Společnost pro MPS

31/05/2026

ŽIVOT S MPS

💙💙💙

Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání.

💙💙

Mgr. Nikola Niesytová💙

Mukopolysacharidóza ji nezastavila. Přes svůj handicap vystudovala speciální pedagogiku - poradenství na Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci.

Když jí byly tři roky, lékaři u ní diagnostikovali mukopolysacharidózu typu IV. Od té doby kráčí životem s odhodláním, humorem a chutí neustále zkoušet nové věci. Jedním z jejích prvních velkých snů bylo vidět zpěváka Justina Biebera.

„V roce 2016 se mi to splnilo. Jela jsem s mamkou do Prahy a byla to pro mě neskutečná euforie! On byl kousek ode mě a já nemohla uvěřit, že současně dýcháme stejný vzduch. Byla jsem tak nadšená, že jsem pak čtrnáct dní ležela nemocná,“ směje se dnes.

Nikolka studovala veřejnosprávní činnost a zkusila se dostat na právnickou fakultu. Když to nevyšlo, zapsala se na speciální pedagogiku v Olomouci. A tam již zůstala. „Zamilovala jsem si surdopedii, práci s neslyšícími. Český znakový jazyk se učím už pět let, docházím dokonce na online kurzy s neslyšícími lektory. Chtěla bych jednou tlumočit na úřadech nebo v běžných situacích, být lidem oporou.“

Její bakalářská práce se věnovala tématu, které dobře zná – vztahům mezi zdravými a nemocnými sourozenci. „Ptala jsem se jich, jestli se někdy cítili odstrčení nebo jestli počítají s tím, že se o sourozence budou starat. Odpovědi mě dojaly. Všichni byli připraveni a nebáli se také říct si o pomoc od státu. To je důležité.“

Studium pro ni nebylo vždy jednoduché. Oba rodiče ji při studiu podporovali. „Nejsem unavená psychicky, spíš fyzicky. Ale když mě předmět baví, jde to samo,“ vypráví s úsměvem.

Nikolka pracuje v organizaci YMCA Orlová, kde pomáhá dětem ze sociálně slabších rodin. „Děláme úkoly, tvoříme, píšu články do místních novin, spravuju web, sociální sítě. Do práce mě doprovází osobní asistentka. Tato neziskovka mě oslovila hned po maturitě, kdy mě poznali už během praxe a nabídli mi místo. Jsem za to vděčná.“ Věnuje se také turečtině, přednáškám na základních i středních školách. Mluví o svém onemocnění, tělesném postižení, znakování, ale třeba i o starověkém Egyptě, světových svátcích nebo kulturních zajímavostech. Tím ale Nikolčiny aktivity zdaleka nekončí.

Zkoušela také kaligrafii, kreslení nebo psaní. „Zjistila jsem ale, že bez zpětné vazby mě to nebaví. Potřebuji vidět, že to má smysl, jako když něco přednáším nebo pomáhám dětem.“ I přes svůj handicap se cítí být téměř soběstačná. „Mám sluchadla a na pravé ucho neslyším vůbec, ale jinak léčbu nepotřebuji. Když dlouho sedím, bolí mě záda, ale to je vše.“

Do budoucna má jasno: „Chtěla bych mít třeba dva neslyšící klienty, se kterými bych komunikovala, pomáhala jim ve světě slyšících. Chtěla bych být dobrá v tom, co dělám, ale zároveň si to užívat. Nechci se nudit. Chci stále zkoušet nové věci a žít naplno.“

Vzácné onemocnění, jako je mukopolysacharidóza (MPS), mění životy n...

30/05/2026

Gratulujeme Nikola Niesytová k získání titulu Mgr.! 💙

Včera úspěšně završila studium speciální pedagogiky – poradenství na Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci.🤩

🩵💙

„Jsem šťastná, splnil se mi sen. Vždycky jsem si přála státnicovat právě tady na Univerzitě Palackého,“ svěřila se krátce po zkoušce.

Součástí jejího studia byla také závěrečná práce s názvem Komplexní podpora pacientů s Morquio syndromem: Přechod od dětské do dospělé péče. Tématu se věnovala již jako Bc. Nikola Niesytová.

Na důležitý den ji doprovodili rodiče, kteří jsou na svoji dceru právem hrdí. A jak s úsměvem poznamenal její tatínek: „Doma se vlastně nic nemění. I když má Nikča vysokou školu, stejně mě bude poslouchat.“ 😊

Velkou radost z jejího úspěchu má také maminka, která působí jako školní speciální pedagožka. O to více ji těší, že dcera pokračuje v oboru, který je blízký celé rodině.

Cesta k diplomu nebyla vždy jednoduchá. Protože Nikča používá vozík, patřilo mezi největší výzvy dojíždění do školy. Náročná pro ni byla také část studia zaměřená na psychologii. Naopak nejvíce ji zaujala surdopedie, tedy obor věnující se vzdělávání a podpoře lidí se sluchovým postižením.

🩵🩵🩵

A co bude dál? Po zaslouženém odpočinku se chce věnovat studiu turečtiny, rozvíjet svůj projekt s diáři a především předávat své zkušenosti dál. Ráda by využívala aktivizační metody v neziskových organizacích a sociálních službách.

Milá Niky, přejeme ti mnoho dalších úspěchů a radosti na cestě za novými sny.

Jsme na tebe pyšní! 🌷👏

27/05/2026

DOPORUČUJEME💙

Kniha o Pevném stisku koaly je průvodcem pro rodiče i profesionály, kteří provázejí děti náročným obdobím.

Srozumitelně vysvětluje, proč je hra v těchto chvílích tak důležitá, a přináší řadu konkrétních aktivit využitelných doma, v nemocnici, hospici nebo venku na procházce.

Napsala ji herní specialistka Michaela Váňová na základě svých zkušeností z organizace Vlaštovka. Ilustroval ji Michael Vácha a vydalo ji nakladatelství Grada Publishing, za redakční spolupráce Zuzany Novikové.

Vznik knížky podpořila Nadace rodiny Vlčkových

22/05/2026

Děkujeme Česká televize a redaktorce Petra Klimková za reportáž na ČT24 o životě s MPS.

💙

Podpořte další děti se vzácným onemocněním na jejich cestě ke vzdělání, rozvoji a šanci žít naplno navzdory překážkám.
▶️https://1url.cz/

💙💙

15/05/2026

Krizová interventka Petra Hájková za mikrofonem Český rozhlas Olomouc s moderátorem Tomášem Kedziorem. 🎤📻

Rozhovor najdete v čase 11:10.

A později od 11:30 si s David Pham povídala moderátorka Dita Vojnarová.

▶️https://program.rozhlas.cz/zaznamy #/olomouc/35/2026-05-14

💙💙💙

Dnes můžete podpořit rodiny, pro které je MPS každodenní realita, tady: https://1url.cz/

15/05/2026

15.květen
Mezinárodní den povědomí o MPS.

💙

Co všechno lze dokázat, když člověk žije s nemocí, která omezuje tělo, ale ne odvahu a chuť žít naplno?

💙💙

Narodil se se vzácným genetickým onemocněním a každý den zdolává spoustu překážek a výzev. Šestadvacetiletý David má kvůli mukopolysacharidóze četná omezení, přesto studuje na Pedagogická fakulta Univerzity Palackého v Olomouci. Obor speciální pedagogika si vybral také proto, aby mohl lidem pomáhat a předávat jim své zkušenosti.

Děkujeme Davidovi, že byl ochotný podělit se o svůj příběh s Deník.cz

https://olomoucky.denik.cz/zpravy_region/mukopolysacharidoza-specialni-pedagogika-univerzita-palackeho-david-pham.html

💙

Dnes můžete podpořit rodiny, pro které je MPS každodenní realita, tady: https://www.darujme.cz/projekt/1213091

10/05/2026

Dnes slaví svátek všechny mámy. 🌹🌼🪻

Ty, které právě drží své dítě za ruku na cestě na zmrzlinu, do školy, k lékaři nebo do postele po náročném dni.

Ty, které umí zpaměti dávky léků, výsledky vyšetření i tiché změny v pohledu nebo úsměvu svého dítěte.

Ty, které se naučily být zdravotníkem, terapeutem, taxikářem, vyjednavačem i bezpečným přístavem.

🩵💙

A také ty, které dnes drží své děti už „jen“ v srdci. Ve světě vzácných metabolických nemocí bývá mateřství často jiné. Někdy velmi osamělé.

Plné síly, kterou si člověk nikdy neplánoval v sobě najít.

Plné obyčejných i neviditelných hrdinství — ranního vstávání po probdělé noci, úsměvu navzdory strachu, schopnosti znovu a znovu doufat.

Všechny "naše" mámy spojuje láska, která nepřestává ani v nejtěžších chvílích.

Láska, která unese péči, nejistotu, vyčerpání i ztrátu.

Láska, která zůstává.

Dnes myslíme na všechny mámy dětí se vzácným metabolickým onemocněním.

🩵💙

Na ty, které právě bojují.
Na ty, které jsou unavené.
Na ty, které nikdy nebo už dlouho neslyšely mami.
Na ty, které pečují desítky let.
Na ty, které se učí znovu žít po odchodu svého dítěte.
I na ty, které dokážou navzdory všemu rozdávat druhým podporu a naději.

💙💙💙

Děkujeme, že jste.
Vaše síla možná není vždy hlasitá, ale je obrovská.

A vaše děti — tady i v našich vzpomínkách — ji nesou s vámi.

----------------------------------------------------------------

Almanach, str.51▶️ https://1url.cz/

05/05/2026

ŽIVOT s MPS
💙💙🩵

Vzácné onemocnění mění životy nejen těch, kteří s ním žijí, ale i jejich rodin. Přináší výzvy, které vyžadují sílu, odvahu a odhodlání.
Představujeme vám příběhy těch, kteří i přes překážky umí žít své sny naplno. Každý je unikátní.

-----------------------------------------------------------------

Když věříš svým snům, žádná diagnóza tě nezastaví

Honza Pánek od dětství miluje svět zvířat. Přestože mu do cesty vstoupila vzácná nemoc, nevzdal se. Svůj sen si nakonec splnil. Pracoval v zoologické zahradě, dostal se do Afriky i Asie a pečoval o mládě geparda. „Nejvíc pyšný jsem na to, že jsem to prostě nevzdal,“ říká.

„Vždycky se moje plány točily okolo zvířat,“ vzpomíná. Už jako malý chlapec měl jasno. Chtěl být v jejich společnosti každý den, pracovat s nimi, rozumět jim, chránit je. „Už v dětství jsem se viděl třeba v cirkuse. Fascinovala mě ta představa.“ Později se začal zajímat o koně. Jejich síla, elegance a inteligence ho naprosto uchvátily. Pak přišla na řadu exotická zvířata a myšlenka na spolupráci se zoologickou zahradou. „Všechno se tak nějak přirozeně vyvíjelo.“

Velkým vzorem se mu stal ředitel Josef Vágner (pozn. zoolog, cestovatel, dlouholetý ředitel Zoologické zahrady Dvůr Králové nad Labem). „Často jsem jako dítě zoo navštěvoval a on mě naprosto uchvátil. Obdivoval jsem ho za jeho přístup ke zvířatům, za to, jak přemýšlel o jejich záchraně, a samozřejmě i za jeho cesty, hlavně po Africe.“

Škola pro něj nebyla prostředím, kde by mohl rozvíjet své plány. „Na základní škole mě spolužáci moc nebrali mezi sebe, necítil jsem se tam přijatý a nechodil jsem tam rád.“ Ani praktické učiliště, které navštěvoval po základce, nepřineslo velké povzbuzení.

A podpora nepřicházela ani z dalších stran. „Na škole, na úřadech, a dokonce ani mezi lékaři jsem necítil, že by mi někdo věřil. Měl jsem pocit, že mi nedávali žádnou naději.“
Namísto rezignace v něm ale právě tohle vzbudilo vnitřní odhodlání. „Řekl jsem si, že jim všem ukážu, že to jde. Že moje sny nejsou jen plané fantazie.“ Vzpomíná i na větu, kterou slýchával často a která ho bolela: „Na tebe tak čekají…“ S mamkou se vydal do zoo Chleby, aniž by cokoli očekával. Chtěl se jen zeptat, jestli by tam mohl pomáhat, klidně zadarmo. „A ředitel mě tehdy opravdu přijal.“

Právě tahle příležitost všechno změnila. „Díky tomu, že mi dal šanci, jsem se dostal mezi elitu zoologických zahrad. Najednou jsem byl mezi lidmi, kteří to se zvířaty myslí vážně, kteří tomu rozumí.“ Dostal se do Afriky a do Asie, měl výjimečnou možnost starat se o mládě geparda. Od jeho narození až po dospělost. „To byl pro mě splněný sen. Dát zvířeti péči, pozorovat ho vyrůstat, stát se jeho člověkem.“

Kromě zvířat má Honza i další vášně. „Mým velkým koníčkem je fotografování. Fotím nejen zvířata, ale i rockové koncerty. To je pro mě úplně jiný svět, ale taky plný energie, emocí a krásných momentů, které mě baví zachytit.“

Dlouhodobě se věnuje i vlastnímu projektu a tvorbě encyklopedie zvířat. „Mám v ní už tisíce druhů. Baví mě dohledávat informace, zapisovat si je, tvořit si svou vlastní databázi.“ Jednou by rád napsal i vlastní knihu. „Knihu o zvířatech, se kterými mám nezapomenutelné zážitky. Zatím je to spíš vzdálený sen. I když, kdo ví? Třeba se mi splní.“

A jedno přání má Honza pořád před sebou. „Ještě musím aspoň jednou zpátky do Afriky! Ten kontinent má něco magického. Něco, co mě pořád volá zpátky.“

Honza vlastní soukromou sbírku fotografií více než tisícovky zvířat, které měl možnost fotografovat jak v zoo v České republice, tak přímo v Africe. Rád cest...

30/04/2026

ROZHOVOR S PROFESOREM JIŘÍM ZEMANEM

Závažná diagnóza dítěte je pro rodiče šokem, který obrací život naruby. Právě v těchto chvílích je ale klíčové vědět, že na to nejsou sami.

Profesor Jiří Zeman, významný český pediatr, stál u zrodu Společnosti pro mukopolysacharidosu (MPS), která už tři desítky let pomáhá rodinám dětí s tímto vzácným onemocněním. V rozhovoru vzpomíná na začátky, popisuje pokrok v diagnostice a léčbě i to, proč je včasné rozpoznání onemocnění zásadní.

Celý rozhovor najdete zde: https://1url.cz/3eBAb

💙

20/04/2026

Článek Deník.cz připomíná realitu rodin, které sledují, jak jejich děti postupně ztrácejí nedávno osvojené schopnosti.

A právě sem patří i některé typy mukopolysacharidóz (MPS). Nemoc, která nebere jen zdraví, ale i vzpomínky a jistoty.

➡️https://1url.cz/keqZr

Mluvme o tom. Sdílejme. Podporujme.
💙