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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) ist ein Zusammenschluss von Menschen mit dem PWS und ihren Angehörigen.

17/06/2026

Workshop „Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen von Menschen mit PWS“ vom 6. bis 8. November 📅 in Dresden. Jetzt anmelden!

Wir…
👉 vermitteln Verständnis für die Hintergründe des Verhaltens
👉 zeigen Strategien zur Vorbeugung und Prävention
👉 geben praktische Tipps für den Umgang mit Krisensituationen
👉 reflektieren gemeinsam schwierige Situationen

Ziel ist es, Eltern mehr Sicherheit im Alltag zu geben und sie im Umgang mit herausfordernden PWS-spezifischen Verhaltensweisen zu stärken.

Die Teilnahmegebühr beträgt 85 Euro für Mitglieder und beinhaltet die Teilnahme am Workshop, zwei Übernachtungen und die Verpflegung während des Workshops 🍴 🛏️. Die Anreise erfolgt am Freitagabend. So können die Teilnehmenden in Ruhe ankommen und am gemeinsamen Abendessen teilnehmen. 📅 Der Workshop findet am Samstag und Sonntag statt.

✍️ Jetzt über unsere Website anmelden 👉 shop.prader-willi.de/termine.

13/06/2026

Der Sommer ist da und jetzt ist das Trinken noch viel wichtiger. Denn Wasser ist wichtig für unseren Körper 💧 – besonders an heißen Sommertagen. Unsere Kinder vom – kalorienfreien – Trinken zu überzeugen ist eine Herausforderung.

Wir geben Euch Tipps, wie Ihr kleine Trinkmuffel zum Wassertrinken motivieren könnt:

🌈 Bunte Gläser und Trinkflaschen: Verrückt, aber wahr: aus bunten Gläsern trinkt es sich besser! Unser Gehirn assoziiert die Glasfarbe mit leckerem Inhalt – so schmeckt auch Mineralwasser!

🍋 Früchte Im Wasser: Ein paar Beeren, eine Zitronenscheibe oder ein paar Minzblätter peppen langweiliges Mineralwasser optisch richtig auf – und schmecken auch noch gut.

🥤Strohhalme: Ein bunter Strohhalm macht Wasser gleich viel interessanter für Kinder. Sie gibt es nicht nur in sämtlichen Farben, sondern auch gedreht oder in verschiedenen Formen.

🍓 Kalter Früchtetee: Bereitet aus dem Lieblingstee Eures Kindes mit ein paar Eiswürfeln einen leckeren und kalorienfreien Eistee zu. Eine gesunde und leckere alternative zu Wasser.

⏰ Feste Trinkrituale: Sie geben dem Kind eine feste Struktur. Deshalb: Zu jeder Mahlzeit ein großes Glas Wasser trinken. Oder findet feste Zeiten im Tag, an denen getrunken wird!

🚫 Achtung bei Fruchtsäften und Schorlen: Durch ihren hohen Zuckergehalt treiben sie den Blutzuckerspiegel schnell in die Höhe. Achtet bei Saftschorlen darauf, dass sie so stark mit Wasser verdünnt sind, dass sie nicht mehr als 15 kcal pro 100 ml haben.

Teilt Eure Tricks und Tipps mit uns! Wie überzeugt Ihr Eure Kinder mehr zu trinken? 💧💬

03/06/2026

🎥 Jeder Mensch mit PWS ist einzigartig!

Lernt Matteo kennen 💛 Er ist am 11.11. geboren – und dieses Datum ist bei ihm wirklich Programm. Matteo ist ein absoluter Strahlemann ✨, immer für einen Spaß zu haben und fast immer am Grinsen.

Das war bei seiner Geburt leider nicht so. Matteos Eltern wussten vorher schon, dass er etwas hat – nur nicht, was genau. Nach der Geburt hatte er Schwierigkeiten mit der Atmung und konnte nicht trinken, sodass er vollständig sondiert werden musste. Seine Eltern hatten solch eine Angst, weil zu diesem Zeitpunkt niemand wusste, was los ist

Ein paar Wochen später dann die Diagnose: Prader‑Willi‑Syndrom. Matteos Eltern standen erstmal komplett neben sich, wussten nicht, was passiert – und die Aussagen der Ärzte machten ihnen noch mehr Angst.

Aber Matteo beweist ihnen jeden Tag das Gegenteil. Seine Eltern sagen selbst, wie willensstark er ist und wie viel er in kürzester Zeit aufgeholt hat. Lange Zeit lag er da, fast wie eine kleine Puppe. Doch letztes Jahr fing er an aufzuholen – und das in Rekordtempo 🚀

Jetzt krabbelt und sitzt er, klettert überall drüber, und man sieht ihm an, wie stolz er bei allem ist. Und seine Eltern sind es genauso ❤️

Matteo zeigt, dass es nur eine Diagnose ist – und nicht das, was ihn ausmacht. Denn er ist so viel mehr. 🌟

Vielen Dank, lieber Matteo! 👏🌟

🧡 Den ganzen Mai zeigen wir, dass jeder Mensch mit PWS einzigartig ist: Und weil uns so viele tolle Beiträge erreicht haben, machen wir auch im Juni weiter.
👉 Deshalb fragen wir: Was macht dich besonders? Was macht dich einzigartig?
👉 Macht mit und schickt uns ein kurzes Video:
Habt Ihr ein besonderes Hobby, eine Stärke oder einen Charakterzug, der Euch ausmacht? Alles ist willkommen – ein Wort, ein Satz oder eine kleine Geschichte.
✍️ Ihr möchtet lieber schreiben? Dann schickt uns ein Foto mit einem kurzen Text.
Mit Eurer Hilfe können wir zeigen, wie vielfältig und einzigartig Menschen mit PWS sind.
➡️ Schickt uns ein kurzes Video oder Euren Text per Mail an [email protected] oder per WhatsApp an 0176 21596931
🧡 Wir freuen uns auf Eure Beiträge.
Ihr findet mehr Menschen sollten Matteo kennenlernen? Dann teilt diesen Beitrag.

02/06/2026

🎥 Jeder Mensch mit PWS ist einzigartig!

Auch Emma‑Frieda hat uns ein tolles Video geschickt – darin sieht man, wie sie Arielle, ein Pferd, mit ganz viel Liebe und Geduld putzt 🐴✨. Man spürt sofort, wie glücklich sie bei den Tieren ist und wie sehr sie diese Momente genießt.

Einzigartig macht Emma‑Frieda, dass sie unglaublich gerne mit Tieren kuschelt 🤗 und gerne reitet. Außerdem ist sie kreativ: Sie bastelt und malt leidenschaftlich gern 🎨✂️.

Vielen Dank, liebe Emma‑Frieda! 👏🌟

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Ihr fandet Emma-Friedas Video genauso toll wie wir? Dann zeigt es ihr mit einem Like und Kommentar.

       

01/06/2026

🎥 Jeder Mensch mit PWS ist einzigartig!

Auf die Frage was macht dich einzigartig antwortet Johanna: „Meine Vorliebe für farbenfrohe Mandalas in Eigenkreation. Darauf bin ich ein wenig stolz!“

Ihre Kunstwerke 🖼️ strahlen Lebensfreude aus: kräftige Farben 🌈, fröhliche Sonnen, ein Schmetterling 🦋, ein Elefant 🐘 oder eine kleine Schnecke 🐌. Viele ihrer Motive stammen aus der Natur 🌿 und der Tierwelt 🐾.

Wir haben ihre Kunstwerke für euch in einem Post zusammengestellt. Schaut unbedingt rein 👀!

Neben dem Malen ist sie außerdem gerne in der Natur mit dem Fahrrad unterwegs oder verbringt Zeit mit Tieren.

Vielen Dank, Johanna! 💛

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Findet Ihr Johannas Bilder auch so schön? Dann lasst es sie durch einen Like und ein Kommentar wissen.

31/05/2026

🎥 Jeder Mensch mit PWS ist einzigartig!

Friso teilt uns in seinem Video mit, was ihn so einzigartig macht. Er lässt sich von seiner Krankheit nicht unterkriegen und führt ein normales Leben 🌟. Er versucht, so viel wie möglich selbstständig zu sein – er fährt zum Beispiel allein mit dem Zug 🚆und fliegt auch. Und das klappt richtig gut 👍! Friso ist auch einzigartig, weil er sich für die Rechte anderer Menschen einsetzt. Das macht er auch als Schülersprecher 🗣️an seiner Förderschule, wo er die gesamte Schülerschaft vertritt. Das finden wir richtig klasse 👏!

Vielen Dank, Friso!

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Findet Ihr es auch so toll, wie engagiert Friso ist? Schreibe es in die Kommentare.

       

30/05/2026

🎥 Jeder Mensch mit PWS ist einzigartig!

Fiene liebt es sportlich und läuft richtig gerne 🏃‍♀️. Deshalb hat sie auch beim Schüler-Staffellauf des Gutenberg-Halbmarathons in Mainz teilgenommen 🏅 und hatte dabei riesigen Spaß – wie ihre Bilder zeigen 🎉📸. Die Strecke von 4,4 Kilometern schaffte sie in 40 Minuten ⏱️ – eine richtig klasse Leistung, wie wir finden 👏! Mit ihrer Lehrerin strahlte sie anschließend um die Wette 😄.

Vielen Dank, Fiene!

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Findet Ihr mehr Personen sollten von Fienes toller Leistung erfahren? Dann teilt diesen Post und schickt ihn weiter.

       

29/05/2026

🎥 Jeder Mensch mit PWS ist einzigartig!

Fabian ist 37 Jahre alt und lebt in Schwalmstadt allein in einer Wohnung. An drei Tagen in der Woche wird er betreut, am Wochenende kocht er selbst, und auch sonst erledigt er vieles eigenständig.

Fabian hat uns erzählt, dass er auf dem ersten Arbeitsmarkt, in der Öffentlichkeitsarbeit und in der Stadtbibliothek Neustadt (Hessen), arbeitet. Dort fühlt er sich sehr wohl, denn er wird so angenommen, wie er ist. Seine Behinderung spielt keine Rolle – er wird als Mitarbeiter gesehen, und das bedeutet ihm sehr viel.

Fabian hat viele Interessen: Er schwimmt gerne, fährt Rad, liest, geht ins Kino, liebt Spaziergänge mit Hunden und fährt leidenschaftlich gern Cabrio. Außerdem reist er viel, trifft Freunde und unternimmt gerne etwas. Hunde und Katzen liegen ihm besonders am Herzen.

In seinem Video erzählt Fabian von seinen tollen Eigenschaften: Er ist nicht nur nett und freundlich, sondern hat auch immer ein offenes Ohr für andere 👂. Seine Hilfsbereitschaft macht ihn einzigartig – wenn jemand Unterstützung braucht, ist Fabian sofort zur Stelle. Besonders gut kann er zum Beispiel Menschen mit Behinderung beim Rollstuhl fahren helfen 👍

Vielen Dank, lieber Fabian, dass du deine Geschichte mit uns teilst!

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28/05/2026

🎥 Jeder Mensch mit PWS ist einzigartig!

Die 19-jährige Samea wohnt bei ihren Eltern 🏡 und arbeitet in einer Werkstatt für Menschen mit Behinderung. Sie ist einzigartig, weil sie gut mit Tieren umgehen kann, wie mit ihrem Hund 🐶 Nugget. Der kann schon super auf Kommando die Pfote 🐾 abwechselnd geben und freut sich, wenn Samea ihn mit einem Leckerli belohnt. Auch kleine Kinder 👶 mag Samea sehr und kann mit ihnen ebenfalls gut umgehen. Wir finden das klasse! 👏❤️.

Vielen Dank, Samea!

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Strandläuferweg 40
Cologne
50829

Öffnungszeiten

Mittwoch	09:00 - 13:00
Freitag	09:00 - 12:00

Webseite

https://www.prader-willi.de/

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