Kačenka Bojovnice Machová

Odkazy

• Adresa
• Telefon
• Upozornění
• Nárokovat vlastnictví nebo nahlásit záznam

• 

  Chcete, aby vaše organizace byla nahoře v seznamu automobilových společností ve měste Nezisková Organizace?

Kačenka naše bojovnice

„Celé mé těhotenství bylo krásné a bezproblémové, a i když by možná některá maminka nesouhlasila, porod byl pro mě úžasným zážitkem. Doma jsme měli vše připraveno a s nadšením jsme s manželem očekávali narození našeho miminka. S příchodem dítěte se život rodičů vždycky změní, my nejsme výjimkou. Změna v našem životě se však udála směrem, který jsme si nedokázali představit ani v těch nejhorších snech. V momentě, kdy se Kačenka narodila, mi bylo jasné, že se něco děje. Miminko mi ani neukázali a z výrazů lékařů jsem vyčetla, že je něco hrozně špatně. Po pár desítkách minut nám lékaři přišli oznámit, že máme holčičku. Protože ale byla připojená na dechový přístroj (sama dýchat nedokázala), nemohli mi ji dát. Také nám sdělili, že je naše holčička „jiná“. Co to znamená, jsme se dozvěděli až později. Když jsem poprvé uslyšela, že stav mojí holčičky není slučitelný s životem, zhroutil se mi svět. S manželem jsme byli informování o tom, že Kačenka nikdy nebude sama dýchat, polykat, slyšet, vidět, mluvit, hýbat se. Kačence je prý určeno být absolutním ležákem se zakřivenými ručkami i nožkami. Proč tomu tak je, nám ale nikdo z lékařů nebyl schopen říct. Jak čas plynul, přestali jsme se s manželem zaobírat tím, proč se to všechno stalo, a začali jsme přemýšlet, jakým způsobem můžeme Kačence zlepšit život. I když nám bylo doporučeno dát ji do ústavu, věděli jsme, že touto cestou rozhodně nepůjdeme. Naši holčičku milujeme a nikdy bychom ji pryč nedali. Od začátku jí dáváme všechnu naši lásku a všechen náš čas a Kačenka nám na to nedávno zareagovala tím nejlepším způsobem – začala sama dýchat a polykat sliny. Dokonce se už i leká, což znamená, že něco slyší. Lékaři stále nechápou, jak je něco takového možné, jak to ten náš mrňousek vůbec dokázal. Já to vidím tak, že Kačenka ukázala svoji bojovnost, odvahu a sílu.

Prognózy však stále nejsou dobré. Kačenka má potíže s trávením a často nám zvrací. V žaludku má zavedenou tzv. PEG sondu, kterou ji krmíme. Má ochablé svalstvo (svalová hypotonie), takže jsme hned v nemocnici začali cvičit podle Vojtovi metody. Malé úspěchy jsme sice zaznamenali, ukázalo se ale, že pro Kačenku je toto cvičení příliš fyzicky náročné a její výdrž na to nestačí. Proto jsme hledali další možnosti. A objevili jsme Feldenkraisovu metodu (pohyb jako prostředek učení). Ta svou pravidelností, jemností, individuálním přístupem a hlavně neskutečnou trpělivostí fyzioterapeuta přispívá k značnému psychomotorickému vývoji Kačenky. Já sama se pod odborným dohledem učím, jak tuto terapii provádět, abych v ní mohla s Kačenkou pokračovat i doma.“ Zdroj Patron dětí. Kačenky léčba nás ale stojí obrovské peníze. Momentálně tak nemáme dostatek financí na to, abychom docházeli na intenzivnější rehabilitace, či jeli na neurorehabilitační pobyty.

Naše dcerka má jeden rok života. Stále neznáme diagnózu ani příčinu jejího onemocnění, proto hledáme další možnosti léčby, které by jí posunuly ve vývoji a v pohybu dopředu.