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23/03/2026

Überblick über häufige Netzhauterkrankungen

👁️ Netzhauterkrankungen – ein kurzer Überblick

Die Netzhaut ist ein zentraler Teil unseres Auges. Erkrankungen der Netzhaut können das Sehen stark beeinträchtigen und gehören zu den häufigsten Ursachen für Sehbehinderungen.

Zu den bekanntesten Netzhauterkrankungen gehören:

Retinitis Pigmentosa (RP) – eine meist genetisch bedingte Erkrankung, die zunächst das Nachtsehen und später das Gesichtsfeld einschränken kann.

Usher-Syndrom – eine Kombination aus Hörverlust und Retinitis Pigmentosa.

Altersbedingte Makuladegeneration (AMD) – betrifft vor allem das zentrale Sehen und tritt meist im höheren Alter auf.

In unseren folgenden Posts werden wir euch ein paar Netzhauterkrankungen vorstellen.

Viele dieser Erkrankungen sind selten und noch zu wenig bekannt. Umso wichtiger ist Aufklärung, Austausch und Forschung.

👉 Wir setzen uns dafür ein, Betroffene zu vernetzen und Wissen zugänglich zu machen.

23/03/2026

Was ist Retinitis pigmentosa (RP)?

Retinitis pigmentosa (RP) ist eine Gruppe erblich bedingter Netzhauterkrankungen.
• Die Netzhaut wird langsam zerstört
• Sehfähigkeit nimmt schrittweise ab
• Erste Symptome meist im Kindes- oder jungen Erwachsenenalter
• In Deutschland sind etwa 30.000–40.000 Menschen betroffen

👉 RP ist derzeit nicht heilbar, aber Forschung und erste Gentherapien geben Hoffnung.

Typische Symptome

Die Erkrankung beginnt oft schleichend.

Häufige Anzeichen:
• Nachtblindheit (Probleme in Dämmerung und Dunkelheit)
• Gesichtsfeldausfälle
• zunehmender Tunnelblick
• Blendempfindlichkeit
• schlechteres Kontrast- und Farbsehen

⚠️ Die Orientierung im Raum wird dadurch zunehmend schwieriger.

Ursache & Vererbung

RP entsteht durch Veränderungen in Genen, die für die Funktion der Netzhaut wichtig sind.

Besonderheiten:
• Veränderungen in über 100 verschiedenen Genen möglich
• unterschiedliche Vererbungsformen (autosomal dominant, rezessiv oder X-chromosomal)
• Krankheitsverlauf kann selbst innerhalb einer Familie unterschiedlich sein

🧬 Zunächst sterben meist die Stäbchenzellen (Nachtsehen), später auch die Zapfen (Farb- und Scharfsehen).

Diagnose & Therapie

Bei typischen Symptomen sollte eine augenärztliche Untersuchung erfolgen.

Mögliche Untersuchungen:
• Gesichtsfeldmessung
• Netzhautbildgebung (z. B. OCT)
• Elektroretinogramm (ERG)
• genetische Diagnostik

💡 Therapie:
• Für eine seltene Form gibt es eine Gentherapie (Luxturna®)
• Weitere Gen- und Medikamententherapien werden erforscht

Hilfsmittel wie Filtergläser, Brillen oder elektronische Sehhilfen können den Alltag erleichtern.

Mehr Infos unter https://www.pro-retina.de/netzhauterkrankungen/krankheitsbilder/generalisierte-netz-aderhautdystrophien/retinitis-pigmentosa/fakten-zu-retinitis-pigmentosa-rp

18/03/2026

Inklusion ist keine Gnade, es ist ein Grundrecht.

Der Inklusionsbeirat der Staatlichen Koordinierungsstelle nach Art. 33 UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) hat sich heute mit einem Schreiben an die Abgeordneten der Regierungsfraktionen im Deutschen Bundestag gewendet. Darin schlägt er konkrete Punkte zur Nachbesserung des Gesetzesentwurfs des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) vor.

Nach Einschätzung des Inklusionsbeirates, dessen Vorsitzender der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung ist, bleibt der Entwurf in zentralen Punkten hinter der UN-BRK zurück. Die Barrierefreiheit wird kaum verbessert und der Schutz vor Benachteiligung wird nicht hinreichend gestärkt.

Nach Auffassung des Inklusionsbeirats müssen drei Punkte dringend verbessert werden:
1. Barrierefreiheit durch angemessene Vorkehrungen verbessern
2. Wirksame Rechtsfolgen und effektive Rechtsdurchsetzung sicherstellen
3. Verbandsklage stärken und ausweiten
Diese Punkte sind in unserer Pressemitteilung ausgeführt: https://www.behindertenbeauftragter.de/SharedDocs/Pressemitteilungen/DE/AS/2026/PM3_Inklusionsbeirat_BGG.html

Der Gesetzesentwurf zur Änderung des BGG wurde am 11. Februar vom Kabinett verabschiedet. Jetzt geht er in das parlamentarische Verfahren. In dieser Phase können noch Änderungen durch die Abgeordneten vorgenommen werden. Die Stellungnahme im Bundesrat ist voraussichtlich am 27. März vorgesehen, die erste Lesung im Bundestag ist für den 16./17. April angesetzt.

Der Inklusionsbeirat wurde als zentrales Gremium der Staatlichen Koordinierungsstelle nach Artikel 33 der UN-BRK eingerichtet. Er begleitet die Umsetzung der UN-BRK in nationales Recht und bezieht dabei die Zivilgesellschaft ein. Den Vorsitz hat der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung Jürgen Dusel. Dem Beirat gehören 16 bundesweit agierende Verbände und Selbstvertretungsorganisationen von Menschen mit Behinderungen an.

11/01/2026

Am Donnerstag 15.01.2026 laden wir in der Zeit von 15 - 16 Uhr zu einer öffentlichen Sprechstunde rund um Blindheit und Sehbehinderung in den Vereinsraum der GS Albrecht Dürer Aue, Postplatz 2, 08280 Aue-Bad Schlema ein.
Wir sind offen für all Ihre Fragen rund um Blindheit und Sehbehinderung.
Wenn Sie Hilfe beim Ausfüllen von Anträgen auf Feststellung einer Schwerbehinderung benötigen, kein Problem wir helfen gern.
Benötigen Sie Hilfsmittel zum Bewältigen des Alltags? Fragen Sie uns.
Wir haben eine Auswahl an verschiedenen Hilfsmitteln zum Zeigen.

Die Bushaltestellen (Postplatz Aue) befindet sich praktisch direkt vor der Haustür.

11/01/2026

Am Mittwoch 14.01.2026 gehen wir von 13 - 15 Uhr ins Hotel Blauer Engel in Aue.
ir wollen gemeinsam Spaß haben, uns bewegen, etwas für unseren Körper tun.
Kegeln kann man auch wenn man nix sieht.
Bitte Turnschuhe und gute Laune mitbringen.

08/01/2026

04/01/2026

Blindenschrift ist eine große Errungenschaft für blinde Menschen. Sie ermöglicht die Teilhabe am Leben in allen Bereichen, egal ob privat oder im Beruf. Danke Louis Braille

16/10/2025

Alles ist machbar. Herzlichen Glückwunsch.

„Ich möchte Richter werden“ – das sagte André Stahl schon als Kind. 👨‍⚖️

Damals eher aus Trotz, denn viele hielten ihn wegen seiner Seheinschränkung nicht für geeignet als Feuerwehrmann oder Polizist.
Heute ist André tatsächlich Richter. Und zwar einer, der Entscheidungen trifft, die das Leben anderer Menschen maßgeblich beeinflussen. 💼

Der Weg dorthin war alles andere als einfach: Förderschule, Gymnasium, Jura-Studium, Referendariat – immer begleitet von gesellschaftlichen Vorurteilen und strukturellen Hürden. Doch André ist seinen Weg gegangen – mit viel Ehrgeiz, Unterstützung durch seine Familie und dem Wunsch, etwas mehr Gerechtigkeit in die Welt zu bringen.

👉 Seine Geschichte zeigt: Inklusion ist möglich. Wenn Strukturen stimmen – und Menschen an sich glauben.
https://sichtweisen-online.org/menschen/andre-stahl

13/10/2025

Am 16.10.2025 in der Zeit von 16 - 17 Uhr findet unsere kostenlose öffentliche Sprechstunde rund um Blindheit und Sehbehinderung im Vereinsraum der Grundschule "Albrecht Dürer" Postplatz 3 in Aue statt.

Wir sind offen für all Ihre Fragen rund um Blindheit und Sehbehinderung.
Wenn Sie Hilfe beim Ausfüllen von Anträgen auf Feststellung einer Schwerbehinderung benötigen, kein Problem wir helfen gern.
Benötigen Sie Hilfsmittel zum Bewältigen des Alltags? Fragen Sie uns. Wir haben eine Auswahl an verschiedenen Hilfsmitteln zum Zeigen.

Bitte beachten Sie, das im Moment der Postplatz in Aue von den Busse nicht angefahren werden kann. An- und Abfahrthaltestellen befinden sich am Bahnhofsvorplatz in Aue.
Die Poststraße ist für Fußgänger nutzbar.

22/09/2025

Es ist zwar noch etwas hin, aber bei unserer geplante Wanderung am 17.10.2025 gibt es ein Änderung:

Entgegen unserer ursprünglichen Planung die Talsperre Stollberg zu besuchen, werden wir den Walkteich Stollberg zum Ende des Wanderjahres umrunden. Dann ist es in diesem Jahr vorbei mit der Wanderei und wir haben den Rest des Jahres frei.

Treffpunkt:
08.45 Uhr Postplatz Aue, Stand 2 bzw.
09.45 Uhr Parkplatz Walkteich (kostenpflichtig), Hartensteiner Str. 5, 09366 Stollberg

20/09/2025

Es heißt nicht umsonst "Lesen bildet". Gut das es die DZB in Leipzig gibt.

Vor 200 Jahren entwickelte Louis Braille die Punkt-Schrift, die über alle Sprachen hinweg Blinden und sehbehinderten Menschen das Lesen ermöglicht – und noch viel mehr. Thomas Kahlisch ist studierter Informatiker und Direktor des Deutsches Zentrum für barrierefreies Lesen - dzb lesen​. Es versorgt Menschen mit Sehbehinderung kostenlos mit aktueller Literatur, zum Tasten und Hören. Erstellt werden auch Noten in Punktschrift oder schön gestaltete Jahreskalender in Großdruck. Das dzb-Angebot lässt sich auch online nutzen.

04/09/2025

Leider muss die Sprechstunde am 18. September aus organisatorischen Gründen ausfallen.

Wir sehen uns e.V.
Veranstaltungsangebote 3. + 4. Quartal 2025
für von Blindheit und Sehbehinderung Betroffene, Angehörige oder Interessierte