ALS-mobil e.V.

20/06/2026

https://www.welt.de/regionales/sachsen/article6a364ce27632a094e767fb88/nicht-sprechen-laufen-essen-aber-verliebt-ins-leben.html

Wir freuen uns mit dir Jean, dass wir dich ein Stück auf deiner Reise begleiten und unterstützen konnten.

Jean Darras hat ALS. In nur wenigen Jahren hat ihm die Nervenkrankheit vieles genommen, was für andere selbstverständlich ist. Sein Blick auf das Leben hat sich dadurch verändert.

20/06/2026

https://www.stern.de/gesellschaft/regional/sachsen/unheilbar-krank--nicht-sprechen--laufen--essen---aber-verliebt-ins-leben-37574886.html

Lieber Jean, Danke, dass Du mit uns auf ALS aufmerksam machst! Hab noch eine schöne Zeit in Meipzig 🫶

Leipzig - Jean Darras hat seine Freiheit verloren. Stück für Stück. Zuerst wollte eine Hand nicht so wie er. Dabei dachte er sich erst nicht viel, doch

18/06/2026

Deutsch-Französisches Freundschaftstreffen

Natürlich darf während Jeans Besuch in Leipzig auch ein Treffen mit uns vom ALS mobil e.V. und Orthovital nicht fehlen. Und so gab es einen wunderbaren Abend bei Pasta und Bier (das geht zum Glück auch bei Jean noch auf natürlichem Weg, alles gibt’s über die PEG😉) und Gespräche auf deutsch, englisch und französisch. Toll, dass wir aufgrund der Möglichkeiten von KI und Elevenlabs die Stimme von Jean über seinen Tobii (der nun nach nochmaligem Support wieder seinen Dienst tut) hören konnten. Erstaunt hat uns, dass Jean berichtete, dass er von Stammtischen von Betroffenen in Frankreich noch nie gehört hat. Vielleicht sollten wir als Verein über einen Ableger in Frankreich nachdenken 🤔…Stammtisch können wir! Termine hier auf Facebook unter Veranstaltungen oder auf unserer Website. In Leipzig (leider ohne Jean) übrigens wieder am 27.7. oder online immer am 1. Donnerstag im Monat. Herzliche Einladung dazu❤️

16/06/2026

Nach einer beschwerlichen Reise ist Jean heute Nacht völlig erledigt, aber wohlbehalten in der Ferienwohnung bei Leipzig angekommen. An dieser Stelle ein ❤️liches Dankeschön an die Vermieter der Ferienwohnung Hoffmann in Großdeuben bei Leipzig, die für alle Fragen und Probleme ein offenes Ohr haben. Übrigens eine wirklich gute Lage, um das Leipziger Neuseenland und das schöne Leipzig zu entdecken. Das lohnt sich nicht nur zu den Bachfesttagen😉. Leider hatte Jean auch technische Probleme an seinem Sprachcomputer und dem noch fast jungfräulichen Rollstuhl mitgebracht. Nach fast drei Stunden telefonischem Support mit einer unglaublich geduldigen Mitarbeiterin von Tobii Dynavox Tobii Dynavoxz spontanen Einsatz eines Rehatechnikers von Sanitätshaus Alippi (danke, danke, danke…ein kurzer Anruf und ihr habt ohne zu fragen geholfen!) waren fast alle Probleme behoben…und das erste Konzert verpasst 😢. Genau das ist ALS, mal eben schnell noch ins Hemd und ins Auto gesprungen, wird leider nichts. Lieber Jean, ab morgen wird es besser, dann reisen auch die ersten Freunde an, die diese Woche mit dir verbringen wollen. Wir freuen uns schon auf das gemeinsame Essen morgen Abend. Das Bier ist auf jeden Fall schon mal kalt gestellt. Toll, dass deine beiden französischen Pflegekräfte Audrey und Leo dir diese Zeit ermöglichen, auch wenn die Verständigung mangels Sprachkenntnissen auf beiden Seiten sehr kreativ ist. Aber die Sprache der Herzen versteht man ja weltweit ❤️❤️🇫🇷🇩🇪

https://www.ferienwohnungen-hoffmann.com/

16/06/2026

Für Angehörige, Patienten & Pflegekräfte

15/06/2026

Wir vom ALS-mobil e.V. freuen uns sehr, dass wir in dieser Woche einen besonderen Wunsch auf einer Bucketlist eines Betroffenen unterstützen können.

Jean, 31 Jahre alt, aus Frankreich, erhielt während seiner Schauspielausbildung in Paris die Diagnose ALS. Eine Diagnose, die alles veränderte – aber nicht seine Leidenschaft für Musik und seine Lebensziele. Heute komponiert er mit Hilfe einer Augensteuerung, nachdem er seine Stimme verloren hat. Einmal in die Stadt Leipzig, die Wirkungsstätte des großen Komponisten Johann Sebastian Bach reisen und berühmten Bachfesttage erleben, war sein großer Wunsch.
Es ist fantastisch zu sehen, was ein Netzwerk ermöglichen kann, um diesen Wunsch umzusetzen.
Ein großes Dankeschön an ORTHOVITAL GmbH für die völlig unkomplizierte Bereitstellung der benötigten Hilfsmittel.

Folgt uns gern diese Woche, um Jeans Reise nach Leipzig mitzuerleben.

https://youtube.com/watch?v=i8vTR7g4qqc&si=4UNfDncNa8cGsymZ

09/06/2026

Am 21.6. ist Welt-ALS-Tag. Mit der Diagnose verändert sich für die Betroffenen und ihre Zugehörigen alles und teilt das Leben in ein davor und danach.

Beatmung, Tracheostoma und häusliche Intensivpflege…Begriffe, die viele davor noch nie gehört haben und kaum jemand erklärt in Ruhe, was das bedeutet.

Genau dafür möchten wir euch ein Buch ans Herz legen: „Häusliche Intensivpflege am Limit“ unseres Vereinsmitglieds Patrick Kremer. Er leitet seit Jahren einen großen Pflegedienst für außerklinische Intensivpflege und erklärt verständlich und ehrlich, wie ihr gute Pflege erkennt, welche Rechte ihr habt und wie ihr Sicherheit gewinnt.

Das Buch kostet 20,99€ und (Trommelwirbel 🥁): für jedes gekaufte Buch spendet Patrick für unseren Verein!

Also nutzt die Chance und schafft gleich zweimal Gutes: einmal euch mit einem wirklich guten Ratgeber und uns allen, denn jede Spende unterstützt unsere Vereinsarbeit! Meldet euch daher bitte unbedingt nach dem Kauf kurz bei uns, ihr helft uns damit sehr 🙏

Ihr wollt eine Leseprobe: dann meldet euch gern per Email bei uns unter [email protected]

Ab sofort vorbestellbar (Erscheinung 14. Juli 2026):
https://www.remote-verlag.de/products/hausliche-intensivpflege-am-limit

Kennt ihr jemanden, der gerade mitten in dieser Situation steckt? Teilt den Beitrag gern.

02/06/2026

Du suchst Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen von ALS? Dann ist das 2. ALS Treffen genau das Richtige!
Am 11. Juli von 14 bis 18 Uhr kannst Du in der Wildbader Straße 18, in 75210 Keltern neue Kontakte knüpfen, Erfahrungen teilen und sich gegenseitig unterstützen. Freue Dich auf Getränke, Kuchen und Butterbrezeln – für das leibliche Wohl ist also gesorgt.
Meld Dich gern kurz per Mail an [email protected] und gib gleich an, mit wie vielen Personen Du kommst.
Das Treffen steht unter dem Motto: Von Betroffenen – für Betroffene. Ganz ohne Programm, einfach zum Kennenlernen und Austausch.

Sei dabei und erlebe, wie viel Kraft Gemeinschaft gibt! 🍰☕🍹

ALS – Austausch – Lebensqualität – Synergien Unser Stefan hatte die tolle Idee für ein ALS-Treffen in der Region Pforzheim. Gesagt - getan, daher f

01/06/2026

Herzlich eingeladen zum ALS Stammtisch der Vereine ALS-mobil e. V. und DGM am
Samstag, 18. Juli 2026 ab 14 Uhr
im Hotel Mercure,
An der Windmühle 1,
06188 Peißen.

Nutze die Gelegenheit zum Austausch über aktuelle Themen und Anliegen rund um ALS – es erwartet Sie ein offenes Gesprächsklima.

Bitte melden Sie sich formlos per E-Mail an [email protected] oder [email protected] oder telefonisch unter 0170 93 777 34 an.t.
Bei Fragen freut sich das Team aus Dessau auf Ihre Kontaktaufnahme. Termine wie dieser zeigen, wie wichtig der persönliche Austausch ist. Seien Sie dabei! 😊📅📞

Weitere Infos: [email protected], [email protected], Tel. 0170 93 777 34

# (ALS)

Wir möchten Sie und Euch ganz herzlich einladen - zum ALS Stammtisch der Vereine ALS-mobil e. V. und DGM in Halle/Saale am Samstag, 11. November 25 ab 14 Uhr Hotel Mercure - An der Windmühle 1 - 06188 Peißen

01/06/2026

🌟 Der Berliner ALS Stammtisch trifft sich wieder! 🌟

Am Donnerstag, den 16. Juli 2026, lade ich herzlich zum gemütlichen Beisammensein in den Räumen der Berliner Stadtmission, Lehrter Str 68/69, ein – direkt am Berliner Hauptbahnhof.

Weil wir bei Ausflügen und Veranstaltungen oft nicht genug Zeit zum Austauschen finden, schafft der Stammtisch Raum zum Treffen, Quatschen und Kennenlernen.

Der Stammtisch findet regelmäßig jeden 3. Donnerstag in jedem 2. Monat statt – ein fester Termin für Austausch und Begegnung in Berlin!

Falls du dabei bist, wäre eine Anmeldung hilfreich – einfach eine kurze Nachricht an [email protected] oder per WhatsApp an 0176 658 56 357. Aber keine Sorge, eine Anmeldung ist kein Muss.

Ich freue mich auf das Wiedersehen! 😊
(ALS)

Unser Berliner ALS Stammtisch findet an jedem 3. Donnerstag, in jedem 2.Monat (Jan., März, Mai...) statt, somit diesmal am Donnerstag 16. Juli 2026 wi