SCN2A Germany e.V.

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SCN2A Germany e.V.

Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der Betroffene vernetzt, informiert und unterstützt, Forschung fördert und für mehr Aufmerksamkeit kämpft.

25/06/2026

📣 Wir sind für den Ehrenamtspreis nominiert! 🏆

Mit eurer Stimme haben wir die Chance auf bis zu 3.000 € Preisgeld für unsere Arbeit. 🙌
Bitte unterstützt Maike Eckert () die uns als Gründungsmitglied seit der ersten Stunde mit viel Herzblut, Engagement und unermüdlichem Einsatz begleitet. 💙

Jede Stimme zählt und bringt uns unserem Ziel ein Stück näher!

🙏 Stimmt jetzt für Maike ab und teilt diesen Beitrag gerne mit Familie, Freunden und Bekannten.
Vielen Dank für eure Unterstützung! ❤️

https://voting.pitmodule.de/m/98570914e862453/detail/23464

13/06/2026

Trefft uns heute auf dem Öffentlichkeitstag auf der in Würzburg.
Paula Lieberherr Anna Homann

11/06/2026

Gemeinsam schaffen wir das Unglaubliche! ✨

Es ist uns eine große Freude Priv. Doz Dr. Walid Fazeli in Würzburg getroffen zu haben. Eine freudige Begegnung voller wertvollem Austausch und vielen neuen Ideen für eine gemeinsame Zukunft.
Universitätsklinikum Bonn

11/06/2026

Wir sind auf der DGfE in Würzburg! Die Tage sind gefüllt mit viel neuen Erkenntnissen und wertvollem Austausch.
Anna Homann

14/05/2026

Heute ist Vatertag – und wir möchten den Männern Danke sagen, die jeden Tag Großes leisten. 💙

Den Papas, die Termine koordinieren, Therapien begleiten, nachts wach sind, tragen, heben, lachen, beruhigen, hoffen und niemals aufhören, für ihr Kind da zu sein.

Den Papas, die stark sind, wenn alles zu viel wird.
Die mitkämpfen, mitfühlen und mittragen.
Die still im Hintergrund organisieren oder laut an vorderster Front für ihr Kind einstehen.
Die einfach da sind – jeden einzelnen Tag.

Ihr seid wichtige Anker, starke Begleiter und eine unverzichtbare Stütze für Eure Familien.

Heute gehört Euch unser Dank.
Und unser Respekt. 💙

25/02/2026

Wir freuen uns schon jetzt auf die
4. deutschsprachige Konferenz in Bonn!

Das Team von Priv.-Doz. Dr Walid Fazeli wird gemeinsam mit weiteren Kolleginnen und Kollegen wieder sehr interessante Fachvorträge für uns vorbereiten.

Die Abende können wir als Community nutzen, um uns auszutauschen, zu vernetzen und gemeinsam besondere Momente zu erleben. Diese Begegnungen sind für uns immer bewegend, bereichernd und berührend. 💜💙💚

Save the Date!

Bitte meldet Euch frühzeitig für eine Zimmerreservierung unter: [email protected]

Wir freuen uns auf Euch!

24/02/2026

Heute ist Internationaler SCN2A Tag. 💙💜💚

Heute feiern wir all unsere Familien – mit ihren kleinen und großen Kämpferinnen und Kämpfern – und machen uns gemeinsam stark für noch mehr Aufmerksamkeit.

SCN2A ist eine seltene Erkrankung. Und wieder einmal haben wir im letzten Monat bewiesen, wie stark wir weltweit zusammenhalten und uns gemeinsam für alle Betroffenen einsetzen.

Jeder kleine Schritt.
Jedes Like.
Jede neue Verbindung, die entsteht.

All das ist unglaublich wertvoll und gibt uns Kraft, weiterzumachen.

Für mehr Aufmerksamkeit.
Für mehr Forschung.
Für mehr Hoffnung.

Für eine spürbare Verbesserung des Lebens aller Menschen, die von SCN2A bedingten Erkrankungen betroffen sind.

Gemeinsam sind wir stark. Gemeinsam schaffen wir das Unglaubliche.

Herzlichen Dank für Umsetzung unseres Songs.

scn2aawareness

23/02/2026

Die Beteiligung unserer Familien ist unglaublich wichtig für unsere Arbeit und Forschung zu SCN2A-bedingten Erkrankungen. 💙💚💜

Hinter jeder Diagnose steckt ein Mensch. Ein Kind. Eine Familie. Eure Erfahrungen, eure Geschichten und eure täglichen Herausforderungen helfen uns, die Erkrankung besser zu verstehen – nicht nur wissenschaftlich, sondern auch menschlich.

Nur gemeinsam können wir die Bedürfnisse wirklich erkennen, Forschung gezielt vorantreiben und langfristig bessere Perspektiven schaffen.
Eure Stimme macht den Unterschied.
Sie gibt der Forschung Richtung.
Sie gibt Hoffnung Kraft.

Liebe Familien, wir zählen auf Euch.
Und vor allem: Wir sind für Euch da. 🤝💪🤲

22/02/2026

Epilepsie und auch SCN2A-bedingte Erkrankungen sind so viel mehr als nur eine Diagnose.

Sie bedeuten Unsicherheit.
Ängste.
Schlaflose Nächte.
Unplanbarkeit.
Und eine enorme Belastung für die ganze Familie.

Wenn ein Kind diese Diagnose erhält, bekommt die Familie kein einzelnes Wort – sie bekommt ein ganzes Paket. Ein Paket aus Sorgen, Verantwortung, Arztterminen, Hoffen und Kämpfen.

Wir unterstützen Familien, weil wir verstehen, was sie tragen.
Weil wir wissen, wie schwer die Tage sein können.
Und weil niemand diesen Weg alleine gehen sollte.

Gemeinsam geben wir Halt, Orientierung und Kraft. 💜

21/02/2026

Habt ihr eine Idee?

Erkrankung

Adresse

Schloßstraße 29
Erbach
89155

Webseite

http://paypal.com/donate?campaign_id=9RX3R32DETKTJ, http://www.scn2a.de/

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