Angelman CZ

25/06/2026

🎓 Den D je za námi!

Včera naše předsedkyně Magda Paloušová úspěšně završila vzdělávací program Pečovat a žít 2026 závěrečnou prezentací projektu Angelman CZ.

Program navázal na loňskou Leadership Academy Spiralis 2025 a během posledních dvou let tak Angelman CZ prostřednictvím svého vedení absolvoval více než dvacet vzdělávacích dnů zaměřených na leadership, fundraising, advokační práci, komunikaci a podporu neformálně pečujících.

Děkujeme organizaci Spiralis, programu Pečovat a žít, všem lektorkám, organizátorům i inspirativním osobnostem, se kterými jsme měli možnost se během obou akademií setkat.

💜 Věříme, že investice do vzdělávání je investicí do lepší podpory rodin dětí s Angelmanovým syndromem.

📖 O celé cestě, absolvovaných akademiích i závěrečném Dni D si můžete přečíst více na našem webu:
https://angelman.cz/blog/rozvoj-vedeni-angelman-cz-spiralis-pecovat-a-zit-2026/

22/06/2026

💙 Spustili jsme sbírku pro rodiny dětí s Angelmanovým syndromem 💙

Rodiny dětí s Angelmanovým syndromem často žijí velmi podobné příběhy. Každodenní péče je náročná, děti potřebují celoživotní podporu a mnoho rodičů se ve svém okolí setkává s pocitem osamělosti.

Právě proto připravujeme na září 2026 společné víkendové setkání rodin Angelman CZ ve Zbraslavicích. Místo, kde se mohou setkat děti, sourozenci i rodiče, sdílet zkušenosti, navázat nová přátelství a načerpat sílu do dalších měsíců.

Aby se mohlo zúčastnit co nejvíce rodin z celé České republiky, založili jsme sbírku na Donio. Vybrané prostředky pomohou pokrýt náklady na ubytování, stravu, společný program, odborné přednášky i aktivity pro děti a sourozence.

🙏 Pokud chcete podpořit rodiny, které pečují o své děti 24 hodin denně, budeme vděční za jakýkoliv příspěvek nebo sdílení.

👉 https://donio.cz/pomozte-rodinam-s-angelmanovym-syndromem-najit-podporu

Děkujeme, že pomáháte vytvářet komunitu, ve které nikdo nemusí být na svou cestu s Angelmanovým syndromem sám. 💙

Angelmanův syndrom bere dětem řeč i samostatnost a rodiny často zůstávají na vše samy. Spolek Angelman CZ chystá na září 2026 ve Zbraslavicích víkendové setkání, kde děti, sourozenci i rodiče najdou bezpečí, sdílení a sílu. Pomozte nám ho, prosím, uskutečnit. Děkujeme za...

18/06/2026

💙 Nová kapitola pro Angelman CZ 💻

Po měsících příprav spouštíme nové webové stránky spolku Angelman CZ.

Naším cílem bylo vytvořit moderní a přehledné místo, kde rodiny, odborníci, partneři i široká veřejnost najdou aktuální informace o Angelmanově syndromu, aktivitách spolku a možnostech podpory.

🌐 www.angelman.cz

Nový web přináší:
• informace o Angelmanově syndromu
• podporu pro rodiny
• aktuality a připravované akce
• možnosti zapojení a podpory spolku
• příběhy lidí, kteří s touto vzácnou diagnózou žijí

Budeme rádi za vaši návštěvu, zpětnou vazbu i sdílení.

Děkujeme všem, kteří pomáhají zvyšovat povědomí o Angelmanově syndromu a podporují naši komunitu.

05/06/2026

Na ECRD 2026 jsem měla příležitost představit poster Angelman CZ a setkat se s lidmi, kteří dlouhodobě posouvají oblast vzácných onemocnění v České republice.

Na fotografii s Annou Arellanesovou, ředitelkou ČAVO, a Reném Břečťanem, místopředsedou ČAVO.

Jsem ráda, že Angelman CZ může být součástí silné komunity pacientských organizací, které společně usilují o lepší podporu lidí se vzácnými onemocněními a jejich rodin. 💙@

05/06/2026

04/06/2026

Na konferenci ECRD 2026 v Praze jsem měla radost setkat se s inspirativními ženami, které stejně jako já propojují osobní zkušenost s aktivní pomocí rodinám dětí s Angelmanovým syndromem.

Na fotografii s Ellen Koekoeckx z FAST (Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics) a Lenkou Hajgajdou, výkonnou ředitelkou organizace ASGENT.

Každá z nás zastupuje jinou organizaci, ale spojuje nás to nejdůležitější – všechny máme osobní zkušenost s Angelmanovým syndromem v našich rodinách.

Společně pracujeme na tom, aby rodiny měly více podpory, informací a naděje do budoucna. 💙

03/06/2026

🪽 Dnes zastupujeme Angelman CZ na ECRD 2026 v Praze.

Jsme rádi, že můžeme sdílet zkušenosti rodin dětí s Angelmanovým syndromem a představit práci našeho spolku v evropské komunitě vzácných onemocnění.

💙 Za každou diagnózou je rodina. Za Angelman CZ děkujeme, že v tom můžeme být společně s vámi.

15/05/2026

Dnes bude Poslanecká sněmovna Parlamentu České republiky hlasovat o pozměňovacím návrhu k tisku 125 Marian Jurečka na zvýšení příspěvku na péči v nejvyšším stupni na dvojnásobek. My rozhodně https://hlasujemepro.cz/
Výbor pro sociální politiku k němu zaujal neutrální stanovisko. Budeme moc rádi, když se téma důstojného života pro lidi s nejtěžším postižením stane tématem přesahujícím politické boje koalice a opozice. Věříme, že se to dříve či později povede.
Má to smysl! https://www.psp.cz/sqw/historie.sqw?o=10&t=125