Systémový lupus - Revma Liga ČR

01/06/2026

🌼Včera jsme se společně rozloučili s Míšou Linkovou.

Přišli rodina, přátelé, pacienti i lidé, kterým vstoupila do života. Děkujeme všem, kteří přišli a vážili cestu, mnohdy desítky kilometrů. Míšin odkaz, práce, síla a odhodlání pomáhat druhým s námi zůstávají dál.

🌼Míšo, děkujeme. Nikdy nezapomeneme.

29/05/2026

💚 Jak velký vliv má psychika na život se systémovým lupusem?

NOVÉ VIDEO AKADEMIE ZDRAVOTNÍ GRAMOTNOSTI 6. ROČNÍK

https://youtu.be/MNpxd1Fdm4c

Život s lupusem není jen o lécích, kontrolách a zvládání fyzických příznaků. Mnoho pacientů se potýká také s únavou, stresem, obavami z budoucnosti nebo pocitem, že jejich okolí nevidí, čím si procházejí.

V novém videu se zaměřujeme právě na to, jak může duševní zdraví ovlivňovat každodenní život i průběh léčby systémového lupusu.

👩‍⚕️ MUDr. Veronika Balajková, Ph.D.
👩‍⚕️ RNDr. MUDr. Mgr. Monika Slavíková Červinková, Ph.D.
odpovídají například na otázky:
🔹 Jak dlouhodobý stres působí na organismus pacienta?
🔹 Jak pracovat s únavou, nejistotou nebo strachem?
🔹 Kdy vyhledat odbornou pomoc?
🔹 Proč je péče o psychiku stejně důležitá jako péče o tělo?

Video vzniklo v rámci 6. ročníku projektu Akademie zdravotní gramotnosti Revma Ligy ČR.

https://youtu.be/MNpxd1Fdm4c

💚 Pokud žijete se systémovým lupusem, nemusíte na to být sami. Na webu Revma Ligy ČR najdete řadu informací, vzdělávacích materiálů i možnost využít psychologické konzultace prostřednictvím projektu Revmaporadna.


Revma Liga ČR
Janina Holubová
Systémový lupus - Revma Liga ČR

Tentokrát se věnujeme tématu, o kterém se často nemluví dost nahlas...

26/05/2026

Již tuto neděli proběhne společné neformální rozloučení s Míšou.

Jen doplňujeme pár praktických informací, na které se nám ptáte:

🕯️ Svíčky a květiny
Vlastní svíčky prosím nenoste. Na místě budou připravené plovoucí svíčky, které bude možné zapálit u portrétu Míši.
Květiny může přinést každý podle svého pocitu a uvážení. 🌸

👕 Oblečení
Jak už zaznělo v pozvánce, nejde o klasické smuteční rozloučení. Černá tedy rozhodně není nutná. Dorazte klidně barevně, pohodlně a hlavně tak, jak se budete cítit dobře. Pokud bychom měli styl nějak pojmenovat, nejblíž bude asi „smart casual“.

31.5. DIVADLO V CELETNÉ od 14:00 do 19:00

22/05/2026

💼 Diagnóza někdy neovlivní jen zdraví, ale i práci, jistotu a plány do budoucna.

Možná právě teď řešíte:
▪ návrat do zaměstnání
▪ změnu pracovního režimu
▪ částečný úvazek
▪ pracovní omezení kvůli onemocnění
▪ nebo hledáte cestu, jak vše zvládnout lépe

Připravili jsme pro vás článek, který pomůže zorientovat se v možnostech, které současný systém nabízí. Přehledně, srozumitelně a prakticky.

Protože i s chronickým onemocněním je důležité vědět, že na změny nemusíte být sami.

https://www.revmaliga.cz/2026/05/12/jak-na-zamestnani-s-onemocnenim/


Revma Liga ČR

Možná právě teď řešíte návrat do práce, nebo nějaké omezení obvyklého pracovního režimu v důsledku onemocnění. Tento článek vám může pomoci v lepší orientaci

21/05/2026

🎥Video pro pacienty se systémovým lupusem

Tentokrát už není zaměřené na první příznaky nebo hledání diagnózy, ale na život s nemocí po jejím potvrzení.

Ve videu se dozvíte například:
💙 jak probíhá dlouhodobá péče o pacienta
💙 proč jsou důležité pravidelné kontroly
💙 jaké komplikace je potřeba hlídat
💙 jak může pacient sám ovlivnit průběh onemocnění
💙 proč je důležitá spolupráce s lékaři i psychická pohoda

Video vzniklo v rámci projektu Akademie zdravotní gramotnosti a navazuje na další edukativní obsah, který pro pacienty se systémovým lupusem připravujeme.

https://www.youtube.com/watch?v=0iFHBWZ7pO8&t

Akademie zdravotní gramotnosti 4. ročníkV letošním ročníku se budeme věnovat již diagnostikovaným pacientům. Byla mi diagnostikován systémový lupus, co bude ...

19/05/2026

🟣 Systémový lupus erythematodes (SLE) je autoimunitní onemocnění, při kterém imunitní systém napadá vlastní organismus. Může zasahovat klouby, kůži, ledviny, plíce, srdce i nervový systém – a u každého pacienta může mít velmi odlišný průběh.

Právě různorodost příznaků často komplikuje cestu k diagnóze. Mezi časté projevy patří:
▫️ dlouhodobá únava
▫️ bolesti a otoky kloubů
▫️ vyrážky a citlivost na slunce
▫️ teploty
▫️ vypadávání vlasů
▫️ afty nebo nevysvětlitelné záněty

Ve videu přinášíme základní a srozumitelné informace o lupusu pro pacienty, jejich blízké i všechny, kteří chtějí tomuto onemocnění lépe porozumět. 💜

Dozvíte se:
▪️ co systémový lupus způsobuje
▪️ jaké mohou být první příznaky
▪️ jak probíhá diagnostika
▪️ jaké existují možnosti léčby
▪️ proč je důležitá spolupráce pacienta s lékaři a péče o psychické i fyzické zdraví
Součástí léčby často není jen medikace, ale také dostatek odpočinku, zvládání stresu, ochrana před sluncem nebo pravidelné kontroly, které mohou pomoci předejít závažnějším komplikacím.

https://www.youtube.com/watch?v=e-kRmYFS2I4&t


Revma Liga ČR
Janina Holubová

Akademie zdravotní gramotnosti 3.ročníkZ videa se dozvíte - O jaké onemocnění se jedná? Co postihuje?- Jaké jsou první příznaky?- Jak se onemocnění diagnosti...

19/05/2026

🎙️ Nový díl „Revmatického Speciálu“ je venku. 🎙️

Tentokrát s paní Lucií, která sama žije s autoimunitním onemocněním. Otevřeně mluví o své cestě — od složitého hledání správné diagnózy až po dnešní snahu znovu najít sílu, klid a určitý nadhled nad životem s nemocí.

Její příběh ukazuje, že i když chronické onemocnění člověku hodně vezme, může zároveň přinést novou perspektivu, odolnost a chuť nevzdat se. ✨

💬 Jak zvládnout období nejistoty?
💬 Co člověku pomáhá psychicky?
💬 A proč je důležité nebýt na nemoc sám?

Pokud sami žijete s revmatickým nebo autoimunitním onemocněním, pečujete o někoho blízkého nebo jen chcete lépe pochopit svět pacientů, budeme rádi, když si rozhovor pustíte.

🎧 Poslechnout můžete zde:
https://www.youtube.com/watch?v=1UFcD8W3uAg

Příběh natočil v rámci svého projektu Otazník? Erik Frydrich

Zažívám nejtěžší období života. Efektivní léčba se teprve hledá I Revmatický speciál #11

18/05/2026

Někdy diagnóza nezasáhne jen tělo. Ale i hlavu, vztahy, práci, pocit jistoty a budoucnosti.

💙Pacienti se systémovým lupusem, systémovou sklerodermií nebo myozitidou často zůstávají se svými obavami sami. A právě proto vznikla naše Revmaporadna

🧠 Bezplatná psychologická pomoc

📍 osobně v Praze nebo online z celé ČR
🤝 bezpečný prostor pro pacienty
💬 možnost mluvit o strachu, únavě, vztazích i tom, jak nemoc změnila život

Protože říct si o pomoc není slabost. A psychická podpora může být stejně důležitá jako léčba samotná.

Nezůstávejte na to sami.
Více informací a přihlášení najdete na: www.revmaporadna.cz

15/05/2026

JIŽ ZÍTRA ⭐️ těšíme se na vás 💜

Startujeme od 10:30 a pokud jste se nestihli nahlásit nevadí, i tak se stavte, rádi vás uvidíme.

Od 11:00 začínají první přednášky, od paní revmatoložky a paní nefroložky.

Plus vás čeká premiéra videa “psychika a její vliv na onemocnění systémový lupus”

14/05/2026

Sobotní program - Cafe Langhnas, Vodičkova ulice 37

🤩POZOR PRO PRVNÍCH 10 MÁME DÁREK 🤩

10:30–10:45
Příchod účastníků

10:45–11:00
přivítání a úvodní slovo

11:00 - 11:30
Přednáška – MUDr. Bednářová (nefrologie)
Téma: lupus a ledviny / nefrologická péče při lupusu

11:40–12:10
Přednáška – MUDr. Ciferská (revmatologie)
Téma: život s lupusem, léčba a aktuální možnosti péče

12:10–12:30
Pauza na občerstvení

12:30–13:15
Otázky a odpovědi lékaři a pacienti

13:15–13:30
Představení nového videa Revma Ligy
Akademie zdravotní gramotnosti – Systémový lupus: Psychika a její role v léčbě

13:30–15:00
Otevřená diskuze, sdílení zkušeností a prostor pro dotazy pacientů