SCN2A Germany e.V.

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SCN2A Germany e.V.

Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der Betroffene vernetzt, informiert und unterstützt, Forschung fördert und für mehr Aufmerksamkeit kämpft.

25/02/2026

Wir freuen uns schon jetzt auf die
4. deutschsprachige Konferenz in Bonn!

Das Team von Priv.-Doz. Dr Walid Fazeli wird gemeinsam mit weiteren Kolleginnen und Kollegen wieder sehr interessante Fachvorträge für uns vorbereiten.

Die Abende können wir als Community nutzen, um uns auszutauschen, zu vernetzen und gemeinsam besondere Momente zu erleben. Diese Begegnungen sind für uns immer bewegend, bereichernd und berührend. 💜💙💚

Save the Date!

Bitte meldet Euch frühzeitig für eine Zimmerreservierung unter: [email protected]

Wir freuen uns auf Euch!

24/02/2026

Heute ist Internationaler SCN2A Tag. 💙💜💚

Heute feiern wir all unsere Familien – mit ihren kleinen und großen Kämpferinnen und Kämpfern – und machen uns gemeinsam stark für noch mehr Aufmerksamkeit.

SCN2A ist eine seltene Erkrankung. Und wieder einmal haben wir im letzten Monat bewiesen, wie stark wir weltweit zusammenhalten und uns gemeinsam für alle Betroffenen einsetzen.

Jeder kleine Schritt.
Jedes Like.
Jede neue Verbindung, die entsteht.

All das ist unglaublich wertvoll und gibt uns Kraft, weiterzumachen.

Für mehr Aufmerksamkeit.
Für mehr Forschung.
Für mehr Hoffnung.

Für eine spürbare Verbesserung des Lebens aller Menschen, die von SCN2A bedingten Erkrankungen betroffen sind.

Gemeinsam sind wir stark. Gemeinsam schaffen wir das Unglaubliche.

Herzlichen Dank für Umsetzung unseres Songs.

scn2aawareness

23/02/2026

Die Beteiligung unserer Familien ist unglaublich wichtig für unsere Arbeit und Forschung zu SCN2A-bedingten Erkrankungen. 💙💚💜

Hinter jeder Diagnose steckt ein Mensch. Ein Kind. Eine Familie. Eure Erfahrungen, eure Geschichten und eure täglichen Herausforderungen helfen uns, die Erkrankung besser zu verstehen – nicht nur wissenschaftlich, sondern auch menschlich.

Nur gemeinsam können wir die Bedürfnisse wirklich erkennen, Forschung gezielt vorantreiben und langfristig bessere Perspektiven schaffen.
Eure Stimme macht den Unterschied.
Sie gibt der Forschung Richtung.
Sie gibt Hoffnung Kraft.

Liebe Familien, wir zählen auf Euch.
Und vor allem: Wir sind für Euch da. 🤝💪🤲

22/02/2026

Epilepsie und auch SCN2A-bedingte Erkrankungen sind so viel mehr als nur eine Diagnose.

Sie bedeuten Unsicherheit.
Ängste.
Schlaflose Nächte.
Unplanbarkeit.
Und eine enorme Belastung für die ganze Familie.

Wenn ein Kind diese Diagnose erhält, bekommt die Familie kein einzelnes Wort – sie bekommt ein ganzes Paket. Ein Paket aus Sorgen, Verantwortung, Arztterminen, Hoffen und Kämpfen.

Wir unterstützen Familien, weil wir verstehen, was sie tragen.
Weil wir wissen, wie schwer die Tage sein können.
Und weil niemand diesen Weg alleine gehen sollte.

Gemeinsam geben wir Halt, Orientierung und Kraft. 💜

21/02/2026

Habt ihr eine Idee?

Erkrankung

21/02/2026

Gemeinsam für Seltene Erkrankungen 💙

Heute stellen wir Euch SCN2A Germany e.V. vor – eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit einer SCN2A-assoziierten Erkrankung und ihre Familien.

Beim Rare Diseases Run 2026 laufen, walken und rollen 44 Vereine Seite an Seite – virtuell, inklusiv und weltweit vom 23.02. bis 01.03.2026.

2025 waren über 4.000 Teilnehmende am Start. Schaffen wir gemeinsam die 5.000 oder mehr in 2026?

Veränderungen im SCN2A-Gen können schwere therapieresistente Epilepsien, Entwicklungsverzögerungen oder Autismus-Spektrum-Störungen verursachen. Für betroffene Kinder und ihre Familien bedeutet das oft einen Alltag mit Anfällen, intensiven Therapien und vielen Arztterminen – und gleichzeitig mit unglaublicher Stärke, Geduld und Zusammenhalt.

Die Diagnose stellt das Leben von einem Moment auf den anderen auf den Kopf. Fragen, Unsicherheit und Sorgen begleiten viele Familien über Jahre hinweg.

Mit diesem Clip stellen wir Euch SCN2A Germany e.V. vor, der 2026 bereits zum dritten Mal beim Rare Diseases Run mit dabei ist. 💙 Der Verein vernetzt Familien, fördert Austausch und setzt sich aktiv für Aufklärung und Forschung ein. Hier finden Angehörige Menschen, die ihre Sorgen und Herausforderungen – aber auch ihre Hoffnungen – wirklich verstehen.

👉 Anmeldung unter: www.rarediseasesrun.net

Der Rare Diseases Run steht für Sichtbarkeit, Solidarität und die Kraft einer starken Gemeinschaft. Gemeinsam machen wir Erkrankungen sichtbar, die im Alltag oft übersehen werden – und zeigen Familien: Ihr seid nicht allein.

👉 Mehr Informationen zu SCN2A Germany e.V. findet ihr unter: www.scn2a.de

Selbsthilfe VereineStärken Sichtbarkeit seltensindviele SCN2A Epilepsie GenetischeErkrankungen 💙

20/02/2026

Die Zusammenarbeit zwischen Ärztinnen, Forscherinnen, Industriepartnern – und ganz besonders mit den Familienvereinen – ist entscheidend, um die Forschung zu SCN2A-bedingten Erkrankungen voranzubringen. 💙

Nur gemeinsam können wir das Leben von Betroffenen verbessern. Für uns Ärztinnen und Forscherinnen ist der Austausch mit den Familien von zentraler Bedeutung – ihre Teilnahme und ihre Einschätzungen sind der Schlüssel zum Fortschritt. 🔑

Ich bin sehr dankbar für die Zusammenarbeit, die bereits besteht – und wünsche mir, dass sie noch stärker wird. Vertrauen ist dabei die Basis, denn wir brauchen einander. Nur gemeinsam kommen wir weiter. 🤝

Ein positiver Ausblick: Neue Medikamente werden bereits entwickelt und teilweise getestet. Das gibt uns Hoffnung – Hoffnung auf eine bessere Zukunft für SCN2A-Patient*innen.

Zusammenhalt MedizinischerFortschritt

19/02/2026

Na, habt ihr eine Idee? Schreibt uns die Lösung in die Kommentare.

18/02/2026

🧬 SCN2A – Wissen bringt Hoffnung

SCN2A-bedingte Erkrankungen betreffen das Leben von Kindern, deren ganze Familien und auch Erwachsenen weltweit.

Sie können Epilepsie, Entwicklungsverzögerungen, Autismus und schwere Mehrfachbehinderungen verursachen – jede Geschichte ist einzigartig.

Diese Veröffentlichung richtet sich an
👩‍⚕️ Ärztinnen und Ärzte
🔬 Forscherinnen und Forscher
👨‍👩‍👧 Familien und Angehörige

Denn:
Je mehr wir verstehen, desto gezielter können wir behandeln.
Je mehr wir forschen, desto näher kommen wir neuen Therapien.
Je mehr wir teilen, desto stärker wird unsere Gemeinschaft.

Wissen schafft Perspektiven.
Forschung schafft Möglichkeiten.
Gemeinschaft schafft Hoffnung.

✨ Hoffnung auf bessere Therapien.
✨ Hoffnung auf Fortschritt.
✨ Hoffnung auf eine bessere Zukunft für Menschen mit SCN2A.

17/02/2026

Wer weiß es? Wofür steht das S und das C?
Schreibt in die Kommentare.

16/02/2026

Pflegende Angehörige von Kindern mit SCN2A bedingten Erkrankungen sind oft die stillen Held:innen im Hintergrund. 💙

Sie jonglieren Arzttermine, Therapien, Notfallpläne und schlaflose Nächte – während ihr eigenes Leben leiser wird.
Hobbies? Auf „später“ verschoben.
Freundschaften? Zu wenig Zeit.
Träume? Irgendwann vielleicht.

Wenn ein Kind mit einer SCN2A bedingten Erkrankungen lebt, dreht sich alles um Stabilität, Sicherheit und Fürsorge.
Jede Minute zählt.
Jeder Anfall kann Angst bedeuten.
Jeder Fortschritt ist ein kleiner Sieg.

Und oft bleibt dabei so vieles von ihnen selbst auf der Strecke:
Sie pausieren ihre Karriere.
Vergessen, was ihnen einmal Freude gemacht hat.
Und verlieren nach und nach ein Stück ihrer eigenen Identität.

Pflegende Liebe ist bedingungslos – aber sie sollte nicht bedeuten, sich selbst ganz zu verlieren. 💜

Du darfst müde sein.
Du darfst überfordert sein.
Du darfst dir Hilfe holen.
Und du darfst dich selbst wiederfinden.

Denn auch du bist wichtig. Nicht nur als Mama, Papa oder Pflegeperson – sondern als Mensch. 💚

Adresse

Schloßstraße 29
Erbach
89155

Webseite

http://paypal.com/donate?campaign_id=9RX3R32DETKTJ, http://www.scn2a.de/

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