Fett-SOS e.V.

10/10/2026

04/10/2026

Save the Date! 🗓️✨

Vom 12. bis 14. März 2027 findet in Eisenach etwas ganz Besonderes statt:
Unser allererstes Wochenende für Teenager und junge Erwachsene mit einer langkettigen Fettsäureoxidationsstörung (LCHAD, MTP, VLCAD,CPT2)!
Du bist mindestens 13 Jahre alt, möchtest Gleichgesinnte treffen, dich austauschen und einfach eine gute Zeit zusammen haben? Dann bist du hier genau richtig! 🤝🧡

Da das Event nächstes Jahr stattfindet, stecken wir schon mitten in den Vorbereitungen. Du kannst dich aber ab jetzt schon ganz unverbindlich bei uns melden, um dir einen Platz zu sichern oder Fragen zu stellen.

📧 Schreib uns einfach eine E-Mail
an: [email protected]
Wir freuen uns riesig auf dich! 🙌

04/10/2026

💚🧡 Fett-SOS verbindet – auch vor Ort!

Ein wunderschöner Austausch beim Regiotreffen in Magdeburg liegt hinter uns. Familien mit lcFAOD zusammenzubringen bedeutet für uns weit mehr als ein gemeinsames Kaffeetrinken: Es bedeutet, verstanden zu werden, ohne alles erklären zu müssen. Sorgen teilen, Erfahrungen weitergeben, voneinander lernen – und natürlich auch gemeinsam lachen. 😊

Gerade weil der Fett-SOS e.V. bundesweit Familien mit langkettigen Fettsäureoxidationsstörungen verbindet, sind regionale Treffen so wichtig. Die Wege zu unseren großen Veranstaltungen sind für viele Familien weit. Deshalb möchten wir auch dort Gemeinschaft ermöglichen, wo sie tatsächlich lebt: in den Regionen.

Ob es um Kindergarten, Schule, Sport, Ernährung, Transition oder ganz alltägliche Herausforderungen geht – manchmal ist der beste Tipp der, den eine andere betroffene Familie aus eigener Erfahrung geben kann.

Und manchmal braucht es gar keinen Tipp. Sondern einfach jemanden, der sagt:
„Wir kennen das. Ihr seid nicht allein.“ 🧡💚

Danke an alle Familien in Magdeburg, die diesen Tag mit Leben gefüllt haben. Genau dafür gibt es Selbsthilfe. 🫶

28/09/2026

🤱 Eine Diagnose verändert alles – auch die Stillbeziehung.
Diese Woche feiern wir die Weltstillwoche, aber wir wissen auch: Bei einer lc-FAOD-Diagnose (wie LCHAD oder VLCAD) ist Vollstillen meist nicht möglich. Der hohe LCT-Anteil in der Muttermilch kann für unsere Kleinen gefährlich sein.
Umso berührender ist die Geschichte, die eine Mama aus unserer Community mit uns teilt. 2008 stand sie vor genau dieser Herausforderung. Doch gemeinsam mit ihrer Stoffwechselärztin fand sie einen Weg: kontrolliertes Teilstillen in Kombination mit Spezialnahrung.
"Es war eine damals einzigartige Entscheidung", sagt sie heute. Eine Entscheidung, die ihr ein Jahr voller wertvoller Stillmomente schenkte. ✨
Diese Geschichte zeigt: Es gibt Hoffnung. Es gibt Wege. Und am wichtigsten: Nahrung ist Liebe – egal, ob sie aus der Brust oder der Flasche kommt. Die Bindung zu deinem Baby entsteht durch Nähe und Fürsorge. ❤️
Wie war es bei euch? Durftet ihr (teil-)stillen oder musstet ihr komplett umstellen? Tauscht euch in den Kommentaren aus! 👇

22/09/2026

21/09/2026

Weitere Materialien für Kinder mit Fettsäureoxidationsstörungen

Für Kinder mit langkettigen Fettsäureoxidationsstörungen haben wir darüber hinaus das Magazin „Ein Mega Cooles Team" (verfügbar auf deutsch und englisch) sowie eine dreiteilige Animationsreihe entwickelt.
(Charité - Universitätsmedizin Berlin
SRH Berlin University of Applied Sciences
Fett-SOS e.V.)

Die Animationsreihe richtet sich insbesondere an Kinder mit einer langkettigen Fettsäureoxidationsstörung und ihre Familien, aber auch an Fachkräfte und alle Interessierten, die verstehen möchten, wie sich eine lcFAOD im Alltag auswirken kann.

Die Materialien vermitteln auf kindgerechte und anschauliche Weise Wissen über die Stoffwechselstörung und ihre Auswirkungen auf den Alltag. Gleichzeitig sollen sie Kinder dabei unterstützen, ihre Stoffwechselstörung besser zu verstehen und Schritt für Schritt Kompetenzen für ein selbstständiges und sicheres Selbstmanagement zu entwickeln.

Das Magazin und die Animationsreihe können ebenfalls über unsere Projektwebseite www.know-and-grow.info abgerufen und gerne an interessierte Familien weitergegeben werden.

20/09/2026

20/09/2026

„Alex' besondere Reise durch den Körper" – ein Spiel für Kinder mit Fettsäureoxidationsstörungen

Für jüngere Kinder mit einer langkettigen Fettsäureoxidationsstörung haben wir Fett-SOS e.V. dabei unterstützt das Spiel „Alex' besondere Reise durch den Körper" zu entwickeln.
Charité - Universitätsmedizin Berlin
SRH Berlin University of Applied Sciences

Das Spiel richtet sich insbesondere an Kinder im Vorschulalter, kann aber auch noch im Grundschulalter gut eingesetzt und gespielt werden. Es vermittelt Kindern auf spielerische und altersgerechte Weise, was in ihrem Körper passiert, was ihre Stoffwechselstörung besonders macht und worauf sie im Alltag achten können.

Das Spiel kann über uns Fett SOS (www.fett-sos.de) gegen Übernahme der Versandkosten kostenlos bestellt werden. Alternativ steht auf der Webseite (www.know-and-grow.info) eine DIY-Version zum selbstständigen Ausdrucken und Basteln zur Verfügung.

Auch bei diesem Projekt ist die Rückmeldung der Familien besonders wichtig. Daher würden wir uns sehr freuen, wenn Sie das Spiel an geeignete Familien weiterempfehlen und diese zugleich auf unsere kurze Umfrage zur Bewertung des Spiels aufmerksam machen könnten.
Die Umfrage ist direkt über unsere Webseite unter dem Reiter „Umfragen" erreichbar.

19/09/2026

Know&Grow App – für Jugendliche

Die Know&Grow App richtet sich insbesondere an Jugendliche mit Stoffwechselerkrankungen und soll sie dabei unterstützen, Schritt für Schritt mehr Selbstständigkeit im Umgang mit ihrer Erkrankung zu entwickeln.

Die App bietet unter anderem Unterstützung bei der Organisation von Arzt- und anderen Terminen, Medikamenten und Mahlzeiten sowie bei der Dokumentation von Symptomen, Stimmung und Energie. Darüber hinaus finden sich in der App wissenswerte und verständlich aufbereitete Informationen rund um Stoffwechselstörungen, die Jugendlichen helfen sollen, ihre Erkrankung und die damit verbundenen Besonderheiten besser zu verstehen.

Wir würden uns sehr freuen, wenn Sie Jugendliche und Familien aus Ihrem Zentrum auf die App aufmerksam machen und sie gleichzeitig zur Teilnahme an unserer kurzen Umfrage zur Bewertung und Weiterentwicklung der App ermutigen könnten. Die Rückmeldungen der Familien und Kinder sind für uns sehr wichtig als Feedback zu unseren Materialien.

Die Umfrage ist direkt über die App oder unsere Webseite unter dem Reiter „Umfragen" erreichbar.

18/09/2026

Im Rahmen von Know&Grow, einem Kooperationsprojekt der Charité - Universitätsmedizin Berlin und SRH University of Applied Sciences Heidelberg, Campus Berlin entwickeln die Kooperationspartner mit Unterstützung von Selbsthilfevereinen für die spezifischen Erkrankungen altersgerechte Materialien, die Kinder und Jugendliche mit seltenen angeborenen Stoffwechselerkrankungen und ihre Familien dabei unterstützen, ihre Erkrankung besser zu verstehen, den Umgang damit im Alltag zu erleichtern und zunehmend selbstständig Verantwortung zu übernehmen und somit auch Therapieadhärenz zu fördern.

Ziel ist es, Krankheitsaufklärung bereits im frühen Kindesalter zu beginnen und altersgerecht mit verschiedenen Materialien fortzuführen. Das Projekt wurde 2025 mit dem zweiten Platz beim Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) Zukunftspreis ausgezeichnet.

Aktuell stehen eine App zum Krankheitsmanagement für Jugendliche, ein Brettspiel und ein Magazin für Kinder mit einer langkettigen Fettsäureoxidationsstörung zur Verfügung.