MPS Gesellschaft Deutschland

31/08/2026

La MPS VI, une maladie génétique rare, laisse peu de place aux certitudes.
Mais elle n’empêche pas Jonathan d’étudier, d’écrire et de poursuivre ses rêves.
Son parcours rappelle avec force que l'avenir ne se résume jamais à un diagnostic.
Copyright photo : Stefan Stark

31/08/2026

„Wer geht schon gerne zur Schule?“

Eine provokante Frage von Lukas an Jonah. Und wahrscheinlich würden viele Kinder sofort antworten: „Ich nicht!“ 😉

Doch im Gespräch der beiden wird schnell deutlich, wie viel mehr Schule bedeutet.

Lukas erinnert sich an Mitschüler, die ihn wegen seiner Behinderung gemobbt haben. Aber er erinnert sich genauso an Freunde, die zu ihm standen, ihn verteidigten und dafür sorgten, dass Schule auch ein Ort war, an den er gerne gegangen ist.

Denn die richtige Schule entscheidet nicht nur darüber, **was ein Kind lernt**.

Sie kann auch darüber entscheiden, ob ein Kind dazugehört. Ob es Freunde findet. Ob es sich sicher fühlt. Und ob seine Fähigkeiten gesehen und gefördert werden.

Gerade für Kinder und Jugendliche mit einer körperlichen Behinderung braucht es deshalb beides: passende Bildung und echte soziale Teilhabe.

🎥 Jonah und Lukas sprechen darüber im neuen Teil von „Das kleine Klein fragt das große Klein“ – jetzt auf YouTube. https://youtu.be/S3ozC9y3FH8

15/08/2026

„Ihr seid nicht allein.“

Emilia ist 4 Jahre alt und lebt mit MPS IIIa.
Sprechen kann sie nicht – und auch das Verstehen ist für sie und ihre Umgebung oft eine Herausforderung. Emilia kommuniziert auf ihre eigene Weise, mit Lauten, Gesten und ganz viel Ausstrahlung.

Und genau das macht sie so besonders:
💜 Emilia ist strahlend.
💜 Emilia singt gerne.
💜 Emilia tanzt gerne.
💜 Und Musik liebt sie ganz besonders.

Worauf sie stolz ist?
👉 Dass sie die Treppen alleine hoch- und runtergehen kann und sich dabei nur am Geländer festhält.

Ihre Botschaft ist klar und berührend:
„Ihr seid nicht allein. Genießt jeden Moment bewusst und schafft tolle Erinnerungen.“

Danke, Emilia, dass du Teil von bist.

31/07/2026

Was braucht man eigentlich, um Auto zu fahren?

Viele würden antworten: zwei gesunde Beine.

Lukas beweist das Gegenteil.

Er fährt sein speziell umgebautes Auto selbstständig. Mit seinem Elektrorollstuhl gelangt er direkt ans Lenkrad. Per Sprachsteuerung kann er Funktionen wie das Starten des Fahrzeugs oder das Öffnen der Fenster bedienen.

Im Gespräch mit Jonah geht es aber nicht nur um Technik. Es geht um Freiheit. Um Träume. Und darum, dass Mobilität Menschen unabhängig macht.

Als Jonah erzählt, dass sein Traumauto ein tiefergelegter Lamborghini wäre, antwortet Lukas mit einem Lächeln: „Vielleicht verdienst du später so gut, dass du ihn dir als Zweitwagen leisten kannst.“

Denn Träume sollten keine Barrieren kennen.

🎥 Den ganzen Ausschnitt aus „Das kleine Klein fragt das große Klein“ findet ihr jetzt auf YouTube.
https://youtu.be/RyoYJwjknvg

16/07/2026

Ein großes Dankeschön! 💙

In den vergangenen Monaten durften wir gemeinsam mit Bastian Bieber von der , der – Campus Miltenberg, Victoria Bertels, Charlotte Jäger und vielen engagierten Studierenden an einem besonderen Projekt arbeiten.

Mit viel Interesse, Kreativität und Herzblut haben sich die Studierenden mit unserer Arbeit und der seltenen Erkrankung Mukopolysaccharidose (MPS) beschäftigt und zahlreiche Ideen für unsere zukünftige Öffentlichkeitsarbeit entwickelt.

Wir sind überwältigt von dem bunten Blumenstrauß an Ideen, den ihr uns mit auf den Weg gegeben habt. 🌸💡 Viele Impulse werden uns in den kommenden Monaten begleiten und dazu beitragen, MPS sichtbarer zu machen und noch mehr Menschen zu erreichen.

Von Herzen Danke an alle Beteiligten für eure Zeit, euer Engagement und eure Offenheit. Solche Kooperationen zeigen, was entstehen kann, wenn unterschiedliche Menschen ihr Wissen und ihre Ideen für eine gemeinsame Sache einsetzen.

Wir freuen uns darauf, euch in Zukunft zu zeigen, welche der entstandenen Ideen Wirklichkeit werden. 💙

15/07/2026

| Markus

„Schritt für Schritt, dann klappt das schon.“

Markus lebt mit MPS 4a.

Im Alltag sind vor allem Mobilität und gesellschaftliche Barrieren für ihn herausfordernd. Denn oft sind es nicht nur körperliche Hürden – sondern auch die, die von außen gemacht werden.

Was Markus ausmacht?
🐶 sein Hund
👨‍👩‍👧‍👦 seine Familie
🤝 seine Freunde
📚 seine Freude am Lesen
💻 und seine Begeisterung für „PC-Kram“

Worauf er stolz ist?

Darauf, nach einer OP wieder laufen gelernt zu haben – und auf seine Ausbildung zum Maschinenbautechniker.

Seine Botschaft ist schlicht – und stark:
„Schritt für Schritt, dann klappt das schon.“

Danke, Markus, dass du Teil von bist.

07/07/2026

🏊‍♀️ Alle Kinder sollten schwimmen lernen. Auch Kinder mit MPS.

Für viele Kinder ist Schwimmen selbstverständlich. Für Kinder mit Mukopolysaccharidose (MPS) ist der Weg ins Wasser jedoch oft mit besonderen Herausforderungen verbunden.

Dabei bedeutet Schwimmen so viel mehr als nur Sport:
💙 mehr Sicherheit
💙 mehr Selbstvertrauen
💙 mehr Bewegungsfreiheit
💙 mehr Lebensqualität

Im Rahmen unserer Therapiewoche möchten wir deshalb einen integrativen Schwimmkurs ermöglichen. Damit Kinder mit MPS gemeinsam mit anderen lernen können, sich sicher im Wasser zu bewegen und unbeschwerte Momente zu erleben.

Dieses Herzensprojekt wird aktuell von der Kinderklinik Dritter Orden München mit einer Tombola unterstützt. Wer nicht vor Ort dabei sein kann, kann trotzdem helfen.

Jede Spende – egal in welcher Höhe – bringt uns unserem Ziel ein Stück näher.

➡️ Unterstützt unser Projekt hier:
https://www.betterplace.org/de/fundraising-events/56781-alle-kinder-sollten-schwimmen-lernen

Bitte teilt diesen Beitrag, damit noch mehr Menschen erfahren, wie wichtig dieses Projekt ist.

Gemeinsam schenken wir Kindern Sicherheit, Freude und unvergessliche Erlebnisse im Wasser. 💙

Unter dem Motto "Alle Kinder müssen schwimmen lernen" steht unser diesjähriges Projekt in der Kinderklinik Dritter Orden München. Gerade im Sommer wird deutlich: Sicher schwimmen können, kann Leben retten. Doch nicht alle Kinder haben die gleichen Chancen - insbesondere Kinder mit gesundheitlich...

01/07/2026

Was würdest du mehr vermissen: das Laufen oder das Sehen?

Für Lukas ist die Antwort klar.

Seit über 20 Jahren nutzt er einen Rollstuhl. Seit einer fehlgeschlagenen Operation vor 14 Jahren kann er nicht mehr laufen. Lange Zeit war sein größter Wunsch, wieder auf die Beine zu kommen.

Heute blickt er anders darauf.

In unserem neuen Video erzählt Lukas, warum er das Laufen nicht mehr um jeden Preis zurückhaben möchte und weshalb sein Elektrorollstuhl für ihn längst mehr ist als ein Hilfsmittel.

Er spricht darüber, wie sich Perspektiven verändern können, wie Selbstständigkeit neu definiert wird und warum Lebensqualität nicht immer davon abhängt, was man verloren hat – sondern davon, was man weiterhin tun kann.

🎥 Den Ausschnitt aus „Das kleine Klein fragt das große Klein“ findet ihr jetzt auf YouTube. https://youtu.be/3v6_ZXgjbEw

25/06/2026

🎉 GEWINNSPIEL BEENDET – DIE GEWINNER STEHEN FEST! 🎉

Vielen Dank an alle, die an unserem Gewinnspiel teilgenommen haben. Mit euren Kommentaren, Likes und dem Teilen unserer Botschaft habt ihr dabei geholfen, Mukopolysaccharidosen (MPS) sichtbarer zu machen.

Die glücklichen Gewinner unseres Kino-Gewinnspiels sind:

🥇 1. Platz (20 € Kinogutschein)


🥈 2. Platz (20 € Kinogutschein)


🥉 3. Platz (10 € Kinogutschein)


Herzlichen Glückwunsch! 🎬🍿

Bitte meldet euch innerhalb der nächsten 7 Tage per Direktnachricht bei uns, damit wir euch euren Gewinn zukommen lassen können.

Ein besonderer Dank geht an unseren Sponsor , der dieses Gewinnspiel möglich gemacht hat. 🙏

Und natürlich danken wir allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern für ihre Unterstützung. Jede Interaktion trägt dazu bei, mehr Menschen auf MPS aufmerksam zu machen und Betroffenen eine Stimme zu geben.

💙 Gemeinsam machen wir MPS sichtbar.
💙 Gemeinsam geben wir Hoffnung.

18/06/2026

GEWINNSPIEL ✨
GEWINNE KINOGUTSCHEINE & MACHE AUF MPS AUFMERKSAM! 🎬🍿

Du hast die Chance, einen Kinogutschein für dich und deine Familie oder für dich und einen Freund zu gewinnen! Gleichzeitig kannst du uns damit noch unterstützen und auf die Krankheit MPS aufmerksam machen. 💙

Das gibt es zu gewinnen:
• 2x einen 20 € Gutschein für das Kino 🎟️
• 1x einen 10 € Gutschein für das Kino 🎟️

So bist du im Lostopf dabei und zugleich unsere Teilnahmebedingungen:
💖 Liked diesen Beitrag
💬 Kommentiert diesen Beitrag mit dem Hashtag 
👥 Markiert in dem Kommentar einen Freund oder ein Familienmitglied, mit dem ihr gerne ins Kino gehen würdet
🤝 Folgt Gesellschaft für MPS e.V. und gleichzeitig unserem Sponsor Kino Passage Erlenbach a. Main

Teilnahmebedingungen:
• mindestens 14 Jahre alt
• wohnhaft in Deutschland
• Gewinnspiel startet ab heute und endet in einer Woche 

Viel Glück! 🍀🤞

Instagram steht nicht in Verbindung mit dieser Verlosung. Der Gewinn ist nicht gegen Geld einzutauschen. Die Daten werden ausschließlich für den Versand der Gutscheine im Falle eines Gewinns benötigt.