Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V.

19/07/2026

CHICAGO — Neurological and pancreatic complications are common in patients with congenital hyperinsulinism, according to a systematic review presented at ENDO 2026. “The goal of this work was to systematically synthesize the [congenital hyperinsulinism] literature and critically evaluate evidenc...

19/07/2026

member forever Lea-Sophie Nicole Thorsten Haselund

12/07/2026

12/07/2026

Living with a chronic disease means navigating daily challenges that often go unseen.

On , we honor the resilience and strength of the millions of people managing chronic conditions every day, including those affected by rare diseases like congenital and tumor .

Your story matters. Together, we're building a future where every patient has access to the support and treatments they need.

Learn more: https://bit.ly/4ygHtDO

12/07/2026

Das war unser 3.Regionaltreffen in München auf dem schönen Reitsberger Hof in Vaterstetten.
Es war toll! Traktorfahren, Picknick unter alten Apfelbäumen, Spaß im Stroh und neue Freunde unseres Vereins, alles zusammen ein gelungenes Treffen mit euch allen.
Danke, dass ihr euch auf den Weg gemacht habt.

09/06/2026

Meet Charité – Berlin!

Charité – Universitätsmedizin Berlin is a CHI Center of Excellence (COE) in Berlin, Germany. The Charité team shared their “7 things for June 7” with us to raise awareness for Global Hyperinsulinism Awareness Day.

This Global Hyperinsulinism Awareness Day (June 7), we’ve invited our community to share “7 Things for June 7” 💙

Together, we can raise awareness of June 7 as Hyperinsulinism Awareness Day to spotlight life with HI.

🔗 https://congenitalhi.org/global-hyperinsulinism-awareness-day/

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| Hyperinsulinism | Congenital | HI | Hypoglycemia | Rare Disease

09/06/2026

Mark your calendar: Global Hyperinsulinism Awareness Day is this Sunday, June 7!

On this day, we celebrate the incredible advocacy organizations around the world—including Congenital Hyperinsulinism International, The Children's Hyperinsulinism Charity, Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., HiperinsulinismoCongénito.ORG, and many others. Thank you for your unwavering commitment to improving the lives of individuals and families affected by . Your partnership and perseverance inspire us every day.

09/06/2026

Meet Ulrike and Paul!

Ulrike is an HI mother to Paul. Ulrike is a Chairperson and founding member of the German patient organization Kongenitaler Hyperinsulinismus e.V., and her son Paul is active in HI advocacy as the organization's secretary.

They shared their “7 things for June 7” with us to raise awareness for Global Hyperinsulinism Awareness Day.

This Global Hyperinsulinism Awareness Day (June 7), we’ve invited our community to share “7 Things for June 7” 💙

Together, we can raise awareness of June 7 as Hyperinsulinism Awareness Day to spotlight life with HI.

🔗 https://congenitalhi.org/global-hyperinsulinism-awareness-day/

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| Hyperinsulinism | Congenital | HI | Hypoglycemia | Rare Disease

07/06/2026

Heute ist der 7. Juni – Welt-Hyperinsulinismus-Tag! 💜

Diabetes kennt fast jeder. Aber hast du schon mal von seinem exakten Gegenteil gehört? Kongenitaler Hyperinsulinismus (CHI) ist eine seltene, unsichtbare und lebensgefährliche Erkrankung, die meist schon direkt nach der Geburt beginnt.

Was bedeutet das genau?

Das Gegenteil von Diabetes: Der Körper produziert permanent und völlig unkontrolliert zu viel Insulin.

Der Zucker-Staubsauger: Dieses Insulin saugt jeglichen Zucker radikal aus dem Blut. Die Folge sind chronische, unberechenbare Unterzuckerungen.

Gefahr fürs Gehirn: Weil Insulin auch alle Notfall-Energiequellen des Körpers blockiert, steht das Gehirn bei einer Unterzuckerung sofort ohne Treibstoff da.
Krampfanfälle und Hirnschäden drohen.

Für betroffene Familien bedeutet CHI ein Leben im permanenten Alarmmodus. Das Diktat der Uhr bestimmt den Tag und die Nacht. Strenge Fütterungspläne, Ernährung über Magensonden, ständiges Blutzuckermessen und schlaflose Nächte prägen den Alltag, 365 Tage im Jahr.

Wir brauchen mehr Aufmerksamkeit, schnellere Diagnosen nach der Geburt und mehr Forschung für bessere Therapien!

Teile diesen Beitrag, um den Betroffenen und ihren Familien eine Stimme zu geben. Zeigen wir ihnen, dass sie nicht alleine kämpfen! 🤝💜