Deutsche Kinderkrebsstiftung

09/10/2026

📍 Patientenexpertenkonferenz 2026 in Essen

175 Teilnehmende, 30 Referierende und ein klares Motto: Lernen. Kooperieren. Verändern.

Bei der Patientenexpertenkonferenz in Essen stellte Dr. Johanna Schroeder für den Deutschen Kinderkrebsverband und Survivor Deutschland e. V. das Netzwerk Patientenvertretung in der pädiatrischen Onkologie vor.

Im Mittelpunkt stand die Frage, wie Patientenvertretung in der Kinder- und Jugendonkologie organisiert ist und wie Betroffene, Eltern und Survivors ihre Erfahrungen und Perspektiven in Forschung und Studien einbringen können.
Ein wichtiges Anliegen war es, das Netzwerk insbesondere auch bei Patientenvertreter:innen und Verantwortungsträger:innen aus der Erwachsenenonkologie bekannter zu machen. Denn pädiatrische Fragestellungen erfordern eine spezifische Perspektive und Expertise.
Das Netzwerk steht als Ansprechpartner rund um Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer Krebserkrankung zur Verfügung. Überall dort, wo pädiatrische Themen, klinische Studien oder Forschungsprojekte betroffen sind, braucht es auch die Perspektive von Betroffenen und Angehörigen.

Vielen Dank an die Organisator:innen für die gelungene Veranstaltung und an alle Teilnehmenden für den wertvollen Austausch.

07/10/2026

7.600 Euro für krebskranke Kinder und ihre Familien – und das ohne eine einzige Mahlzeit zu verkaufen. 💚

Alexandra und Sigi von der Unterföhringer Allianz hatten eine besondere Idee: Mit einem Kantinenbesucher mobilisierten sie gemeinsam mit Team Rynkeby München Spenden für unsere Arbeit. Unterstützt wurden sie von acht engagierten Möglichmachern, die mit Rennrad, Maskottchen und Infomaterial unterwegs waren.

Das Ergebnis: 7.600 Euro für krebskranke Kinder, Jugendliche und ihre Familien.
Ein riesiges Dankeschön an Alexandra, Sigi und alle Helferinnen und Helfer von für diesen großartigen Einsatz!

Ihr möchtet ebenfalls mit einer eigenen Aktion helfen?
Dann startet eure persönliche Spendenaktion und macht gemeinsam mit uns einen Unterschied.
Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website.

25/09/2026

Heute hat sich Manuela Schwesig im Bundesrat für ein Recht auf Vergessenwerden nach einer Krebserkrankung starkgemacht. Dafür sagen wir als Deutscher Kinderkrebsverband: Danke!

Denn eine Krebsdiagnose aus der Kindheit oder Jugend darf Menschen nicht noch Jahre später im Erwachsenenleben Steine in den Weg legen.

Wer die Krankheit hinter sich gelassen hat, muss auch bei Versicherungen, Krediten und anderen wichtigen Lebensentscheidungen die Chance bekommen, nach vorne zu schauen.

Andere europäische Länder haben längst Regelungen zum Recht auf Vergessenwerden. Jetzt muss Deutschland nachziehen.

Der Vorstoß im Bundesrat ist ein wichtiger Schritt. Jetzt brauchen wir ein gutes und wirksames Gesetz, das Survivor tatsächlich vor ungerechtfertigter Benachteiligung schützt.

Denn wir fordern keine Sonderbehandlung für Menschen, die als Kinder oder Jugendliche Krebs hatten.

Wir fordern Gleichberechtigung.

Danke an , .mv, und .de für die gemeinsame Initiative. Jetzt ist die Bundesregierung gefordert.

▶ Die Rede in voller Länger findet ihr unter bundesrat.de

24/09/2026

Bundesgesundheitsminister Carsten Linnemann hat angekündigt, die aktuell erhöhte Zahl der Kinderkrankentage nicht verlängern zu wollen. Damit würde der Anspruch ab 2027 wieder von 15 auf zehn Tage pro Kind und Elternteil sinken.

Für Familien mit einem krebskranken Kind geht diese Diskussion jedoch am eigentlichen Problem vorbei: Eine Krebstherapie dauert nicht zehn oder 15 Tage. Sie kann sich über viele Monate erstrecken und ist geprägt von stationären Aufenthalten, ambulanten und tagesklinischen Behandlungen sowie intensiver Betreuung zu Hause.

Eltern müssen in dieser Zeit für ihr schwer krankes Kind da sein können, ohne dadurch zusätzlich in finanzielle oder berufliche Schwierigkeiten zu geraten. Deshalb fordert der Deutsche Kinderkrebsverband eine "bedarfsgerechte Ausweitung des Kinderkrankengeldes für Eltern schwer und langwierig erkrankter Kinder". Entscheidend darf nicht allein ein starres Jahreskontingent sein, sondern der tatsächliche Betreuungsbedarf der Familien.

Unsere Pressemitteilung dazu findet ihr auf unserer Website.

24/09/2026

Wer vor Jahren den Krebs besiegt hat, hat die gleichen Chancen wie Menschen, die nie an Krebs erkrankt waren? Leider berichten viele Survivor, dass eine überstandene Krebserkrankung sie auch lange nach dem Ende der Therapie noch begleiten kann – nicht nur medizinisch, sondern manchmal auch im gesellschaftlichen Leben.

Verschiedene Lebensbereiche können betroffen sein:

Beim Abschluss bestimmter Versicherungen können Einschränkungen, Risikozuschläge oder Ablehnungen auftreten.

Auch bei Krediten oder anderen Finanzprodukten berichten Survivors von Schwierigkeiten aufgrund ihrer Krankengeschichte.

In einzelnen beruflichen oder behördlichen Verfahren, z. B. bei einer Verbeamtung, kann eine frühere Krebserkrankung weiterhin berücksichtigt werden.

Auch bei Themen wie Familiengründung oder Adoption können Betroffene auf zusätzliche Hürden stoßen.

Das Paradoxe daran: Viele Survivor gelten medizinisch als geheilt und leben seit Jahren ohne Rückfall. Trotzdem erleben manche weiterhin Nachteile aufgrund ihrer zurückliegenden Erkrankung.

Um dies zu verhindern, fordern unser Dachverband, das ist der Deutsche Kinderkrebsverband, gemeinsam mit GPOH, DSfjEmK und DGHO die Umsetzung eines umfänglichen "Rechts auf Vergessenwerden". Dieses soll ehemals krebskranke Menschen nach Ablauf einer bestimmten Zeit vor finanzieller und sozialrechtlicher Diskriminierung schützen.

23/09/2026

Wir trauern um Dr. med. Stefanie Wehnert *15.11.1974 †30.08.2026

Mit großer Trauer nehmen wir Abschied von Frau Dr. med. Stefanie Wehnert, die nach kurzer, schwerer erneuter Krebserkrankung verstorben ist. Viele Jahre lang war sie ein engagiertes Mitglied des Kuratoriums der Deutschen Kinderkrebsstiftung.

Als ehemalige Kinderkrebspatientin machte sie die Betreuung und Unterstützung von Kindern und Jugendlichen mit Krebs- und Bluterkrankungen zu ihrer Lebensaufgabe. An der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) war sie als Ärztin in der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie und tätig und begleitete zahlreiche junge Patientinnen und Patienten auf ihrem schweren Weg durch die Erkrankung und deren Behandlung. Als Teil des multiprofessionellen Brücken- und Kinderpalliativteams der Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie der MHH galt ihr besonderes Engagement Kindern und Jugendlichen sowie deren Familien in besonders schweren Lebensphasen und in Situationen ohne Hoffnung auf Heilung.

Mit ihrem außergewöhnlichen Engagement, ihrer fachlichen Kompetenz und ihrer großen Menschlichkeit hat sie viele Menschen berührt, nachhaltig geprägt und unsere Arbeit bereichert.

Wir werden Frau Dr. Stefanie Wehnert ein ehrendes Andenken bewahren und ihr Wirken in dankbarer Erinnerung behalten.

Der Vorstand und das Kuratorium
der Deutschen Kinderkrebsstiftung

22/09/2026

22/09/2026

Hinter jeder Zahl stehen Menschen. Kinder und Jugendliche, Familien und all diejenigen, die sie auf ihrem Weg begleiten.

Die Zahlen aus unserem Jahresbericht 2025 zeigen, was wir gemeinsam bewegen konnten: Familien in einer schweren Zeit unterstützen, Kindern und Jugendlichen wertvolle Auszeiten ermöglichen, Forschung fördern und Aufmerksamkeit für Kinderkrebs schaffen.

Doch hinter all diesen Zahlen stehen persönliche Geschichten, Herausforderungen, Hoffnung und ganz konkrete Hilfe.

Danke an alle, die unsere Arbeit möglich machen und an unserer Seite stehen.

Mehr über unser Jahr 2025 gibt es in unserem Jahresbericht. Link in der Bio.

21/09/2026

Vielleicht kommt euch diese Stimme bekannt vor? Marco Eßer leiht normalerweise Hollywood-Größen wie Timothée Chalamet (Dune) oder Justice Smith (Jurassic World) seine Stimme.

Ab jetzt hört ihr ihn aber auch, wenn ihr bei der Deutschen Kinderkrebsstiftung anruft. Für Marco ist das eine Herzensangelegenheit, denn als Jugendlicher erkrankte er selbst an Krebs. Er weiß genau, wie sich der Weg durch die Therapie anfühlt – die Ungewissheit, die Ängste, die Hoffnung.

Danke, dass du jenen eine Stimme gibst, es gerade am meisten brauchen, lieber Marco!

Mit allen Kindern und Jugendlichen, die gerade gegen den Krebs kämpfen, teilt Marco eine ganz persönliche Botschaft:

"Nicht die Hoffnung verlieren, dranbleiben, darauf vertrauen, dass es besser wird und dass es immer eine Lösung gibt."

Teile diese Botschaft mit jemandem, der heute ein bisschen Kraft braucht – oder speichere dir den kleinen Mutmacher ab!

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17/09/2026

Wenn es um Krebstherapie geht, denken viele Menschen sofort an Haarausfall. Aber geht eine Krebstherapie immer mit Alopezie einher, wie Haarausfall in der Fachsprache genannt wird?

Die kurze Antwort lautet: Nein. Zum schauen wir uns an, was dahintersteckt:
Grundsätzlich kann eine Krebserkrankung bzw. -behandlung zu Haarausfall führen, muss es aber nicht. Durch Fortschritte in der (pädiatrischen) Onkologie können Krebszellen zunehmend gezielt bekämpft werden.
Zwar gehört Haarausfall bei klassischen Chemotherapien weiterhin zu den häufigsten Nebenwirkungen, doch das gilt nicht für jede Form der Krebstherapie.
Im Fall einer Chemotherapie greifen Zytostatika (Chemotherapeutika) die Zellen an, die sich besonders schnell teilen – dazu gehören neben Krebszellen auch die Zellen an den Haarwurzeln. Häufig, aber nicht immer, fallen den Patienten, die eine Chemotherapie bekommen, daher die Haare aus. Ob und wie stark es bei einer Chemotherapie zu einem Haarverlust kommt, hängt jedoch von mehreren Faktoren ab:
- das konkrete Medikament
- die Dosierung und Dauer der Behandlung
- individuelle Unterschiede in der Reaktion auf die Therapie

Jede Therapie ist so individuell, wie die Kinder, die sie durchmachen.

Damit Behandlungen künftig noch gezielter, wirksamer und möglichst nebenwirkungsärmer werden, setzt sich die Deutsche Kinderkrebsstiftung deshalb gezielt für die Förderung der Kinderkrebsforschung ein.