LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.

LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. Facebook-Seite des LAM-Selbsthilfe Deutschland e.V.

Heute, am 28. Februar, ist Rare Disease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen.Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen m...
28/02/2026

Heute, am 28. Februar, ist Rare Disease Day – Tag der Seltenen Erkrankungen.

Weltweit leben rund 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
Allein in Deutschland etwa 4 Millionen.

Das diesjährige Motto lautet: Equity – Gerechtigkeit & Chancengleichheit.

Für Menschen mit seltenen Erkrankungen bedeutet das:
gleicher Zugang zu Diagnose, Versorgung, Therapien und Unterstützung. Unabhängig davon, wie selten ihre Erkrankung ist.

Selten darf kein Nachteil sein.
Gleiche Chancen, trotz seltener Diagnose.

Heute am 9. November feiern wir unser 20-jähriges Jubiläum – zwei Jahrzehnte voller Engagement, Zusammenhalt und Hoffnun...
09/11/2025

Heute am 9. November feiern wir unser 20-jähriges Jubiläum – zwei Jahrzehnte voller Engagement, Zusammenhalt und Hoffnung!

Was 2004 als kleine Initiative begann, ist heute zu einer großen Familie gewachsen:

👩‍🦰 über 300 aktive Mitglieder
🤝 13 nationale Patient*innentreffen
🌍 7 Regionalgruppen in ganz Deutschland

Wir blicken dankbar auf all die Begegnungen, den Austausch und die Unterstützung, die unsere Gemeinschaft so besonders machen.
Ein herzliches Dankeschön an alle Mitglieder, Wegbegleiter:Innen und Unterstützer:Innen, die diese Reise möglich gemacht haben! 💫

🌬 Juni ist LAM Awareness Month! 🌬Wir setzen ein Zeichen für alle, die mit Lymphangioleiomyomatose (LAM) leben – einer se...
04/06/2025

🌬 Juni ist LAM Awareness Month! 🌬
Wir setzen ein Zeichen für alle, die mit Lymphangioleiomyomatose (LAM) leben – einer seltenen, unheilbaren Lungenerkrankung, die vor allem Frauen betrifft.

LAM ist wenig bekannt – und genau das wollen wir ändern! 💪
Mit Aufklärung, Solidarität und Engagement machen wir diesen Monat sichtbar, wie wichtig frühe Diagnose, Forschung und eine starke Gemeinschaft sind.

💜 Du kennst LAM (noch) nicht? Dann ist jetzt der richtige Moment, dich zu informieren und unsere Arbeit zu unterstützen.

📣 Teile diesen Beitrag, nutze den Hashtag und hilf uns, Aufmerksamkeit zu schaffen – für jede betroffene Frau, für jede Familie, für mehr Hoffnung.

👉 Mehr Infos auf www.lam-hilfe.de

28/02/2025

Heute ist Rare Disease Day, also der Tag der Seltenen Erkrankungen.

Die gemeinnützige Organisation Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. bietet unter anderem eine Beratung für Betroffene an. Leider ist das auch dringend nötig: Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer Seltenen Erkrankung.

„Menschen mit Seltenen Erkrankungen leiden häufig nicht nur unter der Krankheit selbst,
denn bis zu einer klaren Diagnose und verlässlichen Therapie vergeht oft viel Zeit, und das belastet die Betroffenen. Die Medizin weiß noch immer zu wenig über viele Seltene Krankheiten. Deshalb braucht es dringend mehr Forschung zu den Krankheiten und ihren Behandlungsmöglichkeiten“, hält Jürgen Dusel fest.

Die Seltenen Krankheiten umfassen schätzungsweise 5.000 bis 8.000 unterschiedliche Krankheitsbilder.

📢 Heute ist Rare Disease Day – und wir blühen auf! 🌸💙Seltene Erkrankungen sind selten, aber nicht unsichtbar. Deshalb ha...
28/02/2025

📢 Heute ist Rare Disease Day – und wir blühen auf! 🌸💙

Seltene Erkrankungen sind selten, aber nicht unsichtbar. Deshalb haben wir als LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. eine besondere Aktion ins Leben gerufen:

🫁✨ Unsere große Blumenlunge – ein starkes Zeichen für Hoffnung & Gemeinschaft! ✨🫁

🌷 Jede eingesendete Blume steht für eine Patientin.
🌿 Gemeinsam bilden wir eine bunte Lunge – als Symbol für Atmung, Leben & Stärke.
💙 LAM mag selten sein, aber zusammen sind wir viele!

🙏 Danke an alle, die mitgemacht haben! Eure Blumen zeigen, dass wir sichtbar sind.

📢 Jetzt seid ihr dran!
💬 Kommentiert mit 🌸, um uns zu zeigen, dass ihr mit uns blüht!
🔄 Teilt diesen Beitrag & macht LAM sichtbar!
📲 Setzt ein Zeichen mit &

Gemeinsam wachsen. Gemeinsam atmen. Gemeinsam stark. 💙

20/02/2025

UTÉRUS = HYSTÉRIE

Le mot hystérie est issu du latin hystera, la « matrice », et du grec hystéron signifiant « utérus ».

C’est pourquoi on parle d’hystérectomie lorsque l’on doit enlever cet organe.

Dans la Grèce antique, on accusait l’utérus d’être à l’origine de tous les maux dont souffrent spécifiquement les femmes.

Déjà Paton (vers 400 av. J.-C.), écrit : « Chez les femmes (…) ce qu’on appelle la matrice ou l’utérus est un animal qui vit en elles avec le désir de faire des enfants. Lorsqu’il reste longtemps stérile après la période de la puberté, il a peine à le supporter, il s’indigne il erre par tout le corps, bloque les conduits de l’haleine, empêche la respiration, cause une gêne extrême et occasionne des maladies de toutes sortes ».

De même Hippocrate (vers 400 av. J.-C.), estime que l'utérus, dans sa course errante, peut aller vers les jambes, le gros orteil, les lombes, la vessie, le cœur, la tête, le foie ; il peut même s'élancer à l'extérieur du corps à la recherche de fraîcheur.

Aristote lui aussi (vers 350 av. J.-C.) enchaîne : « l'utérus voyage beaucoup ».

En dépit de l’aberration que constituent ces théories, il est piquant de constater que les idées les plus fausses peuvent contenir parfois un atome de vérité !

Les cellules musculaires lisses de la LAM, ressemblent singulièrement aux cellules de l’utérus. Elles en proviennent sans doute (même si ce n’est pas encore scientifiquement démontré). Ces cellules migrent, peuvent envahir les poumons et les circuits lymphatiques.

De même l’endométriose (touchant près de 10% des femmes) se caractérise par le développement, hors de l'utérus, de tissu semblable à la muqueuse utérine – appelée aussi « endomètre » – . Ces îlots se situent le plus souvent dans le bas-ventre (sur le péritoine, dans les ovaires, l’intestin ou la vessie) ou, plus rarement, sur d’autres organes (diaphragme, plèvre). Ces tissus subissent, lors des cycles menstruels, l'influence des modifications hormonales et peuvent provoquer d’intenses douleurs.

Ces maux féminins n’étaient autrefois pas compris par les médecins, qui ne prenaient pas suffisamment en compte la parole des femmes. On pensait que ces problèmes étaient psychosomatiques, on les attribuait à la « fragilité » des femmes, à leur besoin qu’on s’occupe d’elles (histrionisme), à leur imagination débordante.

« L’hystérie » était ainsi considérée comme un trouble de la personnalité, voire une maladie mentale et ce préjugé a empoisonné les théories médicales jusqu’au XXe siècle. Aujourd’hui, cette conception genrée tend heureusement à disparaître du vocabulaire médical, remplacée par la notion de TNF (Trouble Neurologique Fonctionnel).

Mais le préjugé est encore très vivant dans le langage courant : lorsqu’un homme crie, on dit qu’il a du caractère ; lorsqu’une femme s’emporte, on dit qu’elle est hystérique.

La radio France Culture consacre à ce sujet quatre émissions passionnantes. « Les fantômes de l’hystérie » dans : L*D La Série documentaire. A réécouter en podcast
https://www.radiofrance.fr/franceculture/podcasts/lsd-la-serie-documentaire

Wir wünschen all unseren Mitgliedern und deren Familien ein Frohes neues Jahr 2025! Auf viele schöne und gemeinsame Mome...
31/12/2024

Wir wünschen all unseren Mitgliedern und deren Familien ein Frohes neues Jahr 2025!
Auf viele schöne und gemeinsame Momente 🐑 ❤️

20/11/2024

🎙️ Neue Staffel: True-Medicine Podcast – „UNGLAUBLICH KRANK – PATIENTEN OHNE DIAGNOSE“

Heute möchten wir euch einen besonderen Podcast ans Herz legen: Die neueste Staffel des True-Medicine Podcasts ist da! 🌟

✨ Was euch erwartet:
In jeder Episode nehmen euch der renommierte Experte für Seltene Erkrankungen, Prof. Martin Mücke, und die vielseitige Esther Schweins mit auf eine emotionale Spurensuche. Sie teilen bewegende Patientengeschichten – von der ersten Anamnese bis zur alles verändernden Diagnose. Dabei gibt es spannende Einblicke in medizinische Zusammenhänge und die Herausforderungen rund um Seltene Erkrankungen.

🎧 Hört jetzt rein: (Link dazu findest du auch in den Kommentaren oder in unserem Insta Linktree)
https://unglaublich-krank.podigee.io/

Mit diesem Podcast wird das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen gestärkt und der Austausch gefördert – für die Menschen, deren Leben davon geprägt ist. 💙
📢 Teilt diesen Beitrag, um das Thema weiter zu verbreiten und Betroffenen eine Stimme zu geben!

18/11/2024

NUTRITION ET TRANSPLANTATION (5e épisode)

INTERACTIONS ALIMENTS/MÉDICAMENTS

L’enzyme CYP3A4 métabolise dans le foie env. 40 % des médicaments. Or certains aliments rendent cette enzyme inefficace, et le médicament s’accumule dans le sang.

Il faut éviter absolument : pamplemousse (grapefruit), qui accumule le Sirolimus dans le sang, et la tisane de millepertuis, qui rend le Sirolimus inefficace.

Il vaut mieux éviter : des fruits tels que la gr***de et le carambole

En effet, le pamplemousse empêche la métabolisation du sirolimus et provoque de hautes concentrations dans le sang. Le carambole a le même effet, peut-être au niveau intestinal plutôt que dans le foie, on ne sait pas encore exactement comment cela fonctionne, mais on recommande de l’éviter.

Au contraire, le millepertuis rend le sirolimus inefficace et il a souvent des interactions avec d’autres médicaments. La tisane de millepertuis est donc interdite.

Soja

Le soja, qui contient des phytoœstrogènes, peut-il aggraver la LAM ? En fait, on ne sait pas vraiment. Mais des observations sur des personnes atteintes de cancer du sein ont montré qu’une ou deux portions (1/2 tasse) quotidienne de soja ne présente aucun risque. Il vaut mieux le consommer sous forme naturelle de légume, plutôt que sous forme d’aliments transformés industriellement pour lesquels on ne connaît pas la concentration de phytoœstrogènes.
Le soja apporte tout de même aussi quelques bénéfices pour la santé, notamment pour les risques cardiovasculaires.

Dans le domaine hospitalier, on propose souvent aux patientes des boissons nourrissantes (drinks, shakes), qui sont un peu moins bourratives que les aliments solides. Pour des personnes à souffle court, le simple fait de manger peut rendre la respiration plus difficile.

Les calories sont importantes notamment pour absorber les protéines. Il y a différentes boissons de ce type, et si l’on veut éviter le soja, il en existe à base de lait, de pois et de pois et riz, qui apportent environ 150 calories avec 16-20 g de protéines. Il faut veiller aux calories. La plupart des shakes du marché n’apportent en général qu’environ 100 calories, c’est insuffisant.

A SUIVRE

18/11/2024

💜 Gemeinsam stark für Menschen mit Seltenen Erkrankungen! 💚

🌟 Sei dabei: RTL-Spendenmarathon am 21. & 22. November! 🌟
Zusammen mit Esther Schweins, der engagierten Patin von „RTL – Wir helfen Kindern“, setzen wir ein Zeichen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Esther Schweins, bekannt durch den Podcast „UNGLAUBLICH KRANK - Patienten ohne Diagnose“, weiß, wie wichtig Unterstützung und Aufmerksamkeit sind:

📢 „Wir brauchen mehr Bewusstsein für Seltene Erkrankungen, damit betroffene Familien schneller Hilfe erhalten.“

Mit Eurer Hilfe möchten wir das „Team Zebra“ ins Leben rufen!
Ein interdisziplinäres Team aus Sozialarbeitern, Ärzten und Juristen, das Familien hilft, den Dschungel des Gesundheitssystems zu bewältigen. Jede Spende zählt und schenkt betroffenen Familien mehr Zeit und Kraft für das Wesentliche – ihre Kinder.

Ein großes Dankeschön an Esther Schweins für ihren Einsatz und an Euch, die Teil dieser Mission werden. Gemeinsam können wir viel bewegen! 💜💙💚

➡️ Mach mit und hilf uns helfen!
📺 Schalte ein beim RTL-Spendenmarathon.
📲 Mehr Infos findest Du über den Link in unserem Profil.

Adresse

Bahnhofstraße 17
Dietlingen
75210

Benachrichtigungen

Lassen Sie sich von uns eine E-Mail senden und seien Sie der erste der Neuigkeiten und Aktionen von LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. erfährt. Ihre E-Mail-Adresse wird nicht für andere Zwecke verwendet und Sie können sich jederzeit abmelden.

Die Organisation Kontaktieren

Nachricht an LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. senden:

Teilen