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Selbsthilfeverein für Menschen mit FettSäurenOxidationsStörungen

01/06/2026

Alles Liebe zum Kindertag! 🎈🧸
Ein Alltag mit Waagen, Weckern und genauen Plänen erfordert von Familien oft jede Menge Organisation. Doch wer unseren kleinen Helden beim Aufwachsen zuschaut, vergisst die Tabellen ganz schnell: Sie stürmen den Spielplatz, lachen, entdecken die Welt und meistern ihre tägliche Routine oft mit einer absoluten Selbstverständlichkeit, die uns Erwachsene einfach nur staunen lässt. ✨
Ein riesiges Danke geht heute an alle Mamas, Papas und Familien, die im Hintergrund den Rücken freihalten, damit die Minis trotz aller Besonderheiten ganz unbeschwert aufwachsen dürfen! 🧡
Ihr Lieben, wir sind unendlich stolz auf euren Mut und eure Lebensfreude. Macht die Welt auch heute wieder ein Stück bunter! 💪
Welcher Moment mit euren Kids hat euch in letzter Zeit ein Lächeln ins Gesicht gezaubert? Lasst uns die Kommentare heute mit euren schönsten Geschichten füllen! 👇🎈

24/05/2026

Endlich ist der Sommer da! ☀️🌡️ Doch während viele nur an Eis und Freibad denken, bedeutet die Hitze für lcFAOD-Familien erhöhte Wachsamkeit.
Was viele unterschätzen: Hitze verbraucht aktiv Energie! Um den Körper bei hohen Temperaturen herunterzukühlen, läuft der Stoffwechsel im Hintergrund auf Hochtouren. Der Energiebedarf ist also heimlich erhöht. Wenn dann noch die typische Sommer-Appetitlosigkeit dazukommt, wird es schnell gefährlich. Ein stabiler Blutzuckerspiegel und das strikte Einhalten der Fastenzeiten sind jetzt das A und O, um eine Krise zu verhindern. 🥤💦
Unsere Retter an heißen Tagen: Kalorienreiche Quetschies für den schnellen Energieschub zwischendurch und leckeres Wassereis für die Extraportion Kohlenhydrate und Abkühlung! 🍦🍋
Achtet in den kommenden Tagen gut auf eure Stoffwechselhelden! Wie motiviert ihr eure Kids bei dieser Hitze zum Essen und Trinken? Teilt eure besten Sommer-Lifehacks in den Kommentaren! 👇🧡

17/05/2026

Ein Herz voller Wünsche und ein Kopf voller Fragen – das Thema Familienplanung nach einer lcFAOD-Diagnose ist für viele von uns eine emotionale Achterbahnfahrt. 🎢🧡
Wenn das erste Kind mit einer langkettigen Fettsäurenoxidationsstörung (wie VLCAD, LCHAD/MTP oder CPT2-Mangel) geboren wurde, ist der Weg zum Geschwisterkind oft von Unsicherheit geprägt. Wir wissen: Die Entscheidung für oder gegen ein weiteres Kind ist zutiefst persönlich. Es gibt hier kein ‚Richtig‘ oder ‚Falsch‘ – nur den Weg, der für euch als Familie gangbar ist.
Was wichtig ist zu wissen:
🧬 Statistik: Bei einer autosomal-rezessiven Vererbung liegt das Risiko für ein weiteres betroffenes Kind bei jeder Schwangerschaft erneut bei 25 %.
⚠️ Besonderheit LCHAD/MTP: Hier gilt ein besonderes Augenmerk der Gesundheit der Mutter, da durch den Stoffwechsel des Kindes ein erhöhtes Risiko für HELLP oder AFLP (Schwangerschaftsfettleber) bestehen kann. Eine engmaschige Begleitung ist hier das A und O.
🏥 Möglichkeiten: Von der natürlichen Schwangerschaft über die Pränataldiagnostik (PND) bis hin zur Präimplantationsdiagnostik (PID) gibt es verschiedene Wege, die medizinisch und ethisch begleitet werden können.
Ihr müsst diese Fragen nicht alleine beantworten. Ob humangenetische Beratung, Austausch im Stoffwechselzentrum oder das Gespräch mit anderen betroffenen Eltern bei uns im Verein – nutzt die Netzwerke, die da sind.
Was hat euch bei eurer Entscheidung geholfen? Welche Ängste haben euch begleitet? Lasst uns in den Kommentaren wertschätzend darüber austauschen. 👇✨
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15/05/2026

Ein Leben mit lcFAOD bedeutet oft: Planen, Abwägen und füreinander Einstehen. Ob es das nächtliche Wecken, das exakte Abwiegen von Mahlzeiten oder der emotionale Rückhalt bei Infekten ist – ihr seid ein unschlagbares Team. Heute am Tag der Familie feiern wir euch und euren Zusammenhalt! 🧡

14/05/2026

Energie kommt nicht nur aus MCT – sie kommt vor allem von dir, Papa! 💪 Danke, dass du uns zeigst, dass man mit der richtigen Unterstützung alles schaffen kann. Einen tollen Vatertag an die gesamte Fett-SOS-Community! ☀️

10/05/2026

Der Verein Fett-SOS e.V. wünscht allen Löwenmamas einen wunderschönen Muttertag! 🌸 Wir wissen, wie viel Management, Sorge und Hingabe hinter eurem Alltag mit lcFAOD steckt. Ihr leistet Unglaubliches, um die Balance zu halten – für eure Kinder und für unsere Gemeinschaft. Genießt euren Tag, ihr habt ihn euch mehr als verdient!

19/04/2026

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LCHAD/MTP-Mangel: Was bringt die Forschung? 🧬✨
Heilbar ist die Erkrankung aktuell noch nicht, aber die Medizin macht Fortschritte!
✅ Status Quo: Konsequente Diät & Krisenvermeidung sind heute der wichtigste Schutz.
🔬 Zukunft: Gentherapie & neue Ansätze gegen Zellgiftstoffe machen Hoffnung.
👉 Tipp: Lest euch dazu auch unseren Beitrag zum VLCAD-Mangel (vom 21.11.25) durch – viele Entwicklungen dort sind ähnlich!
📅 Vormerken: Der nächste Fragen-Freitag ist am 08.05.!

05/04/2026

🐣🌼 Frohe Ostern vom Fett SOS e.V.! 🌼🐣

Wir wünschen euch allen friedliche Feiertage, kleine Auszeiten vom Alltag und viele Momente, die Kraft schenken. 🧡

Gemeinsam gehen wir diesen Weg – mit Verständnis, Austausch und gegenseitigem Halt. Danke, dass ihr Teil unserer Gemeinschaft seid.

Euer Fett SOS e.V. 💚

02/04/2026

🐰 Wie sieht euer Osterkörbchen aus? 🧡
Hier sind unsere Tipps für Familien mit FAOD – was ergänzt ihr noch?

Schreibt’s gern in die Kommentare ✨

28/03/2026

MCAD vs. lcFAOD: Wo liegt der Unterschied? 🧬💡
Beides sind Fettstoffwechselstörungen, aber die Therapie ist grundverschieden! Während bei uns (Fett-SOS e.V. für langkettige FAODs) oft MCT-Öl zur Energiegewinnung genutzt wird, kann genau das beim MCAD-Mangel gefährlich sein! ⚠️
Der schnelle Check:
🔹 MCAD: Problem mit mittelkettigen Fetten. Fokus: Fasten vermeiden & Kohlenhydrate. KEIN MCT!
🔹 lcFAOD: Problem mit langkettigen Fetten. Fokus: Fettreduktion & MCT-Diät.
Warum das so ist und was ihr bei Symptomen wissen müsst, erfahrt ihr im Post. Swipe dich schlau! 👉📖
Fragen? Wir als Selbsthilfeverein unterstützen euch gerne. 🧡

Adresse

Süderbrokweg 8
Berlin
10407

Webseite

http://www.fett-sos.com/

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