HAE Junior

04/05/2026

🏃‍♀️💪 6. rodinný edukační pobyt za námi!
Víkend plný pohybu, vzdělávání a skvělé komunity. Ve dnech 1.–3. května 2026 jsme se sešli, abychom si připomněli jedno důležité motto: Sportem silnější než HAE.
Přednášky odborníků, HAEro Games, tvůrčí ateliér i kroky na – a především chvíle, kdy se rodiny dětí a teenagerů s HAE mohou podělit o zkušenosti a nabrat sílu do dalšího období. 🌟
Celý článek najdete na odkazu tady 👇
🔗 https://haejunior.cz/edukacni-pobyt-2026/
Velké poděkování patří všem podporovatelům a dárcům, bez nichž by se pobyt neuskutečnil. 🙏 you!

24/04/2026

Přesně za týden zahájíme Rodinný edukační pobyt 2026 v Penzionu Medličky na Vysočině! 🌲🏡 Motto letošní edice zní „Sportem silnější než HAE“. 💪👟

Těšíme se na všechny účastnice a účastníky, které čeká bohatý program plný přednášek, sportovních a vzdělávacích aktivit. 🏀📚✨ V sobotu 2. května od 9:00 jsou všichni členové spolku zváni na roční valnou hromadu. 🗓️ Připomínáme členům, ať si zkontrolují své e-mailové schránky, kam jsme jim zasílali podrobnější informace.

Děkujeme tímto všem podporovatelům HAE Junior (abecedně): AMGEN, Astria Therapeutics, CSL Behring, KalVista, Lékárna.cz, Nadace ČEZ, Pharvaris, Sdružení pro Plazmaferézu, Swixx BioPharma, Takeda ČR.

Srdečně děkujeme také všem individuálním dárcům! 💙🙏

PS: výzva pokračuje až do konce května, a vy tak nadále můžete sbírat kroky za oblíbené sportovní či volnočasové aktivity pro osvětu o HAE v rámci této globální kampaně! 🚶‍♂️🌍🏅

17/04/2026

Přemýšlíte o prázdninovém kempu, sportovním soustředění nebo jazykovém kroužku pro své dítě s HAE? ⛺️🏀🗣️

S projektem Inkluzivní stipendia můžete nadále získat finanční příspěvek na vzdělávací, sportovní, jazykové či výtvarné aktivity, vč. pomůcek, pro mladistvé do 26 let s HAE.

Všechny potřebné informace a přihlašovací formulář najdete na našich stránkách: ℹ️📝 https://haejunior.cz/inkluzivni-stipendia-v-roce-2026/ 🔗

Děkujeme našim partnerům a dárcům, díky jejichž pomoci můžeme projekt realizovat i letos! 💙🙏

15/04/2026

HAE Junior's chairwoman will be speaking at the 13th European Conference on Rare Diseases and Orphan Products (ECRD) on 3 & 4 June 2026! Will you join?

💡ECRD is the largest patient-led, rare disease policy-shaping event held in Europe, taking place this year in Prague and on a highly interactive virtual platform! With over 700 participants, this ECRD is a great opportunity to shape goal-driven rare disease policies of the future.

Seize the chance to be a part of this event and learn more about HTAR! Register now!
👉https://invt.io/1fxbgymfvoh

Register now

09/04/2026

„Sportem silnější než HAE“ je oficiální motto našich aktivit v roce 2026, kterým chceme zdůraznit význam sportu a pohybu pro zdraví HAE juniorů. 💪👟

V novém článku se dozvíte o:
🔹 vydání českého překladu příběhu pro děti „Vzácný chlapec na závodech“, který si můžete stáhnout v Infocentru, 📖✨
🔹 probíhající výzvě , kde společně sbíráme kroky pro osvětu o HAE v rámci globální kampaně ke Dni HAE (16. května),
🔹 blížícím se Rodinném edukačním pobytu s HAE Junior, kde se po dvou letech setkáme u přednášek, workshopů, ale i sportovních a osvětových aktivit. ⛺🤝

Těšíme se na účast a děkujeme za podporu v kampaních! 💙
Budeme rádi, když do kampaně zapojíte také své kamarády a známé. 🙌

Odkaz na článek: https://haejunior.cz/sportem-silnejsi-nez-hae/
🔗

01/04/2026

Zapojte se do každoroční výzvy a sportujte s námi pro HAE juniory! 🏃‍♂️💪

Od 1. dubna do konce května společně sbíráme kroky za sportovní či volnočasové aktivity pro podporu globální osvěty o HAE. 🗓️👣 Stačí pravidelně zapisovat čas, který jste strávili vaší oblíbenou aktivitou, na portále: https://haeday.org/. 💻✨

Akce se koná u příležitosti světového Dne HAE, jejž si připomínáme dne 16. května, a to pod záštitou HAE International - HAEi . 🌍💜 Letošním cílem je společně posbírat kroky rovnající se 3,5 cestám kolem světa! 🌎👟

Za Českou republiku jsme se díky vám v minulosti dostali na přední místa v celosvětovém žebříčku. 🇨🇿🏆 Pomůžete nám letos zopakovat předchozí úspěchy? 🙌

Více o kampani: https://haejunior.cz/vyzva-active4hae-2026/ 🔗👇

24/03/2026

Od 26. do 29. března pořádá HAE International v Madridu 🇪🇸 „2026 Global Angioedema Leadership Conference“ s mottem „Make a Difference“, a to za účasti zástupců organizace HAE Junior.

Těšíme se na sdílení zkušeností a příkladů dobré praxe spolu s účastníky ze 105 zemí! 🥳

Going to the 2026 Global Angioedema Leadership Conference later this week? 🇪🇸

On Friday 26 March, Key Patient Opinion Leaders from our member countries, as well as physicians, scientists, researchers, and industry representatives from the angioedema community, will come together at the 2026 Global Angioedema Leadership Conference in Madrid, Spain 🙌

ℹ️ To help participants prepare for the conference, a practical information email was sent last Thursday (19 March). Please check your spam folder if you did not receive this email, or check with the person who signed you up.

📲 Download the HAEi Event App to be prepared and see what's going on before you go! More information about the app and how to download it is also in the practical information mailer sent out.

05/03/2026

🏃‍♂️ Náš projekt na EPP: Pomáhej pohybem dorazil do cíle – děkujeme! 🏁

Za rekordně krátký čas jsme s vaší pomocí zvládli nasbírat cílový počet bodů pro náš projekt „Osvěta a edukace o HAE“ v aplikaci EPP: Pomáhej pohybem. ✨ Díky vašemu sportovnímu úsilí a odhodlání jsme získali dostatečný počet bodů pro finanční podporu ČEZ na Edukační pobyt HAE Junior, který chystáme na první květnový víkend. 🗓️ Motto letošního ročníku zní „Sportem silnější než HAE“ a chceme se věnovat mj. právě propagaci sportu a jeho důležitosti pro dlouhodobý rozvoj HAE juniorů. 💪🧡

Více o plánovaném edukačním pobytu: https://haejunior.cz/pobyt-2026/ 💻

Jsme velmi vděční všem sportujícím za bleskurychlý sběr bodů pro HAE Junior! Je to krásný dárek na závěr naší kampaně ke Dni vzácných onemocnění 2026. 💙

28/02/2026

Dnes se ve večerních hodinách symbolicky rozsvítí některé budovy v českých městech oficiálními barvami Dne vzácných onemocnění – růžová, modrá a zelená. ❤💙💚

Budeme rádi, pokud nám do komentářů napíšete, které rozsvícené budovy se vám líbily, nebo nasdílíte jejich fotky 🤗
Ještě jednou děkujeme za vaši podporu! 🙏

Rare Disease Day
ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění
EURORDIS-Rare Diseases Europe
HAE International - HAEi
Patient Worthy

27/02/2026

🌍 Už zítra celý svět uctí Den vzácných onemocnění 🦓

I v HAE Junior si každoročně připomínáme tuto událost a myslíme nejen na české HAE juniory, ale i 300+ milionů pacientů se vzácnými diagnózami po celém světě. 💙

Pojďme se ohlédnout za naší letošní kampaní v HAE Junior:
• 🎨 9. února proběhlo v Hradci Králové přednáškové odpoledne za účasti odborného týmu z Ústavu klinické imunologie a alergologie z FN Hradec Králové a zároveň vernisáž výstavy HAE juniorů „Moje inspirace“.
• 📑Vydali jsme nový edukační leták „HAE a úzkost“, který pomáhá dětem a mládeži s HAE zvládat úzkostné stavy. Leták je volně ke stažení v našem Infocentru.
• 🩺Na webu Evropské referenční sítě ERN RITA byla publikována „Cesta HAE pacienta“ (HAE Patient Journey), jež popisuje typický proces, kterým si HAE pacienti procházejí – od příznaků přes diagnostiku až po léčbu.

O našich a dalších aktivitách ke Dni vzácných onemocnění 2026 se podrobněji dočtete na našich stránkách: https://haejunior.cz/den-vzacnych-onemocneni-2026/

Děkujeme, že pomáháte šířit osvětu o HAE a dalších vzácných onemocněních! 🤝✨
Rare Disease Day
ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění
EURORDIS-Rare Diseases Europe
HAE International - HAEi
Patient Worthy

16/02/2026

Sportem silnější než HAE! 💪🏆

Tímto mottem pro rok 2026 chceme zdůraznit přínos pohybu pro fyzické i duševní zdraví HAE juniorů. Zároveň se jedná o náš oficiální slogan pro Rodinný edukační pobyt 2026 v květnu. 🗓️🏡

Navíc máme dobrou zprávu – uvolnily se ubytovací kapacity v Penzionu Medličky, a další pacientské rodiny se tak mohou přihlásit prostřednictvím registračního odkazu: 🔗 https://shorturl.at/GAhmu. ✍️✨

Na letošním pobytu se zaměříme na dlouhodobý přínos fyzické aktivity pro nejmladší pacienty s HAE. Těšit se můžete také na zajímavé přednášející, mj. MUDr. Radanu Zachovou z FN Motol a Michala Rutkowskeho z HAEi International. 🩺🧬 A jako v předchozích letech nebudou chybět oblíbené sportovní klání HAEro Games pro děti a teenagery. 🏃‍♂️👟🥇

O pobytu s HAE Junior 2026: 💻 https://haejunior.cz/pobyt-2026/

Těšíme se, až se v hojném počtu setkáme na jaře! 😊🌷

ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění
Rare Disease Day
EURORDIS-Rare Diseases Europe