Mukoviszidose e.V.

12/10/2026

Peer to Peer: Wenn jemand wirklich versteht, was du meinst.

Es gibt Momente im Leben mit Mukoviszidose, in denen Fragen auftauchen, auf die es keine einfache Antwort gibt.
Wie gehe ich mit der Diagnose um?
Wie wird der Start in Kindergarten oder Schule?
Was bedeutet Mukoviszidose für meine Berufswahl?
Wie kann Familiengründung für mich aussehen?
Und wie gehe ich mit Veränderungen um, die niemand vorhersehen konnte?
In solchen Phasen kann es besonders wertvoll sein, mit jemandem zu sprechen, der selbst mit Mukoviszidose lebt oder als Angehörige*r ähnliche Erfahrungen gemacht hat.

Denn Peer-Unterstützung ist mehr als nur ein guter Rat.

Peers kennen viele der Gedanken, Unsicherheiten und Herausforderungen nicht nur aus Erzählungen. Sie wissen, wie es sein kann, wenn Therapien, Krankenhausaufenthalte oder die eigene Gesundheit plötzlich viel Raum im Alltag einnehmen. Und sie kennen vielleicht auch die kleinen Dinge, die Außenstehende nur schwer nachvollziehen können.
Dabei geht es nicht darum, immer die perfekte Antwort zu haben. Manchmal hilft schon das Gefühl:
„Du bist damit nicht allein. Ich kenne das.“

Der Austausch unter Betroffenen kann Mut machen, neue Perspektiven eröffnen, Erfahrungen weitergeben und dabei helfen, den eigenen Weg zu finden – ganz individuell und im eigenen Tempo.
Genau dafür engagieren sich viele Menschen in den regionalen Gruppen der AG Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.: für Begegnung, Austausch und gegenseitige Unterstützung.

Denn manchmal macht es einen besonderen Unterschied, wenn die Person, mit der man sich austauscht, aus der gleichen Region kommt. Wenn aus einem Gespräch vielleicht eine persönliche Begegnung wird, man sich gegenübersitzt und sich dabei wirklich in die Augen schauen kann. Gemeinsam lachen, nachfragen, schweigen oder einfach merken: Da ist jemand, der mich versteht.
Denn Selbsthilfe kann digital funktionieren – aber manchmal tut es einfach gut, sich persönlich zu begegnen.

Eure Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.

10/10/2026

Der September stand bei uns unter dem Motto „30 Pflanzen Challenge: eine Woche – 30 pflanzliche Lebensmittel“. Viele von Euch haben sich unserer Challenge gestellt.

Ihr habt gekocht, gezählt und bestimmt auch mal diskutiert, ob das als ganzer Punkt zählt oder nicht… Viele haben es geschafft und manche brauchen vielleicht nochmal einen neuen Versuch. Aber gewonnen haben wir alle, z.B. ein neues Bewusstsein für unser Darmmikrobiom, neue Anregungen und Rezepte oder vielleicht auch die Bestätigung, dass man sich eigentlich schon ganz gut ernährt.

Wir möchten uns bei allen bedanken, die mitgemacht, gepostet und ihre Reichweite genutzt haben.

Ach ja, die Challenge geht nicht nur im September. Wenn Ihr es irgendwann nochmal versuchen wollt, findet Ihr auf unserem Blog leckere Rezepte aus der Community.

Zur Rezeptsammlung:https://blog.muko.info/fileadmin/user_upload/blog/rezeptsammlung_pflanzenchallenge.pdf

09/10/2026

Deutschland wandert – Deutschland hilft 2026!

Auch in diesem Jahr waren wieder zahlreiche Wanderbegeisterte in ganz Deutschland unterwegs, um Spenden für unser Haus Schutzengel in Hannover zu sammeln.
Mit dabei war auch unsere Vorstandsvorsitzende Alexandra Kramarz, die gemeinsam mit dem Präsidenten und dem Geschäftsführer des Deutschen Volkssportverbandes (DVV) im schönen Büren an den Start ging. Allein bei dieser geführten Wanderung kamen über 400 Euro Spenden zusammen! 👏

Ein herzliches Dankeschön an die Touristik-Gemeinschaft Bürener Land e. V. und den Sauerländischen Gebirgsverein für die tolle Organisation und Unterstützung!
❤️ Seit über 30 Jahren setzt sich der DVV gemeinsam mit seinen Wandervereinen für Menschen mit Mukoviszidose ein. Mit großem Engagement und unzähligen Schritten für den guten Zweck sind dabei bereits über 4 Millionen Euro an Spenden zusammengekommen. Eine beeindruckende Leistung!

Wir sagen von Herzen DANKE an den DVV, alle beteiligten Wandervereine und die vielen engagierten Wanderinnen und Wanderer. Danke für Eure langjährige Treue, die großartige Partnerschaft und dafür, dass Ihr Jahr für Jahr zeigt, wie viel wir gemeinsam bewegen können! 💚

09/10/2026

Heute ist der Geburtstag der Aktion Mensch!

Am 9. Oktober feiern wir das Engagement für mehr Teilhabe und ein gutes Miteinander.

Viele unserer Veranstaltungen werden von der Aktion Mensch gefördert, zum Beispiel unser Seminar für die Eltern neudiagnostizierter Kinder, unsere Auszeit für Väter von CF-Kindern und unser Community-Fest MUKOmiteinander. Das zeigt, was durch Engagement entstehen kann: ein Mehr an Miteinander, an gegenseitiger Unterstützung und Hilfe für Menschen in schwierigen Situationen, an Austausch und Zusammenhalt.

Anlässlich des Geburtstags der Aktion Mensch machen wir sichtbar, was wir gemeinsam bewegen und wie Teilhabe vor Ort entsteht.

08/10/2026

Wir gratulieren unserer Bundesvorsitzenden Alexandra Kramarz ganz herzlich zur Verleihung des Bundesverdienstkreuzes am Bande, das sie gestern von Dr. Ina Czyborra, Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege des Landes Berlin, überreicht bekommen hat.

Die 37-Jährige ist Sonderpädagogin und wohnt in Berlin. Seit etwa zehn Jahren ist sie in der Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF im Mukoviszidose e.V. aktiv und war bereits viele Jahre lang Mitglied des Bundesvorstands. Sie setzt sich mit großer Kraft für Menschen, die wie sie mit Mukoviszidose leben, ein und gibt ihnen eine starke Stimme.

Sie selbst sagt zur Auszeichnung: „Ich muss zugeben: Es macht mich ziemlich stolz. Stolz auf das, was ich in den vergangenen 10 Jahren im Mukoviszidose e.V. bewegen durfte. Auf die Themen, für die ich mich eingesetzt habe, auf die Menschen, die ich vertreten durfte, auf die vielen Gespräche, Diskussionen und manchmal auch schwierigen Entscheidungen.“

Vielen Dank, liebe Alexandra, für Dein herausragendes Engagement!

08/10/2026

Ausbildung, Studium, Arbeiten, Termine, privater Stress, sprich das ganz „normale“ Leben– wer kennt das nicht? So geht es gefühlt allen. Für Menschen mit einer chronischen Erkrankung potenziert sich das aber, weil außerdem noch ein strenges Therapieprogramm, Arzt- und Krankenhaustermine sowie die stetige Sorge um die gesundheitliche Situation hinzukommen - ein Leben lang. Wieviel Kraft das kostet und wie es den Alltag bestimmt! Erschöpfung und Überlastung sind da oft unvermeidbar.

Genau hier setzen wir an mit unserer Auszeit für CF-Erwachsene. Es geht darum, zu verstehen, was in mir in stressigen Lebenssituationen passiert und wie ich eine Veränderung bewirken kann, hin zu mehr Achtsamkeit und Fürsorge für mich selbst.

Unser Tagungshaus liegt inmitten winterlicher Natur, abgeschieden und ruhig in der Nähe von Boltenhagen an der Ostsee. Diese Umgebung lädt bereits zu Ruhe und „In-sich-gehen“ ein und unterstützt so die Möglichkeiten, die unser Seminar bietet auf wunderbare Weise – die Gelegenheit zu Selbstreflexion und Entwicklung von Ideen für die Gestaltung eines entspannteren Alltags sowie die Gelegenheit neue Kraft zu schöpfen und sich mit anderen CF-Erwachsenen auszutauschen.

Meldet Euch jetzt an und seid im Dezember dabei: https://www.muko.info/was-wir-tun/veranstaltungen/termine/termin-ansehen/auszeit-fuer-cf-erwachsene

07/10/2026

Thomas ist 60 Jahre alt, lebt mit Mukoviszidose und hat uns seine Gedanken zum Thema Resilienz und CF geschickt:

„‘Du brauchst nur Resilienz, dann klappt’s!‘ sagte mir ein wohlmeinender guter Freund vor vielen Jahren - als ich wegen der Mukoviszidose etwas ‚geknickt‘ war.

Aber: Wo gibt’s Resilienz? Im Supermarkt als Familienpackung? Sicher nicht. Ist also einfacher gesagt, als getan.

Meine Erfahrung dazu: Resilienz kann man vor allem durch gelungene Krisenbewältigung erlernen. Meine Oma war ein verhätscheltes jüngstes (viertes) Kind, sanft, wenig verantwortungsvoll. Als ich sie 1972 mit sechs Jahren wahrnahm, war sie ein Leadertyp. Eine Autorität. Pflichtbewusst. Fürsorglich. Kompetent. Sie hatte kein Resilienztraining gebucht. Das gab es damals nicht. Sie hatte einen Weltkrieg überlebt.

Warum ist Resilienz bei Mukoviszidose so wichtig?

Sie hilft, Krisen zu bewältigen. Die kommen bei jeder chronischen Erkrankung. Und bei jeder Mukoviszidose - mit und ohne Modulatoren.
Wie kann man Resilienz erlernen?

Erfolgreiche Krisenbewältigung stärkt Resilienz. Hilfreich sind aber auch Resilienztrainings bzw. Coachings. Ich habe dies oft schon gemacht. Als „Investition“ in meine Gesundheit/Zukunft.

Meine Überzeugung ist: Die Mentalität, die Resilienz, hat durchaus auch Einfluss auf den Verlauf der Mukoviszidose.

Thomas Malenke (60, Mukoviszidose)

06/10/2026

Lasst uns gemeinsam Schutzengel backen 👼🍪

Manchmal entsteht aus etwas ganz Kleinem etwas richtig Großes: Aus Mehl, Butter und ein wenig Zeit werden Schutzengel-Kekse – und aus jeder Kekstüte wird wertvolle Unterstützung für Menschen mit Mukoviszidose.

Wer hat Lust, in diesem Jahr mit zu backen?

Bestellt Euer Starterpaket mit Engel-Ausstechform, Tüten und Anhängern und schon kann es los gehen! Backt so viele Schutzengel, wie Ihr möchtet. Ob in der Familie, Nachbarschaft, im Büro, beim Adventskaffee oder Weihnachtsmarkt– gebt die Tüten Eurer selbstgebackenen Kekse gegen eine freiwillige Spende ab. Gemeinsam mit der Familie, Freunden oder Kollegen macht das Backen gleich doppelt Freude

Mehr Informationen und das Starterpaket gibt es unter:
www.muko.info/schutzengel-backen

Backen Sie Schutzengel, verkaufen diese zum Beispiel auf dem Weihnachtsmarkt und spenden Sie den Erlös für Menschen mit Mukoviszidose. Wie's geht, erfahren Sie auf unserer Internetseite.

05/10/2026

Eine aktuelle Studie von Forschenden der Charité - Universitätsmedizin Berlin (Arbeitsgruppe von Simon Gräber und Marcus Mall) hat untersucht, wie der Modulator Kaftrio die Funktion des CFTR-Kanals bei Kindern mit Mukoviszidose beeinflusst. Das Ergebnis: Bei Kindern stellt die Modulatortherapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor die Funktion des CFTR-Kanals deutlich stärker wieder her als bei Jugendlichen und Erwachsenen.

Mehr dazu lest Ihr in unserer Newsmeldung:

Eine Studie der Charité zeigt: Bei Kindern mit Mukoviszidose stellt die Modulatortherapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor die Funktion des CFTR-Kanals deutlich stärker wieder her als bei Jugendlichen und Erwachsenen.

03/10/2026

🎉 Zweite Chance für unser Projekt MUKOmiteinander! Auch wenn es für die Jury-Nominierung nicht ganz gereicht hat, können wir jetzt den Publikumspreis der CaritasStiftung gewinnen. 💪

👉 Stimmt für uns ab – MUKOmiteinander ist die Nummer 20 in der Liste:
https://www.caritasstiftung.de/veranstaltungen/online-abstimmung/index.html

MUKOmiteinander bringt Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien zusammen – für Austausch, Begegnung und gemeinsame Erlebnisse. 💚 Mit Bewegung, Sport und kreativen Angeboten stärken wir Gemeinschaft und Gesundheit zugleich.

Mit Eurer Stimme helft Ihr uns, den mit 3.000 Euro dotierten Publikumspreis zu gewinnen. ❤️

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