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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist ein Zusammenschluss von Menschen mit dem PWS und ihren Angehörigen.

23/08/2026

Grundlagen der Ernährung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom.
⚡🍽️ Heute geht es weiter mit Teil 8 – Energie in der Nahrung
🔋🥗Wo steckt die Energie in unserer Nahrung?
Die Energie in unserer Nahrung wird von drei Hauptbestandteilen geliefert:
🥖Kohlenhydraten → Kohlenhydrate liefern ca. 4 kcal/ 1 g
🥚Eiweißen → Eiweiß liefern ca. 4 kcal/ 1 g
🥑Fetten → Fette liefern ca. 9 kcal/ 1 g.

Der Zusammenhang zwischen Energielieferant⚡ und Energieverbrauch🏃‍♀️ ist entscheidend:
⚖️Besteht zwischen beiden ein Gleichgewicht wird Gewicht- und BMI Entwicklung der Perzentile wie gewünscht erfolgen

🕒🍴Energieaufteilung über den Tag
Für Menschen mit PWS wird empfohlen, feste Mahlzeiten einzuhalten – idealerweise 5 (bis 6) Mahlzeiten am Tag. Feste Essenszeiten geben Menschen mit PWS Sicherheit und bieten so Schutz vor Selbstbeschaffung von Nahrung.

Die Verteilung der Tagesenergie erfolgt in drei gleiche Teile:
🍞☕1/3 für 1. und 2. Frühstück (inkl. Getränke)
🍲🥤1/3 für das Mittagessen (inkl. Getränke)
🍎🥪1/3 für Vesper und Abendbrot (inkl. Getränke)

Auf dem vierten Slide seht ihr einmal eine beispielhafte Kalorienverteilung über den Tag ⚡
Mahlzeiten können individuell angepasst werden. Wichtig sind dabei eine ausgewogene Zusammenstellung und eine angemessene Portionsgröße🥗.
Die Tellerregel🍽️ auf Slide 5 kann helfen, die verfügbare Energie bei Mittag- oder Abendessen einzuhalten.

🥦🍎Besonders hilfreich ist es, Lebensmittel mit hoher Energiedichte bewusst zu dosieren und energiereduzierte Beilagen wie Gemüse und Obst großzügig einzuplanen. So lässt sich die Energiezufuhr über den Tag besser steuern.

🎥 Mehr dazu in unserem Webcast mit Dr. Constanze Lämmer auf YouTube: „Grundlagen der Ernährung für Menschen mit PWS (Teil 2)"
👍Euch hat der Beitrag gefallen? Dann lasst uns gerne ein Like da.

20/08/2026

✨ Workshop: Gestalte unser PWS-Extrablatt mit! ✨

📅 Am 19. September 2026 findet in Köln (die genaue Location wird noch bekanntgegeben) unser Workshop „Gestalte unser PWS-Extrablatt mit!“ statt. Der Workshop richtet sich an Jugendliche und Erwachsene mit Prader-Willi-Syndrom ab 10 Jahren.
💙 Die Teilnahme ist kostenlos.

📰 Ziel des Workshops ist es, gemeinsam Ideen für das PWS-Extrablatt zu sammeln, Beiträge zu schreiben und die nächste Ausgabe mit Leben zu füllen. Die Teilnehmenden werden während des gesamten Tages betreut.

🌟 Wir starten um 10:00 Uhr und schreiben gemeinsam spannende Artikel, machen Fotos für die Zeitung und planen sowie gestalten die nächste Ausgabe des PWS-Extrablatts. Eure eigenen Beiträge werden anschließend veröffentlicht. Am Nachmittag unternehmen wir außerdem einen gemeinsamen Ausflug in das Deutsche Sport & Olympia Museum Köln.

✍️ Du hast Lust, die nächste Ausgabe unseres PWS-Extrablatts aktiv mitzugestalten? Dann sei dabei! 💙
Ob Schreiben, Fotografieren oder das Einbringen eigener Ideen – hier ist Platz für Deine Kreativität! Entdecke den Spaß an Medien, Kreativität und Journalismus!

📝 Anmeldung über unsere Website: www.prader-willi.de
Wir freuen uns auf Dich! 💙

19/08/2026

💙 Mach mit beim PWS-Extrablatt! 💙

Die Zeitschrift von Menschen mit PWS für Menschen mit PWS.

Zum PWS Awareness Month im Mai haben wir auf Instagram Menschen mit PWS gefragt: „Was macht Dich besonders?“

Die Resonanz war überwältigend. Wir haben viele kreative und ganz persönliche Antworten erhalten. Diese besondere Sammlung möchten wir nicht nur auf Instagram zeigen, sondern ihr in unserem PWS-Extrablatt einen dauerhaften Platz geben.

✨ Denn jeder Mensch mit PWS ist einzigartig.
Mit eigenen Talenten, Stärken, Interessen und Geschichten.

Du warst bei unserer Instagram-Aktion nicht dabei oder möchtest nicht auf Instagram zu sehen sein? Kein Problem!

Dann erzähl uns für das PWS-Extrablatt: Was Dich besonders macht.

Schick uns: 📸 Ein oder mehrere Fotos von Dir
✍️ Deine Antwort auf die Frage: „Was macht Dich besonders?“

Vielleicht ist es Deine Sportlichkeit, Deine Kreativität, Dein Humor oder die Art, wie Du mit Tieren umgehen kannst. Vielleicht malst oder musizierst Du gerne, bist hilfsbereit oder hast ein ganz besonderes Talent. Erzähle uns, was Dich einzigartig macht. 💙

Wir freuen uns außerdem über weitere Ideen und Beiträge: 🎨 Bilder, Fotos, Bastelideen und selbst gestaltete Werke
📝 Erlebnisse aus dem Alltag, Ausflügen oder Reisen
🎬 Empfehlungen für Lieblingsbücher und Lieblingsfilme
👤 Du wünschst Dir Kontakt zu anderen Menschen mit PWS? Dann schick uns einen kurzen Steckbrief über Dich, Deine Hobbys und Interessen.
Wenn Du nicht gerne schreibst, kannst Du auch einfach die Diktierfunktion Deines Handys nutzen.

Jeder Beitrag macht unser Extrablatt bunter und lebendiger!
Schick Deine Beiträge einfach per E-Mail oder WhatsApp an:
📧 [email protected]
📱 WhatsApp Jana: 0176/21596931

Am 19.09. findet in Köln außerdem ein Workshop statt, um gemeinsam an der nächsten Ausgabe zu arbeiten.
👉 Mehr dazu im nächsten Post!

18/08/2026

🌴Wie gestalten Eltern von Kindern mit PWS die Ernährung im Urlaub?🌴

Die Ernährung spielt bei Menschen mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) eine besonders wichtige Rolle. Aufgrund der Hyperphagie und des deutlich reduzierten Kalorienbedarfs sind klare Essensstrukturen und eine ausgewogene Ernährung entscheidend. Doch gerade im Urlaub fällt es oft schwer, gewohnte Routinen beizubehalten. Wie gestalten Eltern die Ernährung ihres Kindes mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) im Urlaub?

🎥 Nicole und Margit berichten, wie sie die Ernährung ihrer Kinder mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) auch im Urlaub gestalten.

🍽️ Die gewohnten Essensroutinen aus dem Alltag bleiben dabei eine wichtige Orientierung. Gleichzeitig darf der Urlaub auch etwas mehr Flexibilität mit sich bringen: So gibt es beispielsweise auch einmal ein Eis oder das Frühstück findet später als gewohnt statt.

☀️ Vertraute Strukturen geben Sicherheit, aber auch kleine Ausnahmen haben ihren Platz im Urlaub.

💬 Wie erlebt ihr das? Welche Essensroutinen haben sich bei euch im Urlaub bewährt und wo seid ihr bewusst etwas flexibler? Schreibt es gerne in die Kommentare. 💙⬇️

18/08/2026

Grundlagen der Ernährung bei Prader-Willi-Syndrom – Teil 7
Wie hoch ist der Energiebedarf bei Kindern und Erwachsenen mit PWS? Und worauf sollte bei der Gewichtsentwicklung geachtet werden? In diesem Teil geht es um den orientierenden Energiebedarf, der als Grundlage für die Ernährungsplanung dienen kann.

⚡ Energiebedarf bei Kindern
Mit etwa einem Jahr beginnen viele Kinder mit PWS ausreichend Nahrung aufzunehmen. Jetzt gilt: wachsam sein und nicht über das ziel hinausschießen. Auf unseren Slides findet Ihr eine Tabelle mit dem Empfohlenen Energiebedarf für Kinder und Jugendliche nach Alter zur Orientierung.

📈 Gewicht im Blick behalten
Perzentilenkurven helfen dabei, die Entwicklung eines Kindes im Vergleich zu Gleichaltrigen einzuordnen und die Gewichtsentwicklung zu überwachen.
💡jeder Mensch wächst auf einer individuellen Perzentile, diese sollte nach Möglichkeit nicht verlassen weden.

⚖️📏Für eine genauere Einschätzung kann zusätzlich die BMI-Perzentile betrachtet werden. Sie unterstützt dabei, Gewicht und Körpergröße in Relation zu betrachten.
Liegt der BMI nicht im Normalbereich, sollte eine individuelle Anpassung der Energiezufuhr erfolgen.

👤 Energiebedarf bei Erwachsenen
Nach Erreichen der Endgröße kann der Energiebedarf orientierend anhand der Körperhöhe berechnet werden:
🔻7 kcal/cm →bei gewünschter Gewichtsreduktion
⚖️ 8–9 kcal/cm →bei BMI im Zielbereich
🔺 10–11 kcal/cm → bei gewünschter Gewichtszunahme
Dabei handelt es sich um Richtwerte. Der tatsächliche Energiebedarf kann variieren und sollte daher individuell bestimmt werden.

⚠️ Wenn unter 7 kcal/cm Körperhöhe keine Gewichtsreduktion erreicht wird, ist keine weitere Reduktion der Energiezufuhr im Rahmen der Mahlzeiten, sondern die Suche nach zusätzlichen Quellen empfohlen.

🎥 Mehr dazu in unserem Webcast mit Dr. Constanze Lämmer auf YouTube: „Grundlagen der Ernährung für Menschen mit PWS (Teil 2)"
Euch hat der Beitrag gefallen? Dann lasst uns gerne ein Like da.

04/08/2026

🌴Im Urlaub verändern sich Routinen – wie gehen Eltern von Kindern mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) damit um? 🌴

🎥Ellen und Anke teilen in ihren Videos persönliche Einblicke, wie sie den Urlaub mit ihren Familien gestalten.

🏡 Statt Hotel entscheiden sie sich beispielsweise für eine Ferienwohnung, um gewohnte Strukturen besser beibehalten zu können.

🤝Gleichzeitig gehören aber auch Kompromisse dazu, damit alle Familienmitglieder die gemeinsame Auszeit genießen können – auch diejenigen, die sich in den Ferien einmal von festen Routinen erholen möchten.

Ein Punkt, den beide Familien gemeinsam haben: Jeder Urlaubstag beginnt mit einem gemeinsamen Plan. ☀️ So wissen alle, was ansteht, und der Tag startet mit einer klaren Struktur.

💬Wie gestaltet ihr den Urlaub? 💙 Habt ihr Routinen, die euch besonders wichtig sind? Schreibt es gerne in die Kommentare. ⬇️

04/08/2026

🧈 Grundlagen der Ernährung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom – Teil 4: Fette und Öle 🫒

Fette sind ein essenzieller Bestandteil unserer Nahrung – denn eine fettfreie oder zu stark reduzierte Ernährung würde zu einem Wachstumsstillstand führen. Für Kinder mit PWS eine fatale Situation! ❗ Aber wie viel Fett ist richtig und worauf sollte man achten? In diesem Beitrag haben wir die wichtigsten Informationen rund um Fette für Euch zusammengefasst! 👇

📊 Die richtige Zusammensetzung der Fettsäuren:
✅ Einfach ungesättigte Fettsäuren: 70–80 % – zu finden in pflanzlicher Herkunft, z. B. Pflanzenöl
✅ Mehrfach ungesättigte Fettsäuren: 10–20 % – ebenfalls pflanzlichen Ursprungs
✅ Gesättigte Fettsäuren: max. 10 % – zu finden in tierischer Herkunft, z. B. Wurst, Fleisch und Butter

🎯 Was machen Fette eigentlich?
Fette haben wichtige Aufgaben in unserem Körper:
🔸 Sie transportieren Geschmack und fettlösliche Vitamine
🔸 Sie liefern Energie – und zwar doppelt so viel wie Eiweiße und Kohlenhydrate!

🍽️ Wann kommen Fette zum Einsatz?
🔹 Bei der Nahrungszubereitung
🔹 Als Streichfett bei den Brotmahlzeiten
🔹 Mit Milchprodukten, Fleisch, Fisch und Eiern auf dem Tisch

💡 Was eignet sich besonders?
🫒 Öle – insbesondere Rapsöl hat das perfekte Fettsäuremuster!
🧈 Butter nur in kleinen Mengen – ein Ersatz durch Halbfettmargarine ist möglich

📌 Faustregeln für die Verteilung der Fette:
🍞 ⅓ als Brotaufstrich
🍳 ⅓ für die Zubereitung von Speisen
🧀🥩 ⅓ versteckt in Wurst, Fleisch, Fisch und Eiern, Käse und Backwaren

📺 Ihr möchtet noch mehr über die Ernährung für Menschen mit PWS erfahren? In den nächsten Wochen erwarten Euch weitere spannende Beiträge unserer Ernährungsreihe! Oder schaut Euch doch unseren Webcast mit Dr. Constanze Lämmer auf YouTube an! Dieser heißt: „Grundlagen der Ernährung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom" 🎬

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04/08/2026

🍎🥦 Grundlagen der Ernährung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom – Teil 5: Gemüse und Obst

Gemüse und Obst sind wichtige Bausteine der Ernährung.
Hier die wichtigsten Fakten auf einen Blick:

🥬 Gemüse
Liefert Energie durch komplexe Kohlenhydrate
Niedriger Energiegehalt dank hohem Wasseranteil → darf reichlich gegessen werden
Versorgt mit Ballaststoffen, Vitaminen & Mineralien
Reduziert die kalorische Dichte der Mahlzeit
Trainiert die Kaumuskulatur – wichtig für die Sprachentwicklung
Gemüse sollte 3x täglich, je 2 Hände voll gegessen werden
Energiearmes Gemüse wählen: unter 25 kcal/100 g, z.B. Gurke, Tomate 🍅, Zucchini, Paprika 🫑, Salat 🥬 und Radieschen.

🍓 Obst
Hat eine höhere Energiedichte als Gemüse → kann nicht unbegrenzt gegessen werden
Sollte nur 2x täglich, 1 Hand voll gegessen werden
Heimisches Obst bevorzugen (ca. 50 kcal/100 g) – Beeren (🍓 Erdbeeren, Himbeeren, 🫐 Blaubeeren) sind besonders geeignet
Obst mit sehr hohem Zuckeranteil (z. B. 🍌Bananen) nur selten
Obst kann nicht durch Fruchtsaft oder Quetschies ersetzt werden

📅 Tipp: Nutzt saisonales Gemüse! In unseren Slides findet ihr einen Saisonkalender mit geeigneten Sorten, die das ganze Jahr frisch auf den Tisch können.

💡 Ihr möchtet noch mehr erfahren? In den nächsten Wochen erwarten euch weitere Beiträge unserer Ernährungsreihe. Oder schaut euch unseren Webcast mit Dr. Constanze Lämmer auf YouTube an: „Grundlagen der Ernährung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom"
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23/07/2026

📚 Helft mit! Für unsere neue Broschüre suchen wir Erfahrungen zum Schulalltag mit PWS aus Sicht von Kindern und Eltern

Wir möchten einen Ratgeber für Lehrer und Lehrerinnen gestalten und die Perspektive von Schulkindern mit PWS und ihren Eltern mit einbringen. 👧👦🏫
Dafür brauchen wir Eure Unterstützung: 🤝 In unserem ersten Formular findet Ihr 23 Fragen rund um die Schulzeit, die Eure Kinder beantworten sollen. Im zweiten Formular stellen wir Euch fünf Fragen zu Eurer eigenen Perspektive als Eltern. 👨‍👩‍👧‍👦
Natürlich müsst Ihr nicht alle Fragen beantworten. Ihr könnt ganz frei entscheiden, auf welche Fragen Ihr eingehen möchtet und womit Ihr Euch wohlfühlt. 💙 Jede Antwort, jede Erfahrung und jede persönliche Geschichte trägt dazu bei, ein authentisches und lebendiges Bild des Schulalltags entstehen zu lassen, das Lehrern und Lehrerinnen hilft, Schülerinnen und Schüler mit PWS besser zu verstehen. 🌟📖
Ihr tippt nicht gerne? ⌨️ Dann könnt Ihr Eure Antworten auch einfach per Diktierfunktion auf dem Handy in das Textfeld sprechen. 🎙️📱

👉 Die QR-Codes im Beitrag führen zu den Umfragen für Eltern und für Schülerinnen & Schüler. Wir verlinken Euch die Formulare auch in unserer Story

❤️ Vielen Dank, dass Ihr Euch die Zeit nehmt, Eure Erfahrungen mit uns zu teilen.🙏
Eltern

23/07/2026

🧡 Grundlagen der Ernährung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom - Teil 3: Eiweiße

Eiweiße (Proteine) sind ein unverzichtbarer Baustein in der Ernährung - ganz besonders für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom. Sie unterstützen den Muskelaufbau, stärken Knochen und Zähne und helfen dem Körper bei wichtigen Reparaturprozessen.

Wir zeigen euch Schritt für Schritt, welche Eiweißquellen es gibt, wie viel davon empfohlen wird und worauf ihr bei der Auswahl achten solltet. Hier die wichtigsten Punkte im Überblick:

🥩 Tierische Eiweißquellen:
Fleisch, Fisch, Wurst, Eier sowie Milch und Milchprodukte liefern hochwertiges tierisches Eiweiß. Empfohlen wird mageres Fleisch wie Rind, Schwein oder Geflügel ohne Haut.

🌱 Pflanzliche Eiweißquellen:
Getreide und Hülsenfrüchte sind wertvolle pflanzliche Alternativen und sollten regelmäßig auf dem Speiseplan stehen.

🥛 Milch und Milchprodukte:
Sie sichern die Calciumversorgung für starke Knochen und Zähne. Ideal: 3x täglich, am besten zum Frühstück. Greift zu Milch und Naturjoghurt mit 1,5% Fett.

🍗 Fleisch, Wurst, Fisch und Eier:
• 1x am Tag eine Portion
• An 2 (max. 3) Tagen pro Woche Fleisch
• An 1-2 Tagen pro Woche Fisch
• Wurst nur an fleischfreien Tagen
• Zusätzlich 2-3 Eier pro Woche

⚠️ Wichtig: Wurst ist kein Ersatz für Fleisch oder Fisch!

📏 Portionsgrößen nach Alter:
• 3-6 Jahre: 60-80 g
• 7-10 Jahre: 80-100 g
• Erwachsene: 100 g

💡 Tipp: Steht keine Waage zur Verfügung, nutzt die Handregel! Dabei gilt immer die Hand der essenden Person als Maßstab.

📺 Ihr möchtet noch mehr erfahren? Schaut euch unseren Webcast mit Dr. Constanze Lämmer auf YouTube an: "Grundlagen der Ernährung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom"

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Adresse

Strandläuferweg 40
Cologne
50829

Öffnungszeiten

Mittwoch	09:00 - 13:00
Freitag	09:00 - 12:00

Webseite

https://www.prader-willi.de/

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