05/05/2026
🙏🫶
To, co pro někoho zní jako science fiction,
je pro nás každodenní realita.
Náš syn Oliver se narodil v roce 2018.
Za těch 8 let jsme od něj neslyšeli jediné slovo.
Nevíme, jak se cítí. Co ho bolí. Co by chtěl.
Všechno se snažíme číst jen z jeho očí.
Žijeme s diagnózou Spinální svalová atrofie typu I.
A ten nejtěžší boj není vidět.
Je v hlavě.
Celý ten čas jsme mu věnovali všechno.
Veškerou péči. Veškerý čas. Veškeré prostředky.
Jen proto, aby měl šanci být součástí života.
Ne jen přežívat.
Ale žít.
Oliver je napojený na plicní ventilaci a potřebuje i kyslíkovou podporu.
A právě teď jsme si znovu prošli tím, jak křehké to všechno je.
Cesta do Fakultní nemocnice v Ostravě byla dramatická.
Museli jsme zastavovat po cestě a upravovat kyslík,
aby vůbec zvládal dýchat.
Nakonec byl hospitalizovaný, aby se mohl vrátit zpátky domů.
Pro nás je tohle už skoro rutina.
Ale pro většinu lidí je to naprosto nepředstavitelné.
Žijeme úplně jiný život než většina rodin kolem nás.
Řešíme úplně jiné věci.
Ne řeči o tom, co bude zítra ve škole.
Ale to, co se právě teď děje na displeji oxymetru.
Podle čísel poznáváme, jestli je všechno v pořádku,
nebo jestli jde o akutní stav.
Tohle je naše realita.
Když byly Oliverovi 2 roky, založili jsme nadační fond.
Pomáháme dalším rodinám.
Postavili jsme dům za víc než 10 milionů pro lidi, kteří řeší to samé.
Dává to smysl.
Ale systém, ve kterém žijeme, smysl nedává.
Lidi, kteří pečují o své děti 24 hodin denně,
jsou pro stát skoro neviditelní.
27 000 Kč měsíčně není odměna.
To jsou peníze na péči o nemocného.
A my to víme.
Ty peníze mají sloužit tomu, kdo je potřebuje.
Ale právě proto je potřeba říct i druhou část pravdy:
Ten, kdo tu péči zajišťuje,
musí mít zároveň podmínky, aby mohl žít.
A dnes je nemá.
Teď řešíme konkrétní absurditu:
Žena, která pečuje o dítě ve 4. stupni,
nemá nárok na daňovou úlevu,
pokud si nevydělá víc než cca 68 000 Kč ročně.
Jak si má vydělat, když pečuje celý den?
Tohle není systém.
Tohle je selhání.
A proto apelujeme na vládní představitele a koaliční politiky,
aby se tím začali vážně zabývat.
Aby člověk, který pečuje o své dítě nebo blízkého ve 4. stupni,
měl zároveň prostředky na to, aby dokázal zajistit i svůj vlastní život.
Nejsme v tom sami.
Tohle řeší stovky rodin a pacientské organizace.
Jsme pokorní.
Nechceme nic navíc.
Jen aby ten systém odpovídal realitě.
Proto jsme se zapojili do iniciativy:
👉 https://hlasujemepro.cz/
Protože péče o vlastní dítě
nemá být trest.
Nevíme, jaký je přesně smysl života našeho syna.
Ale víme, že změnil ten náš.
A že už nechceme mlčet.
A na závěr ještě jedna věc —
omlouváme se, že jsme v poslední době nebyli tolik aktivní.
Není to jen o sdílení toho, co se nám děje.
Žijeme svůj život a někdy potřebujeme i klid.
Věříme, že lidé, kteří nás podporují, u nás zůstanou dál.
Jsme ale pořád jen lidé,
kteří reagují na to, co život přináší.
Pokud vám tohle dává smysl,
budeme rádi, když tenhle příběh pošlete dál.
Možná právě díky tomu se něco změní.
NF Patříme k sobě Oli FC Baník Ostrava - www.fcb.cz Magazine News Seznam Zprávy Sedlnice 9 Mám ❤️ pomáhám Mám ❤ pomáhám - aukce
