Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.

Bundesverband Herzkranke Kinder e. V. Als Dachverband vereinen wir 29 bundesweite Elterngruppen und Verbände

Welche Bedeutung kann ein Roboter für Inklusion haben? Viele herzkranke Kinder können aufgrund ihrer Krankheit nicht am ...
02/06/2026

Welche Bedeutung kann ein Roboter für Inklusion haben?

Viele herzkranke Kinder können aufgrund ihrer Krankheit nicht am Unterricht teilnehmen. Zum einen, weil sie gerade in der Reha sind oder sich auf eine Operation vorbereiten müssen, zum anderen fehlt ihnen der Unterricht, als auch der Kontakt zu ihren Freunden.

Hier setzt ein kleiner Roboter mit dem Namen AV1 an und sorgt für weniger Isolation und Einsamkeit: Der kleine AV1 ermöglicht Kindern und Jugendlichen am Unterricht teilzunehmen, was ihre Verbundenheit zur Schulklasse und Freunden fördert und ihre Einsamkeit verringert.

Der Einsatz des Avatars schafft für die Kinder Alltag und Normalität. Die Teilnahme am Unterricht gibt Hoffnung, Abwechselung und unterstützt den Genesungsprozess. Die Familien brauchen nur ein Tablet oder einen Laptop, um wieder ein wenig am „normalen“ Leben teilnehmen zu können. Sie brauchen die Einwilligung des Lehrkörpers und der Eltern der Mitschülerinnen und Mitschülern.

In folgenden Bundesländern braucht man nun keine Genehmigung mehr: Bayern, Brandenburg, Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz.

Die betroffenen Eltern, die Schulen oder die Kliniken können den Schulroboter AV1 von No Isolation unter der folgenden Adresse online bestellen: https://bvhk.de/projekte/avatare/

Bildquelle: No Isolation

Fridas lange Wartezeit auf ein Spenderherz 480 Tage: so lange musste die sechsjährige Frida im Kinderherzzentrum Bad Oey...
29/05/2026

Fridas lange Wartezeit auf ein Spenderherz

480 Tage: so lange musste die sechsjährige Frida im Kinderherzzentrum Bad Oeynhausen auf ein neues Herz warten. Ihr eigenes Herz war so schwach, dass nur eine künstliche Herzunterstützung (VAD-System) ihr Leben retten konnte. Mit Kabeln, Motor und einem besonderen Dreirad flitzte sie über die Station, immer begleitet von ihrem Behandlungsteam und ihren Eltern, die sie keinen Tag allein ließen.

Dann kam die erlösende Nachricht: Es gibt ein passendes Spenderherz.
Heute kann Frida, dank Organspende, wieder nach Hause, zur Schule, ins Leben zurückkehren. Sie wird weiter eng medizinisch betreut und muss Medikamente nehmen, aber sie hat die Chance auf eine weitgehend normale Kindheit.

Organspende ist eine zutiefst persönliche Entscheidung.
Doch Fridas Geschichte zeigt: Ein „Ja“ kann einem Kind ein zweites Leben schenken.

Sprich mit Deinen Angehörigen über Deine Haltung zur Organspende und halte Deine Entscheidung fest, im Organspendeausweis oder in der Patientenverfügung.

Als Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. stehen wir an der Seite der Familien, die auf ein Spenderorgan warten und derer, die „Ja“ sagen und damit Unfassbares möglich machen.

Weitere Informationen unter: www.bvhk.de

Zum Originalbericht: https://www.nw.de/lokal/kreis_minden_luebbecke/bad_oeynhausen/24325376_Frida-musste-480-Tage-im-Bad-Oeynhausener-Krankenhaus-auf-ein-neues-Herz-warten-v3.html (Link in Bio)

Foto: Neue Westfälische / Kreis Minden-Lübbecke

Endlich wieder familienorientierte Reha im Osten In Strausberg bei Berlin eröffnete jüngst wieder eine familienorientier...
27/05/2026

Endlich wieder familienorientierte Reha im Osten

In Strausberg bei Berlin eröffnete jüngst wieder eine familienorientierte Reha-Klinik für herzkranke Kinder in Ostdeutschland: die „Nachsorgeklinik am Straussee“.

Hier werden nicht nur die Kinder, sondern die gesamte Familie therapeutisch begleitet. Ein wichtiger Schritt, damit Eltern und Geschwister nach belastenden Klinikaufenthalten wieder Kraft schöpfen können.

Zunächst ist ab sofort eine Antragstellung über die Rentenversicherung möglich, für die Krankenkassen ist die Zulassung in Arbeit.

Als BVHK setzen wir uns seit vielen Jahren dafür ein, dass herzkranke Kinder und ihre Familien passende Reha-Angebote bekommen. Die neue Klinik schließt eine große Versorgungslücke im Osten Deutschlands.

Bild: privat

Zum Originalartikel: https://www.volksstimme.de/panorama/reha-klinik-fur-kranke-kinder-mit-familien-startet-im-osten-4239000

Ein Jugendlicher kann trotz angeborenem Herzfehler Lebensfreude erfahren. Beim Segeln lernen unsere Teilnehmenden, die b...
23/05/2026

Ein Jugendlicher kann trotz angeborenem Herzfehler Lebensfreude erfahren. Beim Segeln lernen unsere Teilnehmenden, die beim Schulsport häufig „auf der Bank sitzen müssen“, Selbstvertrauen in ihre eigenen Fähigkeiten zu fassen und Körpergefühl zu entwickeln. Wir vermitteln ihnen während der Woche grundlegende Kenntnisse des Yachtsegelns (Navigation, Knoten, Kurse).

Daher haben wir die BVHK-Yachtenwoche ins Leben gerufen! Diese findet vom 08.08.2026 - 15.08.2026 bei der MOLA Yachting am Boddenweg 1-2 in Breege/Rügen statt. Für Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern von 16 bis 21 Jahren.

Wir bestätigen die Teilnahme zunächst vorläufig. Nachdem der betreuende Kinderkardiologe die medizinischen Unterlagen gesichtet hat, entscheiden wir Mitte Juni 2026 endgültig über die Teilnahme. Falls in eurem Bundesland vom (*Termin wird noch bekannt gegeben) keine Schulferien sind, stellen wir gerne eine Bescheinigung für die Schule aus (es besteht kein Rechtsanspruch auf Teilnahme).

Anmeldung, alle Infos, auch zum Ablauf, findet ihr über unsere Website:
Termine → Yachtenwoche 2026 oder über den Link in Bio

Liebe Eltern, das Leben mit einem herzkranken Kind bedeutet für alle Familienmitglieder eine erhebliche Herausforderung ...
21/05/2026

Liebe Eltern, das Leben mit einem herzkranken Kind bedeutet für alle Familienmitglieder eine erhebliche Herausforderung für eine gute Lebensbewältigung. Dazu gehört ein guter Umgang mit Belastungssituationen und Ängsten, Umgang mit Grenzen, Ressourcenstärkung und vieles mehr.

Im Online-Elterncoaching können die Coaches Antje und Werner Pfab auf eure Fragen und Sorgen individuell eingehen. Sehr wertvoll ist auch der Erfahrungsaustausch der Eltern untereinander.

Mögliche Themen, die besprochen werden können:

– Beziehungen klären und stärken
– Gestaltung des Familienalltags
– Umgang mit Ängsten
– Entwicklung fördern

Das Coaching soll dazu beitragen, dass Familien mit herzkranken Kindern:

– mit der Erkrankung gelassener umgehen können sowie
– ihre Erziehungskompetenz stärken und
– ihren Stress abbauen können

Meldet euch gerne bis zum 16.08.2026 unter [email protected] an. Alle Informationen findet ihr auf unserer Website unter Termine → Online-Elterncoaching oder über den Link in unserer Bio

Bildquelle: voronaman111 – Envato

Heute, am Tag des herzkranken Kindes, widmet RTL West diesem besonderen Tag einen eigenen Beitrag im NRW Nachrichtenmaga...
05/05/2026

Heute, am Tag des herzkranken Kindes, widmet RTL West diesem besonderen Tag einen eigenen Beitrag im NRW Nachrichtenmagazin um 18:00 Uhr:

Im Mittelpunkt steht die Familie von Erwin, einem Fontanpatienten, der uns zeigt, was Mut, Stärke und Hoffnung bedeuten. Zudem kommen Ärztinnen und Ärzte aus dem Kinderherzzentrum Duisburg zu Wort und auch der BVHK ist dabei!

Angeborene Herzfehler betreffen jedes 100. Kind in Deutschland. Rund 8.700 Neugeborene pro Jahr. Viele dieser Familien kämpfen täglich: medizinisch, emotional und sozialrechtlich. Umso wichtiger ist es, dass ihre Geschichten gehört werden.

Heute Abend, 18:00 Uhr | RTL West | NRW Nachrichtenmagazin

Im Livestream unter https://www.rtl.de/cms/livestream-rtl-west-4711228.html

Bildquelle: iStock – SanyaSM
Agenturfoto: Der BVHK ist nicht Urheber dieses Werkes

Jedes Jahr am 5. Mai findet der Aktionstag für herzkranke Kinder statt ❤️Dieser Tag wurde 1994 vom Bundesverband Herzkra...
05/05/2026

Jedes Jahr am 5. Mai findet der Aktionstag für herzkranke Kinder statt ❤️

Dieser Tag wurde 1994 vom Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. initiiert, um auf herzkranke Kinder aufmerksam zu machen und es wird dazu aufgerufen, sich mit der Thematik zu beschäftigen. Denn noch immer kommt eines von 100 Kindern mit einem Herzfehler zur Welt.

Es hat sich schon vieles in der Versorgung herzkranker Kinder und Erwachsener verbessert 🙏🏻 Aber nach wie vor ist der BVHK und seine Mitgliedsvereine mit viel Herzblut dabei. Denn es gibt noch so vieles zu tun!

Dank der großen Fortschritte in der Kinderherzmedizin, ist die Diagnose „Angeborener Herzfehler” heutzutage kein Todesurteil mehr. Dieser Erfolg ist der Medizin, der Forschung, den engagierten Ärztinnen und Ärzte und den vielen Einrichtungen zu verdanken, die sich permanent für herzkranke Kinder einsetzen.

Auch du kannst dabei unterstützen: Teile diesen Beitrag so oft wie möglich in Deinen sozialen Medien.

Es gibt so viele Möglichkeiten für dich etwas zu tun:

– Werde Mitglied in unserem Verband oder einem der Mitgliedsvereine
– Unterstütze unsere Aktionen und Initiativen
– Gründe auch eine eigene Initiative
– Starte einen Spendenlauf
– Hilf uns mit einer Spende
– Starte eine eigene Spendenaktion für unsere Herzkinder
– Oder sprich uns gerne an!

Gemeinsam können wir etwas bewegen! Und du kannst ein Teil davon sein 🫶🏻

Reminder: Meldet euch für unser kommendes Familienwochenende an 👫👫Vom 24.04.2026 bis 26.04.2026 laden wir euch ins Haus ...
13/04/2026

Reminder: Meldet euch für unser kommendes Familienwochenende an 👫👫

Vom 24.04.2026 bis 26.04.2026 laden wir euch ins Haus Niedermühlen ein: Trefft Familien, die euren Alltag verstehen, tauscht euch aus und genießt gemeinsame Zeit voller wertvoller Momente.

Für Kinder ab 6 Jahren gibt es speziell entwickelten Schwimmunterricht im hauseigenen Becken, ganz ohne Leistungsdruck. Jedes Kind darf sich sicher fühlen und in seinem eigenen Tempo Fortschritte machen.

Während die Kinder begleitet werden, bleibt für euch Zeit zum Durchatmen, für Gespräche und neue Impulse.

📍 Haus Niedermühlen e.V., Asbach
📅 24.04.2026 – 26.04.2026

Jetzt anmelden und gemeinsam besondere Momente erleben
👉 Link in der Bio oder https://bvhk.de/termine/familienwochenende-mit-schwimmunterricht-3/

Clara zeigt uns stolz ihre Mut-mach-Puppe Rosi 😍 Mit ihr hat sie jetzt eine Begleiterin an ihrer Seite, die in allen Leb...
05/04/2026

Clara zeigt uns stolz ihre Mut-mach-Puppe Rosi 😍 Mit ihr hat sie jetzt eine Begleiterin an ihrer Seite, die in allen Lebenslagen für sie da ist ❤️

Diese schönen Zeilen hat uns Claras Mutter geschickt:

„Clara hat sich sehr über die Puppe gefreut. Sie ist gleich mit der Puppe weg gelaufen. Dieses Bild werde ich nicht vergessen. :) Ich würde das Mut-mach-Paket jederzeit weiterempfehlen. Es ist nicht nur etwas Schönes für die Kinder, sondern auch für betroffene Eltern etwas Schönes in der schweren Zeit.“

Wenn ihr auch ein Mut-mach-Paket für euer herzkrankes Kind bestellen möchtet, könnt ihr das gerne über unsere Website machen:

https://bvhk.de/projekte/mut-mach-pakete-mit-erwin-und-rosi/

Bildquellen: privat

Segel setzen und über sich hinauswachsen ⛵Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler erleben bei unseren Segelwoc...
04/04/2026

Segel setzen und über sich hinauswachsen ⛵

Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler erleben bei unseren Segelwochen, was in ihnen steckt: Mut, Lebensfreude und Vertrauen in den eigenen Körper.

Während die Jüngeren beim Jollensegeln spielerisch neue Erfahrungen sammeln und durch ein liebevolles Betreuungs- und Reha-Konzept gestärkt werden, lernen die Älteren beim Yachtsegeln zusätzlich Navigation, Kurse und Verantwortung an Bord.

Was alle verbindet: Gemeinschaft, unvergessliche Momente auf dem Wasser und das Gefühl, über sich hinauszuwachsen.

Ein besonderes Dankeschön gilt unseren ehrenamtlichen Betreuerinnen und Betreuern sowie und Unterstützenden, die diese Wochen möglich machen.

👉 Jollenwoche für Kinder:
https://bvhk.de/termine/segelwoche-2026/

👉 Yachtenwoche für Jugendliche:
https://bvhk.de/termine/yachtenwoche-2026/

Adresse

Vaalser Straße 108
Aachen
52074

Öffnungszeiten

Montag 09:00 - 16:00
Dienstag 09:00 - 16:00
Mittwoch 09:00 - 16:00
Donnerstag 09:00 - 16:00
Freitag 09:00 - 16:00

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