31/05/2026
ŽIVOT S MPS
💙💙💙
Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání.
💙💙
Mgr. Nikola Niesytová💙
Mukopolysacharidóza ji nezastavila. Přes svůj handicap vystudovala speciální pedagogiku - poradenství na Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci.
Když jí byly tři roky, lékaři u ní diagnostikovali mukopolysacharidózu typu IV. Od té doby kráčí životem s odhodláním, humorem a chutí neustále zkoušet nové věci. Jedním z jejích prvních velkých snů bylo vidět zpěváka Justina Biebera.
„V roce 2016 se mi to splnilo. Jela jsem s mamkou do Prahy a byla to pro mě neskutečná euforie! On byl kousek ode mě a já nemohla uvěřit, že současně dýcháme stejný vzduch. Byla jsem tak nadšená, že jsem pak čtrnáct dní ležela nemocná,“ směje se dnes.
Nikolka studovala veřejnosprávní činnost a zkusila se dostat na právnickou fakultu. Když to nevyšlo, zapsala se na speciální pedagogiku v Olomouci. A tam již zůstala. „Zamilovala jsem si surdopedii, práci s neslyšícími. Český znakový jazyk se učím už pět let, docházím dokonce na online kurzy s neslyšícími lektory. Chtěla bych jednou tlumočit na úřadech nebo v běžných situacích, být lidem oporou.“
Její bakalářská práce se věnovala tématu, které dobře zná – vztahům mezi zdravými a nemocnými sourozenci. „Ptala jsem se jich, jestli se někdy cítili odstrčení nebo jestli počítají s tím, že se o sourozence budou starat. Odpovědi mě dojaly. Všichni byli připraveni a nebáli se také říct si o pomoc od státu. To je důležité.“
Studium pro ni nebylo vždy jednoduché. Oba rodiče ji při studiu podporovali. „Nejsem unavená psychicky, spíš fyzicky. Ale když mě předmět baví, jde to samo,“ vypráví s úsměvem.
Nikolka pracuje v organizaci YMCA Orlová, kde pomáhá dětem ze sociálně slabších rodin. „Děláme úkoly, tvoříme, píšu články do místních novin, spravuju web, sociální sítě. Do práce mě doprovází osobní asistentka. Tato neziskovka mě oslovila hned po maturitě, kdy mě poznali už během praxe a nabídli mi místo. Jsem za to vděčná.“ Věnuje se také turečtině, přednáškám na základních i středních školách. Mluví o svém onemocnění, tělesném postižení, znakování, ale třeba i o starověkém Egyptě, světových svátcích nebo kulturních zajímavostech. Tím ale Nikolčiny aktivity zdaleka nekončí.
Zkoušela také kaligrafii, kreslení nebo psaní. „Zjistila jsem ale, že bez zpětné vazby mě to nebaví. Potřebuji vidět, že to má smysl, jako když něco přednáším nebo pomáhám dětem.“ I přes svůj handicap se cítí být téměř soběstačná. „Mám sluchadla a na pravé ucho neslyším vůbec, ale jinak léčbu nepotřebuji. Když dlouho sedím, bolí mě záda, ale to je vše.“
Do budoucna má jasno: „Chtěla bych mít třeba dva neslyšící klienty, se kterými bych komunikovala, pomáhala jim ve světě slyšících. Chtěla bych být dobrá v tom, co dělám, ale zároveň si to užívat. Nechci se nudit. Chci stále zkoušet nové věci a žít naplno.“
Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy n...
