Fatigatio e.V. - Bundesverband ME / CFS

12/06/2026

Am 9. Juni fand ein virtueller Austausch zur "Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" zwischen 16 Patientenorganisationen und dem BMFTR statt. Neben Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, ME CFS Research Foundation und Long COVID Deutschland brachte sich auch der Fatigatio e. V. in die Diskussion ein.

Im Mittelpunkt standen die Umsetzung der Forschungsdekade sowie die Einbindung der Betroffenenperspektive.

Der Fatigatio e. V. brachte dabei zentrale Anliegen ein, darunter eine klare Differenzierung der Patientengruppen, die Berücksichtigung von Menschen mit ME/CFS unabhängig vom Auslöser und eine strukturierte Beteiligung von Betroffenen in allen Phasen der Forschung.

Das BMFTR kündigte an, ausschließlich biomedizinische Forschung zu fördern und erklärte, dass derzeit keine psychosomatischen Forschungsschwerpunkte vorgesehen sind.

Während zunächst ME/CFS und Long Covid im Fokus der Forschungsdekade stehen sollen, werden zu einem späteren Zeitpunkt auch weitere postakute Infektionssyndrome (PAIS) berücksichtigt.

Zudem sollen schwer erkrankte Betroffene sowie Kinder und Jugendliche in der Forschung stärker einbezogen werden.

Die erste Förderrichtlinie wurde bereits veröffentlicht. Weitere Fördermaßnahmen, wie klinische Studien, sollen folgen.

Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/virtueller-betroffenenaustausch-anlaesslich-der-nationalen-dekade-gegen-postinfektioese-erkrankungen

01/06/2026

Doku über alternative Therapieansätze: „Blut waschen und Metall trinken – das Geschäft mit der Hoffnung“

Dr. Claudia Ebel, Mitglied des erweiterten Vorstands von Fatigatio e. V., ordnet in einer Dokumentation von MDR und ARD team.recherche alternative Therapieansätze mit unzureichender wissenschaftlicher Evidenz kritisch ein.

Gerade Menschen mit ME/CFS sind oft auf der Suche nach wirksamer Hilfe. In dieser besonderen Situation sind verlässliche Informationen, transparente Studienlagen und evidenzbasierte Bewertungen von Behandlungsangeboten besonders wichtig.

Wir freuen uns, dass sowohl die Perspektive von Betroffenen als auch die Bedeutung einer wissenschaftlichen Orientierung bei der Auswahl geeigneter Therapieansätze in der Dokumentation sichtbar werden.

Die Doku ist hier in voller Länge verfügbar: https://www.youtube.com/watch?v=QRvd8foD9g4

09/05/2026

04/05/2026

Stellungnahme zum DGPPN/DGPM Positionspapier 📢

Fatigatio e. V. begrüßt die Anerkennung von Post COVID als schwere körperliche Erkrankung, kritisiert aber zentrale inhaltliche Punkte:
👉 ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen werden nicht ausreichend berücksichtigt
👉 Gefahr einer Zwei-Klassen-Medizin
👉 zu starke Gewichtung psychosozialer Ansätze bei fehlender Evidenz für kausale Wirksamkeit

Unsere Forderung: Mehr Fokus auf biomedizinische Forschung mit dem Ziel, Ursachen zu verstehen und wirksame Therapien zu entwickeln.

Die vollständige Stellungnahme:https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/2026-04-29_Stellungnahme_Fatigatio_eV_Positionspapier_DGPPM.pdf

28/04/2026

Der Fatigatio e. V. hat zur Off-Label-Liste des BfArM Stellung genommen.

In unserer Stellungnahme kritisieren wir unter anderem, dass:
• ME/CFS bei der Bewertung von Therapien nicht gleichwertig berücksichtigt wird. Eine getrennte Betrachtung von Post-COVID und ME/CFS greift zu kurz und führt zu einer Ungleichbehandlung von Patientengruppen.
• wir methodische Schwächen feststellen: Sowohl im Umgang mit bestehender Evidenz zu ME/CFS als auch der uneinheitlichen Bewertung einzelner Medikamente.
• die Versorgungssituation Betroffener nicht ausreichend abgebildet wurde.

Da es bisher keine kausale Therapie für ME/CFS gibt, sollte sich der Zugang zu Medikamenten am medizinischen Bedarf orientieren – nicht am Nachweis einer COVID-19-Infektion.

Wir fordern eine Überarbeitung der Evidenzbewertung, um einen diskriminierungsfreien Zugang zu Off-Label-Therapien zu gewährleisten.

Auch sehen wir einen dringenden Bedarf an qualitativ hochwertigen Studien, um die Versorgung Betroffener nachhaltig zu verbessern.

Die vollständige Stellungnahme findet ihr hier:https://www.fatigatio.de/fileadmin/Projects/07_fatigatio/user_upload/PDFs/Stellungnahme_Fatigatio_eV_Off_Label_LCS_MECFS.pdf

23/04/2026

Mach ganz einfach von zu Hause aus bei unserer Aktion zum auf der LiegendDemo in Berlin am 9. Mai 2026 mit!

Wir sammeln deine Wünsche bezüglich der Versorgung von Menschen mit ME/CFS und Postinfektiösen Erkrankungen (PAIS) und stellen sie auf der in Berlin aus.

So geht´s: Schreibe hier in die Kommentare, in welchen Bereichen der Versorgung du dir mehr Unterstützung wünschst. Wovon würdest du am meisten profitieren?

Ergänze - wenn du magst - deinen Vornamen bzw. ein Kürzel und dein Alter.

Wichtig: Auf den Kärtchen, die wir an den Ballons anbringen, ist wenig Platz. Daher halte dich bitte kurz.

So könnte deine Botschaft beginnen:
"Ich wünsche mir eine bessere Versorgung im Bereich…“
„Mir würde es besonders helfen, wenn…“
„In der Versorgung von Menschen mit ME/CFS fehlt…“
etc.

Wir drucken eure Botschaften auf kleine Kärtchen und stellen sie während der Initiative LiegendDemo am 9. Mai 2026 neben unserem Stand aus --> für mehr Aufmerksamkeit für dich und ME/CFS!

Wir freuen uns auf deinen Beitrag! Bitte teilen!



Teilnahmebedingungen: Kürzungen der Texte behalten wir uns vor. Mit der Teilnahme gestattest du uns deine Worte schriftlich zu vervielfältigen und für die am 09.05.2026 sowie für weitere Projekte abgedruckt zu verwenden.

18/04/2026

FAME-Studie nun auch für Kinder und Jugendliche ab 12 Jahren offen: Untersuchung möglicher Ursachen und potenzieller Biomarker für ME/CFS.

Ein besonderer Fokus liegt auf Autoantikörpern und der Durchblutung der kleinsten Blutgefäße im Augenhintergrund.

Die Studie der Augenklinik des Universitätsklinikums Erlangen, Arbeitsgruppe von PD Dr. Dr. Bettina Hohberger, kooperiert hierfür mit der Kinderklinik Erlangen.

Für eine Teilnahme darf die Erkrankung nicht durch eine Covid-19-Infektion oder -Impfung ausgelöst worden sein. Mehr Informationen findet ihr auf unserer Website: https://www.fatigatio.de/aktuelles/detail/biomarker-studie-zu-me-cfs-an-der-augenklinik-des-universitaetsklinikums-erlangen

Bei Interesse oder Fragen meldet euch gerne per Mail bei den Studienorganisatoren: [email protected]

15/04/2026

ME-ANE-PROTECT-Studie: Untersuchung der Auswirkungen von Operationen und Anästhesieverfahren auf ME/CFS-Erkrankte.

Die Studie der Forschungsgruppe ME/CFS der Klinik für Anästhesiologie am Universitätsklinikum Regensburg und ihres Projektpartners für Österreich, Dr. Thomas Weber richtet sich an ME/CFS-Erkrankte oder an Menschen, bei denen ein begründeter Verdacht besteht.

Ihr solltet seit Beginn der Erkrankung einen chirurgischen oder diagnostischen Eingriff erhalten haben bzw. einen solchen planen, bei dem eine Form der Anästhesie angewendet wurde oder angedacht ist. Auch Personen, bei denen ein Eingriff aufgrund ihrer ME/CFS-Erkrankung nicht durchgeführt wurde, werden gesucht.

Die Studienteilnahme erfolgt über Fragebögen und gegebenenfalls telefonische Interviews. Eine Vorstellung vor Ort ist nicht nötig.

Bei Fragen meldet euch gerne unter dem Stichwort ANE-PROTECT per Mail bei den Studienorganisatoren: [email protected]

Link zum Screeningfragebogen: https://redcap.link/ANE-ERW

13/04/2026

Ab jetzt findet ihr hier wieder regelmäßig Informationen zu Forschung, Versorgung und Aufklärung rund um ME/CFS.

22/12/2025

Das Social Media-Team wünscht schöne Weihnachten und einen guten Start ins Jahr 2026.

Passt wie immer gut auf euch auf!

Welche Strategie hilft euch die Feiertage ohne Crash bzw. ohne Verschlechterung des Gesundheitszustandes zu erleben?

Wir sind Anfang 2026 wieder für euch da. Bis dahin alles Gute! 🤩

#2026