Systémový lupus - Revma Liga ČR

08/11/2026

🇪🇺 Český hlas na evropském setkání organizací podporujících pacienty s lupusem! 💜

Ve dnech 6.–8. listopadu se v belgické Lovani uskutečnilo LUPUS EUROPE National Leaders Summit – strategické setkání vedoucích představitelů pacientských organizací z celé Evropy, které se věnují podpoře lidí se systémovým lupus erythematodes (SLE).

🇨🇿 A Česká republika u toho nechyběla! Naši zemi zastupovala Revma Liga ČR, jediná česká pacientská organizace sdružená v evropské organizaci LUPUS EUROPE.

🤝 O čem jsme společně diskutovali?

Setkání nebylo o dlouhých prezentacích, ale především o otevřené diskusi, sdílení zkušeností a společném hledání cest, jak zlepšovat podporu pacientů napříč Evropou.

Věnovali jsme se zejména:

strategickému směřování evropské spolupráce,

výzvám, kterým pacientské organizace v jednotlivých zemích čelí,

sdílení úspěšných projektů a osvědčených postupů,

možnostem, jak lépe propojovat národní organizace a posilovat hlas pacientů na evropské úrovni.

💜 Proč je naše účast důležitá?

Protože chceme, aby zkušenosti a potřeby českých pacientů byly slyšet i za hranicemi naší země. Zároveň si odvážíme inspiraci, nové kontakty a zkušenosti, které můžeme využít při rozvoji našich aktivit v České republice.

Mezinárodní spolupráce pro nás není jen o účasti na konferencích. Je především o tom, abychom společně dokázali měnit život lidí s lupusem k lepšímu.

Děkujeme LUPUS EUROPE za možnost být součástí těchto důležitých diskusí! 💜


Revma Liga ČR

06/11/2026

🦋 Žijete s lupusem? Znáte LupusGPT a Lupus100?

Víte, že existují dva skvělé bezplatné nástroje, které vám mohou pomoci lépe porozumět systémovému lupus erythematodes (SLE)? A co nás obzvlášť těší – Revma Liga ČR se aktivně podílela na zpřístupnění těchto informací českým pacientům! 💚

📚 LUPUS100 – 100 otázek a odpovědí o lupusu

Co je lupus? Jak se léčí? Jak ovlivňuje každodenní život, těhotenství nebo práci?

Lupus100 přináší odpovědi na stovku důležitých otázek, které si pacienti často pokládají. Odpovědi vznikly ve spolupráci pacientů a předních evropských odborníků na lupus.

🇨🇿 Díky zapojení Revma Ligy ČR jsou tyto informace dostupné také v češtině!

👉 www.lupus100.org

🤖 LUPUSGPT – umělá inteligence, která rozumí lupusu

Máte konkrétní otázku o svém onemocnění? Zeptejte se LupusGPT!

Na rozdíl od běžných AI chatbotů čerpá LupusGPT z pečlivě vybraných a odborně ověřených zdrojů zaměřených na lupus. Odpovídá také v češtině, je zdarma a nemusíte se nikde registrovat.

Navíc nabízí i jednodušší variantu EasyLupus, která vysvětluje složité zdravotnické informace srozumitelnějším jazykem.

👉 www.lupusgpt.org

💚 Jsme hrdí, že jsme součástí evropské spolupráce!

Oba projekty vznikly pod záštitou evropské pacientské organizace LUPUS EUROPE. Revma Liga ČR pomáhala s jejich českým jazykovým zpřístupněním, aby kvalitní a ověřené informace nebyly pro české pacienty nedostupné kvůli jazykové bariéře.

Protože věříme, že každý pacient má právo na srozumitelné a důvěryhodné informace o svém onemocnění.

⚠️ Oba nástroje slouží k edukaci a nenahrazují konzultaci s ošetřujícím lékařem.


Janina Holubová
Revma Liga ČR

05/11/2026

💚 UVOLNILO SE NÁM JEDNO MÍSTO! Přidáte se?

🧠 Ještě dnes se uskuteční naše online podpůrná skupina s psychologem a na poslední chvíli se nám uvolnilo jedno místo!
Život s revmatickým onemocněním není jen o fyzické bolesti. Někdy je náročné zvládat únavu, nejistotu, emoce nebo pocit, že nám okolí úplně nerozumí.

Právě proto vytváříme bezpečný prostor, kde můžete otevřeně sdílet své zkušenosti, mluvit o tom, co vás trápí, a získat podporu od psychologa i dalších lidí, kteří procházejí podobnými situacemi. 💚

💻 Setkání probíhá online, takže se můžete připojit z pohodlí domova.

📩 Máte zájem o volné místo? Napište nám co nejdříve na [email protected] a pošleme vám bližší informace.

15/10/2026

Téma očkování bylo jedním, kterému jsme se věnovali v rámci našeho Týdne pro silné kosti, klouby a kůži 2026

Kdo nestihl, může se zpětně podívat
https://www.youtube.com/watch?v=GqEZlPfyEzs&t

Nyd de videoer og den musik, du holder af, upload originalt indhold, og del det hele med venner, familie og verden på YouTube.

14/10/2026

💚 ZVEME VÁS NA ONLINE PODPŮRNOU SKUPINU S PSYCHOLOGEM

Život s revmatickým onemocněním není jen o bolesti kloubů. Je také o únavě, nejistotě, obavách z budoucnosti nebo pocitu, že nám okolí někdy úplně nerozumí.

🫂 Přijďte si popovídat, sdílet své zkušenosti a načerpat podporu od lidí, kteří dobře vědí, jaké to je žít s chronickým onemocněním.
🫂 Nemusíte mít připravené žádné téma ani hledat správná slova. Můžete sdílet, naslouchat nebo se jen inspirovat zkušenostmi ostatních. Vše probíhá v bezpečném prostředí, s respektem a pod odborným vedením psychologa.

📅 Kdy? 5. listopadu 2026
💻 Kde? Online, z pohodlí domova
⏰ Délka: 2 hodiny

💚 Pro koho? Pro pacienty s revmatickým onemocněním
Setkání se můžete účastnit i opakovaně. Vždy ale dáváme prostor také novým zájemcům.

👉 PŘIHLASTE SE A DOPŘEJTE PÉČI I SVÉ PSYCHICE!

Po registraci vám zašleme odkaz k připojení. Počet míst je omezený a registrace je závazná.
https://www.revmaliga.cz/.../podpurna-skupina-jak-se.../

Protože někdy nejvíc pomůže zjistit, že v tom nejsme sami.

Online podpůrná skupina s psychologem 

09/10/2026

Uvidíme se?

Sraz ve 14:00 - kavárna Dorado v centru blízko muzea
15:00 muzeum :)


Janina Holubová
Revma Liga ČR

07/10/2026

🟢 Kůže a jak o ni pečovat při revmatických onemocněních

Včera jsme se v rámci Týdne pro silné kosti, klouby a kůži potkali u dalšího živého vysílání. Tentokrát jsme se zaměřili na kůži a její správnou péči u lidí s revmatickými onemocněními. 💚

Mluvili jsme o tom, jak může revmatické onemocnění ovlivňovat kůži, na co si dát pozor a co můžeme sami udělat pro to, aby byla v co nejlepší kondici.

🎥 Nestihli jste vysílání živě? Nevadí! Záznam je k dispozici a můžete se na něj podívat kdykoliv.

🟢 Kůže a jak o ni pečovat při revmatických onemocněníchVčera jsme...

06/10/2026

💚Pojďte se taky přidat a přidejte se k naší "zelené vlně"💚

Smyslem, není oslavovat nemoc, ale udělat ji na chvíli viditelnou pro ostatní. Mnoho revmatických onemocnění i osteoporóza totiž na první pohled vidět nejsou a přesto zásadně ovlivňují život statisíců lidí.

Jedna zelená fotografie sama o sobě léčbu nezmění. Desítky a stovky lidí, kteří společně řeknou „tohle téma si zaslouží pozornost“, už ale vytvářejí veřejný hlas. A právě díky viditelnosti můžeme snáz mluvit o včasné diagnostice, dostupnosti péče, prevenci nebo potřebách pacientů s veřejností, lékaři, médii i těmi, kteří o zdravotnictví rozhodují.

A možná ještě jedna důležitá věc: zelenou nevnímáme jako symbol toho, že „jsem nemocný“. Pro nás je symbolem toho, že v tom nikdo nemusí být sám.

🟢 Takže pokud to cítíte stejně jako my, oblékněte si něco zeleného, vyfoťte se a fotku nám pošlete! - buďto sem do komentáře či na [email protected]

Nemusíte být pacient – zapojit se mohou rodiny, přátelé, kolegové i všichni, kteří chtějí vyjádřit podporu.
Pojďme společně ukázat, že témata lidí s revmatickými onemocněními a osteoporózou si zaslouží být vidět. 💚


Janina Holubová
Revma Liga ČR

02/10/2026

👕 SOUTĚŽ: OBLÉKNĚTE SE DO ZELENÉ! 👕

Zapojte se s námi do Týdne pro silné kosti, klouby a kůži a ukažte, že stojíte při lidech s revmatickými onemocněními a osteoporózou💚

🟢 Jak se zapojit?

Během týdne 5.–11. října si vezměte do práce, školy nebo třeba na společné setkání, či jen tak něco zeleného.

📸 Vyfoťte se sami, s kolegy, rodinou nebo přáteli a pošlete nám svou fotografii. My ji zveřejníme a společně ukážeme, kolik lidí stojí při pacientech. 💚

Pošlete sem do komentáře či na [email protected]

🏆 A soutěžíme!

Fotografie, která získá nejvíce 👍 LIKE, vyhraje balíček dárkových předmětů Revma Ligy ČR!

Tak vytáhněte ze skříně zelená trička, mikiny, šaty, ponožky… a pojďte do toho s námi. 💚

Zelená nám sluší. A společně jsme silnější.


Janina Holubová
Revma Liga ČR

30/09/2026

Česko se barví do zelena. Přidejte se také!

Od 5. do 12. října společně upozorňujeme na život s revmatickými onemocněními, osteoporózou a dalšími nemocemi pohybového aparátu. A letos chceme, aby byla zelená opravdu vidět napříč Českem. 💚

Rádi bychom proto vyzvali i Vás, abyste se k nám přidali.

🟢 Oblečte se do zelené🟢
Během týdne si vezměte do práce, školy nebo třeba na společné setkání něco zeleného. Vyfoťte se sami, s kolegy, rodinou či přáteli a pošlete nám fotografii. Rádi ji nasdílíme na našich sociálních sítích a společně ukážeme, kolik lidí stojí při pacientech.

🎁 A máme i malou motivaci – fotografie, která získá nejvíce „To se mi líbí“, vyhraje dárkové předměty Revma Ligy ČR.

🏛️ Zeleně se letos rozsvítí také významné české budovy a památky. Chceme tak společně dostat téma revmatických onemocnění a zdraví kostí, kloubů a kůže více do povědomí veřejnosti.

🟢 Pokud navíc dorazíte 11. října na naši velkou závěrečnou akci v Praze, budeme rádi, když zelenou vezmete s sebou i tam.