28/08/2026
Rodič NEMŮŽE být jediným poskytovatelem NÁROČNÉ péče pro své dítě
Velmi často – ať už u nás ve fondu, nebo v jiných debatách organizovaných někým jiným, které sdružují pečující – se dozvídám, kolik z nás na vše zůstává úplně samo.
Pokud bych vynechala školní zařízení (ať už je to školka, nebo škola), mnoho z nás by nemělo možnost udělat ani jeden jediný krok bez dítěte. Jak moc záleží na tom, jaká ta škola/ školka je! Já osobně ji vnímám jako jakousi naši „odlehčovací službu“. Věděla jsem, že na péči nejsem sama, nejsem jediným poskytovatelem. Sice ve školce netrávila mládí, ale občas se tam vyskytla. :-)
Jenže jako pečující jinak moc možností nemáme... Jaké jsou ty další?
Odlehčovací služby a stacionáře, poptávka po nich je velká, ale vznikají tak nějak... divně. Stacionáře sice jsou, ale mnohdy pro úplně jinou věkovou kategorii, než jakou rodiny v daném okrese zrovna potřebují. A když už někde vznikne něco správně... Je otázka, kde na to vzít? Jeden den ve stacionáři často vyjde i na 2 000 Kč, a to ani nejde o celý den se stravou. Kdo si to ve skutečnosti může dovolit?
Druhý z rodičů, většina pečujících rodin složitou situaci nevydržela a partnerský vztah se rozpadl. Mnohdy za to ani nemohla samotná náročná péče nebo fakt, že se nenarodilo „zdravé dítě“. Vztahové problémy tam byly už dříve, jenže dokud jste byli jen dva, nebylo to tak zásadní. S příchodem dítěte se najednou ukázalo jako klíčové třeba to, jak jeden z partnerů tráví volný čas – a že ho tráví stále stejně i v době, kdy potřebujete pomoci. Jak často slyšíme ve společnosti: „Hele, a kde je táta? No, dneska hlídá kluka, máma si potřebovala někam zajít...“ Ale už nikdo nevnímá skutečnost, že si máma chtěla jen po půl roce v klidu nakoupit a vyřídit nutnosti. On totiž dítě nehlídá – on pomáhá s péčí o své vlastní dítě! Má stejnou povinnost jako mamka. Stejně tak péče o domácnost nemůže končit tím, že on přece chodí do práce. Je to i jeho domácnost – a pokud tam něco postrádá, něco vyčítá nebo má domácnost nedostatky, má přece taky ruce...
Příbuzní (babičky, dědečkové), můžeme poprosit rodinu, ale ti velmi často péči o náročné dítě fyzicky nebo psychicky nezvládají. Dalším faktem je, že dítě plně nepřijímají, mluví o tom, jak je rozmazlené, tvrdí, že „kdyby dostalo na zadnici, bylo by všechno v pořádku“. Navíc musíme jako rodiče přijmout fakt, že nikdo z příbuzných a to ani babičky, nemají povinnost hlídat naše děti.
Homesharing, pro mnohé rodiny vzácná služba. Velmi obtížně se shánějí lidé, kteří jsou dobrovolně ochotni spojit svůj život s určitým handicapem na úkor vlastního volného času. Pokud už se někdo takový najde, musí projít kolečkem zaučení, které rozhodně netrvá jeden den.
Kroužky, někteří rodiče mi říkají, že dávají děti na kroužky pro děti s handicapem a tak si odpočinou. Tady bych ale chtěla zmínit jedno, člověka, který kroužek vede, většinou neznáme. Nevíme, zda má čistý trestní rejstřík nebo jak se k dětem chová. Lektor se nemusí téměř ničím prokazovat. Je proto vhodné zůstat alespoň prvních pár lekcí s ním. Já osobně zůstávám vždy.
ZÁVĚR?
Jako pečující moc možností nemáme. Pokud je někdo opravdu závažně vyčerpaný, doslova „odloží“ své dítě do psychiatrické nemocnice. Ne však proto, že by chtěl. Ale proto, že už prostě nemůže a sám potřebuje čas na regeneraci. Protože u nás neexistují vhodná pobytová zařízení ani funkční postupy či mechanismy státu.
Pokud se nám někdo z okolí rozhodne pomoci, když už zkolabujeme, bývá to vždy „na jeho úkor“ – obětuje nám svou vlastní dovolenou, OČR nebo neplacené volno. Chybí tu systémová pomoc, o kterou by se pečující mohl opřít.
Kdybych se měla sama opřít o „stát“ a jeho pomoc, byla bych velmi rychle na zemi. Onen státní strom je zatím jen úzká, křehká břízka... a s každým rokem slábne, místo toho, aby rostla a poskytovala oporu. 🌲💔
