Mukoviszidose e.V.

05/06/2026

🏅 Eine besondere Auszeichnung für herausragende Verdienste um die europäische CF-Forschung und -Versorgung: Im Rahmen des Opening Plenary der ECFS-Konferenz in Lissabon wurde Prof. Dr. Lutz Nährlich mit dem European Cystic Fibrosis Society Award 2026 ausgezeichnet.

Mit dem Award würdigt die European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Persönlichkeiten, die die Forschung, Versorgung und das Verständnis von Mukoviszidose nachhaltig geprägt haben.

Lutz Nährlich erhält die Auszeichnung für seinen maßgeblichen Beitrag zum Aufbau, zur Weiterentwicklung und zur wissenschaftlichen Nutzung des European Cystic Fibrosis Society Patient Registry (ECFSPR). Das Register hat sich zu einer europaweit und zunehmend weltweit bedeutenden Infrastruktur entwickelt und trägt dazu bei, die Versorgung von Menschen mit CF auf der Grundlage belastbarer Daten kontinuierlich zu verbessern.

Die Auszeichnung reiht Lutz Nährlich in eine Liste herausragender Persönlichkeiten ein, die die CF-Forschung und -Versorgung über Jahrzehnte hinweg entscheidend geprägt haben. Nach Prof. Gerd Döring, der den Preis 2011 erhielt, ist er erst der zweite Preisträger aus Deutschland.

Wir gratulieren Lutz Nährlich herzlich zu dieser besonderen und hochverdienten Ehrung und freuen uns über diese Anerkennung seines langjährigen Engagements für Menschen mit Cystischer Fibrose.

👏 Herzlichen Glückwunsch!

04/06/2026

🏆 Herzlichen Glückwunsch an Stephan Kruip!

Eine besondere Ehrung für jahrzehntelanges Engagement: Der diesjährige Patient Advocacy Award von CF Europe geht an unseren ehemaligen Bundesvorsitzenden Stephan Kruip. Mit der Auszeichnung werden Menschen mit Mukoviszidose, Angehörige oder Eltern geehrt, die sich in herausragender Weise für die CF-Community einsetzen und nachhaltige Verbesserungen für Betroffene bewirken.

Seit mehr als 60 Jahren lebt Stephan selbst mit Mukoviszidose Über Jahrzehnte hinweg hat er sich weit über das übliche Maß hinaus für die Interessen von Menschen mit CF eingesetzt – in Deutschland, in Europa und weltweit. Als langjähriges Vorstandsmitglied und Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. hat er die Patientenvertretung entscheidend mitgeprägt. Er hat sich unermüdlich für eine bessere Versorgung, den Zugang zu innovativen Therapien und eine starke Stimme von Menschen mit CF in Politik und Gesellschaft eingesetzt.

Besonders hervorzuheben ist sein Engagement für einen gerechten Zugang zu CFTR-Modulatoren und seine Bereitschaft, schwierige Fragen zur Bezahlbarkeit innovativer Therapien öffentlich zu diskutieren. Gleichzeitig hat er stets über nationale Grenzen hinausgeblickt und sich für den Ausbau internationaler Partnerschaften und die Verbesserung der Versorgung von Menschen mit CF in Ländern mit begrenzten Ressourcen eingesetzt.
Viele Entwicklungen, Projekte und internationale Kooperationen wären ohne seinen Sachverstand, seine Beharrlichkeit und seine Leidenschaft für die Sache nicht möglich gewesen.

Wir gratulieren Stephan Kruip herzlich zu dieser besonderen und mehr als verdienten Auszeichnung und danken ihm für seinen langjährigen, unermüdlichen Einsatz für Menschen mit Mukoviszidose – in Deutschland, Europa und darüber hinaus.

👏 Herzlichen Glückwunsch, Stephan!

03/06/2026

Ein Thema, das immer wieder viele Menschen mit CF beschäftigt ist Diabetes. "Cystic Fibrosis Related Diabetes" (CFRD), auch "Diabetes mellitus" genannt, ist eine Begleiterkrankung bei Mukoviszidose, die sich von anderen Diabetes-Varianten unterscheidet.
Das Risiko einer CFRD steigt bei CF-Betroffenen mit dem Alter an und unter den 50-Jährigen hat ungefähr die Hälfte aller Menschen mit CF auch eine Diabetes-Erkrankung (Zahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register).

In diesem Beitrag haben wir für Euch alle Informationsangebote zu CFRD, die wir im Moment anbieten, zusammengefasst. Falls Ihr eigene Erfahrungsberichte zu dem Thema habt, die Ihr gerne mit uns oder der Community teilen wollt, meldet Euch jederzeit bei uns!

Unsere Broschüre in der Mediathek: https://www.muko.info/mukoviszidose/mediathek/publikationen/kategorie?tx_infothek_list%5Bcategory%5D=112&cHash=3d7a5e1fc0992eac5ddab756dbac90d9
Blog: Simonas Erfahrungsbericht: https://blog.muko.info/beitrag/sommerhitze-und-insulinpflichtiger-cf-diabetes-gibts-da-etwas-zu-beachten
Unser Podcast MUKOonAir: https://www.muko.info/mukoviszidose/mediathek/podcast
Die neuen Leitlinien zu CFRD: https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/020-038
Blog - Warum medizinische Leitlinien sinnvoll sind: https://blog.muko.info/beitrag/warum-medizinische-leitlinien-so-wichtig-sind

02/06/2026

Reisen mit Mukoviszidose – das geht. Für die nächste Ausgabe unseres Mitgliedermagazins MUKOinfo suchen wir Eure Erfahrungen.

Was erlebt Ihr oder habt Ihr erlebt, wenn Ihr mit Eurer Mukoviszidose im Ausland unterwegs seid?

Habt Ihr Tipps zu Vorbereitung, zur medizinischen Versorgung im Ausland (Arzt/Klinik/Notfall) oder könnt von unerwarteten Herausforderungen berichten? Welche besonderen Momente habt ihr mit Eurer CF erlebt – oder gibt es eine Erfahrung, auf die Ihr stolz seid?

Schickt uns Eure Leserbriefe (max. 300 Wörter, gern mit Foto) an:
[email protected]

Redaktionsschluss für unsere dritte Ausgabe ist der 8. Juli 2026.

Wir freuen uns auf Eure Geschichten!

01/06/2026

MUKOmiteinander 2026: Sei dabei! 💙

Ein Wochenende voller Begegnungen, Austausch und gemeinsamer Erlebnisse: Am 5. und 6. September 2026 lädt der Mukoviszidose e.V. nach Leipzig ein.

Bei MUKOmiteinander hast Du Zeit für das, was im Alltag oft zu kurz kommt: persönliche Gespräche, Erfahrungsaustausch, gemeinsame Aktivitäten und ein schönes Miteinander mit anderen Betroffenen, Familien, Behandelnden und dem Team des Mukoviszidose e.V.

Dich erwarten unter anderem Angebote für Erwachsene, Kinder und Jugendliche, ein gemütliches BBQ-Buffet, Austauschformate und viele Gelegenheiten, neue Kontakte zu knüpfen oder bekannte Gesichter wiederzusehen.

📍 Ort: Atlanta Hotel Leipzig
📅 Termin: 5./6. September 2026
⏰ Anmeldeschluss: 14. Juni 2026

Melde Dich jetzt an und erlebe ein Wochenende, das verbindet:

👉 https://www.muko.info/mitwirken/verein/mukomiteinander

MUKOmiteinander bietet das, was im Alltag zu kurz kommt: Raum für Gespräche, persönlichen Erfahrungs- und Wissensaustausch, Sport, Spiel und Kreativität.

30/05/2026

Als Letzte erzählt uns Lenya im Mukoviszidose Monat Mai von ihrem Leben mit einer meist unsichtbaren Erkrankung und warum selbst ein rücksichtsvolles Umfeld manchmal Frustration auslösen kann. Lenya schreibt:

"Eine neue Schulklasse, ein neuer Job oder ein fieser Husten während einer Pandemie – und wieder steht man vor der Entscheidung, ob man jetzt offen mit der Krankheit umgeht oder nur so viel sagt, wie es nötig ist.
Ich gehe mein Leben lang sehr offen mit meiner Mukoviszidose um und habe mich in jedem neuen Umfeld vorne hin gestellt und alle Beteiligten so gut es im jeweiligen Alter eben ging über meine Lungenerkrankung informiert. Nicht nur, um anderen die Chance zu geben Rücksicht zu nehmen, sondern auch, um mehr Sichtbarkeit für CF zu erzeugen und aufzuklären.
Mir wurde auch immer viel Verständnis und Neugier entgegengebracht, wofür ich auch grade während der Schulzeit sehr dankbar war – ich hatte das Glück, dass ich eine sehr rücksichtsvolle Klasse hatte, die potenzielle Gefahren vor mir im Blick hatte und wenn mal jemand nicht aufgepasst hat, sie sich gegenseitig darauf hingewiesen haben.
Aber trotzdem will man irgendwo nicht immer die Extrawurst bekommen müssen. Auch einfach mal in einem Umfeld nicht besonders verhätschelt werden und auch mal die Zimmerpflanze im Büro gießen zu können, ohne dass sich jemand Sorgen um den Pseudomonas macht.
Gerade unter Modulatortherapie fällt genau das leichter, da es keinen auffälligen Husten oder Atemlosigkeit mehr gibt, die einen in Erklärungsnot bringt. So gibt es mir die Möglichkeit und die Freiheit zu entscheiden, ob und wann ich jemanden in die Mukoviszidose einweihen möchte, wobei ich immer ein Fan davon bin, offen damit umzugehen."

29/05/2026

Passend zum Thema unseres Aktionsmonats haben wir Euch Anfang Mai in unserer Instagram-Story zum Thema "CF als unsichtbare Erkrankung" befragt. In diesem Post wollen wir die Ergebnisse dieser Story-Umfrage mit Euch teilen.
Falls Ihr noch mehr zu dem Thema lesen wollt, findet Ihr unter auf unserem Blog eine Reihe an Erfahrungsberichten dazu:
https://blog.muko.info/

Was denkst Du zum Thema Unsichtbarkeit bei Mukoviszidose? Schreib es uns in die Kommentare!

28/05/2026

Auch bei Jakob ist seine Mukoviszidose-Erkrankung in der Regel unsichtbar. In diesem Video erzählt er, wie das für ihn ist und welche Folgen das Verstecken der Krankheit seiner Erfahrung nach haben kann.

Noch ausführlicher schildert er seine Gedanken zu diesem Thema in einem neuen Blogbeitrag, den Du hier lesen kannst: https://blog.muko.info/beitrag/die-perfekte-loesung-gibt-es-nicht

Auf unserem Blog findest Du auch viele weitere Erfahrungsberichte aus dem Mukoviszidose Monat Mai rund um das Leben mit einer unsichtbaren Erkrankung.

27/05/2026

Am 8. Mai haben die Mitglieder des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. einen neuen Bundesvorstand gewählt. Neue Vorsitzende ist Alexandra Kramarz aus Berlin. Die Sonderpädagogin lebt selbst mit Mukoviszidose und war schon lange Zeit im Vorstand der Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit Mukoviszidose im Mukoviszidose e.V. sowie im Bundesvorstand aktiv. Im Interview sprechen Stephan Kruip, der dem Verein zwölf Jahre lang vorgestanden und ihn mit großem Engagement und Weitblick geprägt und weiterentwickelt hat, und Alexandra Kramarz über die Errungenschaften der letzten Jahre und die Vision für die Zukunft des Vereins.

Im Interview spricht die neue Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V., Alexandra Kramarz, mit ihrem Vorgänger Stephan Kruip über Vergangenheit und Zukunft.

26/05/2026

Im Rahmen des Mukoviszidose Monat Mai erzählt uns heute Celina von ihrer inneren Reise hin zu einem offenen Umgang mit der eigenen Mukoviszidose. Sie schreibt:

"Mukoviszidose ist eine unsichtbare Erkrankung. Genau das hat mir damals die Möglichkeit gegeben, selbst entscheiden zu dürfen, wem ich davon erzähle und wann ich darüber sprechen möchte. Auf diese Weise habe ich meinen eigenen Weg gefunden und kann meinen Alltag selbstbestimmt leben.

Früher wusste kaum jemand von meiner Diagnose, die ich erst spät erhalten habe, und ich habe gelernt, Herausforderungen anzunehmen, Verantwortung für mich zu übernehmen und meinen eigenen Rhythmus zu finden. Heute gehe ich bewusst offen damit um, spreche darüber, nehme Menschen mit durch meinen Alltag und zeige, dass es möglich ist, trotz Hindernissen seinen eigenen Weg zu gehen.
Auf meinem Instagram-Account .rebecca teile ich Einblicke in meinen Alltag, kläre über Mukoviszidose auf und möchte anderen Mut geben, ihren eigenen Weg zu finden."