Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Deutsche Huntington-Hilfe e.V. Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V.

(DHH) ist eine Selbsthilfeorganisation für die Huntington-Krankheit (HK; auch Huntingtonsche Erkrankung, veraltet Chorea Huntington oder erblicher Veitstanz). Unsere Mitglieder sind Menschen, die selbst von der Krankheit betroffen sind oder in deren Familie die Krankheit bekannt ist, und Menschen, die beruflich - seien es Ärzte, Pflegekräfte, Thearpeuten - mit der HK befasst sind, oder sonstige Interessierte.

Hallo liebe junge Menschen! 🙌Wir können es kaum erwarten, euch wieder am Freitag, den 26. Juni 2025 beim Friday Night Ta...
19/06/2026

Hallo liebe junge Menschen! 🙌

Wir können es kaum erwarten, euch wieder am Freitag, den 26. Juni 2025 beim Friday Night Talk für junge Menschen zu sehen. 🌟🎉

Wenn ihr Lust habt, euch mit Gleichgesinnten auszutauschen und von inspirierenden Geschichten zu hören, seid ihr herzlich eingeladen! 🤗

Eure Teilnahme würde uns wirklich sehr freuen. Meldet euch einfach unter [email protected] an! 📧 Wir freuen uns darauf, euch kennenzulernen!

Mit den Symptomen der Huntington-Krankheit zu leben, kann eine herausfordernde Reise sein. Doch du bist nicht allein! In...
07/06/2026

Mit den Symptomen der Huntington-Krankheit zu leben, kann eine herausfordernde Reise sein. Doch du bist nicht allein! In unserer Online-Gruppe für Menschen mit Symptomen findest du Verständnis, Inspiration und Gemeinschaft. 🫂

Warum ist diese Gruppe wichtig? 🤝 Das Gefühl, verstanden zu werden, ist unbezahlbar. Hier kannst du dich frei ausdrücken, ohne Furcht vor Urteilen. Gemeinsam teilen wir Geschichten, Strategien und Erfolge! Schließe dich uns an!

🗓️ Unsere Treffen finden jeden dritten Sonntag im Monat um 15 Uhr statt.

📧 Schreib uns über: [email protected]!

Im Juni anderes Datum: 18.06. 2026 Thema: „Leistung!“ - Seit meinem negativen Ergebnis fühle ich mich unter Druck, jetzt...
06/06/2026

Im Juni anderes Datum: 18.06. 2026
Thema: „Leistung!“ - Seit meinem negativen Ergebnis fühle ich mich unter Druck, jetzt auch aus meinem Leben etwas Besonderes machen zu müssen.

Negativ getestet – und trotzdem mit angezogener Handbremse unterwegs?
Du bist erleichtert, aber innerlich bleibt das Zittern? Schuldgefühle, fehlende Leichtigkeit oder sogar Depressionen begleiten viele Menschen, die „doch gesund sind und sich freuen müssten“.
Damit bist du nicht allein. 💛
Komm zu unseren Online-Treffen und tausche dich mit anderen aus.

Anmeldung: Barbara Köhl
📧 [email protected]

Liebe Pflegende und Angehörige,Ihr habt Fragen rund um den Alltag mit einem erkrankten Mitglied in der Familie? Oder füh...
05/06/2026

Liebe Pflegende und Angehörige,

Ihr habt Fragen rund um den Alltag mit einem erkrankten Mitglied in der Familie? Oder fühlt Euch überlastet und ab und an allein? Dann kommt gerne zu unserem Online-Treffen.

Jeder ist in unserer lockeren Runde herzlich willkommen!😊 Hier wird man verstanden, ohne groß zu erklären. Ihr könnt aus den Geschichten der anderen Impulse mitnehmen, in der Gemeinschaft spüren, dass niemand allein ist und so neue Kraft tanken.

Meldet Euch per E-Mail an: [email protected]

💜 Der Huntington-Awareness-Monat neigt sich dem Ende zu – aber unsere Stimmen bleiben laut.Mit unserem Musikvideo „Halt ...
30/05/2026

💜 Der Huntington-Awareness-Monat neigt sich dem Ende zu – aber unsere Stimmen bleiben laut.

Mit unserem Musikvideo „Halt mich fest“ wollten wir zeigen, was Huntington wirklich bedeutet: den täglichen Kampf, die Ängste, aber auch die Liebe, den Zusammenhalt und die Kraft von Gemeinschaft.

Die Geschichten von Sandra und Matthias stehen stellvertretend für viele Menschen, die mit Huntington leben – und für die wichtige Botschaft: Niemand muss diesen Weg allein gehen.

Falls ihr das Video noch nicht gesehen habt, schaut es euch unbedingt an. Und wenn es euch berührt hat: Bitte teilt es weiter. Jede einzelne Person, die das Video sieht, hilft dabei, mehr Aufmerksamkeit, Verständnis und Sichtbarkeit für Huntington zu schaffen.

Danke an alle, die unseren Awareness-Monat begleitet, unterstützt und unsere Beiträge geteilt haben. Gemeinsam machen wir einen Unterschied. 💜

https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=5mfo6pIKtmM&t=1s

4 likes. "Deutsche Huntington-Hilfe - "Halt mich fest" Musikvideo"

💜 Huntington sichtbar machen heißt auch, offen über Erfahrungen zu sprechen.Heute teilt Lucy ihre Geschichte mit uns.„Ic...
28/05/2026

💜 Huntington sichtbar machen heißt auch, offen über Erfahrungen zu sprechen.

Heute teilt Lucy ihre Geschichte mit uns.

„Ich bin Lucy, 25 Jahre alt und lebe in Wiesbaden.
Am meisten frustriert hat mich bei Huntington das Schweigen in jungen Jahren. Niemand hat mir wirklich etwas erklärt, und später bin ich oft an Ärzt*innen geraten, die zu wenig über die Krankheit wussten oder meine Situation falsch eingeschätzt haben. Das hat mich verunsichert und auch wütend gemacht.
Was mir wirklich hilft: Menschen zu finden, die mich verstehen. Der Austausch im Netzwerk gibt mir Kraft. Außerdem habe ich gelernt, das Schweigen zu brechen – zuhause, bei Ärzt*innen und überall dort, wo über Huntington gesprochen werden muss.

Denn nur wenn du offen darüber sprichst, kannst du Vorurteile abbauen und echte Unterstützung schaffen.“ 💜

Danke, Lucy, für deine Offenheit und deinen Mut.

💜 Huntington betrifft nicht nur Erkrankte – sondern auch die Menschen, die an ihrer Seite stehen.Heute teilt Inga ihre G...
24/05/2026

💜 Huntington betrifft nicht nur Erkrankte – sondern auch die Menschen, die an ihrer Seite stehen.

Heute teilt Inga ihre Geschichte mit uns.

"Inga ist 27 Jahre alt und kommt aus Menden. Vor etwa sechs Jahren erfuhr sie durch ihre beste Freundin zum ersten Mal von der Huntington-Krankheit. Die beiden kennen sich seit über zehn Jahren – aus einer Bekanntschaft wurde schnell eine tiefe Freundschaft, die für Inga heute nicht mehr wegzudenken ist.

Als ihre Freundin schließlich erzählte, dass sie sich testen lassen möchte, begann Inga, sich intensiver mit Huntington auseinanderzusetzen. Das positive Testergebnis traf sie schwer. Die Angst vor der Zukunft, die Gedanken an Verlust und die Ungerechtigkeit der Krankheit machten ihr lange zu schaffen.

Doch mit der Zeit half vor allem eines: offen darüber zu sprechen. Zu sehen, wie ihre Freundin gelernt hat, die Diagnose anzunehmen und ihr Leben bewusster zu leben, gab auch Inga Kraft.

Heute ist für sie klar: Sie wird ihre Freundin weiterhin begleiten und unterstützen. Auch durch die Deutsche Huntington-Hilfe hat sie erfahren, dass Angehörige nicht alleine sind. Der Austausch mit anderen und die Gemeinschaft geben Halt und Verständnis."

Danke, dass du zeigst, wie wichtig wahre Freundschaft ist. 💜

❗️Es ist Huntington-Awareness-Month❗️ Manchmal verändert eine persönliche Geschichte mehr als jede Statistik. Sandra tei...
21/05/2026

❗️Es ist Huntington-Awareness-Month❗️

Manchmal verändert eine persönliche Geschichte mehr als jede Statistik.

Sandra teilt mit uns ihre:

"Ich war 19, als ich durch einen Bluttest erfuhr, dass ich ein 50%-Risiko habe, an Huntington zu erkranken. Egal, wie sehr man versucht, sich darauf vorzubereiten – am Ende fühlt es sich ganz anders an als erwartet. Ich hatte große Angst vor dem, was kommen könnte, doch meine Realität war gar nicht so schlimm, wie befürchtet.
Seit 2019 bin ich in Rente und genieße das Leben mit meinem Ehemann, der mich bereits mit ersten Symptomen kennengelernt hat, und meinen wundervollen Kindern.
Noch schwerer als mein eigenes Leben mit Huntington war für mich, meine Angehörigen auf ihrem Weg zu begleiten und zu sehen, wie sie an der Krankheit sterben. Alle betroffenen Verwandten väterlicherseits sind inzwischen tot – ich bin die Letzte.

Trotz zunehmend stärkerer Symptome war es mir immer wichtig, die Freude am Leben nicht zu verlieren.
Vor drei Jahren habe ich eine Selbsthilfegruppe über die DHH gegründet. Für mich ist diese Gemeinschaft ein echter Lebensanker geworden. Wir sind füreinander da, verstehen uns oft ohne viele Worte – eine kleine Familie.
Solange ich kann, werde ich diese Gemeinschaft weiterführen und pflegen. Denn die Liebe und Dankbarkeit, die dort entsteht, ist mit nichts zu vergleichen."

Danke liebe Sandra, für dein ganzes Engagement und deine Liebe!

Teile diesen Beitrag und hilf mit, über die Huntington-Krankheit aufzuklären, Vorurteile abzubauen und mehr Verständnis zu schaffen.

💜 Huntington betrifft nicht nur Erkrankte – sondern ganze Familien.Heute teilt Richard Hegewald seine Geschichte mit uns...
18/05/2026

💜 Huntington betrifft nicht nur Erkrankte – sondern ganze Familien.

Heute teilt Richard Hegewald seine Geschichte mit uns.

Richard lebt in Duisburg und war viele Jahre an der Seite seiner Frau Martina, die an Huntington erkrankt war. Schon zu Beginn ihrer Beziehung erzählte sie ihm offen, dass sie aus einer Huntington-Familie stammt. Erst als der Test positiv ausfiel, wurde beiden bewusst, was das wirklich bedeutet – und sie fielen in ein tiefes Loch.

Halt fanden sie schließlich bei der Deutsche Huntington-Hilfe: bei Menschen, die verstanden, zuhörten und zu Freund*innen wurden. Richard engagierte sich daraufhin selbst im Verein, war im Vorstand des Bundesverbandes und später Vorsitzender in NRW. Er wollte weitergeben, was ihm selbst geholfen hatte: Verständnis, Gemeinschaft und gegenseitige Unterstützung.

Doch der Weg blieb schwer. Martinas Krankheit schritt voran, zwei ihrer Schwestern starben an Huntington. Schließlich traf Martina die Entscheidung, ihren eigenen Weg zu gehen, weil sie nicht so sterben wollte wie ihre Mutter.

Trotz all dieser Erfahrungen ist Richard bis heute in der Huntington-Hilfe aktiv. Sein Wunsch: Dass sich Menschen mit Huntington und ihre Familien nicht mehr verstecken müssen und niemand diesen Weg alleine gehen muss.

Danke, Richard (aktuell: 1. Vorsitzender der DHH), für deine Offenheit, deinen Mut und dein jahrelanges Engagement. 💜

❗️Es ist Huntington-Awareness-Month❗️ Huntington betrifft nicht nur Einzelne – sondern oft ganze Familien. Jenny teilt m...
15/05/2026

❗️Es ist Huntington-Awareness-Month❗️

Huntington betrifft nicht nur Einzelne – sondern oft ganze Familien.

Jenny teilt mit uns ihre Geschichte:

Mein Name ist Jennifer Gerrard aus Fröndenberg. Gemeinsam mit meinem fünfjährigen Sohn John und meiner Patchwork-Familie lebe ich auf einem kleinen Bauernhof.

Die Huntington-Krankheit begleitet mich schon seit meiner Jugend – eine Zeit, die für mich besonders frustrierend war. Besonders schwer war für mich, dass meine Mutter zwar versuchte, mich aufzuklären, dies aber kaum möglich war, da es damals nur wenige Informationen und nahezu keine Selbsthilfeangebote gab. Ich durchlebte meine erste depressive Phase und wusste oft nicht, wohin mit mir.

Während meine Mutter sich nie testen lassen wollte, war mein Vater der Meinung, ich müsse die Krankheit in unserer Familie „stoppen“ – indem ich im Falle eines positiven Tests keine Kinder bekommen sollte.
Heute habe ich meinen eigenen Weg gefunden, damit umzugehen. Durch Austausch, viele Gespräche und die Unterstützung meiner Selbsthilfegruppe konnte ich lernen, Dinge aus einer anderen Perspektive zu sehen. Ich habe verstanden: Wir können nicht ändern, was uns passiert – aber wir können entscheiden, wie wir damit umgehen.

Diese Gemeinschaft ist für mich zu einer kleinen Familie geworden. Sie gibt Halt, Verständnis und Kraft – und hilft, viele tiefe Wunden zu heilen."

Danke liebe Jenny, für das Teilen deiner Geschichte!

Teile diesen Beitrag und hilf mit, über die Huntington-Krankheit aufzuklären, Vorurteile abzubauen und mehr Verständnis zu schaffen.

Adresse

FalkStr. 73/77
Duisburg
47058

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Montag 08:00 - 16:00
Dienstag 08:00 - 16:00
Mittwoch 08:00 - 16:00
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