08/08/2026
*** 3. Internationalen CHARGE-Syndrom-Tag ***
Die komplexe multisensorische Beeinträchtigung beim CHARGE-Syndrom, die häufig alle Sinne betrifft, führt dazu, dass eine Person mit CHARGE nicht alle Teile ihres Körpers effektiv wahrnehmen kann. Infolgedessen erprobt und entwickelt die Person Wege, um die sensorischen Informationen, die von ihrem Körper ins Gehirn gelangen, zu verstärken. Besonders wichtig ist dabei das Bedürfnis, der Körper-Sicherheit.
Wenn ein Kind beispielsweise an einem Tisch sitzt und ein Puzzle legt, ist es möglicherweise gleichzeitig damit beschäftigt, richtig zu atmen, seine Haltungssicherheit zu gewährleisten, mit Beschwerden aufgrund von Verstopfung fertig zu werden, Schmerzen durch Migräne oder Zahnprobleme zu bewältigen, seine Sehschwäche und den Verlust der Tiefenwahrnehmung auszugleichen sowie mit verschiedenen anderen Dingen umzugehen.
Wir sehen vielleicht nur, wie es ein Puzzle legt, aber wir müssen vermeiden, ihm weitere Herausforderungen aufzubürden, da es bereits mehrere Aufgaben gleichzeitig bewältigt.
Die eine Sache, die wir es gerade tun sehen, findet möglicherweise tatsächlich vor dem Hintergrund all dieser anderen Dinge statt, über die es gleichzeitig nachdenken und mit denen es sich auseinandersetzen muss. Wir möchten vielleicht nicht, dass es all diese Kompensationsstrategien noch lange in der Zukunft anwendet, aber im Moment sind sie tatsächlich funktionale Anpassungsstrategien, die uns zeigen, womit es zu kämpfen hat und womit wir ihm helfen müssen.
David Brown
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