47xxy klinefelter syndrom e.v.

Gemeinnützige Selbsthilfeorganisation

Über das Klinefelter-Syndrom müsste mehr Aufklärungsarbeit geleistet werden. Und genau dafür macht sich der gemeinnützige Verein "47xxy klinefelter syndrom e. Denn nach wie vor besteht großer Erklärungsbedarf auch seitens Patienten, Familienmitgliedern, Eltern, PartnerInnen und Ärzten. Auch unnötige Schwangerschaftsabbrüche könnten so vermieden werden. Der 47xxy klinefelter syndrom e. bietet Betroffenen und ihren Angehörigen eine schnelle und intensive Kommunikation. Wir möchten Menschen Mut machen, die mit der Diagnose Klinefelter-Syndrom konfrontiert worden sind. Unser gemeinnütziger Verein sieht es als wesentliche Aufgabe, Betroffene zu erreichen, die bis dato nicht wissen, dass sie ein X-Chromosom zu viel haben. In Deutschland leben etwa 80.000 Jungen und Männer mit diesem Syndrom. Nur weniger als 10 Prozent werden als Träger eines abweichenden Chromosomensatzes diagnostiziert. So kommt es häufig zu keiner Behandlung mit Testosteron. Der chronische Hormonmangel kann unübersehbare Spätfolgen wie psychische und physische Erkrankungen, Osteoporose und, für Männer untypisch, Brustkrebs haben. Die meisten Betroffenen brauchen im Laufe ihres Lebens und dann zeitlebens eine Testosteronsubstitution. Unsere Vereinstätigkeit ist weitreichend. Zum einen leiten wir Menschen an entsprechende Fachärzte, informieren in Kindergärten, in Gesundheitsämtern sowie auf (Fach)Kongressen. Unterstützung erhalten wir dabei sowohl durch die Humangenetischen Institute der Universitäten Aachen, Düsseldorf und Münster sowie aus dem Bereich Männergesundheit der Pharmaindustrie. Zum anderen nehmen wir regelmäßig an Fortbildungen teil wie z. an dem Symposium über Fertilitätsprotektion bei Knaben und Männern der Universität Münster. Ralf Johnki erhielt die Goldene Ehrenamtskarte des Landes NRW. Franz Schorpp wurde mit der Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland für seine großartige Aufklärungsarbeit geehrt. Unser Verein 47xxy klinefelter syndrom e. ist europaweit tätig. Unsere Mitglieder leben in Deutschland, Österreich, der Schweiz und den Niederlanden! Weitere Informationen: 47xxy klinefelter syndrom e. v., Geschäftsstelle: Franz Schorpp, Markusweg 4, 93167 Falkenstein, T 09462 5673 (Mo bis Fr: 8-10 Uhr und Mo 20-22 Uhr, E-Mail: [email protected], 47xxy-klinefelter.de