Lepší život pro Emmičku

Lepší život pro Emmičku Život s Generalizovanou epilepsií s příznaky Dravetová syndromu a mutací genu SCN1A. Podpořit Emmičku mužete na jejím TÚ
123-3951050277/0100
děkujeme

Založili jsme spolek Lepší život pro Emmičku z.s., který má za cíl pořádání sportovních a kulturních charitativních akcí z jejichž výtěžku se bude podporovat Emmička. Je to 9-ti letá usměvavá holčička, které život nadělil generalizovanou epilepsii s příznaky Drawetova syndromu s mutací genu SCN1A( je to abnormalita v genu pro alfa1 podjednotku sodíkového kanálu. Pro abnormalitu funkce sodíkových kanálů jsou svaly náchylnější k rychlejšímu nástupu únavy)

17/05/2026
Děkujeme Vám všem co jste dorazili na charitativní běh pro Emmu ❤️
17/05/2026

Děkujeme Vám všem co jste dorazili na charitativní běh pro Emmu ❤️

Ahoj kamarádi a podporovatelé, již tuto sobotu se koná charitativní běh na Špince pro stacionář NONA. Je to další skvělá...
13/05/2026

Ahoj kamarádi a podporovatelé, již tuto sobotu se koná charitativní běh na Špince pro stacionář NONA. Je to další skvělá akce, která pomáhá, tak ji pojďme podpořit. My tam s Emmou budeme ❤️ tak se s námi pojďte proběhnout a udělat další dobrou věc. Charitativní běh na Špince

Už za 3️⃣ dny poběžíme pro dobrou věc! 😇

Před námi je třetí závod našeho seriálu Primátor CUP 🏆 Charitativní běh na Špince 🏃‍♀️🏃‍♂️
📅 sobota 16. května
📍 Tábořiště Špinka

Čeká nás další skvělý běžecký den 😀, tentokrát navíc s krásnou myšlenkou 😇. Výtěžek ze závodu totiž podpoří stacionář NONA ❤️. Hostem závodu bude také známý „Kalkulátor“ 🎤 Jakub Kvášovský, takže se máte na co těšit 👏.

Přijďte si zaběhnout 👟, podpořit dobrou věc 🙏 a užít si jedinečnou atmosféru na břehu Špinky 🤗. Registrace ONLINE 👉 https://www.sportchallenge.cz/cz/beh-na-spince/2026

❤️
13/05/2026

❤️

I v této době existuje DOBRO ❤️Dnes jsme se zúčastnili akce otevření cyklostezky ve Žďárkách, kde k nám přišel jeden pán...
02/05/2026

I v této době existuje DOBRO ❤️

Dnes jsme se zúčastnili akce otevření cyklostezky ve Žďárkách, kde k nám přišel jeden pán a daroval nám pro Emmu tuto podkovu pro Štěstí. Pánovi moc děkujeme a moc si toho vážíme. Doufáme, že to Emmicče opravdu štěstí přinese.

Již za týden se na Vás těšíme na charitativním běhu na Kramolně hezký večer 🤟

Dneska jsme se zúčastnili charitativního běhu pro Samika v Týništi nad Orlicí. Mrazivé slunečné ráno podtrhlo atmosféru ...
25/12/2025

Dneska jsme se zúčastnili charitativního běhu pro Samika v Týništi nad Orlicí. Mrazivé slunečné ráno podtrhlo atmosféru celého běhu.Vybralo se krásných 163200kč . Doufáme, že vybrané peníze pomůžou Sanitkovým rodičům v placení drahých, ale pro Samika účinných terapii.Jsem rádi, že jsme mohli být součástí. Tak zase za rok ❤️

Ahoj všem dneska jsme předali 2 várku hraček ze sbírky, kterou jsme se rozhodli udělat u nás na Kramolně. Hračky budou p...
07/12/2025

Ahoj všem dneska jsme předali 2 várku hraček ze sbírky, kterou jsme se rozhodli udělat u nás na Kramolně. Hračky budou předány 13.12.do vybraných nemocnic. MOC BYCHOM CHTĚLI PODĚKOVAT VŠEM CO K NÁM DOVEZLI HRAČKY DO SBÍRKY ❤️ KDO DOVEZL TAK VÍ❤️❤️❤️
Děkujeme také Naděje z kamionu z.s. že jsme se mohli stát součástí této sbírky a chtěli bychom tímto směrem pokračovat i v jiných akcích

Adresa

Kramolna

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Lepší život pro Emmičku zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu Lepší život pro Emmičku:

Odkazy

Sdílet

Kategorie