Rett Community

Rett Community Spolek rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem. Sdílejme zde své postřehy pro kvalitnější život.

Tema letosniho pobytu byl predevsim spanek a relaxace.Spasticka noha(nejen ta) je neco, co kazdeho s Rett Syndromem prov...
20/07/2026

Tema letosniho pobytu byl predevsim spanek a relaxace.

Spasticka noha(nejen ta) je neco, co kazdeho s Rett Syndromem provazi zivotem.
Asi si dokazete predstavit, ze to neni nic prijemneho.

Do uvitaciho balicku pro rodiny jsme dostali od bajecne ceske firmy .cz Dekujeme!

Videt sve dite s uvolnenou nozkou je az dojemne💜

PS! Doporuceno i fyzioterapeuty💪

vami sdilet💜Tyden byl opravdu odlehcovaci, bylo to citit ve vzduchu! Nejvetsi dik patri .holkamodrooka - Rada je ta, kte...
18/07/2026

vami sdilet💜
Tyden byl opravdu odlehcovaci, bylo to citit ve vzduchu!
Nejvetsi dik patri .holkamodrooka - Rada je ta, ktera dokaze realizovat me fantazie, vytvorit jim rad a uskutecnit🙏

Co vam budu povidat, delo se toho spoustu a pritom byl i cas jen tak lezet v trave🌞

Diky pro lektory:
Workshop pro nase skvele asistenty s Mgr. Marcela Žížalovou Jarolimovou
Rodiny odpocaly s MgA. Petra Oswaldová, Ph.D. a jejím psem Hugem ®
Mgr.Aneta Dominikova - nas zasvetila do dulezitosti soukromi a sexuality hendikepovanych
MUDr. Barbora Nemeckova pomohla nasmerovat na spravne suplementy pro lepsi spanek
pobavilo nas vsechny😂

Veliky dik patri vsem vedoucím a asistentum za péči o děti, protoze bez jejich pomoci bychom ten pobyt tezko zili jako odlehcovaci.

Teste se na dalsi varku fotek, protoze dekovacka jeste neskoncila!

Alexandra

Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

3. a 4. června proběhla v Praze Evropská konference vzácných onemocnění (ECRD 2026) a i my se zúčastnili jako zástupci p...
08/06/2026

3. a 4. června proběhla v Praze Evropská konference vzácných onemocnění (ECRD 2026) a i my se zúčastnili jako zástupci pacientských organizací. Konference byla plná inspirativních příspěvků jak z oblasti legislativních kroků evropských iniciativ, výzkumu v oblasti sociálních a socioekonomických práv, nebo vědeckých pokroků jednotlivých onemocnění. Součástí konference byl i workshop, kde jsme ve skupinách pracovali na připomínkách k “European Blueprint for Rare Diseases”, který má za účel stanovit priority v různých oblastech týkajících se vzácných onemocnění a pomoci v ustavování evropské legislativy.
Neméně důležité byly i schůzky se zástupci ČAVO, RettX nebo firem Acadia (jejichž lék na Rettův syndrom, Daybue, je momentálně ve schvalovacím procesu u EMA), či UCB.



Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

Schopnosti a intelekt lidí s Rettovým syndromem se často hodnotí velmi obtížně. Proto může vzniknout dojem, že jsou vývo...
01/06/2026

Schopnosti a intelekt lidí s Rettovým syndromem se často hodnotí velmi obtížně. Proto může vzniknout dojem, že jsou vývojově na úrovni mnohem mladšího dítěte. Skutečnost ale bývá často úplně jiná.
-------------------------
Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

Minuly vikend se konalo tradicni setkani Rett Community v Praze. A my jsme si ho nalezite uzili, diky vsem kteri prijeli...
21/05/2026

Minuly vikend se konalo tradicni setkani Rett Community v Praze.
A my jsme si ho nalezite uzili, diky vsem kteri prijeli.
Ted uz se tesime na setkani na odlehcovacim pobytu💜

Letošní pobyt se blíží💜
03/05/2026

Letošní pobyt se blíží💜

Máme radost, že jsme oficiálně zapsáni jako pacientská organizace. Text není reklamou na léčivý přípravek, při užití jak...
10/04/2026

Máme radost, že jsme oficiálně zapsáni jako pacientská organizace.
Text není reklamou na léčivý přípravek, při užití jakéhokoliv léčivého přípravku je potřeba zohlednit i případná rizika a konzultovat jeho užívání s odborníkem.

Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

Adresa

Chodov
14900

Telefon

+420724675428

Internetová stránka

Upozornění

Buďte informováni jako první, zašleme vám e-mail, když Rett Community zveřejní novinky a akce. Vaše emailová adresa nebude použita pro žádný jiný účel a kdykoliv se můžete odhlásit.

Odkazy

Sdílet

Kategorie