Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe

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Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe

Selbsthilfe - Guillain-Barré-Syndrom, Chronisch Inflamatorische Demyelinisierende Polyneuropathie und andere chronisch entzündliche Neuropathien

Die Ziele der Deutschen GBS CIDP Selbsthilfe e.V

- Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS und CIDP Betroffenen und deren Angehörige
- Erstellen von geeignetem Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten. Hier geht es darum, das seltene Guillain-Barré Syndrom bekannter zu machen.
- Flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen im deutsch- sprachigen Raum von Europa und Polen.

18/06/2026

Die GBS CIDP Selbsthilfe Mecklenburg-Vorpommern lädt alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten nach Rostock ein.

https://buff.ly/PhtLxFi
25.6. 12 Uhr Rostock

11/06/2026

Die GBS CIDP Selbsthilfe BadenBaden-Württemberg lädt alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten ein.

Erfahrungsaustausch Betroffener und Angehöriger.

https://buff.ly/BdWZAZy
13.06.26 14 Uhr Ulm

09/06/2026

Die GBS CIDP Selbsthilfe Sachsen-Anhalt lädt alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten nach Halle an der Saale ein.

Erfahrungsaustausch Betroffener und Angehöriger.

https://buff.ly/xfdHF1n
11.6.26 16:00 Halle

08/06/2026

Liebe Betroffene und Angehörige,
wir laden zu einem Treffen im Kibis in Itzehoe ein.
Wir bieten einen geschützten Raum für einen Austausch, Informationen und gegenseitige Unterstützung.
https://buff.ly/Ve3Pzif
10.06.26 18 Uhr Itzehoe

01/06/2026

Die GBS CIDP Selbsthilfe Hamburg lädt alle Betroffenen, Angehörigen und Interessierten ein.

Erfahrungsaustausch Betroffener und Angehöriger.

https://buff.ly/1XFZ9Sb
03.06.26 17 Uhr Hamburg

31/05/2026

Unsere Veranstaltungen im Juni
Wir treffen uns

https://buff.ly/sQvwfSd

28/05/2026

Der Landesverband NRW lädt zu einem Treffen nach Gummersbach ein.

https://buff.ly/QKP0Za9
30.05.26 14:00 Uhr, Gummersbach

Wir haben die Möglichkeit uns auszutauschen, Erfahrungen zu teilen und wertvolle Informationen rund um GBS-CIDP zu erhalten.

21/05/2026

CIDP kann erhebliche Folgen haben. Die langfristige Belastung bleibt unzureichend dokumentiert. Diese Lücke ist zum Teil auf komplexe und oft lange diagnostische Wege, variablen Zugang zu Behandlungen und einen Mangel an robusten realen Daten zurückzuführen.

Unter der Leitung von EPODIN zielt die europäische Neuroquali-Studie darauf ab, dies zu adressieren, indem patientenberichtete Erkenntnisse in großem Umfang in 10 EU-Ländern gesammelt werden. Durch eine sichere digitale Plattform können Patienten ihre Erfahrungen in einem Rahmen teilen, der sowohl Datenschutz als auch wissenschaftliche Strenge gewährleistet.

CIDP Umfrage
gbs-selbsthilfe.org/neuroquali/

EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies)
ist eine europaweite Patientenorganisation, die sich für Menschen mit immunvermittelten peripheren Neuropathien einsetzt.
EPODINs Anliegen ist, die Interessen der Betroffenen auf nationaler und europäischer Ebene zu vertreten, für bessere medizinische Versorgung und Forschung zu kämpfen und die gesundheitspolitischen Rahmenbedingungen zu verbessern.
www.epodin.org

18/05/2026

Leider müssen wir das Treffen in Schwerin absagen!
Die GBS CIDP Selbsthilfe Mecklenburg Vorpommern lädt Sie ein.

https://buff.ly/JGRcu7h
Absage 18.05.26, Schwerin

Adresse

Oboensteig 4
Berlin
13127

Telefon

+493047599547

Webseite

https://gbs-selbsthilfe.org/

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