch den Bürgermeister der Stadt Essen, Herrn Rudolf Jelinek, den Leiter des Gesundheitsamtes der Stadt Essen, Herrn Dr. Rainer Kundt und der Schirmherrin und Center-Managerin, Frau Victoria Esser. Zu folgenden Erkrankungen und Themen stehen Ihnen Selbsthilfeverbände und Beratungsstellen zur Verfügung:
Alternierende Hemiplegie
Apert-Syndrom
Ataxie
Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
Clusterkopfschmerz
Ehlers-Danlos-Syndrom
Epidermolysis Bullosa
Fibromyalgie-Syndrom (FMS)
Klinefelter-Syndrom
Leukodystrophie
Morbus Gaucher
Morbus Osler
Multiple Chemical Sensitivity (MCS)
Neuroendokrine Tumoren
Neurofibromatose
Primäre sklerosierende Cholangitis (PSC)
Rett-Syndrom
Skoliose
Syringomyelie
angeborene Gefäßfehlbildungen
angeborene Schilddrüsenerkrankungen
seltene Krebserkrankungen
seltene Lebererkrankungen
seltene rheumatische Erkrankungen
LICHTBLICK - Die Begleitung für Familien mit chronisch kranken Kindern
Selbsthilfeberatungsstelle Essen, Wiese e. Hier finden Sie den Flyer und das Plakat zum Download:
http://www.die-schmetterlinge.de/veranstaltungen/Flyer25.02.2012.pdf
http://www.die-schmetterlinge.de/veranstaltungen/Plakat25.02.2012.pdf
