Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný

Metoděj -  MEzi TOlika DĚtmi Jediný Spolek METODĚJ (MEzi TOlika DĚtmi Jediný) je dobrovolnou neziskovou organizací.

Sdílíme od ČAVO. 🗣Vzácná onemocnění se týkají přibližně 6–8 % populace – přesto zůstávají pro mnoho systémů na okraji zá...
01/06/2026

Sdílíme od ČAVO. 🗣Vzácná onemocnění se týkají přibližně 6–8 % populace – přesto zůstávají pro mnoho systémů na okraji zájmu.
„Vzácná onemocnění nesmějí být okrajové téma. Pro pacienty a jejich rodiny často znamenají roky hledání diagnózy, složitou cestu ke specialistům a nejistotu, zda se dostanou k potřebné péči," připomíná Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.

ECRD 2026 je místem, kde se tato témata dostávají do středu diskuse. Připojte se online. Konference se koná 3. a 4. června v Praze, účast je možná i online: rare-diseases.eu/register/

🗣Vzácná onemocnění se týkají přibližně 6–8 % populace – přesto zůstávají pro mnoho systémů na okraji zájmu.
„Vzácná onemocnění nesmějí být okrajové téma. Pro pacienty a jejich rodiny často znamenají roky hledání diagnózy, složitou cestu ke specialistům a nejistotu, zda se dostanou k potřebné péči," připomíná Anna Arellanesová, předsedkyně ČAVO.

ECRD 2026 je místem, kde se tato témata dostávají do středu diskuse. Připojte se online. Konference se koná 3. a 4. června v Praze, účast je možná i online: rare-diseases.eu/register/

Sdílíme od ČAVO. V sobotu 17. května jsme se zúčastnili Pikniku všech tváří v pražské Gutovce 🌿Akce uzavřela Mezinárodní...
01/06/2026

Sdílíme od ČAVO. V sobotu 17. května jsme se zúčastnili Pikniku všech tváří v pražské Gutovce 🌿
Akce uzavřela Mezinárodní týden rovnocennosti tváří – každoroční iniciativu upozorňující na diskriminaci lidí s viditelnou odlišností a otevírající téma respektu a rovného přístupu. Na našem stánku jste se mohli zastavit, popovídat a dozvědět se více o tom, co ČAVO dělá.
Děkujeme všem, kteří přišli!

Rovnost tváří Be Treacher-Collins,Be TCS Ehlers-Danlosův syndrom a syndrom hypermobility

01/06/2026

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. ⏱️ Posuzování příspěvku na péči naléhavě potřebuje změnu. Otestovali jsme, zda by situaci lidí s postižením pomohlo převzetí systému, jaký mají v Německu *. MPSV totiž zvažuje, že by ho do budoucna přejalo.

Co jsme v naší pilotáži zjistili ❓

Ano – tzv. německý model by mohl být v řadě ohledů přínosem. Jednalo by se však spíše o kosmetickou změnu 🤷‍♀️.

Proč?

Základní princip systému posuzování by zůstal stejný: Každý žadatel by byl na základě bodového systému zařazen do jednoho ze stupňů příspěvku a k němu dostal pevně danou částku. Opět by se nezjišťovalo, kolik hodin péče žadatel reálně potřebuje 🕰️.

A právě to je největším limitem nejen stávajícího, ale i potenciálního systému. Německý model by lidem s nejtěžším postižením možná pomohl snadněji dosáhnout na nejvyšší stupeň příspěvku, ale nic víc. Pokud by zároveň nedošlo k výraznému navýšení částek, které jsou přiřazeny jednotlivým stupňům, přijetí nového modelu by samo o sobě nevedlo ke zlepšení finanční dostupnosti skutečně potřebné péče.

Co to znamená v praxi? Že i pokud by člověk s nejtěžším postižením pobíral nejvyšší stupeň dávky, i nadále by si nemohl dovolit zaplatit tolik péče, kolik reálně potřebuje. Péčová chudoba by nezmizela 😢.

Co s tím?

👉 Stojíme si za tím, že je pro lidi s těžkým postižením naprosto nezbytné zavést do systému individualizované posuzování potřeb – jinými slovy začít přesně zjišťovat, kolik hodin péče denně žadatel reálně potřebuje.

Bez individualizovaného posuzování:

❌ Nikdy nikdo nebude vědět, kolik péče žadatel o příspěvek doopravdy potřebuje, aby mohl vést důstojný život. Nikdo mu tedy nemůže dát odpovídající výši příspěvku, který by pokryl jeho potřeby.

❌ Stát ani kraje nikdy nebudou vědět, jakou kapacitu sociálních služeb zajistit a kde je rozmístit. Rovněž nikdy nebudou schopni dobře plánovat alokaci prostředků – nejen na zmíněné služby, ale i na spravedlivé zabezpečení blízkých pečujících.

Čili dokud se nebude zjišťovat skutečný hodinový rozsah potřebné péče, nemůže systém posuzování nároku na příspěvek na péči fungovat správně, a to ani z pohledu jednotlivce, ani z pohledu státní a krajské správy.

* Ten se momentálně v Česku používá občany z Ukrajiny žádající o humanitární dávku. Jedná se o redukovaný německý model posuzování míry soběstačnosti, který se od 1. 7. 2025 používá u žádostí občanů z Ukrajiny, a to dle lex Ukrajina (zákon č. 24/2025 Sb.).

01/06/2026

Sdílíme od Síla pacientů - NAPO. Pomozte Tomášovi být tátou naplno!
Po vážné nehodě ochrnul od krku dolů. Nevzdal se ale role, která je pro něj nejdůležitější – být tátou. Váš dar ve sbírce Znesnaze.cz Tomášovi zajistí potřebnou péči. Jakákoli částka pomůže ❤

Sdílíme od Dobrovolnického centra, z.s..Posíláme pozdrav z Dobrovolnického centra v Ústí nad Labem.Dnes jsme vydali novo...
29/05/2026

Sdílíme od Dobrovolnického centra, z.s..

Posíláme pozdrav z Dobrovolnického centra v Ústí nad Labem.
Dnes jsme vydali novou epizodu našeho bezbariérového video-podcastu Prostě Mix. Naším hostem byla Štěpánka Kovaříková, předsedkyně spolku České ILCO, z.s., která velmi otevřeně a s nadhledem mluví o životě se stomií.

Otevíráme v ní téma neviditelného postižení a otázku, kterou si asi občas položí každý z nás: Jak zapadnout do společnosti? A musím vlastně vůbec zapadnout? Mluvíme o začátcích po operaci, o strachu z reakcí okolí i o tom, jak znovu najít jistotu sám v sobě.

Na celou epizodu se můžete podívat zde: https://youtu.be/yFZX54bCs9Y

Proč vám píšeme? Náš video-podcast je jedinečný v tom, že ho kompletně tvoří, připravují a moderují sami dobrovolníci s handicapem. Nechceme mluvit „o nich bez nich“. Naši moderátoři investovali stovky hodin do učení se s technikou, aby dali hlas tématům, která často nejsou ve veřejném prostoru slyšet – bez patosu, upřímně a s humorem.

Cestování bez bariér. Jak vypadá cestování bez bariér očima řidičky MHD a ostříleného cestovatele? Iveta a Mart se rozpovídají o tom, že i s handicapem se dá...

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Posuzování příspěvku na péči naléhavě potřebuje změnu. Otestovali jsm...
29/05/2026

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Posuzování příspěvku na péči naléhavě potřebuje změnu. Otestovali jsme, zda by situaci lidí s postižením pomohlo převzetí systému, jaký mají v Německu *. MPSV totiž zvažuje, že by ho do budoucna přejalo.
Co jsme v naší pilotáži zjistili ❓
Ano – tzv. německý model by mohl být v řadě ohledů přínosem. Jednalo by se však spíše o kosmetickou změnu 🤷‍♀️.
Proč?
Základní princip systému posuzování by zůstal stejný: Každý žadatel by byl na základě bodového systému zařazen do jednoho ze stupňů příspěvku a k němu dostal pevně danou částku. Opět by se nezjišťovalo, kolik hodin péče žadatel reálně potřebuje 🕰️.
A právě to je největším limitem nejen stávajícího, ale i potenciálního systému. Německý model by lidem s nejtěžším postižením možná pomohl snadněji dosáhnout na nejvyšší stupeň příspěvku, ale nic víc. Pokud by zároveň nedošlo k výraznému navýšení částek, které jsou přiřazeny jednotlivým stupňům, přijetí nového modelu by samo o sobě nevedlo ke zlepšení finanční dostupnosti skutečně potřebné péče.
Co to znamená v praxi? Že i pokud by člověk s nejtěžším postižením pobíral nejvyšší stupeň dávky, i nadále by si nemohl dovolit zaplatit tolik péče, kolik reálně potřebuje. Péčová chudoba by nezmizela 😢.
Co s tím?
👉 Stojíme si za tím, že je pro lidi s těžkým postižením naprosto nezbytné zavést do systému individualizované posuzování potřeb – jinými slovy začít přesně zjišťovat, kolik hodin péče denně žadatel reálně potřebuje.
Bez individualizovaného posuzování:
❌ Nikdy nikdo nebude vědět, kolik péče žadatel o příspěvek doopravdy potřebuje, aby mohl vést důstojný život. Nikdo mu tedy nemůže dát odpovídající výši příspěvku, který by pokryl jeho potřeby.
❌ Stát ani kraje nikdy nebudou vědět, jakou kapacitu sociálních služeb zajistit a kde je rozmístit. Rovněž nikdy nebudou schopni dobře plánovat alokaci prostředků – nejen na zmíněné služby, ale i na spravedlivé zabezpečení blízkých pečujících.
Čili dokud se nebude zjišťovat skutečný hodinový rozsah potřebné péče, nemůže systém posuzování nároku na příspěvek na péči fungovat správně, a to ani z pohledu jednotlivce, ani z pohledu státní a krajské správy.
* Ten se momentálně v Česku používá občany z Ukrajiny žádající o humanitární dávku. Jedná se o redukovaný německý model posuzování míry soběstačnosti, který se od 1. 7. 2025 používá u žádostí občanů z Ukrajiny, a to dle lex Ukrajina (zákon č. 24/2025 Sb.).
Zobrazovat míň

‼️ Jsme znepokojeni rozhodnutím o rozpuštění Odboru pro lidská práva a ochranu menšin Úřad vlády ČR.

Právě tento odbor dlouhodobě zajišťoval koordinaci agendy lidských práv, včetně práv lidí s postižením postižením. Přesun jeho kompetencí na čtyři různá ministerstva může vést k ještě větší roztříštěnosti, nepřehlednosti a oslabení odpovědnosti státu za naplňování závazků vyplývajících z Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením ♿️.

Už dnes přitom Česká republika čelí oprávněné kritice za nedostatečné dodržování práv lidí s postižením a za pomalé prosazování systémových změn. Místo posilování koordinace a odborného zázemí přichází krok, který může situaci dále zkomplikovat.

Kriticky se k rozhodnutí vyjádřil i Ombudsman, který upozornil na riziko oslabení ochrany lidských práv v České republice ⚖.

Lidská práva nesmí být na okraji zájmu státu.

Sdílíme od ČAVO. ⏳Včasná a správná diagnóza je pro pacienty se vzácným onemocněním jedním z nejdůležitějších kroků na ce...
28/05/2026

Sdílíme od ČAVO. ⏳Včasná a správná diagnóza je pro pacienty se vzácným onemocněním jedním z nejdůležitějších kroků na cestě k odpovídající péči.
„Čím dříve se podaří stanovit správnou diagnózu, tím větší je šance nabídnout pacientovi cílenou péči, zapojit specializované odborníky a předejít komplikacím," říká Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK, FN Motol a Homolka.
Právě diagnostické výzvy – od genetického testování po mezioborovou spolupráci – budou jedním z klíčových témat letošní konference ECRD 2026, která se koná 3. a 4. června v Praze.
Zúčastněte se i online: rare-diseases.eu/register/

EURORDIS-Rare Diseases Europe FNMH Motol 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy

⏳Včasná a správná diagnóza je pro pacienty se vzácným onemocněním jedním z nejdůležitějších kroků na cestě k odpovídající péči.
„Čím dříve se podaří stanovit správnou diagnózu, tím větší je šance nabídnout pacientovi cílenou péči, zapojit specializované odborníky a předejít komplikacím," říká Milan Macek, přednosta Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK, FN Motol a Homolka.
Právě diagnostické výzvy – od genetického testování po mezioborovou spolupráci – budou jedním z klíčových témat letošní konference ECRD 2026, která se koná 3. a 4. června v Praze.
Zúčastněte se i online: rare-diseases.eu/register/

EURORDIS-Rare Diseases Europe FNMH Motol 2. lékařská fakulta Univerzity Karlovy

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Protože nás změny na Úřad vlády ČR silně znepokojují, připojili jsme ...
28/05/2026

Sdílíme od Aliance pro individualizovanou podporu. Protože nás změny na Úřad vlády ČR silně znepokojují, připojili jsme se ke 2⃣ dopisům premiérovi Andrej Babiš.

⚠ Nesouhlasíme s převodem lidskoprávních agend z Úřadu vlády na jednotlivá ministerstva. Lidská práva mají nadresortní charakter a jejich koordinace musí zůstat na centrální úrovni. Jinak hrozí oslabení dialogu s občanskou společností i omezení podpory lidí se zdravotním postižením nejen v sociální oblasti, ale i v oblasti zdravotnictví, školství či dopravy.

Proto jsme se připojili k otevřenému dopisu premiérovi, který vznikl pod hlavičkou organizace Glopolis, i k dopisu zástupců občanské společnosti, kteří zasedají v Radách Vlády (více v komentářích 👇).

Jednání pokračují a další rozhodnutí se očekává v pondělí. Bez ohledu na výsledek budeme dál hájit práva lidí se zdravotním postižením a prosazovat systémové změny.

Lidská práva nesmí být na okraji zájmu státu 🧡✌.

Protože nás změny na Úřad vlády ČR silně znepokojují, připojili jsme se ke 2⃣ dopisům premiérovi Andrej Babiš.

⚠ Nesouhlasíme s převodem lidskoprávních agend z Úřadu vlády na jednotlivá ministerstva. Lidská práva mají nadresortní charakter a jejich koordinace musí zůstat na centrální úrovni. Jinak hrozí oslabení dialogu s občanskou společností i omezení podpory lidí se zdravotním postižením nejen v sociální oblasti, ale i v oblasti zdravotnictví, školství či dopravy.

Proto jsme se připojili k otevřenému dopisu premiérovi, který vznikl pod hlavičkou organizace Glopolis, i k dopisu zástupců občanské společnosti, kteří zasedají v Radách Vlády (více v komentářích 👇).

Jednání pokračují a další rozhodnutí se očekává v pondělí. Bez ohledu na výsledek budeme dál hájit práva lidí se zdravotním postižením a prosazovat systémové změny.

Lidská práva nesmí být na okraji zájmu státu 🧡✌.

Sdílíme od Síla pacientů - NAPO. 💔Vláda Andreje Babiše se chystá rozprášit něco, co se budovalo 20 let: odbor lidských p...
28/05/2026

Sdílíme od Síla pacientů - NAPO. 💔Vláda Andreje Babiše se chystá rozprášit něco, co se budovalo 20 let: odbor lidských práv a ochrany menšin Úřadu vlády, který koordinoval spolupráci více ministerstev i dalších institucí při řešení velkých systémových problémů.
Těmi jsou například
👩‍🦼podmínky života pro lidi se zdravotním postižením
❤ podpora duševního zdraví obyvatel
⚗️protidrogová politika
🚶‍♀️🚶rovnost mužů a žen ve společnosti...
🤯Zatímco v nemocnicích s velkým úspěchem pracují multidisciplinární týmy (do nichž někdy bývají přivzaty i pacientské organizace), Babišova vláda si svůj multidisciplinární tým rozpouští.
❌Je to velká chyba, která bude mít dopady na každodenní životy všech. S dalšími organizacemi občanského sektoru se snažíme premiérův záměr změnit.
Bojíte se, že rozprášení agendy lidských práv z ÚV bude mít na váš život negativní dopad?
👉Napište premiérovi nebo vašemu poslanci
👉Sdílejte tento příspěvek, ať se dostane k co nejvíce lidem
Andrej Babiš Ministerstvo zdravotnictví České republiky Ministerstvo práce a sociálních věcí Úřad vlády ČR

Sdílíme od ČAVO.☀️ Květnový pobyt pro rodiny je v plném proudu! Třetí den přinesl krásné počasí, skvělou náladu a za seb...
27/05/2026

Sdílíme od ČAVO.☀️ Květnový pobyt pro rodiny je v plném proudu!
Třetí den přinesl krásné počasí, skvělou náladu a za sebou máme už i speciální workshop se zdravými sourozenci. Přesně takhle si představujeme prostor, kde se celá rodina může nadechnout, sdílet a načerpat síly.
Příští rodinný pobyt proběhne 28.9.-3.10.2026. Více info a registrace najdete na našem webu: vzacna-onemocneni.cz/edukacni-pobyty/

Květnový pobyt se koná za podpory AstraZeneca, Lekarna.cz , Astellas Pharma a UCB Biopharma. Moc děkujeme!

Adresa

Chabařovická 1332/3
Praha
18200

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu Metoděj - MEzi TOlika DĚtmi Jediný:

Sdílet