Český svaz hemofiliků

Český svaz hemofiliků Dobrovolná organizace sdružující zájemce o hemofilii a von Willebrandovu chorobu. Hlavním posl

11/05/2026

🏕️ Ještě máme volná místa na Letní hemofilický tábor 2026!

Hledáte pro své dítě bezpečný letní tábor, kde si užije klasický táborový program, nové kamarády a zároveň bude pod odborným zdravotním dohledem?

Letní hemofilický tábor ČSH proběhne 19. 7.–31. 7. 2026 v areálu RS Jasenka v Zubří na Vysočině.

Tábor je určen dětem s hemofilií, von Willebrandovou chorobou, přenašečkám i jejich sourozencům a kamarádům.

Součástí pobytu je nejen zábava, výlety a táborový program, ale také:
✅ edukace k domácí léčbě
✅ nácvik samostatnosti
✅ individuální i skupinová fyzioterapie
✅ odborný zdravotní dohled ve spolupráci s FN Brno

Cena:
🔹 6 000 Kč pro děti s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou
🔹 8 000 Kč pro sourozence a kamarády

Pokud o účasti uvažujete, doporučujeme přihlášení neodkládat.

Více informací a přihlášku najdete pod odkazem v komentáři.

Budeme rádi i za sdílení mezi rodinami, kterým by tábor mohl pomoci. ❤️

27/04/2026

Děkujeme za symbolické nasvícení budov do červené barvy u příležitosti Světového dne hemofilie 17.4.2026❤️
Toto krásné gesto pomáhá šířit povědomí o hemofilii a podpořit všechny, kterých se onemocnění týká.
Velmi si vážíme vaší podpory!
Děkujeme
🩸Olomouc Radnice
🩸Plzeň Radnice
🩸Praha Petřínská rozhledna
🩸Praha Praha 2 Radnice
🩸České Budějovice IGY Centrum
🩸Hradec Králové FFUHK
🩸Rakovník Městská knihovna
🩸Náchod Spolkový dům
🩸Humpolec Medova vila
🩸Bruntál Digitální kiosky
🩸Nymburk Kostel sv Jiljí
🩸Liberec Radnice
🩸Liberec Liberecká střelnice
🩸Uničov Radnice
🩸Opava Arkády
🩸Jaroměř Mariánský sloup
🩸Krasíkov Kostel sv Máří Magdalény
🩸Brandýs nad Labem Zámek
Hemojunior

24/04/2026
🇲🇾 Kuala Lumpur nás přivítalo nejen tropickým počasím, ale i výjimečnou atmosférou.🩸Na Světový hemofilický kongres jsme ...
22/04/2026

🇲🇾 Kuala Lumpur nás přivítalo nejen tropickým počasím, ale i výjimečnou atmosférou.

🩸Na Světový hemofilický kongres jsme dorazili (17.dubna) do malajsijské metropole opravdu stylově - ikonické Petronas Towers se při příležitosti Světového dne hemofilie rozzářily červeně. Navzdory aktuální situaci na blízkém východě byla účast mimořádná. Akce přilákala více než 1 900 účastníků ze 130 zemí.

🩸Program byl intenzivní a velmi pestrý - vedle hlavních odborných bloků jsme se zapojili i do doprovodných aktivit, jako je iniciativa organizace Save One Life, nebo setkání členských zemí Evropského hemofilického konsorcia. To přineslo zajímavé informace o změnách ve fungování organizace, plánovaných akcí i projektech napříč Evropou. Jako řádný člen jsme zároveň reprezentovali Českou republiku na valném shromáždění Světové hemofilické federace (WFH), kde jsme společně s ostatními zeměmi zvolili některé nové členy do výboru WFH.

🩸Potěšující zprávou pro nás je, že WFH uspořádá v příštím roce svůj Comprehensive Care Summit v Praze (14.-16. dubna 2027). Toto významné mezinárodní setkání se zaměřením na komplexní péči o osoby s poruchou krevního srážení - od léčby přes péči o pohybový aparát až po každodenní život s onemocněním. Po našich dvou neúspěšných kandidaturách na pořádání světového kongresu vnímáme tuto událost jako důležitý milník a určitou satisfakci. Praha se tak po Dubaji stane centrem odborné diskuze v této oblasti. A tím to nekončí - Evropské hemofilické konsorcium (EHC) si Prahu vybralo také pro workshop určený hemofilikům s inhibitorem a jejich rodiny (4.-6. prosince 2026). Tím se naskýtá prostor pro "naše" hemofiliky, kteří by měli zájem se této akce zúčastnit. Naším úkolem bude zajistit dobrovolníky, kteří budou v průběhu akce nápomocni. Bližší informace přineseme, jakmile nám je EHC sdělí.

🩸Vraťme se ale ke kongresu v Kuala Lumpur, který nebyl jen o odbornosti, ale především o lidech a setkávání. Potkali jsme zde řadu známých tváří, kolegů a přátel, se kterými jsme byť jen na krátký čas prohodili několik slov, pobavili jsme se o situaci v našich krajinách, prostě vzájemně sdíleli to, co nás spojuje. A i když nás (ještě stále) doprovází opravdu parné a vlhké počasí, snažíme se najít i chvíli na poznání místního prostředí.

Z Kuala Lumpur zdraví Daniel a Martin

Hemojunior

19/04/2026
18/04/2026

Děkujeme všem, kteří se včera zapojili do oslav Světového dne hemofilie a aktivně šířili povědomí o vzácných krvácivých onemocněních ve svém nejbližším okolí. Zapojila se i celá řada škol a školek, což je naprosto skvělé. Sešla se nám i řada pěkných fotografií nasvícených budov, o které se s vámi ještě podělíme, stejně jako o přehled mediálních výstupů, o které ani v letošním roce nebyla nouze.

Děkujeme všem, kteří se včera zapojili do oslav Světového dne hemofilie a aktivně šířili povědomí o vzácných krvácivých ...
18/04/2026

Děkujeme všem, kteří se včera zapojili do oslav Světového dne hemofilie a aktivně šířili povědomí o vzácných krvácivých onemocněních ve svém nejbližším okolí. Zapojila se i celá řada škol a školek, což je naprosto skvělé. Sešla se nám i řada pěkných fotografií nasvícených budov, o které se s vámi ještě podělíme, stejně jako o přehled mediálních výstupů, o které ani v letošním roce nebyla nouze.

Hemojunior

05/01/2026

❤️🩸 Společenský večer 2026: letos na Valentýna v novém, výjimečném prostoru! 💃🕺
Po dvou letech měníme místo konání a zveme vás do elegantního Hotelu Juliš přímo na Václavském náměstí.

📅 14. 2. 2026 (sv. Valentýn)
📍 Hotel Juliš, Václavské náměstí, Praha
⏰ Zahájení 17:00 (vstup do sálu od 16:30), konec cca 23:00

Čeká nás setkání s přáteli z ČSH a Hemojunioru, sponzory i lékaři, dobré občerstvení, bohatá tombola a také překvapení. K tanci a poslechu zahraje opět Teri Štěpánová (s obměněným playlistem).

🎟️ Kapacita je jen 100 míst – kdo chcete přijít, neodkládejte to:
✅ Registrace nejpozději do 14. 1. 2026 (odkaz v komentáři 👇)

💰 Účastnický poplatek 500 Kč / osoba (pro členy), vstupenku můžete koupit i pro své blízké (i nečleny).

👔 Dress code: společenský oděv
👧🧑 Akce je vhodná pro děti přibližně od 14–15 let

Napište do komentářů ❤️ kdo s vámi dorazí – a klidně označte parťáka/parťačku, ať na to nezapomene.

Adresa

U Nemocnice 1 (ÚHKT)
Prague
128 00

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Český svaz hemofiliků zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu Český svaz hemofiliků:

Sdílet