Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný

Trasa Web Kontaktovat organizace

Metoděj -  MEzi TOlika DĚtmi Jediný Spolek METODĚJ (MEzi TOlika DĚtmi Jediný) je dobrovolnou neziskovou organizací.

Sdílíme od ČAVO. 💛 Jeden odběr je jen malou částí celku. Bez tisíců takových odběrů by ale některé léky vůbec nemohly vz...
06/10/2026

Sdílíme od ČAVO. 💛 Jeden odběr je jen malou částí celku. Bez tisíců takových odběrů by ale některé léky vůbec nemohly vzniknout.

Jan Kazda daruje krevní plazmu už více než osm let. Má za sebou 194 úspěšných odběrů a z něčeho, co pro něj kdysi bylo vědomým rozhodnutím pomáhat, se postupně stala běžná součást života.

„Spíš to beru tak, že svým dílem přispívám k tomu, aby tyto léky vůbec mohly vzniknout.“

Právě z darované plazmy se vyrábějí léčivé přípravky, které potřebují také lidé se vzácnými onemocněními. A protože k jejich výrobě je zapotřebí plazma od velkého množství dárců, záleží na každém jednotlivém odběru.

Sdílíme od ČAVO. Po pěti letech se v Praze 1. - 2. října uskutečnilo setkání CEE Patient Engagement, které každoročně sp...
06/10/2026

Sdílíme od ČAVO. Po pěti letech se v Praze 1. - 2. října uskutečnilo setkání CEE Patient Engagement, které každoročně spojuje zástupce pacientských organizací napříč Evropou..
Náš místopředseda René Břečťan zde informoval o zkušenostech ČAVO.

Diskutovalo se mimo jiné o:
🔹 dostupnosti inovativní léčby a jejím financování
🔹 tzv. orphan pathways pro vzácná onemocnění
🔹 fragmentaci a nekoordinovanosti péče
🔹 systémových změnách, které mohou zlepšit život pacientů

Jedním z výrazných témat byla také dostupnost nových inovativních léčiv v Evropě a dopad globální nejistoty na jejich uvádění na trh.

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Dnešek patří všem, ktěří pečují 🧡. Ať už formálně skrze sociální služ...
06/10/2026

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Dnešek patří všem, ktěří pečují 🧡. Ať už formálně skrze sociální služby či neformálně jakožto rodinní pečující.

Jakkoli si práce profesionálních pečujících velice vážíme, cítíme, že je dnes na místě poděkovat zejména pečujícím neformálním:

🙏 Za pěči, ve které je často nemá kdo vystřídat.
🙏 Za peči, která mnohdy trvá desítky let.
🙏 Za péči, která se nezřídka podepisuje na jejich zdraví.

Moc bychom si tu přáli napsat, že jsou všechny potřebné zákony, které by pečujícím ulehčily život, už napsány a schváleny. Jenže zatím nejsou. I když za ně lobbujeme, jak nejlíp umíme.

V poslední době sice s povděkem vnímáme, že Ministerstvo práce a sociálních věcí bere téma neformální péče vážně a že se chystá udělat v této oblasti reformní kroky.

Ale i tak chceme v tento den připomenout Andrej Babiš a Aleš Juchelka slova, která mají napsána ve svém programovém prohlášení:

"Zajistíme důstojné podmínky pro pečující osoby, zavedeme hmotné zabezpečení neformálních pečujících. Podpoříme rozvoj sítě odlehčovacích služeb s cílem poskytnout pečujícím osobám nezbytný odpočinek."

🔜🔜🔜 Chceme zdůraznit, že na reformní kroky je ten nejvyšší čas, neboť pečujícím opravdu docházejí síly. A bez jejich sil se systém podpory lidí s postižením v Česku nadobro zhroutí.

Hezký den a sílu všem 💪!

Dnešek patří všem, ktěří pečují 🧡. Ať už formálně skrze sociální služby či neformálně jakožto rodinní pečující.

Jakkoli si práce profesionálních pečujících velice vážíme, cítíme, že je dnes na místě poděkovat zejména pečujícím neformálním:

🙏 Za pěči, ve které je často nemá kdo vystřídat.
🙏 Za peči, která mnohdy trvá desítky let.
🙏 Za péči, která se nezřídka podepisuje na jejich zdraví.

Moc bychom si tu přáli napsat, že jsou všechny potřebné zákony, které by pečujícím ulehčily život, už napsány a schváleny. Jenže zatím nejsou. I když za ně lobbujeme, jak nejlíp umíme.

V poslední době sice s povděkem vnímáme, že Ministerstvo práce a sociálních věcí bere téma neformální péče vážně a že se chystá udělat v této oblasti reformní kroky.

Ale i tak chceme v tento den připomenout Andrej Babiš a Aleš Juchelka slova, která mají napsána ve svém programovém prohlášení:

"Zajistíme důstojné podmínky pro pečující osoby, zavedeme hmotné zabezpečení neformálních pečujících. Podpoříme rozvoj sítě odlehčovacích služeb s cílem poskytnout pečujícím osobám nezbytný odpočinek."

🔜🔜🔜 Chceme zdůraznit, že na reformní kroky je ten nejvyšší čas, neboť pečujícím opravdu docházejí síly. A bez jejich sil se systém podpory lidí s postižením v Česku nadobro zhroutí.

Hezký den a sílu všem 💪!

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Hádejte, kdo se včera stavil v naší nové kanceláři? Skvělá Lea Surovc...
02/10/2026

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Hádejte, kdo se včera stavil v naší nové kanceláři? Skvělá Lea Surovcová s kamerou 🎥🎥🎥!!

O čem s námi točila?

To si necháme na příště 🤫😉.

Hádejte, kdo se včera stavil v naší nové kanceláři? Skvělá Lea Surovcová z Česká televize se svou kamerou 🎥🎥🎥!!

O čem s námi točila?

To si necháme na příště 🤫😉.

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. V naší práci je důležité umět otevřít ty správné dveře 🚪. A to se naš...
02/10/2026

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. V naší práci je důležité umět otevřít ty správné dveře 🚪. A to se naší ředitelce Kristýna Mlejnková právě povedlo: Byla jmenována do nové Komise pro rozvoj sociálních služeb na Ministerstvo práce a sociálních věcí.

Komise se poprvé sešla včera. Jejím úkolem není nic menšího než podílet se na přípravě novely zákona o sociálních službách ✊.

Jak v komisi samotné, tak v jejích pracovních skupinách chceme pohlídat, aby novela jednoznačně šla směrem k:
✅ podpoře nezávislého života lidí s postižením,
✅ rozvoji komunitních služeb
✅ a adekvátní podpoře pečujících, včetně dostupné možnosti odlehčení.

Díky MPSV a jmenovitě náměstkovi David Pospíšil nejen za otevřené dveře, ale i za otevřený přístup. Věříme, že společné úsilí v dohledné době přinese lidem s postižením i jejich blízkým reálné a pozitivní změny 🤞🧡.

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Nechceme malovat čerty na zeď  😈. Ale krizová situace se čistě teoret...
02/10/2026

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Nechceme malovat čerty na zeď 😈. Ale krizová situace se čistě teoreticky může přihodit kdykoli:

🏥 Rodinný pečujíci musí náhle do nemocnice a o jeho blízkého s postižením se najednou nemá kdo postarat.
🤕 Člověku s postižením, který jinak žije sám, se přihodí úraz a na svou rekonvalescenci potřebuje daleko intenzivnější péči než obvykle.

Aby tyto situace neměly hororový scénář, jsou potřeba takzvané služby krizové podpory.

Jenže ty zpravidla chybí ❌❌❌.

A proto znovu vyráží do boje náš pražský i středočeský advokační tým, které jsou oba složené ze samotných lidí s postižením a pečujících.

Oba se zapojili do projektu Nadačního fondu Abakus "Zvyšování dostupnosti komunitních služeb", aby mohly pokračovat ve své práci.

🎯 Jejich cílem je nyní právě prosadit vyšší dostupnost kvalitní krizové péče ve svých krajích, respektive v naší metropoli.

Děkujeme Abakusu za tento krásný projekt. Velký dík rovněž za skvělé úvodní setkání, na kterém týmy absolvovaly školení od lektorů Advokačního fóra Nadace OSF a začali rozpracovávat své plány pro další měsíce.

Držíme palce našim týmům a věříme, že přispějí k tomu, aby krizové situace nebyly až tak krizové 🧡🤞.

Foto: Milan Bureš

Sdílíme od ČAVO. Gratulujeme a děkujeme za pozornost, kterou pan ministr věnuje lidem se vzácnými onemocněními.Ocenění v...
02/10/2026

Sdílíme od ČAVO. Gratulujeme a děkujeme za pozornost, kterou pan ministr věnuje lidem se vzácnými onemocněními.

Ocenění vnímáme nejen jako uznání, ale také jako závazek posouvat a systémově zlepšovat péči o lidi se vzácnými onemocněními.

Gratulujeme a děkujeme za pozornost, kterou pan ministr věnuje lidem se vzácnými onemocněními.

Ocenění vnímáme nejen jako uznání, ale také jako závazek posouvat a systémově zlepšovat péči o lidi se vzácnými onemocněními.

Sdílíme od ČAVO. Začínáme! ❤️Tradičně se do Pluhova Žďáru dnes sjely rodiny, které žijí se vzácným onemocněním. Čeká nás...
02/10/2026

Sdílíme od ČAVO. Začínáme! ❤️

Tradičně se do Pluhova Žďáru dnes sjely rodiny, které žijí se vzácným onemocněním. Čeká nás několik dní odborného programu, praktických informací a hlavně času spolu.

Protože někdy nejvíc pomůže člověk, který přesně ví, čím procházíte.

Děkujeme, že jste s námi 💙

Začínáme! ❤️

Tradičně se do Pluhova Žďáru dnes sjely rodiny, které žijí se vzácným onemocněním. Čeká nás několik dní odborného programu, praktických informací a hlavně času spolu.

Protože někdy nejvíc pomůže člověk, který přesně ví, čím procházíte.

Děkujeme, že jste s námi 💙

Sdílíme od ČAVO. 🤔 Co mají společného oteklá víčka po ránu a imunitní systém, který omylem poškozuje vlastní ledviny?U v...
02/10/2026

Sdílíme od ČAVO. 🤔 Co mají společného oteklá víčka po ránu a imunitní systém, který omylem poškozuje vlastní ledviny?

U vzácného onemocnění C3G se část imunity, takzvaný "komplementový systém", vymkne kontrole a usazuje se v drobných filtrech ledvin.
☝️ Navenek se to projevuje nenápadně: únavou, otoky kotníků, nohou nebo obličeje, vysokým tlakem, krví či bílkovinou v moči. Právě proto se C3G často odhalí pozdě, někdy až ve chvíli, kdy hrozí selhání ledvin, dialýza nebo transplantace.

🗓 Dnes, 25. září, si podruhé v historii připomínáme Mezinárodní den osvěty o C3G. Tenhle den vznikl teprve loni.

🍀 Pokud vás některé z příznaků trápí dlouhodobě, nenechte je bez povšimnutí. NephCure

🔎 Více v článku Žena.cz 👇

🤔 Co mají společného oteklá víčka po ránu a imunitní systém, který omylem poškozuje vlastní ledviny?

U vzácného onemocnění C3G se část imunity, takzvaný "komplementový systém", vymkne kontrole a usazuje se v drobných filtrech ledvin.
☝️ Navenek se to projevuje nenápadně: únavou, otoky kotníků, nohou nebo obličeje, vysokým tlakem, krví či bílkovinou v moči. Právě proto se C3G často odhalí pozdě, někdy až ve chvíli, kdy hrozí selhání ledvin, dialýza nebo transplantace.

🗓 Dnes, 25. září, si podruhé v historii připomínáme Mezinárodní den osvěty o C3G. Tenhle den vznikl teprve loni.

🍀 Pokud vás některé z příznaků trápí dlouhodobě, nenechte je bez povšimnutí. NephCure

🔎 Více v článku Žena.cz 👇

Adresa

Chabařovická 1332/3
Praha
18200

Upozornění

Buďte informováni jako první: pošleme vám e-mail, když Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný zveřejní novinky a akce. Vaši e-mailovou adresu nepoužijeme k žádnému jinému účelu a odběr můžete kdykoli zrušit.

Kontaktovat Organizace

Pošlete zprávu Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný:

Odkazy

Sdílet