Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě

Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě SPHCH od roku 1991 pomáhá pacientům trpícím Huntingtonovou chorobou a jejich rodinám.

01/05/2026

Zveme Vás na letošní jarní Rekondičně–edukační pobyt, který se bude konat ve dnech 15.-17. května 2026 v Pardubicích v hotelu Zlatá štika (Štrossova 127, Pardubice). U hotelu je parkoviště, kapacita by měla být dostatečná, rezervace není nutná.

V případě zájmu se co nejdříve přihlašte, hotel má omezenou kapacitu ubytování. Možnosti přihlášení naleznete v odkazu níže. V dalším odkazu naleznete předběžný program.

V případě dotazů, prosím volejte PharmDr. Zdeňku Vondráčkovou (mobil: +420723349327, e-mail: [email protected])

Těšíme se na setkání.

Možnost přihlášení: https://www.huntington.cz/aktivity/rekondicne-edukacni-vikendove-pobyty/jarni-rekondicne-edukacni-pobyt-2026.html

Předběžný program: https://www.huntington.cz/aktivity/rekondicne-edukacni-vikendove-pobyty/predbezny-program-jarniho-pobytu-2026.html

Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejteSpolu otevíráme důležitý rozhovor o Huntingtonově chorobě.🫶🏻Máte otázku, na k...
14/04/2026

Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte
Spolu otevíráme důležitý rozhovor o Huntingtonově chorobě.🫶🏻
Máte otázku, na kterou byste se chtěli zeptat psychologa nebo psychiatra?
Na vaše dotazy čekáme do 30. dubna.✨
Napište nám na [email protected] nebo do soukromé zprávy.🙏
Každý dotaz se počítá. Pomůže nejen vám, ale i dalším, kteří hledají odpovědi a porozumění. 💙

Dne 26.3. proběhlo natáčení kampaně Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte💙Naším cílem je otevřít dialog o Huntingt...
28/03/2026

Dne 26.3. proběhlo natáčení kampaně Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte💙

Naším cílem je otevřít dialog o Huntingtonově chorobě v české komunitě. 🙏

Velké poděkování patří panu profesorovi Rothovi a panu docentu Klempířovi za jejich čas a ochotu sdílet své odborné znalosti. Stejně tak děkujeme 1. LF Univerzity Karlovy za poskytnutí prostorů 🤍 A společnosti Rahoma Digital za jejich práci.

Brzy se můžete těšit na výsledek.🤩

✨ Večer bez hranic se blíží…Přijďte si poslechnout otevřené příběhy, sdílet zkušenosti a být součástí komunity, která si...
18/03/2026

✨ Večer bez hranic se blíží…

Přijďte si poslechnout otevřené příběhy, sdílet zkušenosti a být součástí komunity, která si rozumí. 💙

Abychom pro vás mohli vše co nejlépe připravit, prosíme o krátkou registraci předem.

https://us02web.zoom.us/meeting/register/gphc8M5ATz-loETUfqQJaA

Těšíme se na vás.
Nikola & Gabriela

Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejteSpolu otevíráme důležitý rozhovor o Huntingtonově chorobě.🫶🏻Máte otázku, na k...
15/03/2026

Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte
Spolu otevíráme důležitý rozhovor o Huntingtonově chorobě.🫶🏻
Máte otázku, na kterou byste se chtěli zeptat genetika?
Na vaše dotazy čekáme do 31. března.✨
Napište nám na [email protected] nebo do soukromé zprávy.🙏
Každý dotaz se počítá. Pomůže nejen vám, ale i dalším, kteří hledají odpovědi a porozumění. 💙

Zveme Vás na Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě.🩷Jaké to je být mladým dospělým?Jaké to je žít ...
12/03/2026

Zveme Vás na Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě.🩷

Jaké to je být mladým dospělým?
Jaké to je žít v rodině s Huntingtonovou chorobou?

Toto neformální a interaktivní setkání spojí dvě mladé ženy, Nikolu a Gabrielu, ze dvou zemí – České a Slovenské republiky.

Mají odlišné životní cesty, ale jednu společnou realitu – Huntingtonovu chorobu.

Budou otevřeně mluvit o všem ve svém životě, od každodenních výzev přes testování, vztahy, budoucnost, strach i naději ve vztahu k Huntingtonově chorobě.

Ačkoli je tento otevřený online večer organizován pro mladé lidi ovlivněné Huntingtonovou chorobou, je otevřen všem, kteří jsou s touto nemocí jakkoli spojeni — ať už jste s tématem nově v kontaktu, nebo jste již součástí komunity.

Žádný tlak. Žádné odsuzování. Jen skutečné příběhy a bezpečný prostor.

Upozorňujeme, že akce nebude nahrávána, aby byl zajištěn příjemný prostor pro otevřené sdílení příběhů.
Pro odkaz k připojení je potřeba registrace:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/gphc8M5ATz-loETUfqQJaA

Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě💙Jaké to je být mladým dospělým?Jaké to je žít v rodině s Hun...
03/03/2026

Večer bez hranic: otevřeně o životě i Huntingtonově chorobě💙
Jaké to je být mladým dospělým?
Jaké to je žít v rodině s Huntingtonovou chorobou?

Toto neformální a interaktivní setkání spojí dvě mladé ženy, Nikolu a Gabrielu, ze dvou zemí – České republiky a Slovenska.
Mají odlišné životní cesty, ale jednu společnou realitu – Huntingtonovu chorobu.

Budou otevřeně mluvit o všem ve svém životě, od každodenních výzev přes testování, vztahy, budoucnost, strach i naději ve vztahu k Huntingtonově chorobě.

Ačkoli je tento otevřený online večer organizován pro mladé lidi ovlivněné Huntingtonovou chorobou, je otevřen všem, kteří jsou s touto nemocí jakkoli spojeni — ať už jste s tématem nově v kontaktu, nebo jste již součástí komunity.

Žádný tlak. Žádné odsuzování. Jen skutečné příběhy a bezpečný prostor.

Upozorňujeme, že akce nebude nahrávána, aby byl zajištěn příjemný prostor pro otevřené sdílení příběhů.

Registrace:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/gphc8M5ATz-loETUfqQJaA

15/02/2026

Srdečně zveme na setkání u příležitosti Dne vzácných onemocnění 2026, které pořádá Ústav lékařské genetiky a genomiky FN Brno a LF MUNI a Katedra speciální a inkluzivní pedagogiky PED MUNI.
Setkání se koná dne 23. února 2026 od 14 do 18 hodin v aule Pedagogické fakulty Masarykovy university, učebna A1, Poříčí 7/9, Brno.
Akce je určena všem zájemcům o problematiku vzácných onemocnění z řad odborníků, laiků, studentů, pacientů, pečujících a pomáhajících.
Vstup je zdarma.
Více informací na https://www.huntington.cz/zivot-s-hch/novinky-a-clanky/den-vzacnych-onemocneni-brno-2026.html

Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejteChceme dál podporovat otevřenou a srozumitelnou diskuzi o Huntingtonově choro...
10/02/2026

Mluvíme o HCH: Ptejte se, učte se, chápejte

Chceme dál podporovat otevřenou a srozumitelnou diskuzi o Huntingtonově chorobě v českém prostředí.🙏
Naším záměrem je naslouchat rodinám, pečujícím i lidem, kteří s HCH žijí, a jejich otázky předat zdravotním sestrám a pečovatelkám z domovů specializovaných na Huntingtonovu chorobu. Odpovědi pak zazní lidsky, jednoduše a bez zbytečných odborných složitostí.✨

Máte něco, co vás zajímá, trápí nebo nad čím přemýšlíte?✨
Pošlete nám svou otázku na [email protected]
nebo nám napište do soukromé zprávy – nejpozději do 23. února.🙏

Každá otázka má smysl. Může pomoct nejen vám, ale i dalším lidem, kteří hledají pochopení a odpovědi.✨
Děkujeme, že jste součástí komunity, která se nebojí ptát, učit se a mluvit otevřeně. 💙

Adresa

Velké Náměstí 37
Hradec Králové
50003

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Kontaktujte Ta Organizace

Pošlete zprávu Společnost pro pomoc při Huntingtonově chorobě:

Odkazy

Sdílet

Kategorie