ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění

ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění Naším cílem je sdružovat organizace pacientů se vzácným onemocněním i jednotlivé pacienty.

🩵Druhý den ECRD 2026 v Praze je za námi – a s ním i celá konference!Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO vystoupila v pan...
05/06/2026

🩵Druhý den ECRD 2026 v Praze je za námi – a s ním i celá konference!
Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO vystoupila v panelové diskuzi věnované strategiím zlepšení přístupu ke specializované péči pro lidi se vzácnými onemocněními. Camelia Isaic z HAE Junior promluvila v panelu zaměřeném na aktuální stav HTA regulace v Evropě.
Závěrečné plenární zasedání bylo ve znamení vysoké politické i odborné reprezentace – vystoupili zástupci Evropského parlamentu, Evropské komise, Světové zdravotnické organizace a dalších klíčových institucí. Konferenci uzavřeli prezidentka EURORDIS Avril Daly a nově nastupující CEO EURORDIS Jean Saslawsky, který svůj závěrečný proslov shrnul do slov: „Vše, co budeme dělat, budeme dělat pro vzácné pacienty a spolu s vzácnými pacienty."

Děkujeme všem řečníkům, účastníkům i partnerům, kteří se na letošním ročníku podíleli. Na viděnou na ECRD 2028!


EURORDIS-Rare Diseases Europe

Druhý – a poslední – den konference ECRD 2026 v Praze je v plném proudu.Camelia Isaic, předsedkyně HAE Junior, vystihuje...
04/06/2026

Druhý – a poslední – den konference ECRD 2026 v Praze je v plném proudu.
Camelia Isaic, předsedkyně HAE Junior, vystihuje, proč je letošní ročník pro pacientskou komunitu mimořádně důležitý: od roku 2028 vstoupí v platnost nový evropský HTA rámec pro orphan léčivé přípravky, který zásadně ovlivní dostupnost léčby pro pacienty se vzácnými onemocněními v celé EU.
ECRD 2026 nabízí prostor k diskusi, sdílení zkušeností a přípravě pacientských zástupců i evropských referenčních sítí na tuto významnou změnu.

První den ECRD 2026 v Praze je za námi – a konference zítra pokračuje.Kateřina Azim Aburas, předsedkyně rady AIPO, přije...
03/06/2026

První den ECRD 2026 v Praze je za námi – a konference zítra pokračuje.
Kateřina Azim Aburas, předsedkyně rady AIPO, přijela na konferenci s jasným cílem: načerpat znalosti a inspiraci pro včasnou diagnostiku vzácných onemocnění a zjistit, jak v praxi funguje holistická, pacientsky orientovaná péče.

Druhý den konference začíná zítra – připojit se online je stále možné: https://www.rare-diseases.eu/register/

⭐První den ECRD 2026 v Praze je za námi!Konferenci zahájili Avril Daly a Jean Saslawsky z EURORDIS-Rare Diseases Europe ...
03/06/2026

⭐První den ECRD 2026 v Praze je za námi!
Konferenci zahájili Avril Daly a Jean Saslawsky z EURORDIS-Rare Diseases Europe , po nichž vystoupili s keynote evropský komisař pro zdraví a bezpečnost potravin Olivér Várhelyi a ministr zdravotnictví České republiky Adam Vojtěch. Součástí úvodního plenárního zasedání byla také panelová diskuze, které se zúčastnili zástupci zdravotních ministerstev hned z několika evropských zemí – z České republiky, Litvy, Slovenska, Španělska a Kypru. Téma dostupnosti péče o pacienty se vzácnými onemocněními tak od prvního okamžiku rezonovalo na té nejvyšší politické úrovni.
Konferenci dnes zachytila i Česká televize - reportáž uvidíte ve večerních Událostech.
ČAVO představuje celkem tři postery – věnují se zapojení pacientů do procesu HTA a úhrad orphan léčivých přípravků v ČR, povědomí o vzácných onemocněních mezi širokou veřejností a povědomí mezi praktickými lékaři.
Těšíme se na druhý den!


Ministerstvo zdravotnictví České republikyMinisterstvo zdravotníctva Slovenskej republiky Kamil Šaško Adam Vojtěch

Dnes v Praze officially začíná ECRD 2026 – 13. evropská konference o vzácných onemocněních a orphan léčivech.Mezi účastn...
03/06/2026

Dnes v Praze officially začíná ECRD 2026 – 13. evropská konference o vzácných onemocněních a orphan léčivech.
Mezi účastníky je i Lucie Miczová, ředitelka organizace Epicana, která v České republice sdružuje rodiny se vzácnými epilepsiemi – konkrétně se syndromem Dravetové. Na konferenci dnes v sekci Diagnosis, Research and Prevention prezentuje poster zaměřený na kvalitu života pečujících osob u pacientů se syndromem Dravetové v ČR.
Chcete sledovat dění z konference online? Registrace je stále možná: https://www.rare-diseases.eu/register/

🗣Péče o pacienty se vzácným onemocněním se neobejde bez úzké spolupráce napříč obory – a zároveň musí být propojena se s...
02/06/2026

🗣Péče o pacienty se vzácným onemocněním se neobejde bez úzké spolupráce napříč obory – a zároveň musí být propojena se sociálními a terénními službami, které pacienty provázejí v každodenním životě.
„Vzácná onemocnění vyžadují multidisciplinární přístup. Nestačí jeden specialista, potřebujeme propojení oborů a také návaznost na sociální a terénní služby," říká Pavla Doležalová, přednostka Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF a VFN.
Jak takovou propojenou péči budovat v praxi – to bude jedním z témat letošní konference ECRD 2026, která se koná 3. a 4. června v Praze.
Zúčastněte se i online: https://www.rare-diseases.eu/register/

Všeobecná fakultní nemocnice v Praze - VFN 1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy

01/06/2026

❓Jak má vypadat cesta pacienta se vzácným onemocněním českým zdravotním systémem?

Právě o tom se mluvilo na konferenci v rámci evropské iniciativy JARDIN na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy. ČAVO bylo u toho, aby zazněl pacientský pohled — od prvních příznaků přes diagnostiku až po specializovanou a sdílenou péči.

U vzácných onemocnění často rozhoduje čas. Potřebujeme, aby pacienti nebloudili systémem, aby byla jejich diagnóza zaznamenaná, aby fungovala spolupráce mezi centry, odborníky i následnou péčí — a aby se data využívala k lepšímu plánování péče.

Evropská doporučení mají smysl jen tehdy, pokud se dají převést do praxe v českém zdravotnictví. A právě u toho musí být slyšet náš hlas.

Protože nejde jen o systém. Jde o nás konkrétní lidi a naše blízké.

Všeobecná fakultní nemocnice v Praze - VFN
1. lékařská fakulta Univerzity Karlovy

🗣Život se vzácným onemocněním přináší zátěž, která dalece přesahuje fyzické příznaky – nejistota, dlouhá cesta k diagnóz...
01/06/2026

🗣Život se vzácným onemocněním přináší zátěž, která dalece přesahuje fyzické příznaky – nejistota, dlouhá cesta k diagnóze i každodenní překážky mají hluboký dopad na psychiku pacientů i jejich blízkých.
„Vzácné onemocnění nezasahuje jen tělo. Dopadá i na psychiku a každodenní život. Duševní zdraví musí být pevnou součástí péče o pacienty," říká Adéla Odrihocká, předsedkyně organizace Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility.
Integrace duševního zdraví do komplexní péče o pacienty se vzácnými onemocněními je tématem, které si zaslouží prostor na evropské úrovni – a právě takový prostor nabízí ECRD 2026.
Konference se koná 3. a 4. června v Praze, zúčastnit se lze i online: rare-diseases.eu/register/

🌿 Květnový edukační pobyt skončil a my jsme plní dojmů.Týden v Pluhově Žďáru byl nabitý – sdílením, odpočinkem i novými ...
31/05/2026

🌿 Květnový edukační pobyt skončil a my jsme plní dojmů.
Týden v Pluhově Žďáru byl nabitý – sdílením, odpočinkem i novými přátelstvími. Proběhl speciální workshop se zdravými sourozenci, kteří si zaslouží vlastní prostor stejně jako jejich blízcí. Zvláštní program byl připraven i pro tatínky. Krásné počasí celému týdnu dodalo tu pravou atmosféru. Děkujeme všem rodinám, které přijely a udělaly z tohoto týdne to, čím byl.
Příští rodinný pobyt proběhne 28. 9. – 3. 10. 2026. Více informací a registrace na vzacna-onemocneni.cz/edukacni-pobyty/.
Pobyt se konal za podpory AstraZeneca, Lekarna.cz, Astellas Pharma a UCB Biopharma. Moc děkujeme!

Adresa

Bělohorská 19
Praha
16900

Otevírací doba

Úterý 10:00 - 17:00
Středa 10:00 - 17:00
Čtvrtek 10:00 - 17:00
Pátek 10:00 - 17:00
Sobota 10:00 - 17:00

Telefon

+420774151290

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění:

Odkazy

Sdílet

Kategorie