04/11/2026
In Europa werden Entscheidungen über Behandlungsmöglichkeiten bei der Huntington-Krankheit getroffen, ohne dass ein vollständiges Bild davon vorliegt, was diese Erkrankung tatsächlich bedeutet.
Es geht nicht nur um die Bewegungsstörungen, sondern um so viel mehr. Um die Jahre, bevor die Krankheit überhaupt einen Namen bekommt. Um die Antriebslosigkeit. Um die Wut, auf die niemand vorbereitet hat. Um Menschen, die ihre Arbeit verlieren, und um Familien, die versuchen, alles zusammenzuhalten – oft ohne jegliche Unterstützung.
Deshalb stellen die EHA 20 Fragen in 15 Sprachen – an alle, deren Leben von der Huntington-Krankheit berührt wird: Betroffene, Angehörige, pflegende Personen, Fachkräfte und Studierende.
Die letzte Frage richtet sich an die Menschen, die diese Entscheidungen treffen. Hier könnt ihr eure persönliche Botschaft formulieren – in euren eigenen Worten. Wir werden dafür sorgen, dass sie bei den Entscheidungsträgern ankommt.
Hier geht es zur Umfrage: https://eu.research.net/r/whatmattersmostinHD
Erzählt uns, was euch wichtig ist, damit wir eure Stimmen weitertragen können.
