HAE Junior

Domů
česko
Praha
HAE Junior

HAE Junior z.s. Spolek vznikl v prosinci 2019 v Praze z iniciativy rodičů.

je neziskovou pacientskou organizací s cílem podílet se na zkvalitnění života dětí a mládeže s diagnózou hereditárního angioedému („HAE“) a jejich rodin.

03/07/2026

🩸 Máte zkušenost s léčivy odvozenými z krevní plazmy? Pokud ano, jako pacienti a pečovatelé máte jedinečnou příležitost ji právě teď sdílet!

Organizace PPTA (Plasma Protein Therapeutics Association) spustila globální průzkum o dárcovství a léčivech z krevní plazmy. Cílem je zjistit, jak pacienti a pacientky po celém světě vnímají zkušenost s těmito léky, co vědí o jejich výrobě a kde je potřeba zlepšit informovanost.

Získané odpovědi pomohou formovat budoucí osvětu a výsledky budou představeny v říjnu 2026 během Mezinárodního týdne povědomí o plazmě (IPAW). Pokud máte zkušenost s jakoukoliv léčbou odvozenou z krevní plazmy, zapojte se a vyplňte dotazník!

⏱️ Průzkum poběží do 14. srpna 2026.

👉 Dotazník v češtině najdete v komentářích.

Děkujeme, že pomáháte! 💙

30/06/2026

🥳 Konečně jsou tu prázdniny! Přejeme všem našim HAE juniorům a juniorkám i jejich skvělým rodinám a kamarádům to nejkrásnější léto. Ať je plné slunce, pohody a hlavně parádních zážitků, a to ať už budete zdolávat vrcholy hor, skákat do vln, nebo prostě jen tak lenošit s přáteli. 🌊🚲

🎓 A nezapomeňte, že i v roce 2026 pokračuje náš program Inkluzivních stipendií. Dlouhodobým cílem tohoto projektu je finančně podporovat děti, školáky a studenty do 26 let s diagnózou HAE a pomáhat jim rozvíjet svůj potenciál navzdory omezením, která s sebou vzácné onemocnění přináší. Podporu můžete využít na své edukační, sportovní, jazykové či výtvarné aktivity (včetně úhrady potřebného vybavení), ale také na letní tábory nebo školy v přírodě. Využijte léto k plánování a podívejte se, jak o příspěvek zažádat.

👉 Podrobnosti a přihlašovací formulář najdete zde: https://haejunior.cz/inkluzivni-stipendia-v-roce-2026/

Obrovské díky vám všem za letošní rok, v září zase na viděnou. 💙

25/06/2026

🧬 Méně než 5 % vzácných onemocnění má dnes schválenou léčbu. Právě klinické studie pomáhají vědcům zkoumat, zda jsou nové možnosti bezpečné a účinné.

Být informovaný znamená mít možnost dělat lepší rozhodnutí – ať už pro sebe, nebo pro někoho, koho milujete. 💙

💡 Každý velký objev začíná tím, že se někdo zeptá: „Co když...?“

🔗 Rádi byste se dozvěděli víc (nebo se rovnou zapojili)? Přehled klinických studií, které jsou aktuálně dostupné v České republice, najdete v odkazu v komentáři. O možnostech zapojení se můžete poradit také se svým HAE odborníkem.

HAE International - HAEi

23/06/2026

☀️ Plánujete letní dovolenou? V HAE Junior věříme, že nemoc by vám neměla bránit v objevování světa! ✈️

🧳 Cestování ale občas přináší nečekané a náročné situace. Abyste si léto užili v klidu a bez nervů, připravili jsme pro vás přehledný letáček s checklistem na cesty. Najdete v něm seznam, na co před odjezdem nezapomenout, jak je to s pojištěním, jak bezpečně převážet léky v letadle i důležité kontakty. Můžete si ho snadno uložit do mobilu nebo vytisknout s sebou.

👉 Letáček s checklistem a podrobnější článek plný tipů najdete v komentářích.

🏃‍♂️ A nezapomeňte na naše letošní heslo „Sportem silnější než HAE“. Ať už budete v létě chodit po horách, plavat v moři nebo budete třeba zkoušet úplně nový sport, nenechte se HAE zastavit. Pohyb je skvělý pro psychickou pohodu i fyzičku. Budeme moc rádi, když s námi budete sdílet své sportovní momenty z dovolené pod hashtagem .

💬 Kam se letos chystáte vyrazit? Napište nám do komentářů 👇

16/06/2026

🔬Klinické studie jsou cestou, jak se vědecký výzkum mění v reálnou léčbu. Pro lidi se vzácným onemocněním, jako je HAE, představují klíčový způsob, jak porozumět tomu, jak jim mohou nové terapie pomáhat.

✨ Šíření povědomí otevírá dveře. Znalosti nám dávají sílu dělat správná rozhodnutí.

👇 Odkaz na dostupné HAE studie v ČR najdete v komentářích pod příspěvkem!
A protože víme, že orientovat se v této oblasti není jednoduché, připomínáme vám, že v Infocentru na webu HAE Junior najdete stručného průvodce klinickými studiemi a také slovníček těch nejčastějších odborných pojmů, se kterými se můžete setkat. Odkazy najdete také v komentářích.

HAE International - HAEi

09/06/2026

🤝 V naší minisérii o HAE a úzkosti u dětí a dospívajících jsme probrali, co úzkost spouští a jak s ní můžete pracovat sami v sobě. Je ale důležité si přiznat, že na to všechno nemusíte (a neměli byste) být sami.

💙 Dnes se zaměříme na poslední důležitý krok: podporu vašeho okolí.

Říct si o pomoc není ostuda ani slabost. Naopak, vyžaduje to kus odvahy otevřeně mluvit o tom, co prožíváte. Ať už je vám oporou rodina, někdo ve škole nebo odborník, mít se o koho opřít v těžších chvílích vám neuvěřitelně uleví. 🙌

Právě sdílené obavy jsou tím nejlepším způsobem, jak dál krmit svého „vlka odvahy“, o kterém jsme psali na začátku. 🐺✨

V dnešním přehledu najdete čtyři pilíře, které vám mohou podat pomocnou ruku. Máte ve svém okolí někoho, na koho se můžete v klidu obrátit?

📘 Kontakty a konkrétní rady, kam se obrátit, najdete v závěru našeho průvodce: https://haejunior.cz/wp-content/uploads/2026/01/HAE-a-uzkost-Brochure_print.pdf.

02/06/2026

🧘‍♂️Cítit úzkost, když přijde ataka nebo když o ní jen přemýšlíte, je vyčerpávající. Dobrou zprávou ale je, že existují způsoby, jak svoji úzkost zvládat lépe.

Dnes pro vás máme pár praktických tipů, které si můžete vyzkoušet hned teď. Jsou to jednoduché techniky, které pomáhají zklidnit tělo i mysl v momentech, kdy se o slovo začne hlásit úzkost. 🧠

Nezapomínejte, že každé takové cvičení posiluje vaši vnitřní odolnost. Zkuste to s námi!

✨ Více technik a podrobný návod najdete v našem průvodci: https://haejunior.cz/wp-content/uploads/2026/01/HAE-a-uzkost-Brochure_print.pdf.

28/05/2026

🇨🇿🇪🇺 HAE Junior míří na konferenci ECRD 2026 v Praze!

Už 3. a 4. června nás uvidíte na prestižní Evropské konferenci o vzácných onemocněních (ECRD 2026). Jde o vůbec největší akci svého druhu v Evropě, kterou navíc organizují sami pacienti pod hlavičkou organizace EURORDIS. 💙

Pro HAE Junior je to unikátní příležitost, jak se zapojit na mezinárodní úrovni a zároveň zviditelnit část naší práce. Na co jsme letos obzvlášť hrdí?

🔹 Naše předsedkyně C. Isaic vystoupí v panelové diskuzi o hodnocení zdravotnických technologií v ČR a EU. Bude debatovat také o tom, proč a jak smysluplně zapojit samotné pacienty do podobných rozhodovacích procesů.

🔹 Do programu konference byly vybrány postery, na kterých jsme se podíleli. Věnují se specifickým potřebám dětí s HAE a dostupnosti plazmatických léků.

🔹Přímo do prostor O2 universa navíc přivezeme ukázku z naší jedinečné výstavy obrázků HAE juniorů s názvem „Moje inspirace“, kterou jsme dali dohromady společně s dalšími pacientskými organizacemi z ČR. 🎨

👉 Nenechte si to ujít a buďte u toho s námi ONLINE! Konference je sice beznadějně vyprodaná, ale můžete ji sledovat z pohodlí domova.

🔗 Článek o konferenci s podrobnostmi a odkazem pro online registraci najdete zde: https://haejunior.cz/formujeme-pro-pacientskou-budoucnost-v-evrope/

Těšíme se!

26/05/2026

🧠 Život s HAE není jen o fyzických příznacích. Často jsou to každodenní obavy a úzkosti, které dětem a dospívajícím berou nejvíce energie.

Dnes se podíváme na čtyři nejčastější spouštěče úzkosti. Pojmenování těchto strachů je prvním krokem, jak s úzkostí pracovat.

👉 Více o spouštěčích a jak s nimi pracovat zjistítě v průvodci:https://haejunior.cz/wp-content/uploads/2026/01/HAE-a-uzkost-Brochure_print.pdf .

Nezapomínejte, že v tom nejste sami! 🤝💙

Adresa

Praha
18200

Telefon

+420704007717

Internetová stránka

https://haejunior.cz/, https://haejunior5.cz/

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když HAE Junior zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.