Porphyrie-Berlin

16/01/2026

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,
wir laden zu einem Porphyrie-Austausch-Treffen per Zoom ein.
Am Donnerstag, 22. Januar 2026 von 17.00 bis 19.00 Uhr bieten wir die Gelegenheit, über persönliche Erfahrungen mit der Porphyrie-Erkrankung zu sprechen sowie Tipps und Anregungen für das Leben mit Porphyrie auszutauschen.
Bitte meldet Euch unter kontakt@berliner-leberring an.

21/10/2025

Wir laden ein zu einem Porphyrie-Info-Tag am Sonnabend, 22. November 2025, ab 11 Uhr im Berliner Charité-Klinikum Benjamin Franklin.
Experten informieren über neue Erkenntnisse zu den Porphyrie-Erkrankungen. Sie raten, welche Schmerzmittel Porphyrie-Betroffene bei Beschwerden einsetzen können, geben Tipps, wie sich Porphyrie-Patienten verhalten sollten, wenn sie einmal in die Notaufnahme müssen und was sie an Unterlagen unbedingt mitnehmen sollten. Die Spezialisten informieren über die Diagnose der Porphyrie-Erkrankungen und stellen Fallbeispiele vor.

Im Anschluss an die Vorträge gibt es bei einem Imbiss Gelegenheit zu Gesprächen untereinander und mit den Experten.

Nähere Informationen zur Veranstaltung findet Ihr hier:

Wir laden ein zu einem Porphyrie-Info-Tag am Sonnabend, 22. November 2025, ab 11 Uhr im Berliner Charité-Klinikum Benjamin Franklin. Experten informieren über neue Erkenntnisse zu den Porphyrie-Erkrankungen. Sie raten, welche Schmerzmittel Porphyrie-Betroffene bei Beschwerden einsetzen können, ge...

13/05/2025

Liebe Betroffene, Angehörige und Interessierte,
wir laden zu einem Porphyrie-Austausch-Treffen per Zoom ein.
Am Donnerstag, 22. Mai 2025 von 17.00 bis 19.00 Uhr bieten wir die Gelegenheit, über persönliche Erfahrungen mit der Porphyrie-Erkrankung zu sprechen sowie Tipps und Anregungen für das Leben mit Porphyrie auszutauschen.
Bitte melden Sie sich unter kontakt@berliner-leberring an.
Ihr Leberring-Team

10/12/2024

Liebe Mitglieder und Interessierte, bis zum 06.01.2025 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung von E-Mails ([email protected]) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.
Wir wünschen allen frohe Festtage und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2025!
Nach der Winterpause sind wir ab 07. Januar 2025 wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.
Kommt gut durch die Zeit und bleibt gesund
Euer Team vom Berliner Leberring e.V.

05/11/2024

Das Programm für unseren Porphyrie-Infotag am 23.11.2024 ist jetzt vollständig. Ihr könnt vor Ort oder über Zoom teilnehmen. Nähere Informationen findet Ihr hier:

Wir laden ein zu einem Porphyrie-Info-Tag am Sonnabend, 23. November 2024, ab 11 Uhr im Berliner Charité-Klinikum Benjamin Franklin. Spezialisten berichten über Neues vom Porphyrie-Weltkongress in Pamplona, informieren über das Porphyrie-Register und zu Medikamenten, die für Porphyrie-Patienten ...

22/10/2024

Wir laden ein zu einem Porphyrie-Info-Tag am Sonnabend, 23. November 2024, ab 11 Uhr im Berliner Charité-Klinikum Benjamin Franklin.
Spezialisten berichten über Neues vom Porphyrie-Weltkongress in Pamplona, informieren über das Porphyrie-Register und zu Medikamenten, die für Porphyrie-Patienten verträglich sind. Außerdem gibt es Tipps, wie sich Porphyrie-Betroffene verhalten sollten, wenn sie in die Notaufnahme eines Krankenhauses müssen und welche Unterlagen sie auf jeden Fall mitnehmen sollten.
Im Anschluss an die Vorträge gibt es bei einem Imbiss Gelegenheit zu Gesprächen untereinander und mit den Experten.

Nähere Informationen zur Veranstaltung findet Ihr demnächst auf unserer Webseite

{:de} Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich "Li...

11/08/2024

Wir machen eine Sommerpause: Vom 12. August bis 2. September 2024 bleibt unser Büro geschlossen. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung von E-Mails ([email protected]) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen. Ab 3. September sind wir wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.
Bis dahin wünschen wir allen schöne, sonnige Tage!

13/12/2023

Liebe Mitglieder und Interessierte, bis zum 08.01.2024 sind wir nicht im Büro. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung von E-Mails ([email protected]) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen.
Wir wünschen allen frohe Festtage und einen guten Start in ein gesundes und glückliches Jahr 2024!
Nach der Winterpause sind wir ab 09. Januar 2024 wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.
Kommt gut durch die Zeit und bleibt gesund
Euer Team vom Berliner Leberring e.V.

28/11/2023

Teilnehmer:innen für Studie gesucht: An der Notaufnahme der Charité am Campus Benjamin Franklin wird zurzeit eine Studie zu seltenen Erkrankungen (wie u.a. Akute Porphyrie) durchgeführt, die BEAWARE-Studie. Dabei werden Betroffene gebeten, einen Fragebogen auszufüllen.
Mehr Infos zur Studie und wie Ihr daran teilnehmen könnt findet Ihr hier:

So kommen Sie zum Fragebogen An der Notaufnahme der Charité am Campus Benjamin Franklin wird zurzeit eine Studie zu seltenen Erkrankungen (wie u.a. Akute Porphyrie) durchgeführt, die BEAWARE-Studie. Dabei werden Betroffene gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Die Studie konzentriert sich auf se...

26/10/2023

Jetzt für das 4. Porphyrie-Symposium in Berlin anmelden!

Jetzt zum 4. Porphyrie-Symposium anmelden Am Freitag, 24. November 2023 (ab 15 Uhr) und Sonnabend 25. November 2023 (ab 11 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Kursraum 4/5, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, das 4. Porphyrie-Symposium statt. Die Veranstaltung wird gemeinsam von der Chari...

10/10/2023

Jetzt anmelden! Am Freitag, 24. November 2023 (ab 15 Uhr) und Sonnabend 25. November 2023 (ab 11 Uhr) findet am Charité Campus Benjamin Franklin, Hindenburgdamm 30, 12203 Berlin, das 4. Porphyrie-Symposium statt. Experten informieren in Vorträgen über die neuesten Erkenntnisse zu dieser Gruppe von seltenen Erkrankungen und stehen Medizinern, Betroffenen, Angehörigen und Interessierten für Fragen zur Verfügung. Weitere Informationen findet Ihr auf www.porphyrie-leberring.de

{:de} Selbsthilfe und Informationen zur Porphyrie Auf unserer Webseite möchten wir Ratsuchenden hilfreiche Informationen, Tipps und Kontaktmöglichkeiten zu Spezialisten des Bereichs Porphyrie strukturiert gegliedert und verständlich erklärt zur Verfügung stellen. Zudem finden Sie im Bereich "Li...

01/08/2023

Vom 7. August bis 28. August 2023 bleibt unser Büro geschlossen. Wir bitten um Verständnis dafür, dass wir für die Beantwortung von E-Mails ([email protected]) und telefonischen Nachrichten (Tel.030 83 22 67 75) etwas länger benötigen. Ab 29. August sind wir wieder dienstags und donnerstags von 13:00 bis 17:00 Uhr erreichbar. Für Einzelberatungen bitte vorher anmelden.
Bis dahin wünschen wir Euch schöne, sonnige Tage!