Mukoviszidose e.V.

21/08/2026

Können Menschen mit Mukoviszidose mit Haustieren zusammenleben? Diese Fragen stellt sich Betroffenen immer wieder.

Grundsätzlich ist das durchaus möglich, sofern entsprechende Sicherheits- und Hygienemaßnahmen eingehalten werden. Zudem sollte die Anschaffung eines Haustiers auch immer mit der eigenen CF-Ambulanz abgesprochen werden.

Mehr Infos zum Thema Haustiere mit CF findet Ihr auf unserer Website www.muko.info, auf unserem Blog unter blog.muko.info oder auch im Expertenrat unter ecorn-cf.eu.

Wie ist das bei Dir? Lebst Du mit Tieren zusammen? Hält Dich Deine CF-Erkrankung von einem Haustier ab? Erzähl es uns in den Kommentaren!

20/08/2026

Gemeinsam mit ihrer Familie hat Alexandra im vergangenen Jahr am Community-Treffen MUKOmiteinander in Fürth teilgenommen. Im Interview berichtet Elisas Mutter, was sie dort erlebt hat, wie sie Familienalltag und Therapiezeit in Einklang bringt und verrät, was ihr an ihrem Engagement in der Regionalgruppe Oberfranken besonders gefällt.

https://blog.muko.info/beitrag/ich-finde-es-schoen-selbst-etwas-beitragen-zu-koennen-und-anderen-eltern-zu-helfen

Alexandra und Familie haben 2025 am Familienfest MUKOmiteinander in Fürth teilgenommen. Sie berichtet darüber und über ihr Engagement im Interview.

19/08/2026

Gerne möchten wir Euch hier auf dem Kanal immer wieder Menschen vorstellen, die sich für (andere) Menschen mit Mukoviszidose einsetzen. Heute stellt sich Heidi Heckel, die Vorsitzende des Mukoviszidose e.V. Leipzig vor.:

„Hallo, ich bin Heidi, 39 Jahre alt und lebe mit Mukoviszidose. Die Diagnose erhielt ich erst im Alter von neun Jahren. Plötzlich stand für mich und meine Familie die Welt Kopf. Von einem Tag auf den anderen war nichts mehr wie zuvor. Im Jahr 2019 erhielt ich eine neue Lunge – ein Geschenk, das mir neues Leben und neue Perspektiven geschenkt hat.

Als Jugendliche ließ mich die Krankheit lange Zeit fast unbeschwert leben. Doch 2012 änderte sich alles. Von heute auf morgen bestimmte Mukoviszidose meinen Alltag und stellte mich vor große Herausforderungen. Gerade diese Zeit hat mir gezeigt, wie wichtig Zusammenhalt, Hoffnung und Menschen sind, die füreinander da sind.

Meine Verbindung zum Mukoviszidose e.V. begann bereits 1999 bei einer Klimamaßnahme auf Gran Canaria. Die Erinnerungen daran begleiten mich bis heute. Seit 2015 engagiere ich mich mit ganzem Herzen ehrenamtlich im Mukoviszidose e.V. Leipzig. Seit 2021 bin ich Vorsitzende und setze mich mit voller Leidenschaft dafür ein, Menschen mit Mukoviszidose eine Stimme zu geben, ihre Interessen zu vertreten und Mut zu machen. Seit 2026 bringe ich meine Erfahrungen außerdem in der AG Selbsthilfe ein.

Der Mukoviszidose e.V. ist für mich weit mehr als ein Verein – er ist ein Stück Zuhause. Gemeinsam mit vielen engagierten Ehrenamtlichen möchte ich Hoffnung schenken, Veränderungen bewegen und zeigen: Niemand muss diesen Weg allein gehen. Denn gemeinsam sind wir stärker.“

18/08/2026

Was passiert in den Atemwegen, wenn Kinder mit Mukoviszidose eine CFTR-Modulatortherapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI/Kaftrio) beginnen? Und warum profitieren Betroffene trotz gleicher oder ähnlicher CFTR-Mutation nicht immer gleich stark von der Behandlung?
Mit diesen Fragen startete im Jahr 2023 ein vom Mukoviszidose e.V. gefördertes Forschungsprojekt der Arbeitsgruppen um Dr. med. Simon Gräber, Charité – Universitätsmedizin Berlin, und Dr. rer. nat. Saskia Trump, Berlin Institute of Health at Charité.
Die Untersuchungen zeigen, dass ETI auf zelluläre Prozesse der Atemwege einwirkt und dadurch Prozesse der Immunabwehr positiv beeinflussen kann.

Lies jetzt die ganze Pressemeldung unter: https://www.muko.info/einzelansicht/dreifachtherapie-wirkt-bis-in-die-zellen-der-atemwege

Was passiert in den Atemwegen, wenn Kinder mit Mukoviszidose eine CFTR-Modulatortherapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI/Kaftrio) beginnen? Und warum profitieren Betroffene trotz gleicher oder ähnlicher CFTR-Mutation nicht immer gleich stark von der Behandlung? Mit diesen Fragen startete ...

17/08/2026

Thomas hat uns geschrieben, weil er beobachtet, dass sich – seiner Meinung nach - jüngere Menschen mit CF immer weniger mit der Krankheit auskennen. Er schreibt:

„Kennt niemand mehr Mukoviszidose? Warum auch die Arbeit des Mukoviszidose e.V. so wichtig ist.

Ich möchte eine Beobachtung mit Euch teilen: Mir fällt auf, dass sich junge CF-ler/innen zunehmend weniger mit ihrer Erkrankung auskennen. Muss man das denn? Es gibt doch Modulatoren wie Kaftrio/ Alyftrek.

Richtig: Man muss es überhaupt nicht. Jeder entscheidet frei und persönlich. Aber ist es schlau, sich nicht auszukennen? Sich nicht zu vernetzen? Meine Meinung: Schlau ist es nicht.

Ich will es begründen: In Zeiten knapper Kassen werden wir alle irgendwann Veränderungen bei der CF-Versorgung erleben. Trotz des großartigen Engagements des Mukoviszidose e.V. Und meine Erfahrung zeigt: In solchen Zeiten kommen gut Informierte und gut vernetzte CF-ler/innen besser zurecht.
Daher finde ich die Informations- und Austausch-Angebote des Mukoviszidose e.V. so wichtig: Podcasts, Social Media, Online-Seminare und Face to Face Veranstaltungen, Begegnungen in der Selbsthilfe.

Allein Social Media bietet umfassende Möglichkeiten zur Vernetzung mit anderen.
Die Mukoviszidose verändert sich im Leben. Schreitet fort wie das Leben. Davon kann ich nach 60 Jahren live berichten.

Umso wichtiger daher; Bei kommenden Veränderungen nicht allein sein. Gut informiert sein. Heute. Sich gut vernetzen, andere kennenlernen. Wer dies tut, profitiert morgen.

Thomas (60, MukoDino)"

Wie seht Ihr das? Ist Vernetzung für Euch wichtig? Welche Informationsangebote nutzt Ihr? Schreibt es uns in die Kommentare!

14/08/2026

Hinter jeder Aktion für Menschen mit Mukoviszidose stehen Menschen, die mit viel Herz, Zeit und Energie etwas bewegen möchten. Sie organisieren Spendenläufe, backen Kekse, veranstalten Feste, machen beim MUKOmove mit und zeigen auf ganz unterschiedliche Weise: Ihr seid nicht allein.

Auch Familie Berkmiller setzt sich mit großem Engagement ein. Heute möchten wir Euch die Familie und ihre besondere Motivation näher vorstellen:

„Wir sind Familie Berkmiller aus Wald im Allgäu. Unser Sohn David lebt mit Mukoviszidose und erhielt im Jahr 2018 eine lebensrettende Lungentransplantation. Während seiner langen Zeit im Krankenhaus konnten wir im Haus Schutzengel in Hannover wohnen und dadurch immer ganz in seiner Nähe sein. Diese Unterstützung war für uns von unschätzbarem Wert. Dafür sind wir dem Mukoviszidose e.V. Bonn bis heute sehr dankbar.

Bei einem Reha-Aufenthalt auf Amrum nahmen wir am Amrumer Mukolauf teil. Die besondere Atmosphäre und das große Engagement haben uns so begeistert, dass wir nach unserer Rückkehr ins Allgäu direkt mit den Planungen für den ersten Walder Muko-Lauf begannen. 2016 fiel schließlich der Startschuss.
Seitdem konnten wir mit unseren Benefizläufen und einem Benefizkonzert bereits über 200.000 Euro an Spenden sammeln. David hat der Krankheit ein Gesicht gegeben und damit viele Menschen berührt. Ebenso tragen die zahlreichen Helferinnen und Helfer, ohne deren ehrenamtliches Engagement unsere Veranstaltungen nicht möglich wären, die Überzeugung mit: Gemeinsam können wir etwas bewegen. Und genau diese Haltung steckt an.

So hoffen wir auch beim 4. Walder Mukolauf am 19. September 2026 wieder auf zahlreiche Teilnehmerinnen und Teilnehmer sowie viele Besucherinnen und Besucher, wenn es erneut heißt: 'Walder Mukolauf – wenn Du helfen willst, dann lauf.'

Denn wenn man für eine gute Sache brennt, ist fast alles möglich.“

13/08/2026

Viele Menschen mit Mukoviszidose leiden unter einer chronischen Entzündung der Nasennebenhöhlen, die ihre Lebensqualität erheblich beeinträchtigen kann.
Wie MRT-Aufnahmen mithilfe künstlicher Intelligenz schneller und objektiver ausgewertet werden können, untersucht die Projektgruppe um Dr. sc. hum. Niclas Hagen und PD Dr. med. Lena Wucherpfennig in Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Heidelberg und der Universitätsmedizin Greifswald.

In diesem Interview sprechen beide über den Projektstart, die Ziele der Forschung und den möglichen Nutzen für die Diagnostik.

https://blog.muko.info/beitrag/ki-gestuetzte-auswertung-von-mrt-aufnahmen-soll-chronische-rhinosinusitis-schneller-erkennen

Kann KI-gestützte Auswertung von MRT-Aufnahmen chronische Rhinosinusitis schneller erkennen? Dieser Frage gehen Dr. sc. Hum. Niclas Hagen und PD Dr. med. Lena Wucherpfennig der Universität und des Universitätsklinikums Heidelberg nach.

12/08/2026

Vieles hat sich in den vergangenen Jahren verändert, doch die wichtigsten Aufgaben der regionalen Selbsthilfe sind gleich geblieben: Menschen miteinander verbinden, Wissen vermitteln, Öffentlichkeit schaffen und Spenden für eine bessere Versorgung einwerben.

In den Anfangsjahren unseres Vereins war über Mukoviszidose noch wenig bekannt und die Öffentlichkeit musste auf die Erkrankung aufmerksam gemacht werden. So organisierten die Aachener beispielsweise eine Ausstellung unter dem Titel: „Wir leben mit den Folgen, ohne die Ursachen zu kennen.“

Persönliche Treffen waren oft die einzige Möglichkeit, Erfahrungen zu teilen, Fragen zu stellen und gegenseitig Unterstützung zu finden.

Heute ist die Selbsthilfe vielfältiger geworden. Sie findet nicht mehr ausschließlich am Stammtisch statt, sondern z.B. über WhatsApp-Communities, Social Media oder Online-Informationsangebote.

Auch die Inhalte haben sich weiterentwickelt. Neben klassischen Informationsveranstaltungen bieten viele Regionen heute zielgruppenorientierte Angebote an, etwa für Eltern neudiagnostizierter Kinder, Jugendliche, Erwachsene oder Familien.

Ebenso vielfältig sind heute die Möglichkeiten, Spenden zu sammeln. Ob Benefizläufe, Aktionstage, Weihnachtsmärkte, Kochaktionen oder kreative Social-Media-Kampagnen – Regionalgruppen entwickeln immer wieder neue Ideen, um Menschen für die Mukoviszidose-Selbsthilfe zu begeistern und die medizinische Versorgung vor Ort zu unterstützen.

Wer heute Menschen erreichen möchte, muss sowohl vor Ort als auch digital präsent sein. Fast jede regionale Gruppe ist inzwischen auf mehreren Kanälen präsent, um Betroffene, Angehörige und Interessierte zu erreichen. Das benötigt Zeit, Engagement und Kreativität.

💙 Du möchtest die Arbeit Deiner Regionalgruppe unterstützen? Dann melde Dich gerne bei Deiner regionalen Gruppe vor Ort. Wir freuen uns über jede helfende Hand!

Denn eines ist über all die Jahre unverändert geblieben: Der Wunsch, füreinander da zu sein, Menschen nach einer Diagnose zu begleiten, Erfahrungen zu teilen und niemanden mit Mukoviszidose allein zu lassen.

Eure AG Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.

11/08/2026

Singen und Musizieren machen nicht nur glücklich, sondern können für Menschen mit Mukoviszidose auch sehr gesundheitsfördernd sein. Aber wusstet Ihr, dass man mit CF sogar professionell Musik machen kann?

In diesem Post haben wir eine kleine Auswahl an bekannten Persönlichkeiten zusammengestellt, die in Vergangenheit und Gegenwart mit dieser Erkrankung als Musiker erfolgreich geworden sind.

Machst Du auch gerne Musik? Fällt Dir noch eine bekannte Persönlichkeit mit Mukoviszidose ein? Erzähl es uns in den Kommentaren!

10/08/2026

Gerade jetzt, wo die Modulator-Therapie Erfolge feiert und Veränderungen für so viele Menschen mit gebracht hat und bringt, ist es besonders schwierig für die Menschen mit CF, die nicht oder vielleicht auch nicht mehr von dieser Therapie profitieren können. Darüber wollen wir sprechen. Denn: Du bist nicht allein damit!

Leben ohne Modulatoren was bedeutet das für Dich / Dein Kind? Komm zu unserem offenen Online-Austausch! Der Termin bietet viel Raum für Austausch, Fragen, Erfahrungen und Diskussionen. Wir freuen uns auf Euch.

📅 8. Oktober 2026
⏰ 19-20 Uhr

Meldet Euch gerne bei Barbara Senger ([email protected]), wenn Ihr teilnehmen möchtet.