Bundesverband Deutsche ILCO e.V.

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Bundesverband Deutsche ILCO e.V. Wir sind da für Menschen mit Darmkrebs, Stoma - auch nach Rückverlagerung - und deren Angehörige. Davon sind zur Zeit etwa 5.000 Mitglied der Deutschen ILCO.

Die Zahl der Stomaträger:innen in Deutschland wird auf etwa 150.000 geschätzt. Jedes Jahr erkranken über 60.000 Menschen in Deutschland an Darmkrebs. Unter den ILCO-Mitgliedern sind rund 4.700 Darmkrebsbetroffene/Stomaträger:innen und fast 700 Menschen mit Morbus Crohn. Die Deutsche ILCO hat 603 fördernde Mitglieder. Die Deutsche ILCO umfasst neben dem Bundesverband zehn Landesverbände sowie in ganz Deutschland rund 230 Gruppen. die in über 75 Regionen zusammengeschlossen sind. Die etwa 500 ehrenamtlich Engagierten der Deutschen ILCO unterstützen jedes Jahr fast 20.000 Betroffene und deren Angehörige mit Rat und Tat.

13/10/2026

Die Erkrankung beginnt mit Bauchschmerzen, Unsicherheit und dem Gefühl: Irgendetwas stimmt nicht.

Seine Divertikulitis begann schon in jungen Jahren. Damals hatte er starke Bauchschmerzen, konnte kaum noch gerade stehen und wurde von seinem Hausarzt direkt ins Krankenhaus geschickt. Nach der Behandlung konnte er zunächst wieder nach Hause, und für eine Zeit schien alles wieder in Ordnung zu sein.

Doch 2018 kam es erneut zu einer akuten Situation. Während eines Kurzurlaubs mit seiner Frau wurde Gregor plötzlich wieder krank. Er beschreibt, dass er innerlich schon befürchtete: Es geht wieder los.
Nach Untersuchungen, Blutabnahme und Ultraschall war klar, dass er ins Krankenhaus musste. Es folgte eine große Operation, die sein Leben veränderte.

Gregors Geschichte macht deutlich, wie einschneidend eine Erkrankung sein kann und wie plötzlich aus Beschwerden eine ernste Situation werden kann. Gleichzeitig zeigt sie, wie wichtig es ist, die eigene Wahrnehmung ernst zu nehmen und sich Unterstützung zu holen.

Danke, Gregor, für deine Offenheit und dafür, dass du deine Geschichte mit der Deutschen ILCO teilst.

Wer selbst betroffen ist, Fragen hat oder Austausch sucht, kann sich gerne bei der Deutschen ILCO melden.

⚠️ Die Deutsche ILCO e.V. stellt sich gegen aktuelle politische Überlegungen zur Hilfsmittelversorgung  ⚠️Der neue Bunde...
12/10/2026

⚠️ Die Deutsche ILCO e.V. stellt sich gegen aktuelle politische Überlegungen zur Hilfsmittelversorgung ⚠️

Der neue Bundesgesundheitsminister Carsten Linnemann hat überraschend wieder Ausschreibungen für Hilfsmittel in die Diskussion gebracht. Letzte Woche hat eine offizielle Anhörung stattgefunden, Ende dieser Woche wird es neue Informationen geben.

Erst 2019 - im Zuge des Terminservice- und Versorgungsgesetzes TSVG - war die Möglichkeit zur Ausschreibung von Hilfsmitteln komplett wieder aus dem SGB V gestrichen worden. Und das aus gutem Grund! Ausschreibungen von Stomaversorgung hatten damals zu zum Teil chaotischen Versorgungsverhältnissen und Qualitätsverlusten geführt sowie viel Leid bei den Betroffenen verursacht - und zudem nicht zu den erhofften Einsparungen geführt.

Am Donnerstag (15.10.) wird es einen Beschluss des Bundestages geben, auf der Grundlage des Gesundheitsausschusses. Wir halten euch auf dem Laufenden.

Die Deutsche ILCO hat eine Stellungnahme zum Thema Ausschreibungen verfasst und den Mitgliedern des Gesundheitsausschusses zugesandt.
Die ganze Stellungnahme findet ihr auf unserer Homepage www.ilco.de.

Unterstützt uns gerne, indem ihr unsere Stellungnahme liked, kommentiert, teilt und reposted.

Wir kommen aus dem Staunen garnicht mehr heraus – erst feiern wir 10 Jahre ILCO-Forum und nun gibt es schon wieder einen...
09/10/2026

Wir kommen aus dem Staunen garnicht mehr heraus – erst feiern wir 10 Jahre ILCO-Forum und nun gibt es schon wieder einen Grund zum Feiern: denn 5555 Menschen nutzen unser Forum zum Austausch. Was für eine Schnapszahl!
Aber worüber tauschen sich diese 5555 Menschen in unserem Forum eigentlich aus?

Um euch einige Beispiele zu nennen: Tipps und Tricks für den Alltag mit einem Stoma, Sorgen und Ängste vor anstehenden Untersuchungen, Operationen oder neuen Diagnosen, Fragen zur anstehenden Darmkrebs-Behandlung und vieles mehr. Auch Themen wie erblicher Darmkrebs, Stomarückverlagerung, Pouch oder sozialrechtliche Fragen finden hier einen Platz.

Nun möchten wir auch dich herzlich einladen, Teil unserer Forum-Community zu werden! Einfach registrieren und los geht’s!

Unser Forum ist 24/7 erreichbar, anonym und wird von selbst betroffenen Ehrenamtlichen moderiert.

Bewegung macht stark und bringt uns durch Höhen und Tiefen. Auch wenn die Kraft vielleicht fehlt, können durch Bewegung ...
08/10/2026

Bewegung macht stark und bringt uns durch Höhen und Tiefen. Auch wenn die Kraft vielleicht fehlt, können durch Bewegung das körperliche Befinden verbessert, die Psyche gestärkt und die Prognose verbessert werden. So kann jeder aktiv die eigene Therapie unterstützen.

Wie kann die Therapie in den unterschiedlichen Phasen sinnvoll unterstützt werden, welche aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnisse gibt es und vieles mehr erfahrt ihr als Betroffene und Angehörige in der kostenlosen Online-Veranstaltung.

Mehr unter: https://www.krebshilfe.de/helfen/seminare-kurse/programm-und-anmeldung/seminar/online-kurs-mit-neuer-kraft-durch-die-krebstherapie-die-staerkende-wirkung-von-bewegung/

Eine Hernie ist ein sogenannter Eingeweidebruch, nämlich eine angeborene oder erworbene Lücke in den Bauchwandschichten,...
06/10/2026

Eine Hernie ist ein sogenannter Eingeweidebruch, nämlich eine angeborene oder erworbene Lücke in den Bauchwandschichten, durch die Eingeweide treten. Solch ein Bruch ist allerdings mehr als Riss zu verstehen.

Der sogenannte Leistenbruch ist ein bekanntes Beispiel für eine Hernie. Aber auch Stomapatientinnen und -patienten können von Hernien betroffen sein. In den obigen Slides und in der letzten Ausgabe der ILCO-PRAXIS (unserem Mitgliedermagazin) erfahrt ihr mehr über das Thema Hernien und Stoma. Ebenso bei der Hernien-Selbsthilfe Deutschland e. V.

05/10/2026

Mehr ILCO entdecken - In diesem Reel stellt Hanna Loos, verantwortlich für Öffentlichkeitsarbeit und stellvertretende Geschäftsstellenleiterin, die verschiedenen Social-Media-Accounts der ILCO vor.

Neben dem Hauptaccount des Bundesverbandes gibt es auch Accounts von Landesverbänden, von der ILCO 40 Plus und der Jungen ILCO. Diese Angebote greifen unterschiedliche Themen und Lebenssituationen auf. So finden jüngere Betroffene, Menschen über 40 und Interessierte aus den Regionen jeweils Inhalte, die zu ihren Fragen und Erfahrungen passen.

Hinter diesen Accounts stehen ehrenamtliche ILCO-Mitglieder. Sie teilen Informationen, berichten aus der Selbsthilfe, machen Veranstaltungen sichtbar und zeigen, wie vielfältig das Engagement in der ILCO ist.

Auch der Austausch untereinander ist wichtig. Die Beteiligten stimmen sich regelmäßig ab, damit Themen gut verteilt werden und gemeinsame Schwerpunkte sichtbar werden, zum Beispiel rund um den Darmkrebsmonat.

Schaut gerne auch bei den weiteren Accounts der ILCO vorbei. Dort gibt es viele Einblicke, Informationen und Menschen, die aus eigener Erfahrung wissen, wovon sie sprechen.

Weißt du was ein Stoma ist? Rudi von der Deutschen ILCO erklärt es dir anlässlich des heutigen Welt-Stoma-Tages.Grüße ge...
03/10/2026

Weißt du was ein Stoma ist? Rudi von der Deutschen ILCO erklärt es dir anlässlich des heutigen Welt-Stoma-Tages.

Grüße gehen raus an alle Menschen mit Beutel am Bauch (oder anderem Stoma)! 💐

Herzliche Einladung! Bald findet das nächste Onlinetreffen für Angehörige von Betroffenen statt. 🗓 Am 6. Oktober um 17 U...
30/09/2026

Herzliche Einladung! Bald findet das nächste Onlinetreffen für Angehörige von Betroffenen statt.

🗓 Am 6. Oktober um 17 Uhr gibt es dort einen Raum für Austausch, Fragen, Sorgen und gegenseitige Unterstützung – vertraulich und auf Augenhöhe. Egal, was euch als Angehörige auf der Seele brennt – hier ist genau der richtige Ort für eure Gedanken.

Meldet euch für den Teilnahmelink bitte bei Birgit Herting an: [email protected]

Die Onlinetreffen für die Angehörigen finden grundsätzlich an jedem 1. Dienstag im Quartal statt.

Hast du schon einmal eine Einladung zur Krebsfrüherkennung erhalten? Wenn ja, dann hast du vermutlich einen Brief mit ei...
29/09/2026

Hast du schon einmal eine Einladung zur Krebsfrüherkennung erhalten? Wenn ja, dann hast du vermutlich einen Brief mit einem der obigen Hefte erhalten. Wenn nicht, dann kannst du jetzt darüber mitbestimmen, wie du dir diese Einladung zukünftig wünschst.

Der Gemeinsame Bundesausschuss diskutiert nämlich derzeit über die Digitalisierung des Einladungswesens und bittet um Meinungen hierzu. Auf welchem Weg möchtest du beispielsweise über die Früherkennung von deiner Krankenkasse kontaktiert werden? Und würdest du die Informationen über die Früherkennungsmöglichkeiten vielleicht lieber digital lesen?

Die Teilnahme ist anonym und dauert nur circa 10 Minuten: https://surveys.g-ba.de/EinladungKFE/

Danke fürs mitmachen!

Wir gratulieren unserem Partnerverband Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. aus dem Haus der Krebs-Selbsthilfe! Den...
25/09/2026

Wir gratulieren unserem Partnerverband Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V. aus dem Haus der Krebs-Selbsthilfe! Denn genau heute vor 50 Jahren wurde die AdP von Ärzten, Patienten und Ernährungsberaterinnen in Heidelberg gegründet. Nun sind unsere Geschäftsstellen nur wenige Meter voneinander entfernt und somit eng miteinander verbunden. Auf weitere 50 Jahre (und mehr) mit euch als so tollen Flurnachbarn!

Der Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V. (AdP) ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse (darunter Pankreaskarzinome, chronische und akute Pankreatitis, zystische Veränderungen sowie seltene Pankreaserkrankungen) und ihre Angehörigen.

Adresse

Thomas-Mann-Str. 40
Bonn
53111

Öffnungszeiten

Montag 09:00 - 15:00
Dienstag 09:00 - 15:00
Mittwoch 09:00 - 15:00
Donnerstag 09:00 - 15:00

Telefon

+4922833889450

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