Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS

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Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS

Wir unterstützen Menschen mit ME/CFS und setzen uns für Versorgung, Forschung & Aufklärung ein!

19/08/2026

Mit einer chronischen Erkrankung wie ME/CFS verändert sich vieles: der Alltag, die Belastbarkeit und oft auch der Blick auf das eigene Leben. Umso wichtiger ist der Austausch mit Menschen, die das aus eigener Erfahrung kennen.

Gemeinsam mit aMStart entwickelt der Fatigatio e.V., Bundesverband ME/CFS ein neues digitales Peer-Angebot in Form von 1:1-Gesprächen. Dabei kommen Menschen mit ME/CFS sowie Angehörige mit Peers ins Gerspräch, die entweder selbst betroffen sind oder als Angehörige Erfahrungen mit dder Erkrankung gemacht haben. Im Mittelpunkt steht der Austausch auf Augenhöhe.

Mehr Informationen zum Angebot findest du auf unserer Website: www.fatigatio.de/aktuelles

08/08/2026

Severe ME/CFS: Wenn der Alltag kaum noch möglich ist

Heute ist Severe ME Awareness Day. Viele Menschen mit ME/CFS leben mit schweren Einschränkungen. Besonders Schwer- und Schwerstbetroffene sind in der Öffentlichkeit kaum sichtbar.

Für sie können selbst kleinste Aktivitäten, Gespräche oder alltägliche Reize eine große Belastung darstellen.

Wir möchten heute auf die Lebensrealität schwer- und schwerstbetroffener Menschen aufmerksam machen und zeigen: ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die mehr Versorgung, Forschung und Aufklärung braucht.

28/07/2026

Das ME/CFS-Lotsenprojekt nimmt weiter Gestalt an: Der Start der Pilotphase in Bielefeld ist für Herbst 2026 geplant. Momentan suchen wir hierfür die ersten Lotsen.

Ziel des Projekts ist es, Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen bei der Orientierung im Versorgungssystem zu unterstützen. Lotsen koordinieren bestehende Unterstützungsangebote und stehen Betroffenen als feste Ansprechperson zur Seite.

Der Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS entwickelt hierfür ein evidenzbasiertes Versorgungsmodell, das langfristig in die Regelversorgung überführt und perspektivisch auch auf andere komplexe chronische Erkrankungen übertragen werden soll.

Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website: www.fatigatio.de/aktuelles

14/07/2026

Patientenbeteiligung in den Arbeitsgruppen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen:

Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patientenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern.

Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patientenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. In den drei Arbeitsgruppen werden nun jeweils zwei Vertretungen die Betroffenenperspektive einbringen. Dabei sind insgesamt sechs Organisationen vertreten.

🔬 AG Translation: Fatigatio e. V., Bundesverband ME/CFS & NichtGenesenKids e.V.
🧪 AG Daten & Bioproben: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. & ME/CFS Research Foundation
🏥 AG Versorgungsnahe Forschung: Long COVID Deutschland & Elterninitiative für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche e. V.

👉 Die beteiligten Organisationen werden sich konsequent für eine patientenzentrierte Ausrichtung der Dekade und einen zielführenden Einsatz der Forschungsmittel einsetzen. Dabei verstehen sie sich als Fürsprechende für alle Erkrankungsausprägungen, einschließlich ME/CFS jeglicher Ursache, Post-COVID- und Post-Vac-Syndrom.

13/07/2026

Im Austausch für eine bessere Versorgung von Menschen mit ME/CFS: Der Fatigatio e. V. hat sich mit Wiebke Esdar, Mitglied des Bundestages, über das Lotsenprojekt ausgetauscht.

Im Mittelpunkt des Gesprächs standen:
• Die Verbesserung der Versorgung in Bielefeld und bundesweit
• Die Unterstützung von Betroffenen durch Patientenlotsen
• Perspektiven für eine Überführung in die Regelversorgung

Wiebke Esdar (SPD) setzt sich seit Längerem für mehr Forschung zu ME/CFS und Post Covid ein und hat die Nationale Klinische Studiengruppe politisch unterstützt. Sie ist für den Wahlkreis Bielefeld zuständig.

Der Austausch ist ein weiterer Schritt auf dem Weg zur Umsetzung unseres Lotsenprojekts. Mit diesem wollen wir eine patientenzentrierte Versorgung in der Modellregion Bielefeld etablieren. Langfristig sollen Patientenlotsen Teil der Regelversorgung werden.

Wir danken Frau Esdar für den konstruktiven Austausch. Über die nächsten Schritte und Entwicklungen des Lotsenprojekts werden wir euch weiterhin regelmäßig informieren.

10/07/2026

🎉Wir freuen uns sehr: Fatigatio e. V. wurde für den Springer Medizin Charity Award 2026 nominiert!

Diese Nominierung ist eine wertvolle Anerkennung für das Engagement unserer Ehrenamtlichen, Mitglieder und Unterstützer. Seit 1993 setzen wir uns dafür ein, Menschen mit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom) zu beraten, zu vernetzen und ihre Interessen in Politik, Gesundheitswesen und Öffentlichkeit zu vertreten.

Der Springer Medizin Charity Award würdigt Organisationen, die sich mit außergewöhnlichem ehrenamtlichen Engagement für die Gesundheitsversorgung in Deutschland einsetzen.

Unter den eingereichten Bewerbungen wählt eine Expertenjury drei Gewinner aus. Diese werden im Rahmen der Springer Medizin-Gala am 3. November 2026 bekannt gegeben.

Mehr Informationen zum Preis findet ihr auf der Website von Springer Medizin: https://www.springermedizin.de/charity-award/50533846

Drückt uns die Daumen!

08/07/2026

Im September 2025 haben wir euch über unseren Vorhabenplan zur Verbesserung der Versorgung von Menschen mit ME/CFS informiert. Nun gibt es Neuigkeiten!

Seit unserem letzten Update hat sich unser Projekt in Kooperation mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe weiter konkretisiert.

Ein zentraler Baustein ist der Aufbau eines ME/CFS-Lotsenmodells auf Grundlage des professionellen Care and Case Managements. Ziel ist es, Betroffene sowie ihre Angehörigen künftig noch gezielter bei der Navigation des komplexen Gesundheits-, Pflege- und Sozialsystems zu unterstützen.

Für die Pilotregion Bielefeld/Ostwestfalen-Lippe werden in Kürze die ersten Stellen für Lotsinnen und Lotsen ausgeschrieben. Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website unter: https://www.fatigatio.de/helfen-sie-mit

Wir freuen uns, diesen wichtigen Schritt in der Weiterentwicklung der Versorgungsstrukturen umzusetzen und halten euch über alle weiteren Entwicklungen auf dem Laufenden.

22/06/2026

📢 Save the Date!

Am 14. November 2026 findet die jährliche Fachtagung des Fatigatio e. V. statt - in Kassel und hybrid, sodass eine Teilnahme auch online möglich ist.

Merkt euch den Termin gerne schon jetzt vor. Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung folgen in Kürze.

12/06/2026

Am 9. Juni fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt. Neben Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, ME CFS Research Foundation und Long COVID Deutschland brachte sich auch der Fatigatio e. V. in die Diskussion ein.

Im Mittelpunkt standen die Umsetzung der Forschungsdekade sowie die Einbindung der Betroffenenperspektive.

Der Fatigatio e. V. brachte dabei zentrale Anliegen ein, darunter eine klare Differenzierung der Patientengruppen, die Berücksichtigung von Menschen mit ME/CFS unabhängig vom Auslöser und eine strukturierte Beteiligung von Betroffenen in allen Phasen der Forschung.

Das BMFTR kündigte an, ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern und erklärte, dass derzeit keine psychosomatischen Forschungsschwerpunkte vorgesehen sind.

Während zunächst ME/CFS und Long Covid im Fokus der Forschungsdekade stehen sollen, werden zu einem späteren Zeitpunkt auch weitere postakute Infektionssyndrome (PAIS) berücksichtigt.

Zudem sollen schwer erkrankte Betroffene sowie Kinder und Jugendliche in der Forschung stärker einbezogen werden.

Die erste Förderrichtlinie wurde bereits veröffentlicht. Weitere Fördermaßnahmen, wie klinische Studien, sollen folgen.

Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/virtueller-betroffenenaustausch-anlaesslich-der-nationalen-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen

01/06/2026

Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“

Dr. Claudia Ebel, Mitglied des erweiterten Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Dokumentation von MDR und ARD team.recherche alternative Therapieansätze mit unzureichender wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein.

Gerade Menschen mit ME/CFS sind oft auf der Suche nach wirksamer Hilfe. In dieser besonderen Situation sind verlässliche Informationen, transparente Studienlagen und evidenzbasierte Bewertungen von Behandlungsangeboten besonders wichtig.

Wir freuen uns, dass sowohl die Perspektive von Betroffenen als auch die Bedeutung einer wissenschaftlichen Orientierung bei der Auswahl geeigneter Therapieansätze in der Dokumentation sichtbar werden.

Die Doku ist hier in voller Länge verfügbar: https://www.youtube.com/watch?v=QRvd8foD9g4

Adresse

Albrechtstrasse 15
Berlin
10117

Telefon

+493031018890

Webseite

http://www.fatigatio.de/

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