Mukoviszidose e.V. AACHEN

31/05/2026

Mukoviszidose ist nicht nur eine Seltene Erkrankung, sondern oft auch unsichtbar. Svenja berichtet von ihren Erfahrungen damit. Ihren Ausführlichen Bericht lest ihr auf unserer Internetseite:
👉„Ach, so schlimm kann das aber nicht sein! Sie spielt ja mit den Kindern!“, "Sie schauspielert. Will Aufmerksamkeit!“, „Ach, das wird schon.“

Sätze wie diese habe ich mein ganzes Leben gehört und immer wieder musste ich den Menschen erklären, was Mukoviszidose ist und wie unterschiedlich sie verlaufen kann. Durch eine Therapie wurde mir bewusst: Erklären ist gut, rechtfertigen nicht❗

👉CF ist unsichtbar. Manchmal ist das gut, wenn wir uns um einen Job bewerben, wenn wir einfach mal „frei sein“ möchten. Doch manchmal ist es auch schlecht. Wenn wir uns fühlen, als müssten wir zum millionsten Male erklären, warum wir Medikamente brauchen. Oder warum wir nicht Vollzeit arbeiten oder gar schon in Rente sind, wenn wir doch gar nicht krank aussehen.

👉CF ist unsichtbar. Das kann ich nicht ändern. Was ich ändern kann, ist die Wahrnehmung der Menschen um mich herum. Ich erkläre meine Erkrankung. Ich verstecke mich nicht.

Weg von unsichtbar erkrankter Mensch, hin zu sichtbarer Mensch mit unsichtbarer Erkrankung!

27/05/2026

Aktuelle Meldung im Kommentar🌧️❗️Aachen zeigt Engagement:
Am 30 Mai sind wir wieder von 12-17 Uhr im Stadtpark mit einem Stand (Nr. 90) vertreten. Mit einer Rekordbeteiligung von über 180 Vereinen und vielfältigem Bühnenprogramm zeigt Aachen, wie vielfältig ehrenamtliches Engagement sein kann. Im letzten Jahr konnten wir mit vielen Besuchern ins Gespräch über Mukoviszidose kommen, während die Kinder sich beim Muko-Bewegungs-Parcour ausgetobt haben. Dies fand großen Anklang. Mit einem Parkour unter dem Titel: „ Wir bewegen uns weiter“ setzen wir das Konzept auch in diesem Jahr fort und hoffen auf viele Gespräche und Austausch.
Vielleicht habt ihr Lust vorbeizuschauen?

21/05/2026

Die Challenge ist geschafft!

20/05/2026

🌟Heute ist Ambulanztag! 🌟 Seit einigen Jahren feiern wir diesen besonderen Tag im Rahmen des Mukoviszidose Monats Mai gemeinsam mit unserem Bundesverband und vielen anderen Regionen.

Als Mukoviszidose Verein Aachen möchten wir heute unseren Dank aussprechen an all die engagierten Akteure im Bereich der Behandlung und Therapie in Aachen und Umgebung. 🙌💙

Stellvertretend für all die Engagierten haben wir uns in den letzten Tagen bedankt bei der Mukoviszidoseambulanz im Luisenhospital, der Kinderarztpraxis Laurensberg, Frau Dr. Lehmann im Marien-Hospital Düren und den beiden Physiotherapiepraxen Breuer und Bartel.

Eure Arbeit macht einen Unterschied im Leben der Menschen mit Mukoviszidose – danke für euren Einsatz! 💪✨

.marien.hospital

18/05/2026

Nicht alle mit Mukoviszidose profitieren von den neuen 💊Medikamenten (Modulatoren). Und genau darauf möchten wir im Mukoviszidose Monat Mai aufmerksam machen:
Jürgen berichtete uns:
„Am Anfang tat es weh. Überall um mich herum diese Euphorie, weil die Modulatoren bei so vielen Menschen mit Mukoviszidose endlich eine Wende gebracht haben. Plötzlich ging es vielen besser. Weniger Husten. Mehr Kraft. Mehr Leben.
Heute gönne ich das jedem von Herzen. Wirklich. 🤍
Aber gleichzeitig merke ich: Mir rennt die Zeit davon, während ich immer noch darauf warte, dass auch für mich eine Therapie gefunden wird, die mein Leben verändert.
Und noch etwas macht mir Sorgen:
Dadurch, dass es vielen besser geht, fehlt im Krankenhaus zunehmend die Erfahrung mit schwereren Verläufen wie meinem. Manche Dinge geraten aus dem Blick. Zum Beispiel, dass ich wegen des ständigen Hustens immer noch extrem viel essen muss, um meinen Energiebedarf überhaupt decken zu können.
Nur weil viele Menschen mit Mukoviszidose von dem Fortschritt profitieren, dürfen die Menschen, die weiterhin schwer betroffen sind, nicht vergessen werden. Bessere Medikamente für viele dürfen nicht bedeuten, dass die Versorgung der anderen schlechter wird.“

15/05/2026

🚴‍♀️💙 Das war unsere E-Bike-Tour durch das wunderschöne Mergelland – unsere Aktion zum MUKOmove!

Mit eigenen oder geliehenen E-Bikes ging es gemeinsam auf eine richtig tolle Tour durch die herrliche Landschaft, vorbei am Dreiländereck. Unterwegs gab es ein gemütliches Picknick, einen Stopp in einem urigen Café und viele schöne Gespräche – rund um Mukoviszidose, aber natürlich auch über alles, was uns sonst bewegt. 😊

Den gelungenen Abschluss verbrachten wir in einem ganz besonders schönen Garten bei entspannter Atmosphäre.

Mitgefahren sind Erwachsene mit Mukoviszidose, Eltern, sogar die Oma eines Muko-Kindes, Physiotherapeuten sowie Eva und Annette aus dem Vorstand des Mukoviszidose e.V. AACHEN. 💙

Danke an alle, die diesen Tag so besonders gemacht haben und Bewegungsstunden für das Team MukoAC gesammelt haben!

13/05/2026

Eva vom Team MukoAC hat sich heute mit ihrem Outdoor-Fitness-Kurs der Laufschule Schrader am MUKOmove beteiligt. 💪
Trotz Regen und Donner wurde fleißig gesportelt, geschwitzt und durchgehalten – und dabei gemeinsam Bewegungsstunden für Menschen mit Mukoviszidose gesammelt. 🏃‍♀️🏋🏼‍♀️👟

Mukoviszidose (=cystische Fibrose, engl. cystic fibrosis, CF) ist eine angeborene seltene Stoffwechselerkrankung, an der in Deutschland mehr als 8.000 Menschen erkrankt sind. Mukoviszidose ist nicht heilbar.

Umso wichtiger sind Aufmerksamkeit, Unterstützung und gemeinsame Aktionen wie der MUKOmove. 💙

Danke an alle, die heute dabei waren und gezeigt haben: Bewegung verbindet – bei jedem Wetter! 🙌

13/05/2026

Heute startet der MUKOmove! Wie schon in den letzten Jahren sammeln Marlies und Gerd aus Aachen zusammen mit vielen anderen Bewegungsstunden als Pilger von Aachen nach Trier und zurück - durch Regen und Matsch und auch ein bisschen Sonne.
Heute sind sie in Trier angekommen, ab morgen geht’s zurück!

Team MukoAC!

11/05/2026

Die Therapie der Mukoviszidose hat in den letzten Jahren große Fortschritte gemacht.
Viele Menschen mit Mukoviszidose profitieren heute von sogenannten Modulatoren.

Aber es gibt da eine Gruppe, die oft übersehen wird: Die Seltenen unter den Seltenen: Menschen mit Mukoviszidose, die diese neuen Medikamente nicht nehmen können, zum Beispiel aufgrund ihrer Mutation oder aufgrund von Nebenwirkungen.

💬 Ein kleiner Teil? Vielleicht. Aber ihre Realität ist groß.
Ihr Alltag ist herausfordernd. Und ihre Stimmen sind wichtig.

Während für viele Menschen mit Mukoviszidose neue Hoffnung entstanden ist, kämpft diese kleine Gruppe weiterhin ohne diese Option – jeden Tag.

Genau deshalb machen wir im Mukoviszidose Monat Mai darauf aufmerksam:
👉 Niemand darf vergessen werden!
👉 Forschung muss weitergehen – für alle!
👉 Für mehr Sichtbarkeit der Menschen mit Mukoviszidose ohne Modulatoren!

11/05/2026

Es gibt einen neuen Vorstand unseres Bundesverbandes! Wir gratulieren ganz herzlich und freuen uns auf die Zusammenarbeit 🥰.

Die Mitglieder des Mukoviszidose e.V. haben einen neuen Bundesvorstand gewählt: Zum ersten Mal steht mit Alexandra Kramarz damit eine Frau mit Mukoviszidose an der Spitze des Vereins, dessen Ziel ist: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen. Der bisherige Vorstandsvorsitzende Stephan Kruip und seine beide...