Willík - spolek pro Williamsův syndrom

Willík - spolek pro Williamsův syndrom Willík – spolek pro Williamsův syndrom. Spolek rodičů vychovávající dítě s touto vzácnou diagnózou.

Jsme svépomocná rodičovská organizace, která spojuje rodiny vychovávající děti s Williamsovým syndromem.

V Praze dnes a zítra probíhá Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan léčivech (13th European Conference on ...
03/06/2026

V Praze dnes a zítra probíhá Evropská konference o vzácných onemocněních a orphan léčivech (13th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products - ECRD 2026) - a to i s naší účastí. Willíka zastupuje a dentální problematiku u Williamsova syndromu představuje skvělá MUDr. Wanda Urbanová . A naše děti se tu prezentují svými výrobky ze dřeva (poděkování jde za Ondrej Krenik ). Děkujeme!

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu Chci žít jako Vy! Pomůžete my? Vanesska, 16 letVětšina lidí s Willia...
28/05/2026

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu

Chci žít jako Vy! Pomůžete my? Vanesska, 16 let

Většina lidí s Williamsovým syndromem vyžaduje celoživotní
podporu, s dopomocí však mohou spoustu věcí zvládnout.
Mohou chodit do školy, mít kamarády, koníčky, vztahy, dle
možností pracovat či bydlet.

Dospělí lidé s Williamsovým syndromem touží po normálním
životě, chtějí být platnými členy společnosti, chtějí mít pocit, že
někam patří.

Každý z nás jim může přispět a pomoci - podporovat jejich
vzdělávání a rozvoj dovedností tak, aby měli dostatek
kompetencí k co největší samostatnosti.

I my se od lidí s Williamsovým syndromem máme co učit
mohou nám být vzory v laskavosti, otevřenosti, schopnosti
přinášet radost a pozitivní náladu. Začlenění lidí s Williamsovým
syndromem do komunity posiluje toleranci, učí nás
spolupracovat s lidmi s jiným způsobem myšlení, nebát se
odlišnosti a vážit si rozmanitosti.

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu I když jsem dospělá / dospělý, potřebuji vaši podporu. Laura, 19 let...
27/05/2026

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu

I když jsem dospělá / dospělý, potřebuji vaši podporu. Laura, 19 let,
Matěj, 18 let

Lidé s Williamsovým syndromem mají v dospělosti velmi
různorodé potřeby, většina z nich vyžaduje alespoň částečnou
podporu. Kvůli svému mentální hendicapu potřebuji pomoc
zejména v plánování, nácviku samostatnosti, ve finančních nebo
právních záležitostech. Důležitou součástí samostatného života
je také bydlení, práce nebo dobrovolnická činnost.

Zásadní je podpora v oblasti zdravotní, protože s Williamsovým
syndromem je spojena řada zdravotních obtíží, vyžadujích
pravidelné kontroly u specialistů.

Lidé s Williamsovým syndromem také obtížně odhadují sociální
hranice, jsou naivní v partnerských a finančních situacích,
mohou prožívat úzkosti nebo se stát obětí manipulace.
Zároveň toho ale hodně zvládnou a s potřebnou mírou podpory
mohou prožít spokojený dospělý život.

Děkujeme žákům 3.C ze ZŠ Zličín za výtěžek z vánočního jarmarku ve výši 5 523 Kč, který věnovali spolku Willík. Od zástu...
26/05/2026

Děkujeme žákům 3.C ze ZŠ Zličín za výtěžek z vánočního jarmarku ve výši 5 523 Kč, který věnovali spolku Willík. Od zástupce třídy Kristiána převzala dnes Verunka Jamrichova.

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu Mám zvláštní zájmy, baví mě třeba výtahy nebo myčky aut. Bartoloměj,...
26/05/2026

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu

Mám zvláštní zájmy, baví mě třeba výtahy nebo myčky aut. Bartoloměj, 19 let

Lidé s Williamsovým syndromem mají charakteristické
osobnostní zvláštnosti: společenskou povahu, dobré jazykové
schopnosti, stereotypní až obsesivní chování.

Mívají často speciální koníčky - zajímají se například o vysavače,
myčky aut, zvony, zemědělské stroje, výtahy, na YouTube
sledují videa s železničními přejezdy, chirurgickými zákroky či
neobvyklým chováním, fascinují je katastrofy či nemoci.

Dokáží strávit se svojí oblíbenou činností podstatnou část dne a
zkoušet trpělivost okolí nekonečnými hovory na oblíbená
témata.

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu Chci s Vámi chodit do školy. Julinka, 7 letDěti s Williamsovým synd...
25/05/2026

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu

Chci s Vámi chodit do školy. Julinka, 7 let

Děti s Williamsovým syndromem patří mezi žáky se speciálními
vzdělávacími potřebami, jejich zařazení dětí do běžných
mateřských a základních škol s asistentem závisí na míře
zdravotních obtíží dítěte a jejich sociálních dovednostech.
Zejména v mladším věku ale děti z možnosti inkluze těží,
přítomnost zdravých dětí je pro ně velkým vzorem.

Rozhodnutí o výběru školy je vysoce individuální záležitostí
rodičů a je nezbytné, aby se opíralo o doporučení školského
poradenského zařízení (zpravidla speciálně pedagogického
centra), které také nastavuje stupeň podpůrných opatření.
Rozhodnou-li se rodiče pro vzdělávání ve speciální škole, je
vhodné podporovat integraci dítěte mezi zdravé vrstevníky
prostřednictvím různých volnočasových aktivit, např. zájmových
kroužků, sportovních aktivit apod.

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu Bojím se hlasitých zvuků. Quido, 18 let, Miško, 14 letHyperakuze u ...
24/05/2026

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu

Bojím se hlasitých zvuků. Quido, 18 let, Miško, 14 let

Hyperakuze u Williamsova syndromu se někdy projevuje až
úzkostí a velmi silnými emočními reakcemi. Lidé s Williamsovým
syndromem se často bojí například bouřky, mixéru, vrtačky,
sekačky, vysavače, vyděsit je může dětský pláč, štěkot psa
nebo školní zvonek.

U některých dětí se hyperakuze zlepšuje s věkem, nebo se naučí
strategie, jak se chránit (sluchátka, špunty do uší, předvídání
situací), některé děti mají hyperakuzí tak výraznou, že je potřeba
psychologická i sluchová intervence, případně je nutné se
problematickým zvukům úplně vyhnout.

Během dospívání a v dospělosti se u lidí s Williamsovým
syndromem mohou objevit také další psychické problémy:
úzkosti, deprese, fobie, případně obsedantně-kompulzivní
porucha.

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu Mám citlivá ouška, některé zvuky mě bolí. Nikolas, 20 letZvýšená ci...
23/05/2026

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu

Mám citlivá ouška, některé zvuky mě bolí. Nikolas, 20 let

Zvýšená citlivost na zvuky (hyperakuze) je stav, kdy člověk
vnímá běžné zvuky jako příliš hlasité, nepříjemné nebo
bolestivé. U Williamsova syndromu je hyperakuze velmi častá
má ji až 80–90 % lidí s tímto postižením.

Projevuje se jako strach nebo bolest z hlasitých či nepříjemných
zvuků (jako obtěžující může dítě vnímat například i běžné zvuky
typu smrkání či kašlání), dítě si může zacpávat uši, utíkat pryč,
křičet či plakat, mít panickou reakci.

Se zvuky se pojí i úzkosti, děti často dopředu očekávají zvuk,
kterého se obávají a odmítají návštěvu prostředí, kde se může
vyskytnout.

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu Mám v očích hvězdičky. Magdalena, 18 letHvězdicovitý vzor duhovky (a...
22/05/2026

Oslavili jsme 20. květen - Den Williamsova syndromu

Mám v očích hvězdičky. Magdalena, 18 let

Hvězdicovitý vzor duhovky (anglicky stellate iris pattern) je
jeden z unikátních znaků lidí s Williamsovým syndromem. V jejich
očích, konkrétně v duhovce, lze vidět jemný, paprskovitý vzor,
který připomíná hvězdu. Nejlépe je tento vzor vidět u světlých
očí (modrých nebo šedých).

Hvězdicovitý vzor v očích vzniká kvůli abnormální struktuře
kolagenu a elastinu, patří mezi příznaky syndromu, které
pomáhají lékařům Williamsův syndrom rozpoznat.

Adresa

Drnovská 104/67
Praha
16100

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Willík - spolek pro Williamsův syndrom zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Odkazy

Sdílet

Kategorie