Rett Community

08/06/2026

3. a 4. června proběhla v Praze Evropská konference vzácných onemocnění (ECRD 2026) a i my se zúčastnili jako zástupci pacientských organizací. Konference byla plná inspirativních příspěvků jak z oblasti legislativních kroků evropských iniciativ, výzkumu v oblasti sociálních a socioekonomických práv, nebo vědeckých pokroků jednotlivých onemocnění. Součástí konference byl i workshop, kde jsme ve skupinách pracovali na připomínkách k “European Blueprint for Rare Diseases”, který má za účel stanovit priority v různých oblastech týkajících se vzácných onemocnění a pomoci v ustavování evropské legislativy.
Neméně důležité byly i schůzky se zástupci ČAVO, RettX nebo firem Acadia (jejichž lék na Rettův syndrom, Daybue, je momentálně ve schvalovacím procesu u EMA), či UCB.



Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

01/06/2026

Schopnosti a intelekt lidí s Rettovým syndromem se často hodnotí velmi obtížně. Proto může vzniknout dojem, že jsou vývojově na úrovni mnohem mladšího dítěte. Skutečnost ale bývá často úplně jiná.
-------------------------
Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

21/05/2026

Minuly vikend se konalo tradicni setkani Rett Community v Praze.
A my jsme si ho nalezite uzili, diky vsem kteri prijeli.
Ted uz se tesime na setkani na odlehcovacim pobytu💜

03/05/2026

Letošní pobyt se blíží💜

10/04/2026

Máme radost, že jsme oficiálně zapsáni jako pacientská organizace.
Text není reklamou na léčivý přípravek, při užití jakéhokoliv léčivého přípravku je potřeba zohlednit i případná rizika a konzultovat jeho užívání s odborníkem.

Projekt byl realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.

13/03/2026

Děkujeme BIOCEV za milý Den otevřených dveří uspořádaný u příležitosti Dne vzácných onemocnění. Velmi si vážíme možnosti být u akcí, které propojují svět vědy s pacientskou komunitou a otevírají důležitou diskuzi o tom, jakým směrem se může výzkum i podpora pacientů v budoucnu ubírat.

Velkou radost nám udělal také program pro děti – pipetování nebo výroba „buněk“ byly skvělým způsobem, jak přiblížit vědu i těm nejmenším 🧪

Děkujeme za inspirativní setkání a příjemnou atmosféru. 💜

27/02/2026

Sobota 28. února je Dnem pro vzácná onemocnění. V České republice se k tomuto dni konají různé akce. Jednou z nich byla i diskuse na téma “Vzácní blízko vědy”, která se konala tuto středu na půdě Akademie věd.

Za Rett Community se diskuze zúčastnila nová členka rady Kateřina Strnadová, Káťa je skvělou podporou pro RC predevším protože je maminkou rettinky Vikči, tedy naprosto přesně ví jaká témata potřebují rodiče vzácných resit, a jakožto vědkyně nám laikům může nabídnout zjednodušené rozklíčování debat treba z oblasti klinických studií:)
Díky Káťo!

14/02/2026

Diky za podporu ČAVO - Česká asociace pro vzácná onemocnění 💜

🎉Naše členská organizace Rett Community , která podporuje pacienty s Rettovým syndromem, se se svou fotografií dostala do finále Photo Award na letošních Black Pearl Awards!
🩵 Moc gratulujeme a zveme vás, abyste svou podporu vyjádřili hlasováním pro jejich fotografii.
Hlasovat můžete zde: https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/photo-award/

14/02/2026

Hezké schéma, které názorně ukazuje, proč je mutace MECP2 mnohem závažnější u chlapců, než dívek.

Divky maji dva chromozomy X, mutace je vsak pouze na jednom z nich. Každá buňka v těle se při svém vzniku rozhoduje, který chromozom vypne. A tak se stane, že některé buňky v těle mají aktivovaný chromozóm s nepoškozeným MECP2.

U chlapců bohužel je chromozóm X s poškozeným MECP2 aktivovaný vždy a tak se v každé buňce tato mutace projeví.

09/02/2026

Mame obrovskou radost, ze tahle krasna fotka od , ktera byla zachycena na letosnim odlehcovacim pobytu se dostala mezi finalisty EURORDIS Photo Award - osvetova akce v ramci zvysovani povedomi o vzacnych onemocnenich. Budeme vdecni, kdyz zahlasujete, muzete presdilet. Diky moc a drzte nam palce! 🙂

https://www.eurordis.org/black-pearl-awards/photo-award/