Rett Community

Zavolat Trasa Web

Rett Community Spolek rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Sdílejme zde své postřehy pro kvalitnější život.

fakt!Lidé s rett syndromem mají neurovývojové onemocnění. Ne neurodegenerativní.Jsou neprogresivní – stav se obvykle n...
13/10/2026

fakt!
Lidé s rett syndromem mají neurovývojové onemocnění. Ne neurodegenerativní.
Jsou neprogresivní – stav se obvykle nezhoršuje, naopak se díky terapii, učení a zrání mozku mohou příznaky postupně zlepšovat nebo kompenzovat.
Když do toho tedy neháže vidle těžká epilepsie.
Ale pokud zrovna ne, je opravdu dobré s nimi trénovat komunikaci. Dovolit jim vybrat si jaké chtějí oblečení, jídlo…a časem vám dokáží sdělit víc. A to si každý rodič pro své dítě přeje. Aby bylo pochopeno.



Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů

Dalsi z faktu, ktere nenapadne kazdeho..Deti s Rettovym syndromem prichazi o schopnost mluvit(i kdyz uz treba mluvily)...
09/10/2026

Dalsi z faktu, ktere nenapadne kazdeho..
Deti s Rettovym syndromem prichazi o schopnost mluvit(i kdyz uz treba mluvily) a taky o schopnost cilene pouzit ruce. Rict co chteji nebo na to ukazat prstem je pro ne vetsinou nerealne.
Ale neznamena to, ze jim zmizely potreby mozek a chute!
Venujte komunikaci cas, chce ro trpelivost- a kdo z nas by ji nepotreboval trenovat, ze?😉



Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

Ochutnavka ze vcerejsi benefice.Hlavni diky patri pocasi, presne takove si prejete na akce s detmi🌞 A hlavne vam, kteri ...
07/09/2026

Ochutnavka ze vcerejsi benefice.
Hlavni diky patri pocasi, presne takove si prejete na akce s detmi🌞

A hlavne vam, kteri jste nas prisli podporit💜dekujeme moc!

Na Hradbach bylo blaze, slunicko, skvela atmosfera diky kapelam Mizmar a . Markete Misustin Babkov- moderatorce, ktera vam sdelovala zabavna a dulezita oznameni. Byla plna piskoviste, ale i fronta na piti a skvely jidlo😍

Cely vytezek z tomboly 23 010,- je venovan na fungovani pacientske organizace.
Obrovske diky sponzorum .cz .bravo
Medialnimu partnerovi

Omalovanky, ktere vcera nase predsedkyne s patronkou a ilustralorkou pokrtily dneskem vypoustime mezi vas, at delaji osvetu ve vztazich s hendikepovanymi🙏

Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

Tema letosniho pobytu byl predevsim spanek a relaxace.Spasticka noha(nejen ta) je neco, co kazdeho s Rett Syndromem prov...
20/07/2026

Tema letosniho pobytu byl predevsim spanek a relaxace.

Spasticka noha(nejen ta) je neco, co kazdeho s Rett Syndromem provazi zivotem.
Asi si dokazete predstavit, ze to neni nic prijemneho.

Do uvitaciho balicku pro rodiny jsme dostali od bajecne ceske firmy .cz Dekujeme!

Videt sve dite s uvolnenou nozkou je az dojemne💜

PS! Doporuceno i fyzioterapeuty💪

#

Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

vami sdilet💜Tyden byl opravdu odlehcovaci, bylo to citit ve vzduchu! Nejvetsi dik patri .holkamodrooka - Rada je ta, kte...
18/07/2026

vami sdilet💜
Tyden byl opravdu odlehcovaci, bylo to citit ve vzduchu!
Nejvetsi dik patri .holkamodrooka - Rada je ta, ktera dokaze realizovat me fantazie, vytvorit jim rad a uskutecnit🙏

Co vam budu povidat, delo se toho spoustu a pritom byl i cas jen tak lezet v trave🌞

Diky pro lektory:
Workshop pro nase skvele asistenty s Mgr. Marcela Žížalovou Jarolimovou
Rodiny odpocaly s MgA. Petra Oswaldová, Ph.D. a jejím psem Hugem ®
Mgr.Aneta Dominikova - nas zasvetila do dulezitosti soukromi a sexuality hendikepovanych
MUDr. Barbora Nemeckova pomohla nasmerovat na spravne suplementy pro lepsi spanek
pobavilo nas vsechny😂

Veliky dik patri vsem vedoucím a asistentum za péči o děti, protoze bez jejich pomoci bychom ten pobyt tezko zili jako odlehcovaci.

Teste se na dalsi varku fotek, protoze dekovacka jeste neskoncila!

Alexandra

Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

3. a 4. června proběhla v Praze Evropská konference vzácných onemocnění (ECRD 2026) a i my se zúčastnili jako zástupci p...
08/06/2026

3. a 4. června proběhla v Praze Evropská konference vzácných onemocnění (ECRD 2026) a i my se zúčastnili jako zástupci pacientských organizací. Konference byla plná inspirativních příspěvků jak z oblasti legislativních kroků evropských iniciativ, výzkumu v oblasti sociálních a socioekonomických práv, nebo vědeckých pokroků jednotlivých onemocnění. Součástí konference byl i workshop, kde jsme ve skupinách pracovali na připomínkách k “European Blueprint for Rare Diseases”, který má za účel stanovit priority v různých oblastech týkajících se vzácných onemocnění a pomoci v ustavování evropské legislativy.
Neméně důležité byly i schůzky se zástupci ČAVO, RettX nebo firem Acadia (jejichž lék na Rettův syndrom, Daybue, je momentálně ve schvalovacím procesu u EMA), či UCB.



Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

Schopnosti a intelekt lidí s Rettovým syndromem se často hodnotí velmi obtížně. Proto může vzniknout dojem, že jsou vývo...
01/06/2026

Schopnosti a intelekt lidí s Rettovým syndromem se často hodnotí velmi obtížně. Proto může vzniknout dojem, že jsou vývojově na úrovni mnohem mladšího dítěte. Skutečnost ale bývá často úplně jiná.
-------------------------
Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

Minuly vikend se konalo tradicni setkani Rett Community v Praze. A my jsme si ho nalezite uzili, diky vsem kteri prijeli...
21/05/2026

Minuly vikend se konalo tradicni setkani Rett Community v Praze.
A my jsme si ho nalezite uzili, diky vsem kteri prijeli.
Ted uz se tesime na setkani na odlehcovacim pobytu💜

Letošní pobyt se blíží💜
03/05/2026

Letošní pobyt se blíží💜

Adresa

Chodov
14900

Telefon

+420724675428

Web

Upozornění

Buďte informováni jako první: pošleme vám e-mail, když Rett Community zveřejní novinky a akce. Vaši e-mailovou adresu nepoužijeme k žádnému jinému účelu a odběr můžete kdykoli zrušit.

Odkazy

Sdílet

Kategorie