Wie sind die Öffnungszeiten?

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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Wegbeschreibung Website Kontaktieren Sie die Organisation

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist ein Zusammenschluss von Menschen mit dem PWS und ihren Angehörigen.

05/10/2026

🌿 Was macht dir an unserer Ferienfreizeit Spaß? 🧗‍♀️☀️

Bei unserer diesjährigen naturpädagogischen Freizeit in Ratingen haben wir vier unserer Teilnehmenden genau das gefragt und dabei tolle Antworten bekommen! 💚

Besonders begeistert waren unsere Teilnehmenden vom abwechslungsreichen Programm. Gemeinsam mit unserem Programmpartner Klaus können sie sich beim Klettern immer wieder neuen Herausforderungen stellen 💪 und über sich hinauswachsen. 🧗‍♂️✨

Aber nicht nur die Aktivitäten machen die Freizeit besonders: Auch das Miteinander und die tolle Gemeinschaft unter den Teilnehmenden wurde hervorgehoben. 🤝😊

Dein Kind möchte Sich selbst von unseren Freizeiten überzeugen, neue Dinge ausprobieren, spannende Erfahrungen sammeln und Sich Seinen eigenen Herausforderungen stellen? Dann bist Du bei unseren Ferienfreizeiten genau richtig! 🌿🧗‍♀️✨

Für das kommende Jahr könnt Ihr Eure Kinder bereits für drei verschiedene Freizeiten anmelden – von klein bis groß ist für jeden etwas dabei!👧👦🌲

👉 Schaut auf unserer Homepage vorbei und sichert Euch jetzt euren Platz! 📝✨

24/09/2026

🎉 Nächste Woche geht es los! Der digitale Sponsorenlauf 2026 geht an den Start! Macht unbedingt mit – es ist ganz einfach!

📅Vom 1. bis 31. Oktober könnt Ihr Kilometer und gleichzeitig Spenden für Menschen mit PWS und ihre Familien sammeln. Und damit natürlich auch unseren Verein unterstützen.

Gleichzeitig tut Ihr etwas für Eure Gesundheit, denn Bewegung ist für uns alle und besonders für Menschen mit PWS wichtig. Schlüpft also in Eure Laufschuhe, in Inlineskates oder Wanderschuhe, geht spazieren oder steigt aufs Rad und sammelt fleißig Kilometer. Jede Strecke zählt!

Und so funktioniert’s:

✅ Wählt Eure Lieblingssportart: Laufen, Walken, Radfahren oder Reiten – macht das, was Euch Spaß macht! 🏃‍♀️🚴‍♂️🐎
✅ Legt selbst fest, welche Distanz bei Euch eine „Runde“ ist
✅ Sucht Euch Sponsoren, z.B. Freunde, Familie, Kollegen oder Unternehmen
✅ Sammelt fleißig Runden – wann und wo ihr möchtet
✅Eure Strecke könnt ihr ganz einfach mit einer Tracking App festhalten, z.B mit Adidas Runtastic, die einfach zu bedienen ist. Wie sie genau funktioniert, erklären wir Euch auf unserer Website.
✅ Teilt Eure Erfolge mit uns! Postet hierfür Fotos oder Videos und markiert unser Instagram-Profil – oder sendet sie uns, damit wir Eure Leistung auf unseren Kanälen feiern können!
✅Schickt uns eure Rundenzahl und einen Screenshot der Strecke. Eure Sponsoren können den Betrag anschließend bequem auf unser Vereinskonto überweisen oder über eine Crowdfunding-Plattform einzahlen. 💡

🏅 Als Dankeschön erhält jeder Teilnehmende eine Urkunde!

👉 Meldet Euch jetzt an: per Mail ([email protected]) oder über unser Forms-Formular: (https://forms.office.com/e/zA00PJes40)

👉 Sponsoren suchen & los geht’s! Lasst uns gemeinsam Kilometer sammeln und etwas Großartiges bewegen 💪

Teilt diesen Beitrag, damit möglichst viele mitmachen!

17/09/2026

Betreuer:innen für unsere Ferienfreizeiten gesucht! 💛
Du möchtest dich ehrenamtlich engagieren und eine besondere Zeit mit tollen Teilnehmenden erleben? Dann werde Teil unseres Teams!
Das erwartet dich:
• Viele neue Erfahrungen
• Unvergessliche Erlebnisse mit unseren Teilnehmenden
• 600 € Ehrenamtshonorar für eine 5-tägige Freizeit
• Unterkunft und Vollpension
• Erstattung von Fahrtkosten und Auslagen
• Bescheinigung über deine Tätigkeit
• Ein tolles, junges und motiviertes Team

Deine Aufgaben:
• Teilnehmende den gesamten Tag über begleiten
• Das pädagogische Programm unterstützen
• Beim Ernährungsmanagement helfen
• Abendprogramme mitgestalten

🙌 Du passt in unserer Team, wenn du …
✔️ verantwortungsbewusst, teamfähig und empathisch bist
✔️ bereits Erfahrungen im Umgang mit Menschen mit Behinderungen und/oder einen pädagogischen Hintergrund hast
✔️ gut mit Wutausbrüchen und gestörter Impulskontrolle umgehen kannst
✔️ vielleicht schon Erfahrungen im Umgang mit Menschen mit PWS und/oder Autismus und möglicherweise bereits Freizeiten begleitet hast

Unsere Angebote und Termine:
📍 Herbstfreizeit für Jugendliche
18.10.–22.10.2026
DJH Nebra
📍 Erste-Hilfe-Workshop
06.11.–08.11.2026
DJH Augsburg
📍 Zirkuswochenende ab 8 Jahren
06.05.–09.05.2027
DJH Köln-Riehl
📍 Naturpädagogische Freizeit für Erwachsene
18.07.–22.07.2027
DJH Ratingen
📍 Jugendfreizeit
24.07.–29.07.2027
DJH Waldeck
📍 Naturpädagogische Freizeit für Kinder
01.08.–05.08.2027
DJH Grävenwiesbach
📍 Naturpädagogische Freizeit für Erwachsene
08.08.–12.08.2027
DJH Walldürn
📩 Interesse? Dann melde dich per DM oder unter [email protected]

05/09/2026

Grundlagen der Ernährung für Menschen mit PWS
⚡Tipps für das gemeinsame Essen
Im zehnten Teil unserer Ernährungsreihe geben wir Tipps, wie das gemeinsame Essen entspannt bleibt, wie Euer Kind merkt, dass es satt ist und wie es versteht, warum seine Portionen kleiner sind.

🍽️ Gemeinsam am Familientisch essen
Vor dem gemeinsamen Essen steht der Teller des Kindes mit dem portionierten Essen schon auf dem Tisch. So lernt es mit der Zeit, dass alles auf seinem Teller ihm gehört und es auf den anderen Tellern nichts zu suchen hat.
Nehmt für Euer Kind auch immer einen kleineren Teller 🍽️. Dieser sieht auch mit einer kleineren Portion voll aus, wenn sie richtig verteilt wird. Ist der Teller leer, ist das Essen beendet.

Mit zunehmendem Alter wird Dein Kind vermutlich auch die Portionsgrößen hinterfragen.
Erkläre Deinem Kind: Die Größe des Fleischstücks z.B. richtet sich nach der Handgröße ✋. Du hast eine kleinere Hand, deshalb bekommst Du auch ein kleineres Schnitzel als Papa.

Ein guter Tipp um ausreichend zu trinken, ist es vor jeder Mahlzeit mit dem Glaswasser anzustoßen.

Wie merkt mein Kind, dass es satt ist?
✅Den Bauch “fragen”:
Lege Deine Hand und die Deines Kindes auf den Bauch und sage, was Du fühlst. Viele Kinder akzeptieren so ein Ende der Mahlzeit leichter.
✅Gesunder Nachschlag 🥕:
Ein gesundes Lebensmittel, wie z.B. ein Stück Möhre, signalisiert das Ende der Mahlzeit.
✅Hose mit richtigem Bund:
Durch einen festen Hosenbund (statt Leggings) wird ein voller Bauch eher wahrgenommen.

🔒Küche abschließen - ja oder nein?
Generell ist es nicht erforderlich, die Küche abzuschließen. Beobachte Dein Kind und entscheide je nach Situation, ob es notwendig ist. Das kann der Fall sein, wenn...
✅ ...Dein Kind nachts aufsteht, um an den Kühlschrank zu gehen
✅ ...unkontrolliert zunimmt
✅ ...wenn sich Dein Kind nicht mehr in Ruhe beschäftigen kann und oft in die Küche geht
✅ ...wenn es die gesamte Familiensituation entspannt 🏡❤️

Welche Tipps hast du für den Alltag? Schreibt sie uns in die Kommentare!

🎥 Mehr dazu in unserem Webcast mit Dr. Constanze Lämmer auf YouTube: „Grundlagen der Ernährung für Menschen mit PWS (Teil 3)"

26/08/2026

Workshop „Optimale Ernährung für Menschen mit PWS aus ernährungsmedizinischer Sicht“

🍎 Bei Menschen mit PWS nimmt das Thema Ernährung aufgrund der Erkrankung einen besonderen Stellenwert ein, da sie entscheidend für Gesundheit und Wohlbefinden ist. Deshalb bieten wir einen Workshop speziell für Fachkräfte aus Wohneinrichtungen an, der praxisnahes Wissen rund um die optimale Ernährung beim PWS aus ernährungsmedizinischer Sicht vermittelt.

👩‍⚕️ Dr. Constanze Lämmer, Ernährungsmedizinerin und Endokrinologin am Josefinum Augsburg, vermittelt den Teilnehmenden fundiertes und praxisnahes Wissen zu:
✅ Energiebedarf und Stoffwechsel
✅ Sättigungswahrnehmung bei PWS
✅ Optimierung einer ausgewogenen Ernährung
✅ Psychologischen Aspekten der Ernährung
✅ Praktischen Herausforderungen im Wohnalltag

Neben fachlichem Input bleibt auch Raum für Austausch, Diskussionen und individuelle Fragen aus der Praxis.

📝 Anmeldung über unsere Website: www.prader-willi.de
Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme! 💙

23/08/2026

Grundlagen der Ernährung für Menschen mit Prader-Willi-Syndrom.
⚡🍽️ Heute geht es weiter mit Teil 8 – Energie in der Nahrung
🔋🥗Wo steckt die Energie in unserer Nahrung?
Die Energie in unserer Nahrung wird von drei Hauptbestandteilen geliefert:
🥖Kohlenhydraten → Kohlenhydrate liefern ca. 4 kcal/ 1 g
🥚Eiweißen → Eiweiß liefern ca. 4 kcal/ 1 g
🥑Fetten → Fette liefern ca. 9 kcal/ 1 g.

Der Zusammenhang zwischen Energielieferant⚡ und Energieverbrauch🏃‍♀️ ist entscheidend:
⚖️Besteht zwischen beiden ein Gleichgewicht wird Gewicht- und BMI Entwicklung der Perzentile wie gewünscht erfolgen

🕒🍴Energieaufteilung über den Tag
Für Menschen mit PWS wird empfohlen, feste Mahlzeiten einzuhalten – idealerweise 5 (bis 6) Mahlzeiten am Tag. Feste Essenszeiten geben Menschen mit PWS Sicherheit und bieten so Schutz vor Selbstbeschaffung von Nahrung.

Die Verteilung der Tagesenergie erfolgt in drei gleiche Teile:
🍞☕1/3 für 1. und 2. Frühstück (inkl. Getränke)
🍲🥤1/3 für das Mittagessen (inkl. Getränke)
🍎🥪1/3 für Vesper und Abendbrot (inkl. Getränke)

Auf dem vierten Slide seht ihr einmal eine beispielhafte Kalorienverteilung über den Tag ⚡
Mahlzeiten können individuell angepasst werden. Wichtig sind dabei eine ausgewogene Zusammenstellung und eine angemessene Portionsgröße🥗.
Die Tellerregel🍽️ auf Slide 5 kann helfen, die verfügbare Energie bei Mittag- oder Abendessen einzuhalten.

🥦🍎Besonders hilfreich ist es, Lebensmittel mit hoher Energiedichte bewusst zu dosieren und energiereduzierte Beilagen wie Gemüse und Obst großzügig einzuplanen. So lässt sich die Energiezufuhr über den Tag besser steuern.

🎥 Mehr dazu in unserem Webcast mit Dr. Constanze Lämmer auf YouTube: „Grundlagen der Ernährung für Menschen mit PWS (Teil 2)"
👍Euch hat der Beitrag gefallen? Dann lasst uns gerne ein Like da.

20/08/2026

✨ Workshop: Gestalte unser PWS-Extrablatt mit! ✨

📅 Am 19. September 2026 findet in Köln (die genaue Location wird noch bekanntgegeben) unser Workshop „Gestalte unser PWS-Extrablatt mit!“ statt. Der Workshop richtet sich an Jugendliche und Erwachsene mit Prader-Willi-Syndrom ab 10 Jahren.
💙 Die Teilnahme ist kostenlos.

📰 Ziel des Workshops ist es, gemeinsam Ideen für das PWS-Extrablatt zu sammeln, Beiträge zu schreiben und die nächste Ausgabe mit Leben zu füllen. Die Teilnehmenden werden während des gesamten Tages betreut.

🌟 Wir starten um 10:00 Uhr und schreiben gemeinsam spannende Artikel, machen Fotos für die Zeitung und planen sowie gestalten die nächste Ausgabe des PWS-Extrablatts. Eure eigenen Beiträge werden anschließend veröffentlicht. Am Nachmittag unternehmen wir außerdem einen gemeinsamen Ausflug in das Deutsche Sport & Olympia Museum Köln.

✍️ Du hast Lust, die nächste Ausgabe unseres PWS-Extrablatts aktiv mitzugestalten? Dann sei dabei! 💙
Ob Schreiben, Fotografieren oder das Einbringen eigener Ideen – hier ist Platz für Deine Kreativität! Entdecke den Spaß an Medien, Kreativität und Journalismus!

📝 Anmeldung über unsere Website: www.prader-willi.de
Wir freuen uns auf Dich! 💙

19/08/2026

💙 Mach mit beim PWS-Extrablatt! 💙

Die Zeitschrift von Menschen mit PWS für Menschen mit PWS.

Zum PWS Awareness Month im Mai haben wir auf Instagram Menschen mit PWS gefragt: „Was macht Dich besonders?“

Die Resonanz war überwältigend. Wir haben viele kreative und ganz persönliche Antworten erhalten. Diese besondere Sammlung möchten wir nicht nur auf Instagram zeigen, sondern ihr in unserem PWS-Extrablatt einen dauerhaften Platz geben.

✨ Denn jeder Mensch mit PWS ist einzigartig.
Mit eigenen Talenten, Stärken, Interessen und Geschichten.

Du warst bei unserer Instagram-Aktion nicht dabei oder möchtest nicht auf Instagram zu sehen sein? Kein Problem!

Dann erzähl uns für das PWS-Extrablatt: Was Dich besonders macht.

Schick uns: 📸 Ein oder mehrere Fotos von Dir
✍️ Deine Antwort auf die Frage: „Was macht Dich besonders?“

Vielleicht ist es Deine Sportlichkeit, Deine Kreativität, Dein Humor oder die Art, wie Du mit Tieren umgehen kannst. Vielleicht malst oder musizierst Du gerne, bist hilfsbereit oder hast ein ganz besonderes Talent. Erzähle uns, was Dich einzigartig macht. 💙

Wir freuen uns außerdem über weitere Ideen und Beiträge: 🎨 Bilder, Fotos, Bastelideen und selbst gestaltete Werke
📝 Erlebnisse aus dem Alltag, Ausflügen oder Reisen
🎬 Empfehlungen für Lieblingsbücher und Lieblingsfilme
👤 Du wünschst Dir Kontakt zu anderen Menschen mit PWS? Dann schick uns einen kurzen Steckbrief über Dich, Deine Hobbys und Interessen.
Wenn Du nicht gerne schreibst, kannst Du auch einfach die Diktierfunktion Deines Handys nutzen.

Jeder Beitrag macht unser Extrablatt bunter und lebendiger!
Schick Deine Beiträge einfach per E-Mail oder WhatsApp an:
📧 [email protected]
📱 WhatsApp Jana: 0176/21596931

Am 19.09. findet in Köln außerdem ein Workshop statt, um gemeinsam an der nächsten Ausgabe zu arbeiten.
👉 Mehr dazu im nächsten Post!

18/08/2026

🌴Wie gestalten Eltern von Kindern mit PWS die Ernährung im Urlaub?🌴

Die Ernährung spielt bei Menschen mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) eine besonders wichtige Rolle. Aufgrund der Hyperphagie und des deutlich reduzierten Kalorienbedarfs sind klare Essensstrukturen und eine ausgewogene Ernährung entscheidend. Doch gerade im Urlaub fällt es oft schwer, gewohnte Routinen beizubehalten. Wie gestalten Eltern die Ernährung ihres Kindes mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) im Urlaub?

🎥 Nicole und Margit berichten, wie sie die Ernährung ihrer Kinder mit Prader-Willi-Syndrom (PWS) auch im Urlaub gestalten.

🍽️ Die gewohnten Essensroutinen aus dem Alltag bleiben dabei eine wichtige Orientierung. Gleichzeitig darf der Urlaub auch etwas mehr Flexibilität mit sich bringen: So gibt es beispielsweise auch einmal ein Eis oder das Frühstück findet später als gewohnt statt.

☀️ Vertraute Strukturen geben Sicherheit, aber auch kleine Ausnahmen haben ihren Platz im Urlaub.

💬 Wie erlebt ihr das? Welche Essensroutinen haben sich bei euch im Urlaub bewährt und wo seid ihr bewusst etwas flexibler? Schreibt es gerne in die Kommentare. 💙⬇️

18/08/2026

Grundlagen der Ernährung bei Prader-Willi-Syndrom – Teil 7
Wie hoch ist der Energiebedarf bei Kindern und Erwachsenen mit PWS? Und worauf sollte bei der Gewichtsentwicklung geachtet werden? In diesem Teil geht es um den orientierenden Energiebedarf, der als Grundlage für die Ernährungsplanung dienen kann.

⚡ Energiebedarf bei Kindern
Mit etwa einem Jahr beginnen viele Kinder mit PWS ausreichend Nahrung aufzunehmen. Jetzt gilt: wachsam sein und nicht über das ziel hinausschießen. Auf unseren Slides findet Ihr eine Tabelle mit dem Empfohlenen Energiebedarf für Kinder und Jugendliche nach Alter zur Orientierung.

📈 Gewicht im Blick behalten
Perzentilenkurven helfen dabei, die Entwicklung eines Kindes im Vergleich zu Gleichaltrigen einzuordnen und die Gewichtsentwicklung zu überwachen.
💡jeder Mensch wächst auf einer individuellen Perzentile, diese sollte nach Möglichkeit nicht verlassen weden.

⚖️📏Für eine genauere Einschätzung kann zusätzlich die BMI-Perzentile betrachtet werden. Sie unterstützt dabei, Gewicht und Körpergröße in Relation zu betrachten.
Liegt der BMI nicht im Normalbereich, sollte eine individuelle Anpassung der Energiezufuhr erfolgen.

👤 Energiebedarf bei Erwachsenen
Nach Erreichen der Endgröße kann der Energiebedarf orientierend anhand der Körperhöhe berechnet werden:
🔻7 kcal/cm →bei gewünschter Gewichtsreduktion
⚖️ 8–9 kcal/cm →bei BMI im Zielbereich
🔺 10–11 kcal/cm → bei gewünschter Gewichtszunahme
Dabei handelt es sich um Richtwerte. Der tatsächliche Energiebedarf kann variieren und sollte daher individuell bestimmt werden.

⚠️ Wenn unter 7 kcal/cm Körperhöhe keine Gewichtsreduktion erreicht wird, ist keine weitere Reduktion der Energiezufuhr im Rahmen der Mahlzeiten, sondern die Suche nach zusätzlichen Quellen empfohlen.

🎥 Mehr dazu in unserem Webcast mit Dr. Constanze Lämmer auf YouTube: „Grundlagen der Ernährung für Menschen mit PWS (Teil 2)"
Euch hat der Beitrag gefallen? Dann lasst uns gerne ein Like da.

Adresse

Strandläuferweg 40
Cologne
50829

Öffnungszeiten

Mittwoch	09:00 - 13:00
Freitag	09:00 - 12:00

Website

https://www.prader-willi.de/

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