Migréna-help

Domů
česko
Praha 8
Migréna-help

Pomáháme lidem s migrénou nejen přežívat, ale žít naplno. Jsme organizace pro lidi s migrénou, vedená vítězkou Women Changing The World Awards.

10/08/2026

💊 Mohou pacientské organizace spolupracovat s farmaceutickými firmami – a přitom si zachovat nezávislost?

Právě tohle téma jsme otevřeli na prázdninovém setkání APO Mastermind, tentokrát ve střešní restauraci uprostřed Prahy.

👌 Téma navrhla a představila naše předsedkyně Rýza Blažejovská, která sdílela zkušenosti Migréna-help z téměř 8 let spolupráce s bezmála desítkou farmaceutických společností – co funguje, kde máme hranice a jak chránit nezávislost organizace.

📜 Jedním z konkrétních závěrů bylo, že si větší pozornost zaslouží etické kodexy pacientských organizací. Téma proto budeme dál rozvíjet také v NAPO, v jehož výboru Rýza působí.

Díky APO i Síla pacientů 🙏

🤝 Dobře nastavená spolupráce s farmaceutickými firmami může pacientským organizacím umožnit dělat věci, které by jinak nebyly možné. A právě proto stojí za to otevřeně mluvit o jejích pravidlech a hranicích.

01/08/2026

📬 Cink! Nový zpravodaj Migréna-help právě přistál ve vašich e-mailových schránkách.

Najdete v něm migrénu na stole Ministerstva zdravotnictví 🏛️, ohlédnutí za festivalem 💛 i nový článek o tenzní bolesti hlavy.

Pokud ho nevidíte, možná se schovává ve spamu. Migréna umí být neviditelná — náš zpravodaj by ale nemusel. :)

30/07/2026

💊 Berete léky na migrénu čím dál častěji, ale místo úlevy přichází další bolesti hlavy?

Možná vás překvapí, že i léky, které mají od migrény ulevit, mohou při příliš častém užívání začít samy bolesti hlavy udržovat. Odborně se tomu říká bolest hlavy z nadužívání léků (medication overuse headache).

Na festivalu Migréna nás spojuje na to upozornila neuroložka MUDr. Eva Medová.

⚠️ Zpozornět byste měli zejména tehdy, pokud během jednoho měsíce užijete:
• více než 10 dní triptany, nebo
• více než 15 dní běžná nesteroidní protizánětlivá analgetika (např. ibuprofen, diklofenak či naproxen).

To ale neznamená, že máte migrénu „vydržet“.

💛 Naopak. Pokud potřebujete akutní léčbu takto často, je to důležitý signál, že je čas probrat s neurologem preventivní léčbu nebo další možnosti péče. Cílem není brát méně léků za každou cenu. Cílem je mít méně atak.

🗣 Věděli jste o bolesti hlavy z nadužívání léků? Nebo je to pro vás nová informace?

📖 Tento příspěvek vznikl na základě odborné besedy MUDr. Evy Medové na festivalu Migréna nás spojuje. Další zajímavosti z festivalu budeme postupně sdílet i v dalších příspěvcích.

23/07/2026

🙋 Polovina lidí v sále zvedla ruku.

Na letošním festivalu Migréna nás spojuje jsme se zeptali na jednoduchou otázku:

„Styděli jste se někdy za svou migrénu?“

Přibližně polovina účastníků odpověděla "ano".

Ne proto, že by migréna byla něco, za co se člověk má stydět.

Ale proto, co často slýchají od svého okolí.

💬 „To přejde, až budeš mít děti.“
💬 „Potřebuješ se víc uvolnit.“
💬 „Potřebuješ sex.“
💬 „To je jen od stresu.“
💬 „Po přechodu to zmizí.“

Jenže migréna není selhání. Není slabost. A rozhodně není něco, co si člověk vybírá.

Je to chronické neurologické onemocnění, které může výrazně ovlivnit práci, rodinu i běžný život.

Možná právě proto nám jedna z účastnic po festivalu řekla:

💛 „Až tady mi došlo, že to není úplně v pořádku. Že existuje nějaká cesta.“

A my bychom rádi otevřeli diskuzi.

Zažili jste někdy, že někdo vaši migrénu zlehčoval nebo vám řekl něco, na co dodnes nezapomínáte?

Napište nám to do komentářů. Možná právě vaše zkušenost pomůže někomu dalšímu zjistit, že v tom není sám. 💛

📖 Tento příspěvek vznikl na základě témat, která zazněla na letošním festivalu Migréna nás spojuje. Celou reportáž najdete na našem webu (odkaz v komentářích).

19/07/2026

🌳 Plán na dnešek?

☀️ Trochu odpočívat.
💧 Nezapomínat pít.
🍉 Něco dobrého sníst.
🧠 A pokud migréna změní vaše plány...
..nezapomeňte, že i tak je to v pořádku.
Přejeme co nejklidnější neděli. 🌸

15/07/2026

🧠 Poznáte na společné fotce zástupkyni Migréna-help? 🇨🇿😊

Na mezinárodním summitu MHIPAS V v Ženevě se na jednom místě sešli lidé, kteří dnes patří k nejvýznamnějším osobnostem ve světě migrény.

Mezi řečníky byli například:
🔹 prof. Lars Edvinsson – objevitel role CGRP v migréně a jeden z otců moderní biologické léčby,
🔹 prof. Peter Goadsby – jeden z nejcitovanějších světových odborníků na migrénu,
🔹 dr. Patricia Pozo-Rosich – prezidentka Mezinárodní společnosti pro bolest hlavy,
🔹 prof. Paul Boon – spolupředseda evropské iniciativy Mise pro zdraví mozku,
🔹 zástupci WHO Foundation, European Academy of Neurology (EAN), ...

🇨🇿 A mezi více než třicítkou pacientských organizací z 27 zemí světa nechyběla ani Migréna-help.

👀 Najdete na společné fotografii naši zástupkyni? Malá nápověda: je v našich barvách.

Jsme moc rádi, že můžeme přivážet nejnovější poznatky ze světové vědy a zároveň být hlasem českých pacientů tam, kde se diskutuje o budoucnosti péče o migrénu.

12/07/2026

🧠 Setkání s člověkem, který změnil léčbu migrény po celém světě.

Na mezinárodním summitu MHIPAS v Ženevě jsme měli možnost osobně se setkat s profesorem Larsem Edvinssonem – jedním z vědců, jehož výzkum odhalil klíčovou roli molekuly CGRP při migréně a otevřel cestu k moderní léčbě, která dnes pomáhá lidem po celém světě. 🌍

Bylo to mimořádně silné setkání. Profesor měl velkou radost, že se mohl potkat s pacienty a zástupci organizací, kterým jeho celoživotní práce skutečně změnila život. Bylo vidět, že je velmi dojatý. 🙏

Ve své přednášce připomněl, že:
🔹 léčba zaměřená na CGRP představuje jednu z největších změn v historii léčby migrény a výzkum pokračuje dál,
🔹 budoucnost péče spočívá v co nejlépe individualizované léčbě každého pacienta.

Takové chvíle připomínají, že za každým vědeckým objevem jsou roky práce – a že jeho skutečný smysl se naplní až ve chvíli, kdy pomůže lidem.

Děkujeme, profesore Edvinssone! 💛

(Pozn. na fotografii je také ředitelka Evropské aliance pro migrénu Elena Ruiz de la Torre.)

05/07/2026

🧠 „Šlápl jsi někam, kde si před tebou někdo s migrénou umyl hlavu – a ta se na tebe přenesla.“... „Nemodlíš se dostatečně vroucně. Je to baki (čarodějnictví). Modli se více.“

I s takovými mýty se lidé s migrénou v některých částech Afriky stále setkávají.

🇳🇬 Právě proto vznikla Migraine Outreach – první organizace v subsaharské Africe. Její zakladatel Olarinde Akinwumi chce změnit pohled na migrénu i dostupnost péče pro více než 100 milionů lidí, kteří s ní v tomto regionu žijí.

🌍 Na summitu MHIPAS V v Ženevě jsme měli možnost se s Olarindem osobně potkat. Držíme palce jemu i celé organizaci – moc fandíme jejich práci!

03/07/2026

🏛️ Velký krok pro lidi s migrénou v Česku.

Dnes jsme byli v Poslanecká sněmovna Parlamentu České republiky jednat s ministrem zdravotnictví Adam Vojtěch a se zástupci Sekce zdravotnických technologií.

Navázali jsme na náš kulatý stůl "Migréna v Česku: náklad, nebo investice?" a na policy brief, ve kterém jsme popsali, co je potřeba změnit, aby se lidé s migrénou dostávali k péči včas a bez zbytečných překážek. 📑

Máme velkou radost, že téma migrény na ministerstvu skutečně rezonuje. Pan ministr téma podporuje i proto, že se migréna osobně dotýká jeho rodiny — a dobře rozumí tomu, že nejde „jen o bolest hlavy“. 👨‍👩‍👧‍👦

Migréna je závažné neurologické onemocnění, které si zaslouží systémové řešení.

➡️A dnes jsme zase o kus blíž.

Děkujeme všem, kteří jste s námi!

25/06/2026

✈️ Chystáme se na cestu! Migréna-help míří do Ženevy na mezinárodní summit MHIPAS V, kde se setkají zástupci 34 pacientských organizací z 27 zemí a 4 kontinentů, aby společně hledali cesty ke zlepšení péče o lidi s migrénou a dalšími bolestmi hlavy.

Čekají nás tři dny plné inspirace, sdílení zkušeností, navazování nových partnerství a prezentace projektů. Jsme hrdí, že můžeme být součástí této světové komunity a přispět českými zkušenostmi.

📍 Ženeva, Švýcarsko
📅 27.–29. června 2026

Držte nám palce! Budeme vás průběžně informovat o tom nejzajímavějším, co na summitu zazní. 🎤

Adresa

Centrum Loreto - Štorchova 1555/5
Praha 8
18000

Telefon

420777776056

Internetová stránka

http://www.migrena-help.cz/

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Migréna-help zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.