Association ahc18+

01/05/2026

Duke Children's Hospital pinpoints genetic cause and disease course of alternating hemiplegia of childhood, a rare pediatric neurological disorder

01/05/2026

Macht mit:
• Unterstützt die Petition der Lebenshilfe gegen die Kürzung der Eingliederungshilfe.
https://td0d2eeac.emailsys1a.net/c/39/9145210/7666/0/27302434/39/519082/d224ce9ddd.html
• Kommt mit zur Demo in Berlin, am 5.5.
• Schaut euch um im Netz und unterstützt die vielfältigen Aktionen, auch auf Social Media.

22/02/2026

Wie komme ich zu dem Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz?

18/02/2026

An interesting article. Open access.
https://link.springer.com/article/10.1186/s13023-026-04235-3
Has anybody experience with lithium?

18/02/2026

Ein sehr wichtiges Thema

🫀 𝗢𝗻𝗲 𝘄𝗲𝗲𝗸 𝘁𝗼 𝗴𝗼.

Heart health can be an important — and sometimes overlooked — part of care for individuals living with Alternating Hemiplegia of Childhood (AHC).

Join us for our upcoming 𝗛𝗲𝗮𝗿𝘁 𝟮 𝗛𝗲𝗮𝗿𝘁 𝘄𝗲𝗯𝗶𝗻𝗮𝗿 featuring 𝗗𝗿. 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝘄 𝗟𝗮𝗻𝗱𝘀𝘁𝗿𝗼𝗺, who will discuss cardiac concerns associated with AHC and what families should know about monitoring and evaluation.

We’re also pleased to welcome 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰 𝗖𝗼𝘂𝗻𝘀𝗲𝗹𝗼𝗿 𝗧𝗲𝗿𝗿𝗮𝗹𝘆𝗻 𝗦𝗰𝗵𝗺𝗶𝗱𝘁, who will share practical guidance on understanding genetic test results — and why bringing gene reports and family history to appointments matters.

📅 Wednesday, February 25
⏰ 6:00 PM ET
📍 Online (Zoom)

👉 𝗥𝗲𝗴𝗶𝘀𝘁𝗿𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗶𝘀 𝗼𝗽𝗲𝗻.
https://tinyurl.com/5863hv3z

Join us for this important conversation.

17/02/2026

14/02/2026

03/02/2026

Wir sehen uns dort, oder?

01/10/2025

Eine ziemlich neue (vom 01.05.2025) Publikation über kardiologische Probleme bei AHC: "ATP1A3 Variants, Variably Penetrant Short QT Intervals, and Lethal Ventricular Arrhythmias"
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40029639/