Český svaz hemofiliků

05/08/2026

🩸 Žijete s mimořádně vzácnou krvácivou poruchou? EHC ERIN Summit 2026 se letos koná v Praze.

V tuto chvíli hledáme především zájemce z řad lidí s mimořádně vzácnými krvácivými poruchami - například s nedostatkem fibrinogenu nebo faktorů II, V, VII, X, XI či XIII, s kombinovaným nedostatkem faktorů V + VIII, Glanzmannovou trombastenií, Bernardovým-Soulierovým syndromem nebo poruchou zásobních granulí krevních destiček. Výčet není úplný.

Možnost účasti je určena také lidem s hemofilií A nebo B s inhibitorem a podle výběrových kritérií rovněž rodinným příslušníkům či pečujícím.

📅 4.–6. prosince 2026
📍 Diplomat Hotel Prague, Praha
🌍 Program proběhne v angličtině.

Summit nabídne praktické informace, workshopy, sdílení zkušeností a prostor pro otevřenou diskusi s lidmi, kteří žijí s podobně vzácnou diagnózou.

👉 ČSH může navrhnout nejvýše čtyři účastníky. O konečném přijetí rozhoduje EHC podle kapacity a výběrových kritérií, proto se nám v případě zájmu ozvěte co nejdříve:

📧 [email protected]
👇Další informace najdete v článku na našich stránkách, viz odkaz v prvním komentáři

05/08/2026

❤️ Děkujeme

28/07/2026

Až do roztrhání těla. 💪❤️ Představujeme tým vedoucích letního hemofilického tábora, který vstoupil do druhého týdne. Pozdravujeme ze Zubří..

24/07/2026

🩸Ve dnech 17.–19. července se dvojice zástupců Českého svazu hemofiliků zúčastnila druhého ročníku mezinárodního setkání HABIT (Haemophilia Advocacy Board Interactive Training), které se letos konalo v lotyšské Rize. Pro oba naše zástupce šlo o první účast na této akci, která každoročně spojuje pacientské organizace z různých zemí.

🩸Jedním z hlavních témat programu byla evropská legislativa týkající se schvalování nových léčivých přípravků. Zaznělo, jak dlouhý a náročný proces předchází tomu, než se nová léčba dostane k pacientům, a také jak důležitou roli mohou v tomto procesu sehrát pacientské organizace díky tomu, že přinášejí pohled lidí, kterých se léčba přímo týká.

🩸Velkou část programu tvořily přednášky zaměřené na sběr dat od pacientů. Přestože se může zdát, že jde především o statistiky, právě tato data pomáhají lépe porozumět tomu, jak lidé s hemofilií skutečně žijí, s jakými obtížemi se setkávají a jaký dopad má léčba na jejich každodenní život. Takové informace jsou důležitým podkladem pro další rozvoj péče i při jednáních s odbornou veřejností a institucemi.

🩸Na toto téma navázala prezentace studie PROBE (Patient Reported Outcomes, Burdens and Experiences Study), která shromažďuje zkušenosti přímo od pacientů. Představena byla nejnovější data zaměřená na ženy s krvácivými onemocněními – skupinu pacientek, které byly v minulosti často opomíjeny. Studie ukazuje, jak významný přínos může mít systematický sběr dat pro lepší diagnostiku, léčbu i celkové porozumění jejich potřebám.

🩸Nedílnou součástí setkání byly také diskuse s účastníky z ostatních zemí. Kromě České republiky se HABITu zúčastnili zástupci USA, Irska, Slovenska, Slovinska, Litvy, Lotyšska a Polska. Bylo zajímavé sledovat, jak rozdílně funguje péče v jednotlivých zemích, ale zároveň kolik témat řešíme všichni společně – od dostupnosti moderní léčby přes význam pacientských organizací až po zapojení samotných pacientů do rozhodovacích procesů.

🩸Z Rigy jsme si odvezli nejen řadu nových informací a podnětů, ale také lepší představu o tom, jakým směrem se péče o pacienty s krvácivým onemocněním v Evropě ubírá. Děkujeme organizátorům, přednášejícím i všem účastníkům za otevřené diskuse a inspirativní setkání.

Za účastníky Ondřej Svoboda

22/07/2026

V Zubří je to v plném proudu! Děti z celé republiky už mají rozjetou celotáborovou hru, sbírají první zážitky, poznávají nové “kámoše” a určitě už stihly zjistit, že táborový čas utíká nějak podezřele rychle 😉

Kromě všech dobrodružství se ale učí i něco, co se jim bude hodit po celý život. Pod vedením zkušených zdravotníků si osvojí samostatné podání léčby (někteří poprvé) – nitrožilně nebo do podkoží – a zase se stanou o kousek samostatnější. Nechybí ani rehabilitace a společný pohyb, ať už v lese nebo v areálu tábora. Pro celkovou kondici a zdraví kloubů důležitá součást pobytu.

Všem táborníkům přejeme, ať se daří v celotáborové hře, počasí přeje a zážitků je každý den víc než komářích štípanců. Hlavně si tábor užijte všichni ve zdraví ❤️ Myslíme na vás a určitě se k nám připojí i další s nějakou zdravicí/vzkazem…

19/06/2026

Zástupce ČSH se zúčastnil konference, kterou pořádalo European Haemophilia Consortium minulý týden v belgickém Bruselu, a která byla určena pro vedení pacientských organizací.

Probírala se témata, jako je financování pacientských organizací, rozšíření působnosti i o jiná vzácná krvácivá onemocnění, než je hemofilie či von Willebrandova choroba, a praktické zkušenosti a aktivity organizací z jednotlivých evropských zemí. Zároveň proběhlo hlasování o novém znění stanov EHC.

Tato setkání jsou mimořádnou příležitostí právě kvůli setkání se zástupci organizací jiných zemí a vzájemné inspiraci. Děkujeme EHC za jejich organizaci a finanční podporu, která nám umožňuje se těchto aktivit účastnit.

Fotografie: Český svaz hemofiliků / European Haemophilia Consortium

11/05/2026

🏕️ Ještě máme volná místa na Letní hemofilický tábor 2026!

Hledáte pro své dítě bezpečný letní tábor, kde si užije klasický táborový program, nové kamarády a zároveň bude pod odborným zdravotním dohledem?

Letní hemofilický tábor ČSH proběhne 19. 7.–31. 7. 2026 v areálu RS Jasenka v Zubří na Vysočině.

Tábor je určen dětem s hemofilií, von Willebrandovou chorobou, přenašečkám i jejich sourozencům a kamarádům.

Součástí pobytu je nejen zábava, výlety a táborový program, ale také:
✅ edukace k domácí léčbě
✅ nácvik samostatnosti
✅ individuální i skupinová fyzioterapie
✅ odborný zdravotní dohled ve spolupráci s FN Brno

Cena:
🔹 6 000 Kč pro děti s hemofilií nebo von Willebrandovou chorobou
🔹 8 000 Kč pro sourozence a kamarády

Pokud o účasti uvažujete, doporučujeme přihlášení neodkládat.

Více informací a přihlášku najdete pod odkazem v komentáři.

Budeme rádi i za sdílení mezi rodinami, kterým by tábor mohl pomoci. ❤️

27/04/2026

Děkujeme za symbolické nasvícení budov do červené barvy u příležitosti Světového dne hemofilie 17.4.2026❤️
Toto krásné gesto pomáhá šířit povědomí o hemofilii a podpořit všechny, kterých se onemocnění týká.
Velmi si vážíme vaší podpory!
Děkujeme
🩸Olomouc Radnice
🩸Plzeň Radnice
🩸Praha Petřínská rozhledna
🩸Praha Praha 2 Radnice
🩸České Budějovice IGY Centrum
🩸Hradec Králové FFUHK
🩸Rakovník Městská knihovna
🩸Náchod Spolkový dům
🩸Humpolec Medova vila
🩸Bruntál Digitální kiosky
🩸Nymburk Kostel sv Jiljí
🩸Liberec Radnice
🩸Liberec Liberecká střelnice
🩸Uničov Radnice
🩸Opava Arkády
🩸Jaroměř Mariánský sloup
🩸Krasíkov Kostel sv Máří Magdalény
🩸Brandýs nad Labem Zámek
Hemojunior

24/04/2026