Jaká je otevírací doba?

Pondělí 08:00 - 16:00 Úterý 08:00 - 16:00 Středa 08:00 - 16:00 Čtvrtek 08:00 - 16:00 Pátek 08:00 - 16:00

Klub Nemocných Cystickou Fibrózou

Domů
česko
Praha
Klub Nemocných Cystickou Fibrózou

Jsme nezisková organizace, která sdružuje nemocné cystickou fibrózou a jejich blízké.

Více na www.cfklub.cz

Podpořit nás můžete prostřednictvím sbírky: https://www.darujme.cz/projekt/1200125 Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění. Naplnění tohoto poslání dosahujeme následujícími činnostmi:

poskytujeme základní a odborné sociální poradenství,
chráníme zájmy a práva nemocných CF,
přisp

íváme nemocným CF na náklady spojené s léčbou,
spolupracujeme s Centry pro léčbu cystické fibrózy,
informujeme veřejnost o problematice CF,
vedeme veřejnou sbírku na pomoc nemocným CF.

12/06/2026

Je to tak. Chceme pro pacienty s CF víc miliard.

Víc miliard molekul kyslíku. Každý den. S každým nádechem.

Zdravý člověk dostane při každém nádechu do plic miliardy molekul kyslíku. Pro většinu z nás je to samozřejmost. Ani si neuvědomujeme, jak vzácný dar to je.

Pro lidi s cystickou fibrózou je ale každý nádech vzácný a těch molekul je rozhodně míň.

Počet dospělých pacientů s cystickou fibrózou stále roste. Díky moderní léčbě žijí významně déle a potřebují specializovanou péči, která odpovídá jejich potřebám. Proto letos vznikla naše kampaň Dech není jen tak, která má podpořit vybudování nových ambulantních prostor pro dospělé pacienty s CF ve Fakultní nemocnici Motol a Homolka.

Přispět můžete tady: https://www.darujme.cz/projekt/1213054
(P. S. Miliardy nečekáme :-) a za každou částku jménem pacientů a jejich blízkých moc děkujeme.

❤️ Protože pro ně není dech samozřejmost.

10/06/2026

🫁TADY JSOU!

3 opravdu dobré důvody, proč je tolik potřeba nové ambulantní prostory pro dospělé pacienty s cystickou fibrózou ve FN Motol a Homolka

1️⃣ Současné prostory neumožňují dostatečně oddělit pacienty s akutními potížemi od těch, kteří přicházejí na pravidelné kontroly. Riziko přenosu nebezpečných infekcí je přitom u CF pacientů velmi vysoké.

2️⃣ Díky moderní léčbě se lidé s CF dožívají významně vyššího věku a přibývá dospělých pacientů, kteří potřebují pravidelnou ambulantní péči.

3️⃣ Moderní ambulantní centrum s důrazem na infekční bezpečnost je nezbytné zejména pro pacienty, kterým zatím nepomáhá cílená léčba nebo u nich nefunguje dostatečně.

Právě proto jsme spustili kampaň Dech není jen tak. Pomozte nám vytvořit prostředí, které bude odpovídat současným možnostem léčby i potřebám dospělých pacientů s cystickou fibrózou. 💙https://www.darujme.cz/projekt/1213054

10/06/2026

🏒❤️ Veterán Cup Letohrad 2026: Hokejbal, emoce a pomoc v jednom

Srdečně vás zveme na 12. ročník charitativního hokejbalového turnaje Veterán Cup, který se uskuteční v sobotu 20. června v Letohradě.

Velmi si vážíme toho, že se organizátoři opět rozhodli podpořit pacienty s cystickou fibrózou a Klub nemocných CF. 💙

Čeká vás den plný sportu, zajímavých hostů a především pomoci těm, kteří ji potřebují.

⭐ Mezi hosty nebudou chybět například Jakub Nakládal, Robin Sapoušek, Kamil Vacek nebo Tomáš Fořt.

Nemůžete dorazit osobně ale chcete tohle iniciativu podpořit?

💙 Přispět můžete prostřednictvím veřejné sbírky:
👉 https://veterancupletohrad.cz/sbirka

🏒 Zapojit se můžete také do charitativních aukcí sportovních předmětů:
👉 https://veterancupletohrad.cz/aukce

Děkujeme organizátorům za dlouhodobou podporu a všem, kteří se rozhodnou pomoci lidem s cystickou fibrózou a jejich rodinám. Každý příspěvek má svůj význam. 🙏💙

05/06/2026

🫁 Víte, že máte v plicích přibližně 300 milionů plicních sklípků?

Každý nádech je malý zázrak. Právě v těchto mikroskopických váčcích přechází kyslík ze vzduchu do krve a umožňuje vašemu tělu fungovat.

Většina z nás o nich nikdy nepřemýšlí. Prostě dýcháme.

Jenže DECH NENÍ JEN TAK.

U lidí s cystickou fibrózou je to celé jinak.

Hustý hlen postupně ucpává dýchací cesty, takže se vzduch ke sklípkům dostává stále hůře. V plicích se usazují bakterie, vznikají opakované infekce a chronický zánět. Imunitní systém s nimi bojuje, ale přitom poškozuje i vlastní plicní tkáň.

Plicní sklípky ztrácejí pružnost, některé zanikají a jsou nahrazovány jizvami. S každou další infekcí se zmenšuje plocha, přes kterou může kyslík přecházet do krve.

To, co je pro zdravého člověka samozřejmostí – nadechnout se bez přemýšlení – se pro člověka s cystickou fibrózou může stát každodenním bojem.

💙 Važme si každého nádechu. A každého z těch 300 milionů plicních sklípků, které nám ho umožňují.

https://www.darujme.cz/projekt/1213054

04/06/2026

📍 Bom dia de Lisboa - Jsme v Lisabonu na největší evropské konferenci o cystické fibróze

Ve dnech 3.–6. června 2026 probíhá v Lisabonu 49. evropská konference o cystické fibróze (ECFS), nejvýznamnější evropské setkání odborníků, výzkumníků, zdravotníků i pacientských organizací věnujících se cystické fibróze. Na této akci se pravidelně schází více než dva tisíce účastníků z celého světa, aby sdíleli nejnovější poznatky z výzkumu a péče o pacienty s CF.

Program zahrnuje přednášky o nových možnostech léčby, dlouhodobých výsledcích léčby vysoce účinnými modulátory CFTR, psychologické péči, výživě, fyzioterapii, telemedicíně, registru pacientů, duševním zdraví i dalších tématech, která ovlivňují každodenní život lidí s cystickou fibrózou a jejich rodin. Součástí jsou také setkání zaměřená na pacientskou advokacii a spolupráci pacientských organizací napříč světem.

Za Klub cystické fibrózy se konference účastní naše ředitelka Simona Zábranská a kolegyně psycholožky Andrea Slavotínková a Martina Gobena.

Účast na mezinárodních konferencích nám umožňuje být u zdroje nejnovějších informací, čerpat inspiraci, navazovat partnerství a přinášet do České republiky zkušenosti, které mohou zlepšovat život pacientů s cystickou fibrózou a jejich rodin.

💙

03/06/2026

🕛 Za pět minut dvanáct.

Proč jsme letos spustili kampaň "Dech není jen tak" na Darujme.cz na podporu vzniku nových ambulantních prostor pro dospělé pacienty ve FN Motol a Homolka?

Tady jsou dva hlasy PRO:

Za skvělé odborníky, kteří se o pacienty starají: „Současné řešení, kdy se na jedné chodbě potkávají pacienti s akutními potížemi s těmi, kteří přicházejí pouze na kontrolu, je z dlouhodobého hlediska nevyhovující,“ upozorňuje doc. MUDr. Libor Fila, přednosta Pneumologické kliniky 2. LF UK a FN Motol a Homolka.

Za nás: „Problém se táhne mnoho let. Věříme, že se konečně podaří pro pacienty zajistit podmínky pro péči, kterou jejich nesmírně závažné onemocnění vyžaduje,“ dodává ředitelka Klubu cystické fibrózy Simona Zábranská.

💨 Také jste PRO? Podpořte kampaň Dech není jen tak.
https://www.darujme.cz/projekt/1213054

Foto: FN Motol a Homolka

01/06/2026

👧💙👨‍👩‍👧‍👦 Dneska je sváteční den na druhou. Slavíme Mezinárodní den dětí a Světový den rodičů. 💫

Život s CF není jednoduchý. Pro děti ani pro jejich rodiče.

Realita dětí jsou mimo jiné inhalace 🌬️, rehabilitace 🤲, užívání léků 💊, kontroly a docházení k lékařům 🏥 – a často i chvíle, kdy musí být statečnější, než by na svůj věk měly být.

A vedle nich stojí rodiče, kterým se v jednu chvíli otočil svět vzhůru nohama a už nikdy nebyl stejný.❤️ S malými dětmi všechny procedury absolvují, větším je připomínají, drží za ruku při vyšetřeních, hledají sílu i ve dnech, kdy jí není nazbyt, podporují, organizují i povzbuzují. A je na nich ještě asi tisíc dalších důležitých věcí.

Takže tak. Jsme tu pro děti i jejich rodiče. Chceme poděkovat za to, jak jste báječní, stateční a odhodlaní zabojovat o každý nádech.🫶

29/05/2026

💙 Věděli jste, že dech je jediná funkce našeho těla, která probíhá automaticky - a zároveň ji dokážeme vědomě ovládat?
Nadechneme se, aniž bychom nad tím přemýšleli. Když běžíme, smějeme se nebo spíme. Prostě „jen tak“.
Taky ale dokážeme dech zklidnit, prohloubit, zrychlit klidně v sedě. Prostě "jen tak"
Pro lidi s cystickou fibrózou ale dech není samozřejmost. Každý nádech může stát sílu, čas i obrovské úsilí. A právě proto si často váží každého jediného nadechnutí mnohem víc než my ostatní.
🌬️ Dech totiž není jen tak.
Je to něco, co spojuje všechny - něco, čeho je dobré si vážit.

https://www.darujme.cz/projekt/1213054

27/05/2026

🫁 Moderní modulátorová léčba znamená pro mnoho lidí s cystickou fibrózou doslova otevřené dveře do života. Šanci na budoucnost.

Cystická fibróza ale nezmizela.

Pacienti stále potřebují vysoce odbornou, pravidelnou a dostupnou péči specializovaných týmů. A navíc — pro část pacientů modulátorová léčba bohužel vůbec není vhodná nebo účinná.

Na Darujme.cz právě probíhá sbírka, která pomůže dospělým pacientům s CF i odborníkům, kteří o ně pečují. Cílem je podpořit vznik nových ambulantních prostor ve FN Motol a Nemocnici Na Homolce, protože stávající zázemí už dlouhodobě neodpovídá potřebám moderní péče.

Pomůžete nám vytvořit důstojné a bezpečné prostředí pro pacienty, kteří svou nemoc řeší každý den — bez ohledu na to, jak velký pokrok medicína přinesla? 💙

👉 Přispět můžete zde: https://www.darujme.cz/projekt/1213054

25/05/2026

Včerejší Dobrotická 9 znovu ukázala, že chuť pomáhat má spousta lidí. 💙🏃

Téměř 400 účastníků přišlo podpořit charitativní závod, jehož celý výtěžek poputuje prostřednictvím Klub cystické fibrózy dětem a rodinám, které s tímto onemocněním žijí.

Nešlo přitom jen o sportovní výkony. Smyslem akce bylo hlavně zapojit se a podpořit dobrou věc. Na trať dlouhou 8 kilometrů s převýšením přes 350 metrů mohli vyrazit běžci, chodci, rodiny i rekreační sportovci. 🏃

Letošním vítězem se stal Jakub Janda, který zvládl neuvěřitelných 10 okruhů, tedy celkem 80 kilometrů. 💪 Díky všem účastníkům se podařilo vybrat úžasných 372 tisíc korun na podporu pacientů s cystickou fibrózou.

Do pomoci se zapojilo také Město Holešov, které věnovalo Klubu cystické fibrózy částku 25 000 Kč.

Atmosféra celé akce byla skvělá a my si nesmírně vážíme každého, kdo přišel, běžel, fandil nebo pomohl jinak. Velké poděkování patří také našemu ambasadorovi Petru Stržínkovi, který akci organizoval, i naší ambasadorce Pěvě Horákové, která byla na místě.

Děkujeme — taková podpora pro nás opravdu hodně znamená. 💙💪

Adresa

Kudrnova 22/95
Praha
15000

Otevírací doba

Pondělí	08:00 - 16:00
Úterý	08:00 - 16:00
Středa	08:00 - 16:00
Čtvrtek	08:00 - 16:00
Pátek	08:00 - 16:00

Telefon

+420257221515

Internetová stránka

http://www.klubcf.cz/

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Klub Nemocných Cystickou Fibrózou zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu Klub Nemocných Cystickou Fibrózou:

Odkazy

Chcete, aby vaše organizace byla nahoře v seznamu automobilových společností ve měste Nezisková Organizace?

Sdílet

Kategorie

Dobročinná organizace