MPS Gesellschaft Deutschland

15/06/2026

| Diana
„Bleibt neugierig auf das Leben.“

Diana ist 43 Jahre alt und lebt mit MPS III B.
Ihr Alltag ist herausfordernd: frühes Aufstehen für die Arbeit, Kommunikation, Pflege und das Umsetzen in vielen Situationen. Denn Diana kommuniziert vor allem mit den Augen, mit Mimik und mit Gesten – und um sie wirklich zu verstehen, muss man sie gut kennen.
Was Diana ausmacht?

💜 ihre offene, ausgeglichene Art
💜 ihr starker Wille
💜 ihre Liebe zu Musik, Reisen, Konzerten und Shopping
💜 und ihr Sinn für Stil – ohne Kette und lackierte Fingernägel geht sie nicht aus dem Haus.
Worauf sie stolz ist?
Dass sie wieder einzelne Worte sprechen kann und jeden Tag arbeiten geht – und ihren langen Tag meistert.

Ihre Botschaft:
„Bleibt neugierig und gespannt, was das Leben für schöne Dinge für euch bereithält.“

Danke, Diana, dass du Teil von bist.

12/06/2026

🎉 GEWINNSPIEL BEENDET – DIE GEWINNER STEHEN FEST! 🎉

Vielen Dank an alle, die an unserem Gewinnspiel teilgenommen haben und gemeinsam mit uns dazu beigetragen haben, MPS sichtbarer zu machen. 💙

Die glücklichen Gewinnerinnen und Gewinner sind:

🥇 1. Platz


🥈 2. Platz klang

Herzlichen Glückwunsch! 🎬🍿

Bitte meldet euch innerhalb der nächsten 7 Tage per Direktnachricht bei uns, damit wir euch euren Gewinn zusenden können.

Ein großes Dankeschön gilt auch unserem Sponsor für die Unterstützung dieses Gewinnspiels. 🙏

Und natürlich danken wir allen Teilnehmerinnen und Teilnehmern, die mit ihrem Kommentar, ihrem Like und ihrer Unterstützung dazu beigetragen haben, auf Mukopolysaccharidosen (MPS) aufmerksam zu machen.

Gemeinsam schaffen wir Sichtbarkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

.klang

04/06/2026

GEWINNSPIEL ✨
GEWINNE KINOGUTSCHEINE & MACHE AUF MPS AUFMERKSAM! 🎬🍿

Du hast die Chance, einen Kinogutschein für dich und deine Familie oder für dich und einen Freund zu gewinnen! Gleichzeitig kannst du uns damit noch unterstützen und auf die Krankheit MPS aufmerksam machen. 💙

Das gibt es zu gewinnen:
2 Gewinner erhalten jeweils 2 Freikarten – eine für sich selbst und eine für die markierte Begleitperson! 🍀

So bist du im Lostopf dabei und zugleich unsere Teilnahmebedingungen:
💖 Liked diesen Beitrag
💬 Kommentiert diesen Beitrag mit dem Hashtag 
👥 Markiert in dem Kommentar einen Freund oder ein Familienmitglied, mit dem ihr gerne ins Kino gehen würdet
🤝 Folgt und gleichzeitig unserem Sponsor 

Teilnahmebedingungen:
• mindestens 14 Jahre alt
• wohnhaft in Deutschland
• Gewinnspiel startet ab heute und endet in einer Woche 

Viel Glück! 🍀🤞

Instagram steht nicht in Verbindung mit dieser Verlosung. Der Gewinn ist nicht gegen Geld einzutauschen. Die Daten werden ausschließlich für den Versand der Gutscheine im Falle eines Gewinns benötigt.

31/05/2026

Therapie ist nicht bequem.
Aber sie macht einen Unterschied.

Einmal pro Woche Infusion.
Regelmäßig Physiotherapie.
Termine, Anstrengung, Grenzen.

Und trotzdem: genau das hält Fähigkeiten so lange wie möglich aufrecht.

In unserem neuen Video sprechen Jonah und Lukas darüber, wie wichtig Therapien bei MPS sind – auch dann, wenn sie Kraft kosten und nicht in einen „normalen Alltag“ passen.

👉 Therapie ist kein „Extra“.
Sie ist Voraussetzung für Stabilität, Beweglichkeit und Teilhabe.

🎥 Das ganze Video findet ihr jetzt auf YouTube.
https://youtu.be/JH_rYDH3li0

27/05/2026

Was bedeutet es, mitten im Leben zu stehen – mit einer seltenen Erkrankung? ❤️

Die Ausstellung „Also bin ich. Mitten im Leben“ erzählt persönliche Geschichten, schafft Nähe und macht Menschen mit MPS sichtbar.
Auch nach dem Ende der Ausstellung in Aschaffenburg bleibt sie erlebbar: im virtuellen Rundgang durch das Podium 30A.

Und die Reise geht weiter 🌍
Die Wanderausstellung freut sich über Einladungen in weitere Städte im deutschsprachigen Raum.

👉 Jetzt entdecken:
https://mps-ev.de/alsobinich/

27/05/2026