Dystonie - rodina spolu,z.s.

Dystonie - rodina spolu,z.s. Dystonie - neurologická porucha různých částí těla projevující se v mnoha podobách.

Výherci Dej za nás hlavu vzhůru 2026 Ozvali se nám první dva,  výherní číslo 5 a 10. Vstupenky zakoupila pro první místo...
06/06/2026

Výherci Dej za nás hlavu vzhůru 2026
Ozvali se nám první dva, výherní číslo 5 a 10.
Vstupenky zakoupila pro první místo Dystonie spolu a pro druhé zdarma zaslal Čechomor
Už se báli a putují k vám. Blahopřejeme a hezké léto s Čechomorem.

A kde jsme ten křest knihy měli? V krásném prostředí na Václavském náměstí Baťův palác a v 7.patře je firma  zasedame. c...
06/06/2026

A kde jsme ten křest knihy měli? V krásném prostředí na Václavském náměstí Baťův palác a v 7.patře je firma zasedame. cz , ta pronajímá prostory.

Křest knihy "Proč se tak třeseš". Kmotři: za vědu MUDr. Karolína Podolská, za informace Honza Chlaň - též moderátor akce...
06/06/2026

Křest knihy "Proč se tak třeseš". Kmotři: za vědu MUDr. Karolína Podolská, za informace Honza Chlaň - též moderátor akce.

Děkujeme naší mluvčí Michaela Řídká, že nás virtuálně zastupuje na  Dystonia Europa
30/05/2026

Děkujeme naší mluvčí Michaela Řídká, že nás virtuálně zastupuje na Dystonia Europa

POZVÁNKA a TZ : Benefiční křest knihy „Proč se tak třeseš“ o životě s dystoniíPřijďte podpořit dobrou věc a nahlédnout d...
28/05/2026

POZVÁNKA a TZ : Benefiční křest knihy „Proč se tak třeseš“ o životě s dystonií

Přijďte podpořit dobrou věc a nahlédnout do světa s neviditelným handicapem. V pátek 5. června 2026 od 15:00 hodin proběhne v pražském Baťově paláci (Václavské náměstí, 7. patro) slavnostní benefiční křest a autorské čtení Jany Vičarové.

Na místě si můžete knihu zakoupit za cenu 250 Kč. Veškerý výtěžek z prodeje putuje na podporu aktivit pacientské organizace Dystonie spolu, z.s.

Možnosti platby:
Pro vaše pohodlí je možné platit přímo na místě přes QR kód nebo okamžitým převodem na účet.

Hosté a kmotři:

MUDr. Karolína Podolská – odbornice projektu Ministerstva zdravotnictví SYPOVO.

Honza Chlaň – rozhlasový moderátor a publicista.

Program:

Autorské čtení a představení knihy.

Komorní hudební vystoupení.

Slavnostní křest za účasti kmotrů.

Autogramiáda autorky.

Závěrečný raut – pouze pro registrované hosty a držitele pozvánek.

Těšíme se na vás!

Milí přátelé, členové naší pacientské rodiny, ale i vážení lékaři, zdravotníci a podporovatelé,tato akce není jen obyčej...
16/05/2026

Milí přátelé, členové naší pacientské rodiny, ale i vážení lékaři, zdravotníci a podporovatelé,

tato akce není jen obyčejným křtem. Je to velká společná Benefice za zviditelnění dystonie. Tuto knihu jsem psala pro všechny a za všechny z nás – za každého pacienta, který denně svádí svůj neviditelný boj, i za ty, kteří nám pomáhají.

Chci, aby náš hlas byl konečně slyšet. Proto u "jednoho stolu" nesmírně ráda přivítám jak vás, pacienty, tak i lékaře a zdravotní personál, kteří o nás pečují, a širokou veřejnost. Spojme naše světy a ukažme, jak důležitá je otevřená diskuse a vzájemné pochopení.

📍 Kde: Václavské náměstí 6, Praha 📅 Kdy: Pátek 5. 6. 2026 od 15:00

✨ Na co se můžete těšit?

Autorské čtení – přečtu vám kapitolu z knihy, která nese kousek příběhu nás všech.

Kniha pro vás – možnost získat knihu přímo na místě (ráda vám do ní připíšu osobní věnování).

Občerstvení a diskuse – příjemné pohoštění a prostor pro neformální popovídání, sdílení zkušeností a propojování pacientů s odbornou veřejností.

⚠️ DŮLEŽITÉ: ZÁVAZNÁ REGISTRACE DO 21. 5.

Vzhledem k tomu, že se jedná o benefici, je nutné se předem registrovat. Podle počtu přihlášených musíme přesně vybrat velikost sálu a zajistit dostatek občerstvení pro každého z vás.

Prosíme, klikněte na správný odkaz níže a vyplňte krátký formulář nejpozději do čtvrtka 21. května:

🔗 REGISTRACE PRO PACIENTY: https://is.pohodlne.info/udalost/detail/009708fe9d9364331c7eacaef62cc015

🔗 REGISTRACE PRO VEŘEJNOST, LÉKAŘE A ZDRAVOTNÍKY: https://is.pohodlne.info/udalost/detail/9b007c91edbd6ee1cbc409d9e42a667c

Pojďme společně dokázat, že naše komunita má obrovskou sílu a že dokážeme věci měnit. Nenechte nás v tom sami, vaše přítomnost má smysl.

Moc se na vás těším!

Vaše Jana Vičarová & Dystonie spolu, z.s.

NENECHTE NÁS V TOM SAMI! Srdečně vás zveme na Benefici s knihou „Proč se tak třeseš“ 📖❤️

Registrace na Benefiční křest knihy:Václavské náměstí  774 ⁄ 6110 00 Praha 1  –   Nové Město5.6.2026 od 15h - 17h Kniha,...
14/05/2026

Registrace na Benefiční křest knihy:
Václavské náměstí 774 ⁄ 6
110 00 Praha 1 – Nové Město

5.6.2026 od 15h - 17h
Kniha, která je kusem života. Přijďte jí dát křídla.

Tato kniha není jen papír a inkoust – je to kus života, odvahy a naprosté upřímnosti. Autorka do ní i do celého hnutí za osvětu vložila své srdce a roky osobních bojů, aby ostatním ukázala, jak i s handicapem držet hlavu vzhůru.

Nebuďte jen diváky, staňte se součástí příběhu.
https://is.pohodlne.info/udalost/detail/9b007c91edbd6ee1cbc409d9e42a667c

Adresa

Rybná 24
Praha 1
11000

Otevírací doba

17:00 - 19:00

Telefon

+420705201267

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Dystonie - rodina spolu,z.s. zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu Dystonie - rodina spolu,z.s.:

Sdílet