05/06/2026
Mit nur vier Jahren erhielt Lilly die Diagnose Kraniopharyngeom. Von einem Tag auf den anderen wurde das Leben ihrer Familie von Klinikaufenthalten, Operationen und vielen Unsicherheiten bestimmt.
Das Leben mit Kranio ist geprägt von ständigen Aufs und Abs – ein Leben lang. Gute Phasen wechseln sich mit neuen Herausforderungen ab. Arzttermine, Kontrollen und die Folgen der Erkrankung bleiben für immer Teil des Lebens.
Umso wichtiger sind Menschen, die Halt geben, Hoffnung schenken und den Weg gemeinsam gehen.
Zum Welthirntumortag möchten wir Lilly und anderen Betroffenen eine Stimme geben. Denn hinter jeder Diagnose steht ein Kind, eine Familie und eine Geschichte, die gehört werden sollte.
Hirntumoren zählen zu den häufigsten soliden Krebserkrankungen bei Kindern und Jugendlichen. Das Kraniopharyngeom ist dabei eine eher seltene Form des Hirntumors. Obwohl der Tumor meist gutartig wächst, befindet er sich häufig an einer besonders sensiblen Stelle im Gehirn. Dort liegt er oft in unmittelbarer Nähe zu wichtigen Strukturen für Sehkraft, Hormonhaushalt, Wachstum und Stoffwechsel. Eine vollständige Entfernung ist deshalb häufig nur eingeschränkt möglich oder mit erheblichen Risiken verbunden. Die Erkrankung und ihre Behandlung können Betroffene ein Leben lang begleiten.
Deshalb brauchen betroffene Familien Aufmerksamkeit, Unterstützung und Forschung, die Perspektiven schafft.
💚 Lillys ganze Geschichte und weitere Einblicke findet ihr in der aktuellen Ausgabe unseres Magazins WIR.
