PRO RETINA

PRO RETINA Deutschland e. V. ist eine Selbsthilfevereinigung von Menschen mit Netzhautdegenerationen.

ist die größte und älteste Selbsthilfevereinigung von und für Menschen mit Netzhauterkrankungen und deren Angehörige. PRO RETINA informiert und berät, bietet die Möglichkeit zum Austausch und zur Vernetzung mit anderen Betroffenen. Die Selbsthilfeorganisation vertritt die Interessen sehbehinderter und blinder Menschen in Politik und Öffentlichkeit und engagiert sich für die Forschungsförderung. Da

bei verfolgt PRO RETINA das Ziel, dass sehbehinderte und blinde Menschen ihre Krankheit bewältigen und ein selbstbestimmtes Leben führen können. PRO RETINA bietet umfangreiche Informationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern in patientenverständlicher Sprache. Außerdem informiert die Selbsthilfeorganisation in Broschüren, ihrer Mitgliederzeitschrift, den vereinsinternen Medien und auf der Website über alle Aspekte des Lebens mit Netzhauterkrankung – von sozialen Fragen über Hilfsmittel bis zur Partnerschaft. Eine wichtige Säule der Arbeit von PRO RETINA ist die Beratung: Sie erfolgt durch Menschen, die selbst betroffen sind. Dadurch können sie sich gut einfühlen, verstehen die Anliegen und Fragen der Ratsuchenden und können auf Augenhöhe beraten. Neben der Beratung durch die 150 ehrenamtlichen Beraterinnen und Berater spielt auch die Vernetzung der Mitglieder untereinander eine wichtige Rolle. In über 60 Regionalgruppen in ganz Deutschland treffen sich die Mitglieder von PRO RETINA, tauschen Erfahrungen untereinander aus, stützen sich gegenseitig, geben sich Tipps und machen sich Mut. PRO RETINA ist anerkannte Partnerorganisation in Medizin, Forschung und Rehabilitation. Zum Netzwerk der Selbsthilfeorganisation gehören Ärzte, Krankenkassen, Forscher, die Pharma-Industrie, Hilfsmittelhersteller, Rehabilitationsträger, Städteplaner, aber auch gesellschaftliche und politische Entscheidungsträger sowie nationale und internationale Behindertenverbände. PRO RETINA und die PRO RETINA Stiftung zur Verhütung von Blindheit fördern die Forschung, um die Ursachen der Erblindung aufgrund von Netzhautdegenerationen zu ermitteln und um Therapien zu entwickeln, die fortschreitenden Sehverlust aufhalten oder verhindern. Das Patientenregister von PRO RETINA ermöglicht Betroffenen den schnellen Zugang zu klinischen Studien.

21/08/2026

Der Arbeitsalltag mit einer Netzhauterkrankung kann viele praktische Hürden mit sich bringen:

🔹 schwer lesbare Dokumente oder kleine Schrift
🔹 nicht barrierefreie Software
🔹 visuelle Überlastung durch Bildschirme
🔹 fehlende Anpassungen im Arbeitsplatz
🔹 Missverständnisse im Team
🔹 nicht barrierefreier Arbeitsweg

Wichtig ist: Diese Hürden sagen nichts über deine Leistungsfähigkeit aus – sondern über die Barrierefreiheit der Umgebung.

👉 Gute Nachricht:
Viele Probleme lassen sich durch technische Hilfsmittel, Arbeitsplatzanpassungen, Assistenzen oder Beratung lösen.

💬 Welche Barrieren hast du im Berufsleben erlebt – und was hat dir geholfen?

: Drei Textslides, der Text ist weiß unterlegt und wird vollständig vorgelesen. Im Hintergrund ist eine Stadionlaufbahn mit Hürden für einen Hürdenlauf.

11/08/2026

„Kann ich eine Ausbildung oder ein Studium trotz Netzhauterkrankung schaffen?“

Ja – viele Wege sind möglich, auch wenn sie manchmal angepasst werden müssen.

Wichtige Unterstützungen können sein:
✔ Screenreader oder Vergrößerungssoftware
✔ Nachteilsausgleich bei Prüfungen
✔ angepasste Lernmaterialien
✔ mehr Zeit für Aufgaben und Klausuren
✔ barrierearme digitale Plattformen
✔️ Assistenzen
✔️ Mobilitätshilfe

Das bedeutet nicht weniger Leistung – sondern gleiche Chancen auf anderem Weg.

Typische Berufsfelder, die viele Betroffene erfolgreich ausüben, sind z. B.:
💻 IT & Softwareentwicklung
📞 Verwaltung & Bürokommunikation
📚 Bildung, Coaching & Beratung
✍️ Redaktion, Schreiben, Content & Medien
📊 Datenanalyse & kaufmännische Tätigkeiten
🎧 Telefonische Kundenberatung & Service

👉 Beratung & Orientierung:
Die Deutsche Rentenversicherung, Reha-Beratung, Integrationsfachdienste sowie Berufsförderungswerke unterstützen bei Ausbildung, Umschulung und beruflicher Neuorientierung. Auch wir als Selbsthilfeorganisation helfen gern mit Erfahrungswissen weiter.

💬 Welche Erfahrungen hast du in Ausbildung oder Studium gemacht?

: Textslide. Der Text wird komplett vorgelesen. Oben rechts ist ein Bogen in Gelbtönen und dem Logo der PRO RETINA. Darunter ist eine Waage auf der links Studium? und rechts Ausbildung? steht.

04/08/2026

Monatsthema August: Beruf & Ausbildung mit Netzhauterkrankung

Arbeiten, lernen, sich beruflich entwickeln – das ist ein wichtiger Teil von Selbstständigkeit und Teilhabe.

Doch mit einer Netzhauterkrankung stellen sich oft besondere Fragen:
Wie gelingt Ausbildung oder Beruf mit eingeschränktem Sehvermögen?
Welche Wege sind realistisch?
Und welche Unterstützung gibt es?

Im August möchten wir genau darüber sprechen – offen, praktisch und ermutigend.

Dabei geht es nicht nur um Hürden, sondern auch um Möglichkeiten, individuelle Wege und berufliche Perspektiven.

💬 Was bedeutet Beruf oder Ausbildung für dich heute?

👉 Wichtig: Es gibt Unterstützung!
Sowohl wir als Selbsthilfeorganisation als auch externe Stellen wie die Deutsche Rentenversicherung oder Integrations- und Reha-Dienste beraten zu beruflichen Möglichkeiten, Nachteilsausgleichen und Umschulungen. Auch Berufsförderungswerke begleiten Menschen auf ihrem Weg in einen neuen oder angepassten Beruf.

: Textslide. Der Text wird komplett vorgelesen. Oben rechts ist ein Bogen in Gelbtönen und dem Logo der PRO RETINA. Darunter ist ein bunter Wegweiser mit 7 Pfeilen auf denen folgende Wörter stehen: Beruf, Ausbildung, Ausgleich, Hilfsmittel, Studium, Unterstützung und Perspektive.

31/07/2026

Nicht jeder Tag ist gleich.

Es gibt gute Tage.
Und es gibt Tage, an denen uns Sorgen, Erschöpfung oder Frust begleiten.

Gerade dann können kleine Kraftquellen einen Unterschied machen.

🎧 Ein gutes Hörbuch
🎵 Lieblingsmusik
☕ Eine Tasse Kaffee oder Tee
🚶 Ein Spaziergang oder Sport
📞 Ein Gespräch mit einem vertrauten oder gleichgesinnten Menschen
🐕 Zeit mit einem Tier
🌳 Ein Moment in der Natur

Es müssen nicht immer die großen Dinge sein.

Oft sind es die kleinen Momente, die uns durch schwierige Tage tragen.

💬 Was gibt dir Kraft und tut deiner Seele gut?

Vielleicht inspirierst du damit auch andere.

: Textseite: Der Text wird komplett vorgelesen. Oben rechts ist ein Bogen in Gelbtönen. Mittig ist ein Puzzle mit folgenden Wörtern: Hörbuch, Musik, Tasse Tee, Sport, Natur, Spaziergang.

29/07/2026

Akzeptieren bedeutet nicht aufzugeben.

Akzeptieren bedeutet nicht, alles gut zu finden.

Akzeptieren bedeutet auch nicht, keine schlechten Tage mehr zu haben.

Manchmal bedeutet Akzeptieren einfach:

„Ich kann meine Erkrankung nicht ändern. Aber ich kann entscheiden, wie ich mit ihr umgehe.“

Dieser Weg ist oft nicht leicht.
Und er verläuft selten geradlinig.

Doch viele Betroffene berichten, dass sie neue Kraft gefunden haben, als sie aufgehört haben, ständig gegen die Realität anzukämpfen.

Akzeptanz schafft Raum:
Für neue Wege.
Für neue Möglichkeiten.
Und für einen liebevolleren Blick auf sich selbst.

Also trau dich neue Dinge auszuprobieren!

💬 Was bedeutet Akzeptanz für dich persönlich?

: Textseite: Der Text wird komplett vorgelesen. Oben rechts ist ein Bogen in Gelbtönen. Mittig sind zwei Hände, sie zusammen ein Herz formen.

28/07/2026

„Ach, das schaffe ich schon alleine.“

Diesen Satz haben viele von uns schon gesagt – vielleicht öfter, als gut für uns war.

Denn manchmal steckt dahinter ein Gedanke, den viele Menschen mit Sehbehinderung kennen:

„Ich möchte niemandem zur Last fallen.“

Wir möchten unabhängig sein.
Wir möchten andere nicht belasten.
Wir möchten nicht ständig um Unterstützung bitten.

Doch Hilfe anzunehmen bedeutet nicht, schwach zu sein.

Im Gegenteil:
Es braucht Mut, die eigenen Grenzen anzuerkennen und Unterstützung zuzulassen.

Niemand muss alles allein schaffen.

Und oft helfen Menschen gerne – wenn wir ihnen die Möglichkeit dazu geben.

💬 Fällt es dir leicht, um Hilfe zu bitten? Oder eher schwer? Schreib es in die Kommentare

: Textseite: Der Text wird komplett vorgelesen. Oben rechts ist ein Bogen in Gelbtönen und mttig ist eine Hand, die Hilfe anbietet.

Beitrag wurde mit Hilfe von KI erstellt.

23/07/2026

Letztes Wochenende hat in Grenzach-Whylen zum 5. Mal das Patient:in im Fokus Summer Summit stattgefunden und wir durften dabei sein!

Neben den Themen KI und shared decision making durften unsere erfahrenen Beraterinnen Heike und Anita unsere Patientensprechstunden vorstellen! Seit 22 Jahren beraten Betroffene ehrenamtlich an inzwischen 16 Standorten deutschlandweit. Die erste Sprechstunde wurde im Universitätsklinikum Bonn gegründet und die letzte in München am TUM Klinikum Rechts der Isar.

Betroffene, die ihre Diagnose einer degenerativen Netzhauterkrankung gerade erhalten haben oder auch schon länger haben, sind herzlich willkommen und profitieren von den erfahrenen Beraterinnen und Beratern. Hier ist der Link zu unseren Sprechstunden: https://www.pro-retina.de/beratung/sprechstunden

22/07/2026

Eine Diagnose beschreibt eine Erkrankung.

Aber sie beschreibt nicht, wer du bist.

Sie beschreibt nicht deine Persönlichkeit.
Nicht deinen Humor.
Nicht deine Talente.
Nicht deine Träume.
Nicht die Menschen, die dich lieben.

Menschen mit Netzhauterkrankungen werden oft auf ihre Einschränkungen reduziert.

Doch jeder Mensch ist so viel mehr als sein Sehvermögen.

Vielleicht bist du ein guter Zuhörer.
Vielleicht kreativ.
Vielleicht mutig.
Vielleicht jemand, der andere zum Lachen bringt.

Deine Diagnose ist ein Teil deines Lebens.
Sie ist nicht deine ganze Geschichte.

💬 Welche Eigenschaft macht dich aus – unabhängig von deiner Erkrankung?

21/07/2026

„Wie wird mein Leben in Zukunft aussehen?“

Eine Frage, die viele Menschen mit Netzhauterkrankungen begleitet.

Vielleicht fragst du dich:
Werde ich weiterhin selbstständig leben können?
Wie wird sich mein Sehvermögen entwickeln?
Welche Herausforderungen kommen noch auf mich zu?

Solche Gedanken können Angst machen. Und das ist völlig verständlich.

Wichtig ist: Du musst diese Sorgen nicht verdrängen und auch nicht allein mit ihnen umgehen.

Manchmal hilft es, den Fokus auf das zu richten, was heute möglich ist. Manchmal hilft ein Gespräch. Und manchmal hilft es einfach zu wissen, dass andere ähnliche Gedanken haben.

Zukunftsängste machen uns nicht schwach.
Sie zeigen, dass uns unser Leben wichtig ist.

💬 Welche Strategie hilft dir, mit Unsicherheit oder Zukunftssorgen umzugehen?

20/07/2026

130 Teilnehmende, 40 genetische Untersuchungen in die Wege geleitet – das Patientensymposium „Kenne dein Gen“ hat eindrucksvoll gezeigt, wie groß das Interesse an genetischer Diagnostik und neuen Therapieansätzen bei erblichen Netzhauterkrankungen ist.

Gemeinsam mit Prof. Dr. Frank G. Holz von der Universitäts-Augenklinik des Universitätsklinikum Bonn und dem Augennetz West hat PRO RETINA am 11. Juli eine Veranstaltung gestaltet, die wissenschaftliche Erkenntnisse verständlich vermittelt und gleichzeitig Raum für persönliche Fragen und den Austausch unter Betroffenen geschaffen hat.

Im Mittelpunkt standen:
🧬 die Bedeutung der molekulargenetischen Diagnostik für eine präzise Diagnose und Familienberatung,
🔬 aktuelle Entwicklungen in der Forschung – von Gentherapien über Optogenetik bis hin zu Stammzelltherapien,
🤝 die wichtige Rolle des PRO RETINA-Patientenregisters als Brücke zwischen Forschung und Betroffenen.

Ein besonderes Zeichen setzte das Team um Prof. Dr. Maximilian Pfau: 40 Teilnehmerinnen und Teilnehmer nutzten die Möglichkeit, direkt vor Ort den ersten Schritt zu einer molekulargenetischen Diagnostik zu gehen. Für dieses außergewöhnliche Engagement bedanken wir uns herzlich.

Die Veranstaltung hat einmal mehr deutlich gemacht: Der Austausch zwischen Forschung, Klinik und Selbsthilfe ist ein entscheidender Baustein, um Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen Orientierung zu geben und den Weg zu neuen Therapieoptionen zu ebnen.

Denn heute gilt mehr denn je: Kenne dein Gen.

Wir danken Mathias Furch für die empathische Moderation ❤️

Adresse

Mozartstraße 4-10
Bonn
53115

Telefon

+492282272170

Webseite

http://www.pro-retina.de/

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