ALS-mobil e.V.

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ALS-mobil e.V. Der Verein wurde 2008 durch ALS-Betroffene gegründet und besteht – wie auch der Vorstand – immer mehrheitlich aus ALS-Betroffenen.

Von Betroffenen – für Betroffene

Leben mit der Diagnose ALS gemeinsam gestalten

Jeder Mensch sollte sein Leben so selbstbestimmt und lebenswert wie möglich gestalten können, auch mit der Diagnose ALS! Unser Ziel:
~ Lebensqualität bewahren – trotz Krankheit.
~Wir schaffen Raum für Begegnung, Austausch und Unterstützung. Was bietet dir der Verein? -
~Information über die Krankheit und Möglichkeiten der Versorgung.
~Beratung von Betroffenen, Angehörigen und Pflegenden.
~Unterstützung bei Anträgen, Hilfsmitteln und Fragen des Alltags.
~Förderung der Selbstbestimmung, Mobilität und Teilhabe.
~Gemeinschaft durch Treffen, Veranstaltungen und Aktivitäten. Unsere Haltung
~ Es gibt nicht nur Einschränkungen, sondern (fast) immer auch Möglichkeiten.
~Jeder Mensch sollte sein Leben so selbstbestimmt und lebenswert wie möglich gestalten können, auch mit der Diagnose ALS! www.als-mobil.de
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Spendenkonto:

ALS mobil e.V. IBAN: DE771007 0024 0029 8018 00
BIC: DEUTDEDBBER

Einladung zum ALS-Infotag am 30.10.2026Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Angehörige,gemeinsam mit de...
15/10/2026

Einladung zum ALS-Infotag am 30.10.2026

Sehr geehrte Patientinnen und Patienten, sehr geehrte Angehörige,
gemeinsam mit der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM e. V.) laden wir Sie herzlich ein zum
ALS-Infotag und zur Gesprächsrunde am Freitag, den 30.Oktober 2026.
Wir möchten Ihnen bei dieser Veranstaltung aktuelle Informationen zur Amyotrophen Lateralsklerose geben. Experten aus den Bereichen Mobilität und Kommunikation werden Fachvorträge halten und Sie haben die Möglichkeit, verschiedenen moderne Hilfsmittel aus diesen Bereichen kennenzulernen. Auch eine Betroffene wird hierzu aus ihrem Alltag berichten. Zudem werden wir wichtige Informationen zum Thema individuelle, wertebasierte Therapieentscheidungen bis hin zum Lebensende für Sie zusammenstellen.
Zudem soll die Veranstaltung die Möglichkeit geben, miteinander ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen und Fragen zu stellen.
Wir freuen uns sehr darüber, dass die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. als größte Selbsthilfeorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ihre Arbeit vorstellen und als erfahrene Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen wird. Ebenso werden ExpertInnen u.a. aus den Bereichen Hilfsmittelversorgung, Ernährung, Logopädie und Palliativbegleitung als Ansprechpartner vor Ort sein, sowie der von Betroffenen für Betroffene tätige Verein ALS mobil e.V..
Die Veranstaltung richtet sich an Betroffene mit ALS einschließlich der ALS-Varianten (z.B. Progressive Muskelatrophie, Primäre Lateralsklerose, Flail-Arm/Leg-Syndrom und andere) und deren An- und Zugehörige. Alle An- und Zugehörigen sind auch dann herzlich eingeladen, wenn die Patientin/der Patient selbst nicht teilnimmt – und umgekehrt.
Die Teilnahme ist kostenfrei. Es werden Getränke und Snacks zur Verfügung gestellt.
Bitte beachten Sie, dass eine Anmeldung zur Teilnahme verpflichtend ist, damit wir die Anzahl der Teilnehmenden abschätzen können. Schreiben Sie uns bitte hierfür bis zum 25.10.2026 eine kurze Mail mit Ihrem Namen und der Anzahl an Personen, mit der Sie teilnehmen möchten an [email protected], oder melden Sie sich telefonisch unter (0351) 458 19792.
Programm (Änderungen vorbehalten):
Ab 14:30 Uhr Ankommen, Kaffee, Begrüßung
15:00 Uhr Begrüßung und Überblick ALS (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp)
15:10 Uhr Vorstellung der DGM e.V. (Tatjana Reitzig / DGM e.V.)
15:25 Uhr Therapiestudien zu ALS – Wissenswertes (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp)
15:45 Uhr (Hilfsmittel zur) Mobilität (Thomas Mittag / Sanisax)
16:00 Uhr (Hilfsmittel zur) Kommunikation (Markus Joos / Interactive Minds)
16:15 Uhr Erfahrungsbericht einer Betroffenen: Mobilität und Begleitung durch einen Assistenzhund
16:30 Uhr Individuelle Therapieentscheidungen und Behandlungswege bis zum Lebensende (PD Dr. René Günther, Dr. Hanna Lapp, Dr. Katharina Linse)
17:00 Uhr Pause mit kleinem Catering
17:30 Uhr Gesprächsrunde, offener Austausch
Ende der Veranstaltung: ca. 19:00 Uhr

Ort der Veranstaltung:
Sächsisches Krankenhaus Arnsdorf, Gebäude C6. Der Veranstaltungsraum ist barrierefrei zugänglich, barrierefreie Toiletten sind vorhanden
Anfahrt mit dem PKW: Erreichbarkeit über die A 4 / Radeberg oder über Stolpen, Einfahrt ins Gelände über Norden / Wiesenweg oder Süden / Haupteingang Hufelandstrasse möglich, siehe angehängter Lageplan.
Parkmöglichkeiten: Entweder in den auf dem angehängten Lageplan markierten Parkplätzen am Rand des Klinikgeländes, oder direkt am Gebäude C6, Sie werden hierfür durch die Schranke am Wiesenweg eingelassen. Am Gebäude C6 stehen nur begrenzt Parkflächen zur Verfügung, es kann jedoch auch zum Ein- und Aussteigen dort gehalten werden.
Anfahrt mit den Öffentlichen Verkehrsmitteln: Erreichbarkeit mit der Regionalbahn von Dresden, Kamenz, Bautzen, Görlitz und Zittau aus. Fußweg zur Klinik in Richtung Osten über Bahnhofs- und Hufelandstrasse, ca. 1,4 km

Wir würden uns sehr freuen, Sie am 30.10.2026 begrüßen zu dürfen!

Mit herzlichen Grüßen,
Ihr Team der Motoneuronambulanzen am Universitätsklinikums Dresden und des Sächsischen Krankenhaus Arnsdorf.

PD Dr. med. habil. René Günther Dr. med. Hanna Lapp Dr. rer. medic. Katharina Linse

Am vergangenen Wochenende war es wieder so weit: Unsere jährliche Mitgliederversammlung stand an!Da unsere Mitglieder üb...
12/10/2026

Am vergangenen Wochenende war es wieder so weit: Unsere jährliche Mitgliederversammlung stand an!
Da unsere Mitglieder über ganz Deutschland verteilt sind, haben wir uns auch in diesem Jahr online zusammengeschaltet. So konnten alle bequem von zu Hause aus dabei sein sodass wir gemeinsam auf das vergangene Jahr zurückblicken. Neben wichtigen Themen rund um unseren Verein blieb dabei auch Raum für Gespräche, neue Ideen und den gemeinsamen Blick nach vorn.

04/10/2026
02/10/2026

Stolz wurde gestern der Scheck in Höhe von 2000 € von den Physiopathen entgegengenommen.
Die Physiopathen sind eines der beiden Läuferteams, die am diesjährigen Harzer Hexentrail für den ALS mobil e.V. angetreten sind. Auch die Outdoor Gang 35 liefen für unseren Verein. Unser Vorstandsmitglied Katja Niehus war vor Ort und drückte beiden Teams die Daumen. Wir sind sehr dankbar, dass uns beide Teams ausgewählt haben und natürlich für die großzügige Spende. Ganz herzlichen Dank! ❤

Stolz wurde gestern der Scheck in Höhe von 2000 € von den Physiopathen entgegengenommen. Die Physiopathen sind eines der...
02/10/2026

Stolz wurde gestern der Scheck in Höhe von 2000 € von den Physiopathen entgegengenommen.
Die Physiopathen sind eines der beiden Läuferteams, die am diesjährigen Harzer Hexentrail für den ALS mobil e.V. angetreten sind. Auch die Outdoor Gang 35 liefen für unseren Verein. Unser Vorstandsmitglied Katja Niehus war vor Ort und drückte beiden Teams die Daumen. Wir sind sehr dankbar, dass uns beide Teams ausgewählt haben und natürlich für die großzügige Spende. Ganz herzlichen Dank! ❤

Unsere wunderbare Karin Goin lädt zum nächsten Stammtisch nach Hallstadt bei Bamberg ein. Aus eigener Erfahrung wissen w...
18/09/2026

Unsere wunderbare Karin Goin lädt zum nächsten Stammtisch nach Hallstadt bei Bamberg ein. Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie wertvoll der Austausch für die Betroffenen und ihre Zugehörigen sein kann. Seid herzlich eingeladen🫶 Der Weg lohnt auf jeden Fall!

Auch heute brauchen wir eure Stimme für den ALS mobil e.V. Bitte teilt diesen Beitrag, wo immer es euch möglich istTause...
12/09/2026

Auch heute brauchen wir eure Stimme für den ALS mobil e.V. Bitte teilt diesen Beitrag, wo immer es euch möglich ist
Tausend Dank!

Der Ehrenamtspreis für die Helden des Alltags!

Wir brauchen eure Stimme…am besten jeden Tag! Bitte unterstützt unsere Bewerbung, damit wir auch in Zukunft an der Seite...
11/09/2026

Wir brauchen eure Stimme…am besten jeden Tag! Bitte unterstützt unsere Bewerbung, damit wir auch in Zukunft an der Seite der Betroffenen und ihren Zugehörigen aktiv sein können. Vielen Dank!

Der Ehrenamtspreis für die Helden des Alltags!

Ein kleines, aber umso schöneres privates Treffen von ALS-mobil e.V. Mitgliedern ❤️Auch abseits der ALS-Stammtische tut ...
24/08/2026

Ein kleines, aber umso schöneres privates Treffen von ALS-mobil e.V. Mitgliedern ❤️
Auch abseits der ALS-Stammtische tut es gut, sich in einem kleinen und vertrauten Kreis zu treffen und persönliche Erfahrungen auszutauschen. Gerade diese Gespräche im engsten Kreis können besonders wertvoll sein.
Kontakt, Austausch und ein gutes Netzwerk sind unglaublich wichtig. Sie helfen dabei, schwierige Zeiten nicht allein durchstehen zu müssen.

https://us02web.zoom.us/join Meeting-ID: 810 4063 6043Kenncode: 424529Hallo und ein herzliches Willkommen zu unserem vir...
19/08/2026

https://us02web.zoom.us/join

Meeting-ID: 810 4063 6043Kenncode: 424529

Hallo und ein herzliches Willkommen zu unserem virtuellen Stammtisch.
Ihr seid alle eingeladen.

Dieser Stammtisch wird einmal im Monat, immer am 1. Donnerstag, abends um 19:30 Uhr stattfinden.
Jede interessierte Person, die Zeit und Lust hat, ist eingeladen dem Zoom-Meeting beizuwohnen.
Es ist keine Pflichtveranstaltung und es gibt keine vorgegebenen Themen, die besprochen werden.

Dieses Meeting ist einzig darauf ausgelegt, einfach nur einen netten Abend in netter Runde zu verbringen, neue Leute kennenzulernen, alte Bekannte/Freunde wieder zu sehen und ins Gespräch über alle möglichen Themen zu kommen - halt einfach miteinander in Kontakt bleiben.

Dieses Meeting wird nicht nur für die Vereine intern stattfinden.
Wie oben bereits erwähnt Ihr ALLE seid hiermit herzlich eingeladen!!!
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https://us02web.zoom.us/join Meeting-ID: 810 4063 6043Kenncode: 424529 Hallo und ein herzliches Willkommen zu unserem virtuellen Stammtisch.

Adresse

Kameruner Str. 53
Berlin
13351

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